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  #61  
Alt 09.11.2017, 14:47
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Ja, dass ist der Subchimärismus oder anders gesagt, mein Chromosomenmarker. Der ist bei jeden anders und macht 2% des allgemeinen Chimärismus aus. Dadurch erkennt man einen Rückfall bevor der allgemeine Chimärismus anfängt zu fallen. Bisher wurde dieser im Rahmen meiner Studie bezahlt. In Zukunft muss ich den wohl zahlen, da die Studie vorbei ist und die Kasse die Kosten nicht trägt.
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  #62  
Alt 22.12.2017, 21:07
anjin_san anjin_san ist offline
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Lächeln AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Ich wünsche allen ein frohes Weihnachtsfest. Pünktlich zum Fest habe ich neue Werte. Alle Werte sind gestiegen. Throbos sind mit 141 für meine Verhältnisse richtig gut. Die Leukos... na ja, magere 3,6 aber für mich war nicht mehr zu erwarten. Die Leukos sind schon ewig nicht mehr über vier gestiegen. Die roten sind mit 8,38 für mich ein super Wert, den ich seit sechs Jahren nicht mehr hatte.

Der cd34, zuletzt schwankend zwischen 96%-99% ist erst wieder im Januar dran.

Wenn die Werte so bleiben, bin ich mehr als zufrieden. Die Behandlung war bis jetzt ein Erfolg. Ich kann wieder bis zu 80% arbeiten. Etwas (richtiger ) Sport geht auch, auch wenn das die Ärzte nicht gern sehen. Für 2017 bin ich mehr als zufrieden.

Evtl. ist das auch ein kleiner Lichtblick für die, die gerade noch kämpfen...
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  #63  
Alt 24.12.2017, 11:09
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

schön dass es dir gut geht und auch schöne weihnachten an alle!
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  #64  
Alt 24.12.2017, 16:57
Zeka Zeka ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Hallo Axel,
schön, dass deine Werte soweit in Ordnung sind. Meine Quartalsuntersuchung Anfang Dezember war super.
Allen ein schönes Fest und ein gesundes Jahr 2018.
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  #65  
Alt 05.01.2018, 16:24
Meiki Meiki ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Hey Axel,

das klingt ja super! Wünsche dir weiterhin so gute Werte…

LG Meiki
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  #66  
Alt 10.02.2018, 11:04
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Hi Leute,
aktuell läuft es richtig gut. HB 8.6, Leukos 4.07 und Thrombo 141 - damit kann ich leben. Der cd34 kommt zwar erst in 3 Wochen, aber bei den Blutwerten ist keine Überraschung zu erwarten. Einziger Negativpunkt ist, dass demnächst keine Punktionen mehr möglich sind. Nach über sechs Jahren ist der Beckenknochen inzwischen zu sehr vernarbt dass man kein Blut mehr aus dem Becken ziehen kann.
Aber das interessiert mich bei den aktuellen Werten nicht.
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  #67  
Alt 16.02.2018, 19:14
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Zitat:
Zitat von anjin_san Beitrag anzeigen
Der cd34 kommt zwar erst in 3 Wochen, aber bei den Blutwerten ist keine Überraschung zu erwarten...
Da haben sich die Ärzte und auch ich dieses Mal geirrt. Der CD34 liegt bei 85 und ist fallend. D.h. ein erneuter Rückfall steht bevor. Jetzt gibt es erst einmal Lymphozyten und wenn das nicht hilft, zusätzlich wieder Chemo.

Ewig geht das nicht. Dann kommt wohl Transplantation Nr. 2. Allerdings gibt es da drei wichtige Punkte.
1. Die Kasse muss zustimmen.
2. Es muss ein Spender gefunden werden und
3. die zweite Transplantation muss dann wirken....
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  #68  
Alt 18.02.2018, 14:31
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Menno Axel,

was ein Mist. Ich hasse diese Krankheit!

Wünsche dir, dass du gut durch die anstehende Therapie kommst und dann endlich mal ganz lange Ruhe hast.

Alles alles Gute
Simi
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  #69  
Alt 18.02.2018, 22:48
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Zitat:
Zitat von simi1 Beitrag anzeigen
Alles alles Gute
Danke Dir. Nächste Woche habe ich evtl. einen Termin in der Uniklinik. Ich melde mich, sobald ich neue Infos zum Verlauf habe.
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  #70  
Alt 19.02.2018, 09:34
Zeka Zeka ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Mensch Axel,

jetzt hast du der Krankheit so lange die Stirn geboten, das schaffst du.
Ich drücke die Daumen für gute Ergebnisse.

LG
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  #71  
Alt 10.03.2018, 13:31
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Zitat:
Zitat von anjin_san Beitrag anzeigen
Danke Dir. Nächste Woche habe ich evtl. einen Termin in der Uniklinik. Ich melde mich, sobald ich neue Infos zum Verlauf habe.
Hi,
kurzer Zwischenstand. Die erste Dosis gab es m Donnerstag. Soweit geht es mir gut. Bis jetzt habe ich keine GvhD. Man hat mir aber erst einmal auch nur 50% gegeben. Die nächsten 50% folgen im April. Das Arztgespräch hat die bisherigen Kenntnisse gefestigt. Man erwartet, dass es wie beim letzten Mal hilft. Beim nächsten Rückfall hat man noch Reserve für eine weitere Gabe. Also mit viel Glück sind das zwei weitere Jahre Ruhe. Mit Pech können es auch nur sechs Monate sein. Die Aussage zur zweiten Transplantation war auch klar. Man geht davon aus, dass diese irgendwie finanziert wird. Aber, ich habe eine sehr seltene Zellstruktur die es schwierig macht einen Spender zu finden. Und es wurde darauf verwiesen, dass die Chance der Heilung der zweiten Transplantation bei 20% liegt. Niemand steckt den Kopf in den Sand und malt schwarz, aber ich mag es eben auch die klaren Fakten zu kennen.

So fliege ich im April erst einmal zu meiner Tochter nach Japan und mache aus den nächsten Monaten das Beste was machbar ist und Dinge, die ich noch auf meiner todo Liste habe. Ich bin ja in der glücklichen Lage voll arbeiten, Sport machen zu können und weitgehend problemlos mein Leben zu bestimmen. Da geht es vielen anderen nach Chemo, Bestrahlung und Transplantation schlechter.
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  #72  
Alt 11.03.2018, 15:46
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

ich finde es noch immer erstaunlich dass es mittlerweile, wenn auch wohl nicht standardmäßig, diese möglichkeit der früherkennung gibt
und dass man dann auch das akute ausbrechen der leukämie so lange aufhalten kann

gesamtsituation ist trotzdem sicher nicht lustig für dich, habe großen respekt dass du sogar noch arbeiten gehst. guten flug nach japan!
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  #73  
Alt 18.03.2018, 19:54
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Zitat:
Zitat von nirtak Beitrag anzeigen
ich finde es noch immer erstaunlich dass es mittlerweile, wenn auch wohl nicht standardmäßig, diese möglichkeit der früherkennung gibt
und dass man dann auch das akute ausbrechen der leukämie so lange aufhalten kann
Das Aufhalten scheint in erster Linie den Lymphozyten zu verdanken zu sein. Das Vidaza scheint bei mir wenig dazu beigetragen zu haben. Deswegen ist diese Methode der Verzögerung nur für Studien zugelassen. Auch liegt die Erfolgsquote kleiner 50% und ist nicht reproduzierbar einsetzbar. D.h. man untersucht noch wann und in welcher Kombination es wirkt. Irgendwann wird die Methode dann auch eine Zulassung bekommen.
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  #74  
Alt 03.06.2018, 13:38
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Neue Infos. Leider bewege ich mich am unteren Ende der Prognose, die eine Überbrückung mit DLI von 6-24 Monaten vorgesehen hatte. 24 Monate wäre super gewesen. Aber das Leben ist kein Wunschkonzert.

Vier DLI Spritzen habe ich und die erste davon hat zwei Monate gebracht. Hochgerechnet sind das in Summe ca. 8 Monate. D.h. mir bleiben noch sechs Monate (+Vorbereitung) bis zur nächsten Transplantation. Ich bin jetzt am überlegen, was ich in der verblebenden Zeit alles noch machen will. Die Zeit ab Transplantation ist dann wieder nicht planbar.

Klar reden die Ärzte immer noch von Hoffnung, dass die restlichen Spritzen besser wirken. Aber bisher stellte sich jede dieser Hoffnungen seit 2012 als frommer Wunsch ohne belastbare Basis heraus. Es würde mich wundern, wenn es dieses Mal anders wäre.

20.06.2018
Nachtrag. Inzwischen gab es Spritze Nr. 2 und ein Arztgespräch. Wenn die Spritzen aufgebraucht sind und die Werte wieder fallen, bleibt als einzige Option mit etwas Erfolg die zweite Transplantation. Die Finanzierung ist jedoch unklar und die Spendersuche gestaltet sich schwierig. Ist die Transplantation nicht möglich, versucht man mit Studien und Chemos Zeit zu gewinnen. Dass das nicht ewig geht, wissen hier alle.
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Geändert von anjin_san (20.06.2018 um 01:23 Uhr)
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  #75  
Alt 04.06.2018, 08:46
Zeka Zeka ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Lieber Alex,

es tut mir leid, dass die DLI Spritzen nicht so lange wie erhofft gewirkt haben. Ich kann deine Enttäuschung sehr gut verstehen. Unabhängig von der weiteren Prognose würde ich an deiner Stelle all das tun, worauf du Lust hast. Obwohl meine Nachuntersuchungen bisher alle positiv verlaufen sind, versuche ich nach dem Motto zu handeln: Verschiebe nichts, was du heute schönes tun kannst auf später.
Ich drücke dir die Daumen, dass der Erfolg der nächsten Spritzen größer ist.
LG
ZeKa
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