Mein Schwiegervater (CUP-Syndrom)

[Kacy]

Ich lese hier schon dank eines Hinweises einer lieben Freundin eine ganze Zeitlang mit und möchte nun auch mal unsere bisherige Geschichte schreiben und erhoffe mir vielleicht den ein oder anderen nützlichen Tipp!

Im Oktober 2012 wurde am 10.10. unsere kleine Tochter per geplanten Kaiserschnitt geboren. Einen Tag später hatte mein Schwiegervater einen Termin im AKH um seinen Leistenbruch operieren zu lassen. Leider wurde festgestellt, dass es sich nicht um einen Leistenbruchgehandelt hat, sondern um Metastasen in den Lymphknoten in der Leiste. Diese wurden dann versucht heraus zu operieren, es konnte aber leider nicht alles entfernt werden. Die offene Wunde hat er heute noch (dazu später noch mehr).
Es begann eine Odysee von Untersuchungen um den Tumor zu finden, leider bis heute ohne Erfolg. Also "Diagnose" Cup-Syndrom

Er bekam daraufhin 6 Wochen lang Bestrahlung in Buchholz i. d. Nordheide. Die Wunde wurde durch die Bestrahlung immer schlimmer. Nach der Betraglung sagte man, man müsse jetzt abwarten und dann im Januar gucken ob es was gebracht hat. (Bestrahlungsende mitte Dezember).

Nun muss ich kurz erklären, wir haben hier in Hamburg das Haus von meinen Schwiegereltern gemietet, sie selber sind vor 5 Jahren zu seinem Rentenbeginn in ihr Zweithaus Landkreis Ludwigslust (Mecklenburg Vorpommern) gezogen. Da sind sie dann auch nach ende der Bestrahlung wieder hin gegangen (Wir haben hier nur eine rein provisorische Gästewohnung im Haus oben). Bei dem Hausarzt wurde dann die Wunde weiterhin versorgt, die aber nicht besser wurde, so dass dieser letzte Woche Freitag ihn eingewiesen hat in Krankenhaus. Dafür sind sie dann wieder nach Hamburg gekommen und ins AK Harburg gefahren. Mein Schwiegervater ist zur Zeit sehr schwach, hat in den letzten 3 Monaten 25 Kg abgenommen und ist auch sehr vergesslich geworden. Leider stellte sich dann bei der Nachuntersuchung beim Onkologen heraus, dass die Bestrahlung NICHTS gebracht hat Die Metastasen in der Leiste sind größer geworden und mittlerweile hat er sogar Metas im Brustkorb.

Ich selber habe leider, so wie mein Mann noch nicht mit den Ärzten gesprochen. Mein Mann ist beruflich sehr eingebunden, ich versuche zu helfen wo ich kann durch Einholung von Informationen und und und, aber mit zwei Kindern (3 Monate und 7 Jahre) auch eben nicht immer sehr einfach. Meine Schwiegermama kann sich nicht alles merken was in Infos auf die einrieselt, so dass ich versuche das Puzzle irgendwie zusammen zu bekommen.

Den Port für eine Chemo hat er nun gesetzt bekommen, allerdings meinte das Krankenhaus, dass es dort nur die erste Chemo geben wird, hier in HH und die weiteren dann in Schwerin (Ambulant). Mein Mann und ich würden gerne, dass er sich nochmal in der Uniklinik vorstellt, irgendwie reicht uns eine Meinung nicht, das predigen wir schon länger...*grummel* Kann mir einer sagen wie ich da vorgehen muss? Im UKE anrufen und einen Termin machen? Ich möchte nun auch keine Zeit mehr verlieren mit dem Beginn der Chemo...!

Puh, das ist alles nicht einfach, besonders auf Grund der Wohnsituation, ich glaube hier in unsere kleine Gästewohnung kommt er nicht mehr alleine hoch nach einer Chemo, dort ist auch keine Dusche, nur eine Toilette ein Bett (140*200 Meter) und ein kleines Wohnzimmer...! Es hört sich jetzt vielleicht hart an, aber wir haben auch nicht die Kraft jemanden ständig zu pflegen, ich mag auch diese Verantwortung nicht tragen, nicht mit zwei Kindern im Haus!
Was sollen wir nur machen? Meine Schwiegermutter ist völlig durch (ist ja klar)...
Ich versuche noch nen klaren Kopf zu behalten und rationell das beste für meinen Schwiegerpapa zu finden, aber was ist das?

Der Arzt hat meinen Schwiegereltern auch klipp und klar gesagt, dass keine Heilung mehr besteht und wenn die Chemo nicht anschlagen sollte es ganz schnell gehen kann Das ist auch das was wir im I-Net erlesen haben, aber meine Schwiegermutter fand es unmöglich, dass es ihr gesagt worden ist

Ich hoffe auf eure Antworten und vielleicht etwas Tipps, wie man weiter vorgehen kann?!

Lieben Gruß aus Hamburg

[Kacy]

Dann berichte ich mal wieder, aber vielleicht sollte man den Thread in das Forum Angehörige verschieben?

Leider sieht es alles nicht so gut aus. Heute hat er doch im AK Harburg die erste Chemo bekommen, er ist etwas müde aber ansonsten hatte er zumindest direkt danach keine Nebenwirkungen... Vielleicht kann mir ja der ein oder andere etwas zu den Nebenwirkungen schreiben, muss man damit noch rechnen? Was kann noch auf uns zu kommen?
Am Samstag soll er, trotz immer noch offener Wunde entlassen werden, ich hoffe er ist dann auch fit genug, wann treten denn Nebenwirkungen auf, denn sie auftreten?

Am Dienstag nächster Woche habe ich noch mal einen Termin für eine zweite Meinung geholt, die jetzigen behandelnden Ärzte haben ihm gesagt, dass weitere Diagnose nichts bringen würde, denn selbst wenn man den Tumor findet, kann man nicht mehr operieren, da mittlerweile Metastasen in beiden Lymphknoten der Leiste sind, und im Brustkorb...! Die Chemo nun ist eine reine paleative Maßnahme Aber ich möchte es auch nochmal von anderen Ärzten hören.

Ich berichte weiter, ist alles nicht einfach zur Zeit und es wird bestimmt nicht einfacher!

[cawo]

Hallo Kacy,

wie alle Anderen hast du auch keinen angenehmen Grund hier zu sein, aber es tut gut zu schreiben und sich mit anderen auszutauschen.

Deine Fragen zu den NW kann ich allerdings nicht beantworten, das wird so auch keiner hier können. Das ist von Chemo zu Chemo verschieden. Selbst bei der gleichen Chemo, reagiert jeder Mensch anders.

Da du aber nur Chemo schreibst??

Je nach dem wie es ihm geht, kann man über ein Hospiz nachdenken, wenn es eure Situation ihn zu pflegen nicht zulässt. Aber so lange er selber entscheiden kann, würde ich ihn auf alle Fälle mit einbeziehen.

Vielleicht gibt es ja an ihrem Wohnort auch die Möglichkeit zusammen mit einem Pflegedienst alles zu stemmen (hier solltet ihr dann aber eine Pflegestufe haben)

Wünsche euch alles Gute, ihr schafft das zusammen.

LG

Carmen

[Kacy]

Danke für deine Worte
Ich habe leider keine genauen Informationen, da ich selber nicht bei den Arztgesprächen dabei war und von meiner Schwiegermutter keine genauen Informationen bekomme... Sie kann sich nicht merken wie das alles heißt und kann es auch dann nicht genau aussprechen... Ist also immer ein Rätselraten für mich, aber mittlerweile weiß ich, dass er ein Plattenepithelkarzinom hat und ich konnte somit schon etwas nach googlen im Zusammenhang mit dem Cup-Syndrom. Kommt noch bei ihm dazu, dass er vor 10 Jahren einen Herzinfakt hatte und eben auch schon 70 Jahre alt ist. Die Ärzte haben ganz offen gesagt, dass es keine Heilung mehr geben kann.
Meine Schwiegereltern bleiben erstmal in der Gästewohnung bei uns. Ich hoffe es eskaliert hier nicht alles unter diesen extrem Bedingungen Unser Angebot, dass Haus zu verkaufen im Osten und ne nette EG Wohnung mit 3 Zimmern hier zu nehmen, wollten sie nicht, obwohl sie nicht alleine im Osten wohnen möchte, also spätestens dann, wird sie wieder nach HH ziehen!
Die erste Chemo hat er heute ganz gut überstanden... Lediglich müde war er. Aber hier zu schreiben tut ganz gut und man sieht, dass man nicht alleine ist!

[cawo]

Liebe Kacy,
wenn du Schwieva und Schwiema unterstützen willst und hast keine Zeit mit zu den Ärzten zu gehen, dann lass dir eine Kopie der Arztbriefe geben, da steht alles genau drin, ist zwar fachchinesich, aber das bekommt man auch "übersetzt".

Dass deine Schwiema ebenfalls überfordert ist, ist ja klar.

Fragt einfach mal die beiden, ob das mit den Arztbriefen ok ist.

Wünsche deinem Schwiegerpapa, noch eine lange gute Zeit und dass er die Chemo einigermaßen verträgt (NW können leider auch ein paar Tage später noch kommen...)

LG

Carmen