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  #91  
Alt 29.09.2004, 09:48
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Standard auf einmal ist alles anders....

hallo alle zusammen,

ich lese die beiden threads von dagi und dir schon länger. ich denke mal das sich keiner meldet hat auch viel damit zu tun das die betroffenen sowie angehörigen einfach abschalten und denken, wenn man sich nicht damit auseinander setzt passiert auch nichts.
ich kann nur aus meiner erfahrung berichten, als jahrelang alles gut ging habe ich hier auch nur sporalisch reingeschaut, so nach dem motto du liest nix schlechtes dann passiert auch nix schlechtes. bis wir mitte des jahres mal wieder auf den boden der tatsachen zurück geholt worden sind.
ich hatte schon mal drüber geschrieben, erstdiagnose Glio..dann aufeinmal Astro III , 3 jahre *garnix* 2x Rezidiv innerhalb von einem jahr. jetzt wieder chemo, chemo, chemo aber er arbeitet wieder und körperlich ist er fit.
Bei der bestrahlung damals 2000 waren kaum körperliche beschwerden da, keine überhöhte müdigkeit, das einzigste wahnsinniger gewichtsverlust, allerdings gehört mein mann zu den glücklichen die niemals zuviel davon haben :-).
jetzt hat er wieder sein normal gewicht erreicht. ich muss aber dazusagen, auch als er anfälle von dem ödemen hatte, er hat zwar kurzfristig medikamente eingenommen, aber sobald die anfälle wieder verschwunden waren, hat er auf eigene verantwortung die medis wieder abgesetzt, und der erfolg gibt ihm recht.
er hatte jetzt im sommer wieder ein ödem 2 tage cortison und es war wieder verschwunden. ausser chemo alle 6-8 wochen keine medikamention.
ich darf garnicht dran denken, was ist wenn er nicht mehr wäre, ich mag das garnicht schreiben, weil ich dann wieder denke es ist ein böses omen darüber nur zu schreiben oder nachzudenken.
natürlich ist die angst immer im kopf, wer hat das nicht, jedes mrt ist eine tortour für den betroffenen und für den anghörigen.
ich kann es nur aus meiner erfahrung sagen, ich leide schon 3 tage vorher an magenschmerzen usw. mein mann sagt es mir mitlerweile erst immer an dem tag wo es so weit ist.
er mag es auch nicht das ich hier lese, er sagt es würde mich jedesmal wieder so tief in den keller ziehen. er hat ja nicht unrecht, wenn ich dann wieder lese das jemand daran gestorben ist, gehen mir die schlimmsten gedanken durch den kopf.
ich denke immer er merkt es nicht wenn ich darüber wieder nachdenke, aber das ist ein irrtum.
blödes beispiel, am sonntag kam eine folge der lindenstrasse (die ja keiner guckt, aber jeder weiss was es ist*gg) krebs als titel, mein mann noch, mach es aus, und ich :nö ist doch nur fernsehen. was war das ende vom lied ich sitze heulend auf dem sofa kann vor scheiss tränen nix mehr erkennen und mein mann muss mich trösten. da merkt man erst wie nahe man manchmal wirklich am zusammenbruch steht und es nur nicht macht damit das kind und die anderen nichts bemerken.
so habe mal wieder viel zu viel geschrieben waren einfach nur mal ein paar gedanken meinerseits!

viele grüsse
alex
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  #92  
Alt 29.09.2004, 10:09
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Standard auf einmal ist alles anders....

hallo alex,
vielen, vielen dank...!!! deine zeilen tragen dazu bei, manches zu verstehen....
koenntest du mir noch sagen, welche chemo dein mann bekommt???
liebe gruesse, dayo
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  #93  
Alt 29.09.2004, 10:51
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Hallo dayo,

mein mann bekommt temodal mit zofran, wir hatten glücklicherweise die wahl, die erste ärztin meinte, da trotz temodal ein rezidiv entstanden ist wäre es nicht mehr sinnvoll weiterhin diese chemo zu nehmen, aber da wir zu weit weg wohnen würde sie uns eh empfehlen näher einen onkologen zu suchen.
sie hatte uns einen in hamburg empfohlen der uns die wahl gelassen hatte ob jetzt eine kombinierte chemo mit pcv oder weitherhin temodal.
wir haben uns für temodal entschieden, ob es die richtige entscheidung war.......keine ahnung wir wissen nur das rezidiv ist fast nicht mehr auf dem mrt zu erkennen. also hoffe ich mal es war richtig.

viele grüsse und weiterhin kopf hoch
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  #94  
Alt 29.09.2004, 14:23
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hallo alex,
das hoert sich richtig gut an...!!! also bringt chemo doch etwas....ich dachte bis jetzt, dass chemo bei hirntumor kaum anspricht...da kommt wieder mut auf...!!!
ich wuensche euch alles erdenklich gute und allen anderen natuerlich auch...
viele gruesse, dayo
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  #95  
Alt 30.09.2004, 00:39
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Dagi Dagi ist offline
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Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo dayo,danke für deinen Anruf,hat mir wirklich gut getan,mit dir zu reden!
Mercie ... dagi
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  #96  
Alt 30.09.2004, 00:51
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heute war ein ruhiger und mueder tag, zur post und zur apotheke gehen...zum meer fahren, wo meine 'kleine' ein paar runden mit ihrem auto gedreht hat...aber auch muede und ohne begeisterung...aber gut.. morgen wird es besser!!!, weil schon mal die bestrahlungen wegfallen...!!!.um 9.15 uhr blutabnahme um die schilddruesenfunktion zu ueberpruefen...wegen dem kaelte-empfinden und dann sehen wir weiter....und wenn das wetter ruhig ist, koennen wir vielleicht mit dem boot zum fischen rausfahren....da wuerden ihre augen wieder blitzen....
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  #97  
Alt 30.09.2004, 01:00
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Standard auf einmal ist alles anders....

das muss noch raus,
ich habe heute die grosse freude gehabt, mit dagi zu telefonieren...es war ein langes gespraech... und ich habe das gefuehl gehabt, dass ich ihr hin und wieder ein laecheln abgewinnen konnte...und sie mir mit ihrer erfahrung weiterhelfen konnte...
vielen, vielen dank dagi....
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  #98  
Alt 30.09.2004, 12:42
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Dagi Dagi ist offline
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Standard auf einmal ist alles anders....

Lieber dayo ,hab leider 2 Einträge auf meine Site an dich geschrieben,bin ein wenig müde noch!
jedenfalls bedanke ich auch mich recht herzlich bei dir für dein Telefonat. Auch mir hat es sehr gut getan! Und du hast ein Lächeln auf mein Gesicht gezaubert und einige Schmunzler!

Habe gestern einen Kalenderspruch gefunden ,der passt gut hierher.

"Jeder Mensch ist nur gerade so glücklich wie er es nach seinem Entschluss sein will".
Abraham Lincoln

Ich möchte wieder glücklich werden.....will leben,auch wenn ich es lange nicht so wollte,aber nun will ich.
Ganz bestimmten Leuten vorallem will ich es beweisen ,dass ich auch ohne sie L E B E N kann,mit weniger Mitteln,aber doch zufriedener vielleicht als Sie! Dagi

Ps: Sicher werde ich öfers wieder weinen,aber ich merke es geht weiter,habe neue liebe Menschen an meiner Seite!Und es kommen sicher noch einige andere hinzu,irgendwie,irgendwo,irgendwann....
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  #99  
Alt 30.09.2004, 23:54
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Standard auf einmal ist alles anders....

hallo dagi,
das ist genau die richtige einstellung..... DU hast besschlossen WEITERZULEBEN... also LEBE auch..!!! und dein guenter wird dir immer als dein schutzengel zur seite stehen...
wir waren heute beide bei einer blutabnahme, fuer meine kleine um herauszufinden ob ihr ploetzliches 'kaelte-empfinden' etwas mit der schilddruese zu tun hat...und ich auch, um mal wieder einen generellen check-up zu machen, besonders um etwas ueber meine augenblickliche lage der nierenfunktion herauszufinden...da habe ich ein bischen angst davor (ich haette es schon laengst machen muessen, aber durch die ereignisse seit vier monaten, habe ich es natuerlich schleifen lassen, hat mich auch ueberhaupt nicht interessiert!!)...der arzt sagte mir vor 4-5 monaten dass ich am rande einer nieren-insuffienz ??? bin wegen dem hohen blutdruck...und der hat sich seit der diagnose meiner 'kleinen' mit sicherheit nicht gebessert.... ich nehme ja schon seit mindestens 20 jahren blutdrucksenkende mittel, aber es bringt gerade in unserer augenblicklichen situation nicht viel...
meine 'kleine' war heute wieder muede, muede und muede...und sie straeubt sich dagegen und kaempft, so sehr, dass die zwei seelen, die in meiner brust wohnen wieder viel arbeit hatten...
und morgen ist ein neuer tag....
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  #100  
Alt 01.10.2004, 23:46
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heute ist ein neuer tag....nach der ueblichen vormittagsmuedigkeit hat sich meine 'kleine' entschlossen, mit der direkten nachbarin (72 jahre alt, hat ihren mann an lungenkrebs verloren, gerade kurz bevor wir unser haus hier gekauft hatten, ist eine unglaubliche klatschtante, die von einem psychiologischen fettnaepfchen ins andere tritt) eine andere nachbarin zu besuchen, die selber schon irgendwann,
ich glaube, vor acht jahren, eine hirntumoroperation hatte...der es jetzt aber 'gut' geht (ich habe leider noch nicht herausfinden koennen, was sie gehabt hat..) ihr mann hat leider alzheimer.....
als meine 'kleine' von dem besuch zurueck kam, kann sich jeder vorstellen, in welchem zustand sie war...
ich habe ihr dann gesagt, sie sollte etwas schlafen und wenn es auf dem sofa ist,( sie war wirklich durcheinander...) und ich wollte inzwischen das abendessen kochen....
dann klingelt es an der tuer und ein anderer nachbar kommt um nach ihrem befinden zu fragen ( er hat selber kehlkopfkrebs, ist fast taub und hat noch andere schwierigkeiten... wir haben dann einen aperitif zusammen getrunken..)
alle diese leute sind sehr lieb zu uns und ich schaetze das sehr, aber sie merken nicht, dass sie dich von hundert auf null innerhalb von sekunden bringen....weil die krankheit ihr taeglicher begleiter ist....und wir das noch lernen muessen.....
courage an alle....
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  #101  
Alt 01.10.2004, 23:58
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hallo jazz, hallo alex,
ich wuerde mich sehr freuen, von euch was zu hoeren....natuerlich nur, wenn es gerade hineinpasst...ich weiss ja selber, dass es nicht immer geht, wuerde mich aber sehr freuen.....
liebe gruesse, dayo
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  #102  
Alt 03.10.2004, 01:42
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auf anraten der onkologin haben wir begonnen, die cortison-dosis zu verringern...seit einer woche...seitdem stellen sich bei meiner 'kleinen' wieder leichte anfaelle von kopfschmerzen ein. sie dauern nicht lange und sind auch nicht stark aber ich frage mich, ob wir nicht langsamer vorgehen sollten...
ihre muedigkeit macht uns beiden stark zu schaffen...ein wenig gymnastik, um ihre linke seite zu trainieren, ist fast unmoeglich, weil sie zu schlapp ist...
da kommt dann wieder der zwiespalt auf: was ist wichtiger... die leichte gymnastik (die sie nicht so gern mag), oder lieber zum boule-spielen gehen (das ist wie boccia), woran sie wenigstens freude hat, vor allem wenn sie gewinnt...und sie gewinnt immer oefter...
ich will immer das beste fuer SIE machen, damit sie einen gluecklichen tag hat und weiss nicht, ob es das beste fuer sie ist....
heute abend holten uns freunde zum abendessen bei gemeinsamen freunden ab...den ganzen abend waren sie so unglaublich lieb bemueht, meine 'kleine' und mich aufzubauen....und sie hat wieder gelacht und spass gehabt....bis sie dann muede wurde...da haben sie alles stehen und liegen gelassen, um uns nach hause zu fahren.....
was bin ich froh und gluecklich solche freunde zu haben......
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  #103  
Alt 03.10.2004, 03:57
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hallo dayo,
ja Ihr habt wahrlich gute Freunde. Geh mit Deiner "Kleinen" boule-spielen, das ist so gut wie Gymnastik, besonders da sie noch soviel Spaß daran hat.
Einfach super wie Ihr beide einander unterstützt. Das ist wahre Liebe. Wünsche Euch so arg, daß es wieder besser wird.
Liebe Grüße und alles Gute von Ute-c
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  #104  
Alt 03.10.2004, 18:33
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Dagi Dagi ist offline
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hallo dayo, zuerst will ich dir sagen ,bis dato ist noch nichts angekommen.

Habe deinen Rat befolgt und bin für einige Stunden beim Usertreffen gewesen. Sie haben mir wirklich gutgetan,es war einfach nur schön! Dass ich meine Hemmungen über Borg werfen konnte,ist für mich sowiso das Größte! Und Günter wäre sehr stolz auch auf mich. Besser gesagt er I S T stolz,denn ich bin mir zu 100 %sicher,er war auch dabei....Dagi
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  #105  
Alt 03.10.2004, 19:19
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hallo ute,
lieben dank fuer deine aufmunternden zeilen...habe mich sehr darueber gefreut..! und kann sie gebrauchen....
gruesse, dayo

hallo dagmar,
schoen, dass du zu dem treffen gefahren bist und dass alles so gut abgelaufen ist....
bis bald, dayo
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