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  #1  
Alt 23.11.2014, 02:20
selmi selmi ist offline
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Standard AML Diagnose

Hallo ich bin 56 Jahre alt und seid dem 26.08.14 weiß ich das ich AML habe.Ich habe Sonntagsabends noch im Wohnzimmer gelesen als mein rechter Fuß eingeschlafen ist ich bin aufgestanden um meinen Fuß zu bewegen damit das kribbeln aufhört statt dessen fing das ganze rechte Bein an fürchterlich zu Schmerzen das war der Anfang meinerAML.Ich hatte eine akute Ischämie des rechten Beines mit artiellem thrombembolischen Verschluss.Ich bin in den nächsten Tagen insgesamt 4 mal am Bein operiert worden und in den ersten 2 Wochen wußte niemand ob ich das ganze überstehen würde geschweige denn ob ich mein Bein behalten konnte,heute nach 2 Chemos die 3 beginnt nächste Woche weiß ich das ich mein Bein behalten kann mein Fuß der hat noch ziemlich Probleme und der Puls ist nur mit Doppler zu fühlen und zu hören aber ich denke das sind Dinge die nebenherlaufen realiesieren das ich jetzt Leukämie habe das kommt jetzt erst ganz langsam bei mir an.Meine 1. CHEMO war der Horror ich hatte alle Nebenwirkungen die man so ziemlich haben kann sagten meine Ärzte Einblutungen in der Haut trotz Bluttransfusionen mein Zustand war ziemlich schlecht meine Schleimhäute waren alle entzündet ich wurde künstlich ernährt und 3 Wochen nach der Chemo bestand mein Urin und Stuhl nur aus Blut.Meine Diagnose lautet AML ,NMP1 pos.,FLT3 ITD neg,TKD pos ich môchte gern wissen ist das eine leichte eine mittlere oder eine was danach kommt Leukamie es wäre schön wenn einer von Euch mir da weiterhelfen kann denn im Moment fühle ich mich so als hätte ich für mich keine Identität solange ich nich wirklich weiß wo ich hier in meinem Leben stehe was mit mir ist.Es tut mir leid das ich hier direkt so Romane schreibe aber ich bin froh das ich mich überhaupt getraut habe hier zu schreiben.Irgendwo muß ich das loswerden meine Familie ist noch nicht so weit das ich über alles mit Ihnen reden kann ich weiß noch nicht wann wir offen über diese Krankheit die jetzt zu mir gehôrt sprechen können.
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  #2  
Alt 23.11.2014, 09:38
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: AML Diagnose

Hallo, Selmi,

es tut mir sehr, sehr leid, dass Du Dich mit solch einer schlimmen Prognose herumschlagen musst und dass dazu noch Komplikationen aufgetreten sind.
Kurz möchte ich Dir etwas zu den bei Dir nachgewiesenen molekulargenetischen Faktoren schreiben. Dabei bitte ich Dich zu beachten, dass wir hier nur Laien sind und dass ich mir, was ich schreibe, aus Berichten anderer user und aus der Literatur zusammengelesen habe. Du solltest Dich mit Deinen Fragen unbedingt vertrauensvoll an Deine Ärzte wenden.
Zunächst: Krebs will sowieso niemand haben. AML will niemand haben. Was mir als Laien bei den aufgezählten Genmutationen sehr positiv aufgefallen ist, war, dass Du FLT3-ITD (internal tandem duplications) negativ bist. (Es ist schon mal gut, dass dieser Test gemacht wurde, denn er ist lizenziert.)
Was es nun prognostisch bedeutet, dass die Mutationen NPM1 (Nucleophosmin1) und FLT3-TKD (tyrosin kinase domain) in Deinem Fall beide positiv sind, müsstest Du bitte Deine Ärzte fragen.

Ich freue mich, dass Du die Komplikation des arteriellen Verschlusses überwunden und die ersten anstrengenden Chemos geschafft hast. Für die bevorstehenden anstrengenden Wochen wünsche ich Dir alles, alles Gute.
Bitte melde Dich ab und zu mal und halte uns auf dem Laufenden.

Geändert von Cecil (23.11.2014 um 09:48 Uhr)
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  #3  
Alt 23.11.2014, 18:48
Zeka Zeka ist offline
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Standard AW: AML Diagnose

Hallo Selmi,

wie Cecil schon geschrieben hat ist es gut, dass du FLT 3 neg bist. Bei NPM1 hat bei mir (AML M2) gestanden, dass bei Nachweis einer NPM1 Mutation eine good Risk AML gegeben ist. Wobei FLT 3 negativ sein muss. Was TKD neg dabei bedeutet weiß ich nicht.

Dir alles Gute
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  #4  
Alt 23.11.2014, 23:20
selmi selmi ist offline
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Standard AW: AML Diagnose

Danke Euch das ich eine Antwort von Euch bekommen habe im Moment ist denken und Logik nicht meine Stärke ich steh im wahrsten Sinne neben mir beobachte mich und versteh es doch nicht.Ich weiß Ihr seid keine Ärzte aber vieleicht könntet Ihr mir doch aus Eurer Erfahrung raus mir sagen ist das eine leichte mittlere oder doch schon komplizierter in welche Kategorie könnte ich mich einreihen es sind so viele Sachen im Moment scheine ich überfordert ob das zu Hause oder im Kh ist ich nicke lächle und hab nichts verstanden und frage mich wie andere damit umgehen
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  #5  
Alt 24.11.2014, 08:46
Zeka Zeka ist offline
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Standard AW: AML Diagnose

Hallo Selmi,

ich kenne das Gefühl, im Krankenhaus den Ärzten gegenüber zu sitzen und nichts zu verstehen. Ich war letztes Jahr froh, dass bei der ursprünglichen Diagnose meine Frau dabei war. Später bei den Visiten habe ich mir dann vorher aufgeschrieben, was ich alles fragen wollte.
Hinsichtlich der FLT3-TKD Mutation habe ich im Netz gefunden, dass sich die Fachleute hier noch nicht einig sind, ob das positive oder negative Auswirkungen hat.
Mit 56 Jahren bist du noch in einem guten Alter, diese ... Leukämie zu besiegen. Positiv denken, dann schaffst du es!

Liebe Grüße
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  #6  
Alt 25.11.2014, 14:49
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Diagnose

Hi selmi,

Zitat:
Zitat von selmi Beitrag anzeigen
....ist das eine leichte eine mittlere oder eine was danach kommt Leukamie
Es wird in leichtes, mittleres und hohes Risiko eingeteilt. Das können dir die Ärzte aber erst nach der Induktionschemo sagen. Ca. 14 Tage nach der Chemo wird eine Knochenmarkpunktion gemacht. Das Ergebnis hat Auswirkung auf die weitere Behandlung. Frage nach dem Risiko.

Zitat:
Zitat von selmi Beitrag anzeigen
....im Moment fühle ich mich so als hätte ich für mich keine Identität solange ich nich wirklich weiß wo ich hier in meinem Leben stehe was mit mir ist.Es tut mir leid das ich hier direkt so Romane schreibe aber ich bin froh das ich mich überhaupt getraut habe hier zu schreiben.Irgendwo muß ich das loswerden meine Familie ist noch nicht so weit das ich über alles mit Ihnen reden kann ich weiß noch nicht wann wir offen über diese Krankheit die jetzt zu mir gehört sprechen können.
Diese Phase hat denke ich hier jeder durch. Wenn ich mich an meine Diagnose und meine ersten Chemos vor zwei Jahren erinnere, es ging mir nicht viel anders. Eine solche Diagnose muss man erst für sich realisieren. Man muss lernen wieder an eine Zukunft zu glauben und trotzdem das Risiko - AML ist nun einmal lebensgefährlich - zu akzeptieren. Das braucht viel Zeit und vor allem Unterstützung. Lass deine Familie nicht zu lange außen vor. Sie steht hilflos daneben und kann wenig tun, wenn du sie nicht ein wenig einbindest.

Ich drücke dir die Daumen, dass du die schlimme Zeit überstehst. Danach sieht es wieder freundlicher aus.

Gruß Axel
__________________
12.2012 AML M2
12.2012 - 05.2013 Chemo
09.2014 Rezidiv
21.11.2014 Transplantation
12.2015 Rezidiv
12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza)
02.2018 Rezidiv
03.2018 - 08.2018 DLI
11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo
08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax
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  #7  
Alt 25.11.2014, 18:24
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: AML Diagnose

wow, axel,

du scheinst erfreulicherweise sehr fit nach der Transplantation zu sein. Ich wünsche Dir, dass dies weiter so gut läuft.
Alles gute weiterhin
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  #8  
Alt 26.11.2014, 21:36
Franzl Franzl ist offline
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Standard AW: AML Diagnose

Hallo Selmi,
als erstes Wünsche ich Dir alles Gute und drücke für Dich ganz fest fest beide Daumen, damit Du diese Krankheit überstehst. Es ist ein schwerer Schlag, wenn man diese Diagnose erhält. Ich kann sehr gut mit Dir fühlen. Deine Angehörigen wissen mit Sicherheit, was diese Diagnose bedeutet. Du solltest mit ihnen reden. Meist hat man Schwierigkeiten mit dieser Erkrankung umzugehen.
Trotz allem möchte ich Dir Mut zusprechen. Bei mir wurde im Alter von 59 Jahren AML diagnostiziert. Nach Chemo (3 Phasen Hochdosis und 3-jähriger Erhaltenstherapie) gelte ich als geheilt. Immerhin ist es jetzt 14 Jahre her, dass ich diese Krankheit überstanden habe. Mit kleineren Einschränkungen führe ich ein ganz normales Leben (verschiedene Leiden kommen mit dem Alter und haben nicht mit der AML zu tun.)
Einen Verlauf meiner Krankheit schilderte ich bereits bei einer Anfrage
" AML - wem geht es wieder gut "
(Du kannst es etwa auf Seite 7 oder 8 nachlesen.)
Es würde mich freuen von Dir positive Nachrichten lesen zu können.
Im Gedanken bin ich bei Dir und wünsche Dir von ganzem Herzen alles alles Gute

Franz
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  #9  
Alt 26.11.2014, 21:48
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Diagnose

Zitat:
Zitat von annemarie12 Beitrag anzeigen
wow, axel,

du scheinst erfreulicherweise sehr fit nach der Transplantation zu sein. Ich wünsche Dir, dass dies weiter so gut läuft.
Alles gute weiterhin
Danke. Heute war mal ein schlechterer Tag aber die Tage nach der Transplantation ging es mir gut. Ich bekomme seit heute neue Medikamente, die auf den Magen schlagen. Ich muss ausprobieren, wie ich damit am besten umgehe.

Die Laborwerte sind super, die Blutwerte der Krankheit entsprechend. HGB 5-6, Throm 30-40, Leukos unter 0,2 - Wenige Tage nach der Transplantation völlig zufriedenstellende Werte. Interessant wird es in ca. 10-14 Tagen. Dann müssten die neuen Stammzellen anfangen zu produzieren - wenn die Transplantation funktioniert hat.
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Geändert von anjin_san (26.11.2014 um 22:01 Uhr)
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  #10  
Alt 26.11.2014, 22:22
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: AML Diagnose

Da hast du, axel, mehr thrombos als ich (ich hab nur 15000...), morgen muss ich wieder zur Blutkontrolle.
Einen weiterhin guten "normalen" Verlauf wünsch ich dir...
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  #11  
Alt 27.11.2014, 00:18
selmi selmi ist offline
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Standard AW: AML Diagnose

Danke an Euch für die Erklärungen und die aufbauenden Worte die ich von Euch bekommen habe.Meine Familie weiß schon was ich für eine Krankheit habe und wir haben auch schon im Groben darüber gesprochen aber ich glaube irgendwie haben wir Angst bei diesem Thema in die Tiefe zu gehen weil es könnte ja am Ende auch etwas Endgültiges stehen und ich persönlich muß darüber reden aber mit Menschen die wissen wovon man redet und was ich meine und das geht halt nicht immer mit der Familie wobei ich sagen muß das liegt vieleicht auch ein bisschen an mir ich hab das nicht so gern wenn ich so im Mittelpunkt stehe und scbreiben find ich im Moment einfacher als reden.Ich möchte Euch ein bißchen von mir erzählen im Oktober 2012 hatte ich Gelenkschmerzen an der ganzen rechten Seite.Ich bin damit zum Orthopäden der mir sagte ich hätte einen Tenniesellenbogen und mit meinem Bein das kommt von der Schleimbeutelentzündung in der Hüfte die auch schon mit Cortison und Bestrahlung erfolglos behandelt wurde.Das ganze zog sich bis Zum Jahresende hin da konnteich mich nur noch unter großen Schmerzen bewegen. Ich bin direkt im neuem Jahr zum Hausärztin die mich dann in eine Rheumaklinik überwiesen hat die haben dann festgestellt das ich Schuppenflechtenrheuma habe obwohl der Hautarzt damals Neurodermitis festgestellt hatte und trotz Rheumatabletten und Kortison hatte ich immer einen erhöten Blutwert.Auf jedenfall hatte ich immer Schmerzen dank des Kortison und der Rheumatabletten konnte ich mich zumindestens besser bewegen. Ich bin in Reha gewesen 6 Wochen aber mein Entzündungswert im Blut ist auch dort nicht verschwunden.Nach der Reha kam ich wieder in die Klinik wurde nochmals untersucht hatte noch immer Schmerzen ich wurde entlassen mit der Diagnose Fibromÿalgie wir können hier nichts für Sie tun da gibt es Spezialkliniken für und man empfahl mir eine Pschychotherapie. Ich bin dann im Sommer 2013 für 3 Monate in der Pschyatrie stationär gewesen was seid langem das beste war was mir passiert ist und bis zur meiner Leukämieerkrankung Ende 2014 war ich dort in teilstationärer Behandlung.Und da sitz ich nun am 25.08.14abends und lese auch um diese Zeit da schläft mein Fuß ein ich steh auf lauf rum und dann kommen die furchtbaren Schmerzen im ganzen Bein ich habe Schmerztabletten genommen aber es hörte nicht auf wir sind zum Notdienst der konnte schon keinen Puls mehr an meinem Fuß feststellen und hat uns direkt in einKrankenhaus mit Gefäßchirugie der Rest wurde mir dann später erzählt weilab Oktober war ich erst wieder ansprechbar ich bin in diesem Krankenhaus zweimal am Bein operiert worden und dann nach 3 Tagen in die Uni nach Düsseldorf gekommen weil meine Leukämie so selten so agressiv auftritt und ich bekomme des öfteren Besuch von Studenten und den Profs denen ich dann erzählen muß von diesem Sonntagabend.Die Leukämie hat diese akute Ischämie mehrmals in meinen Beinen ausgelöst und ich bin auch in Düsseldorf noch 2mal operiert worden ich weiß auf jedenfalldas ich jetzt mein Bein behalten darf nur der Fuß der braucht wohl noch etwas aber noch klappt es und ich hoffe das bleibt auch so.Und morgen fahre ich wieder in die Klinik für die 3. Chemo
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  #12  
Alt 27.11.2014, 01:07
selmi selmi ist offline
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Standard AW: AML Diagnose

Ich schon wieder ich möchte noch sagen ich war seid Ende Mai schon immer sehr müde und schlapp dazu kam dann noch das ich eine dicke Wange bekam und ich zum Zahnarzt ging weil ich dachte das wäre ein Zahn der sich entzündet hat war aber nicht der Zahnarzt tippte auf Speichelsteine und gab mir eine Überweisung zum HNO auch wegen der kaputten Schleimhaut im Mund.Der HNOsagte mir dann das die Speicheldrüse wohl entzundet ist und hat mir Antibiotikum verschrieben das ich 10 Tage nehmen soll dann ging es mir wieder besser.Ich hab die Medis genommen aber nach 10 Tagen waroch immer das gleiche Spiel Schmerzen und total entzündete Mundschleimhaut Hausarzt HNO alle im Urlaub also zum Notdienst das war ein Orthopäde der hat mir dann auch noch mal Antibiose verschrieben die ich dann auch genommen habe.Ende Juli waren alle Ärzte wieder da also ab zum Hausarzt die bekam einen riesen Schrecken das ich noch immer so rumlief also wieder HNO bei dem das gleiche Spiel der hat aber dann für mich direkt einen MRT organiesiert weil er der Ansicht war das das keine Speicheldrüsenentzündung sein kann auf dem MRT konnte man auch nur sehen das der Unterkiefer arg geschwollen war und das nach wie vor die Schleimhautentzundung auch noch da war ja und bevor mein HNO das mit mir besprechen konnte kam die Leukämie vorbei.Das war jetzt eine grobe Wiedergabe meiner letzten 2 Jahre. Und ich muß sagen bei den ersten Ops in Remscheid wie ich danach im Bett lag hatte ich auch keine Angst vorm Sterben da hab ich nur gedacht ja dann ist es jetz so und mein Vater saß die ganze Zeit an meinem Bett und war bei mir.Mein Vater ist im März 2013 gestorben.So jetzt habt ich für meine Verhältnisse sehr viel geschrieben und es hat mir gutgetan.Danke Euch das es Euch gibt
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  #13  
Alt 30.11.2014, 18:58
aml5-na-und aml5-na-und ist offline
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Standard AW: AML Diagnose

Hallo selmi,
nach deinem letzen Beitrag, weiß ich , das bei dir einiges schief gelaufen ist.
Das was du an Symtomen schilderts war schon die Leukämie.
Bei mir war das ähnlich: Schwindel, entzündeter Mund nebst Zähnen, furchtbare Schmerzen in den Unterschenkeln. Das ganze begann ca. 6-8 Monate vor meinem entgültigen Zusammenbruch im März 2011.
Dann kam der Hammer AMLm5. Chance laut Klinik maximal 30%. Restlebenserwartung zwischen 2 und 3 Monaten.
Problem für die Ärzte, die Symtome sind sehr unspezifisch. Da tut sich jeder Arzt schwer.
Im April 2011 ging es mir so dreckig, da wollte ich mich schon nach oben abgeben.
Nach fünf Chemozyklen und 4 wöchiger Reha geht es mir heute recht gut.
In der Chemo traten bei mir Nebenwirkungen auf, die noch nicht mal die Ärzteschaft kannte. Die waren da manchmal schon ein bisschen ratlos.
Wenn du etwas nicht verstehst; Fragen, nachfragen, nachfragen.
Familie und Bekannte sind hier auch ein Problem. Denen musste ich erst einmal beibringen, dass das Leben draußen normal weitergeht, eventuell auch ohne mich, und ich nun nicht der Mittelpunkt der Welt bin.
Übrigens: In der Uniklinik in Düsseldorf bist du bestens aufgehoben, auch wenn dort nicht immer alles optimal läuft.
Ich schau hier immer wieder mal vorbei und hoffe das bei dir alles Gut ausgeht.
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