auf einmal ist alles anders....

hallo an euch alle,

ich mache mir seit ein paar tagen sorgen uber die haltung der linken hand meiner 'kleinen'...

sie haelt den unterarm angewinkelt auf brusthoehe mit einer handhaltung, die eher an einen 'spastisch' erkrankten erinnert...

unserer kinesitherapeutin ist das natuerlich auch schon aufgefallen, sie weiss sich aber keinen reim darauf....

meine 'kleine ' hat ausserdem schmerzen in der 'leistengegend', die das 'normale' laufen beeintraechtigen....

irgendwie muss es da einen zusammenhang geben, vielleicht hat einer von euch aehnliche erfahrungen gemacht und kann uns da weiterhelfen...

ich waere euch sehr dankbar dafuer...!

liebe gruesse,
dayo

Hallo Dayo,
bei meiner Mama hat es mit dem rechten Bein angefangen. Sie klagte immer über Taubheitsgefühl. Nach einiger Zeit sagte Sie dann Ihr würde die rechte Schulter weh tun. Sie nahm dabei auch so eine komische fehlstellung ein. Da ich zu diesem Zeitpunkt noch nichts wußte von dem schrecklichen Gehirntumor, ging ich schließlich zum Ortopäthen mit Ihr. Der meinte das in der Kapsel(Gelenk) wenig platz sei und wir dieses Operieren müßten. Nach dieser OP müßte Sie eigentlich sehr viel Gymnastik machen. Dies wurde aber nicht gemacht weil der Neurologe dazwischen kam. Meine Mama hat sich seit dem Zeitpunkt der OP nicht wieder Erholt. Es folgte ganseitige Lähmungserscheinung der rechten Seite. mit fehlstellung der rechten Armes. Lieber Dayo, ich kann Dir nicht sagen ob es nun an der OP gelegen hat oder ob es sowiso gekommen währe wegen der Krankheit!
Ich hoffe ich konnte dir einwenig weiter helfen!
Liebe Grüße an dich un deiner kleinen,
Moni

[Peter]

Hallo Dayo,

ich denke aus der Ferne ist es schwierig etwas zu raten.

Ich denke es kommt Hauptsächlich vom Ödem, es werden vielleicht Nerven blockiert...
Eine Krankengymnastik gezielt auf diese Stellung wäre bestimmt nicht schlecht....

Aber vielleicht weiß ja noch jemand aderes einen Rat...

Liebe Grüße

Peter

Hallo Dayo,
leider ist es bei meiner Mutter auch so, dass die linke Hand schlimmer wird, ausserdem stösst sei beim Gehen oft mit der linken Seite oder Schulter irgendwo an (über Schmerzen klagt sie nicht). Das ist besonders schlimm weil sie der Meinung ist, dass es eigentlich besser werden muss weil sie ja "gesund ist und die Ergotherapeutin die linke Seite verbessern soll". Ich weiss gar nicht was für eine Erklärung wir ihr für die Verschlechterung geben können, ohne dass sie "den Braten riecht".
Ich vermute auch, dass es bei Euch durch das Ödem verursacht wird, durch das Cortison wird es bestimmt schnell besser.
Gruss Sylvia

Lieber Dayo!

Bei mir ist dies auch so. Ich muss immer mitdenken, dass das bei mir nicht spastisch aussieht. Wenn ich alleine bin, fällt es mir des öfteren auf, denn da konzentriere ich mich nicht so darauf.Wenn ich es dann bemerke, ändere ich diese Haltung sofort.

Wenn ich ausser Haus gehe nehme ich immer eine Umhängetasche mit und halte sie zusätzlich mit der linken Hand.

Man hat auch bei nicht wirklich etwas festgestellt. Mir wurde gesagt, damit muss ich lebem.

Auch die Schmerzen in der Leistengegend hatte ich eine Zeit sehr massiv. Als erstes bin ich zur Gynäkologin. Ohne Befunf, allles in Ordung.

Ich hatte immer wieder in der Bauchgegend und in der Leistengegend einhergehend mit teils massiven Blähungen. Bei einer Blutuntersuchung wurde festgestellt, dass ich einen Pilz habe, nämlich denn Candida albicans. Durch eine Ernährungstherapie ging es mir schnell wesentlich besser und auch die Blähunhen waren wie weggeblasen. Ich habe gelesen, dass diese Art von Pilzerkrankung oft nach Chemotherapien auftreten.

Durch einen einfachen Bluttest kann man dies feststellen.

Ich hoffe, ich konnte euch ein bisschen weiterhelfen.

Alles Liebe an euch beide! Margret

Lieber Dayo,

bei uns war es so, dass ich daran immer erkennen konnte, das wieder ein Ödem vorlag, wenn Udo die linke Hand in Brusthöhe hielt. Er selbst hatte diese "Fehlhaltung" nie bemerkt. Nach der Gabe von Cortison verringerte sich das Ödem und die Haltung der Hand war wie gewohnt. Ich denke, dass dies bei Euch genauso ist und Deine Kleine, in ein paar Tagen, wenn das Cortison wirkt und sich das Ödem verringert, wieder besser mit ihrer Hand umgehen kannn.
Ich wünsche es für Euch und drücke meine Daumen für Euch

Liebe Grüße
Susanne

hallo und vielen dank, dass ihr uns 'eure' erfahrungen zukommen lasst...sie sind fuer uns sehr wertvoll...

nach unglaublichen schwierigkeiten mit der onkologin in béziers, die meinte, fuer die naechsten zwei wochen keinen termin fuer uns und die verschreibung der chemo frei zu haben, beginnen wir morgen die pc(v) chemo mit 'ccnu'...

um das zu erreichen, war ich wiedermal gezwungen 'massiven' druck auszuueben, was mich aber auch belastet und zur senkung meines blutdrucks nicht beitraegt...

ich wuensche mir nur, dass meine 'kleine' die neue chemo einigermassen gut vertraegt....

ihr geht es soweit 'ganz gut' dank unseres besuches und den anderen freunden, die ihr liebevolle aufmerksamkeit entgegenbringen....

es ist eine grosse hilfe, solche freunde zu haben....

wenn jemand von euch erfahrung mit der pc(v) chemo hat und dazu tips geben kann, waere ich fue jede hilfe sehr dankbar..!!!

lg dayo

[Dagi]

Lieber dayo,

Schön zu lesen ,dass es deiner "kleinen" gut geht!

Leider kann ich garnichts mehr beitragen ,was die chemo angeht,da ich diese nicht kenne.
Drücke euch aber weiterhin die Daumen,dass alles gut klappt. Dagi

Hallo ihr lieben, ich bin seit langem ein stiller (bis auf kleine Ausnahmen) Mitleser und habe sehr mit Dir liebe Dagi und Deinem Günther und auch mit Dir Dayo und deiner Kleinen mitgefühlt und fühle immer noch mit. Ich habe vor 9 Monaten meine 41 Jahre alte Schwester an einem Glio verloren. Sie hatte die Diagnose 1997 als Astro II erhalten und im Jahre 2003 war es auf einmal ein Glio und die Ärzte schickten Gabi als nicht mehr gehandelbar weg. Sie wurde dann doch operiert, und danach begann die große Leidenszeit meiner Schwester und unsrer ganzen Familie. Sie konnte nicht mehr sprechen, ob sie uns verstand werden wir nie erfahren. Ihr wurde nach einer meningitis auch noch die Schädeldecke entnommen, sie nahm weit über 20 kg zu, konnte nicht mehr laufen usw. Ich will hier keinem Angst machen, aber man bekommt Angst, wenn man liest, wie sich derr Krankheitsverlauf wiederrholt und bei vielen Menschen "gleich " ist. Ich wohne 550 km weit weg, war ein bis 2 mal im Monat bei ihr, und nachdem Gabi nie seit derr OP geweint hat, wußte ich, als ich Ende Juli 2004 mich mal wieder verabschiedete, sie mich nicht mehr loslies und tüchtig weinte, das dies ihre Verabschiedung von mir war. Es tut auch heute noch sehr weh, wenn ich diesem Gefühl nachfühle.. Am Anfang nach Ihrem Tod dachte ich es war besser für sie, sie hat nur noch leiden müssen, doch je mehr zeit vergeht umso mehr vermisse ich meine Gabi, wie sie früher war, sie hat in einer Band gesungen, hatte eine wunderschöne Stimme, wir haben immer viel Blödsinn emacht, diese Erinnerrungen sind es, an die man sich dann nur noch festhalten kann. Gabi hinterlies 1 Sohn, 20 Jahre und einen Ehemann, der sie aufopferungsvoll bis zur letzten Sekunde pflegte. Auch meine Eltern werden mit diesem Verlust wohl nie fertig werrden... Ich denke immer an das nächste Leben ich denke Gabi war vielleicht für viel wichtigere Dinge bestimmt und wir werden uns irgendwann wiedersehen. Bis dahin allerdings versuche ich mein Leben, mit den Erinnerungen an Sie zu leben und das gelingt meiner Mutti nicht. Ich liebte Gabi sehr ud dieses Gefühl der Liebe wird mein ewiger Begleiter sein, in unseren Herzen leben unserre Liebsten immer weiter. Ich wünsche Euch allen die größte Kraft der Welt, alles zu meistern, was euch aufgetragen wurde.... Ihr seid alle sehr lieb und es ist schön das es dieses Forum gibt. Hoffe meine Geschichte war nicht zu lange.....das Leben muß immer weitergehen...... Ganz herzlich liebe Grüße, Sonnja

[Dagi]

Liebe Sonne ,ich habe dich nicht vergessen! Lass dich umarmen. Alles gute für dich ....Dagi

hallo sonne,
danke fuer den langen liebesbeweis an deine schwester....er hat mich sehr beruehrt....

an uns ist der kelch mit uebelkeit und erbrechen durch das -ccnu- 'heute' vorbeigegeangen.... meine 'kleine' hatte leichte schwindelgefuehle am morgen; beim zweiten fruehstueck am meer ging es ihr schon viel besser und am nachmittag machte sie schon wieder witze.....
mir fiel ein riesen stein vom herzen....

sie zwang sich dazu, die 'spastische' handhaltung zu korrigieren und das linke knie beim laufen anzuheben, um den fuss nicht nachzuschleifen......

welche kraft muss es sie kosten, das durchzuziehen.....sie ist einfach bewundernswert....aber das war sie ja schon immer ...

liebe gruesse an euch alle,
dayo

auch heute morgen wieder schwindelgefuehle und leider wieder leichte depressionen.....

am spaeten vormittag hoerte ich mit, wie meine 'kleine' sich selber mut zusprach, woertlich :

jetzt trittst du dir in den hintern, dir ist 'nicht' schwindlig....du stehst jetzt auf !!...du laeest dich nicht haengen, was soll unser besuch von dir denken....
los jetzt...juhuu !!... es geht !! ...weiter...weiter !!..
ohne hilfe laufen... es geht... das knie heben...weiter...nicht das bein schleifen.. weiter so, nicht die hand verkrampfen, weiter...es geht.....es 'muss' gehen.....

dayo, mir gehts doch super...??? oder....??

dayo....gib mir einen kuss..!!!!

hallo dayo,
deine kleine ist echt bewundernswert tapfer. und du sowieso. beim lesen bekam ich ne gänsehaut (was bei einer zimmertemperatur von etwa 30 grad etwas ungewöhnlich ist).

ich würde euch sooooo gerne helfen. auf jeden fall denke ich jeden tag an euch. ich bin auch nur noch im forum, um zu sehen, ob es euch "gut" geht. du weißt, was ich meine.

ganz liebe grüße
andreas

Ist ein tolles Mädchen, Deine Kleine.

LG Bruni

[Dagi]

Lieber dayo und Dominique,
Ich wünsche euch eine gute Woche,dass es deiner kleinen gut geht. Dagi