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  #16  
Alt 17.01.2021, 13:55
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hallo ihr lieben,

dachte ich melde mich mal am Tag 7 meines ersten Zyklus . Meine Nebenwirkungen sind mittlerweile etwas ausgeprägter. Hab leider kaum Appetit und bin mehr am schlafen als das ich wach bin . Aber ich denke das nehme ich gern in Kauf für evtl komplette Gesundheit. Leider steht mein Kopf mir immer ein bisschen im Weg! Ich hab seit etwa 2-3 Wochen einen knubbel über meinem linken Schlüsselbein. Ich hab nun schon 3 Ärzte und unter anderem auch den Oberarzt drüberschauen lassen um auszuschließen das da irgendwas unentdeckt bleibt. Bisher sagen mir alle das ich mir keine Gedanken machen soll und das über die Chemo auch das mit zerstört. Mich wundert nur das nichts auf dem CT vom Thorax gesehen wurde -.-
Ich hab irgendwie ein bisschen Angst dass alles nachher falsch behandelt wird und ich eigentlich ein Lymphom statt eines rezidives habe. Allerdings sagen mir auch alle Ärzte das es sehr sehr unwahrscheinlich ist und die sich dessen sehr sicher sind. Tumormarker sind erhöht wenn auch nur leicht und die metastasen sitzen halt da wo sie typisch sind für einen rezidiv.
Vielleicht versteht hier jemand meine Sorge und hatte schon so eine ähnliche Erfahrung die er mit mir teilen kann und mich evtl beruhigen kann
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  #17  
Alt 17.01.2021, 21:55
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Zitat:
Zitat von Mexxi Beitrag anzeigen
und bin mehr am schlafen als das ich wach bin .
Trotz Dexa? Beeindruckend, ich kenne nur das Gegenteil.
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  #18  
Alt 17.01.2021, 23:49
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Daxa? Das hab ich glaub ich nicht bekommen
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  #19  
Alt 19.01.2021, 21:39
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Dexamethason wurde bei mir täglich in die Kochsalzlösung gegeben und am Wochenende danach musste ich es in Tablettenform einnehmen. Gehörte zumindest 2016/17 zum Standard.
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  #20  
Alt 20.01.2021, 11:25
mixxer mixxer ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hallo Mexxi,
ich drücke dir auch die Daumen dass alles gut läuft. Ich hatte auch ein embryonales Karzinom und 3x PEB bekommen. Unbehandelt ist die Tumorart wohl schon aggressiv, aber umso besser schlägt sie auf die Chemo an. Es ist schon verwunderlich, dass durch die Medikamente alle Zelle abgetötet werden können. Meine 2 Jahresgrenze habe ich geknackt und auch die Nachsorge wird jetzt weiter heruntergefahren.
Ich hatte während der Therapie starkes Kribbeln der Füße und auch der Hände, das hat sich aber eigentlich komplett zurückgebildet. Würde sagen dass ich heute nichts mehr davon merke und alles normal ist. Auch die Laborwerte haben sich alle wieder vollkommen normalisiert (Niere, Leber, Blutzellen), das dauert allerdings auch. Haare waren erst ab 3 Monate nach Therapieende langsam akzeptabel muss ich sagen, das hat sich etwas gezogen, aber heute sind sie wieder wie früher, sehe da keinen Unterschied.
Noch zur Aufmunterung, auch ich merke heute eigentlich nichts mehr von der Therapie. Ich arbeite mehr als Vollzeit in einem anstrengenden Job und bin sportlich sehr aktiv. Also Kopf hoch, es kommen auch wieder bessere Zeiten!
Für die Nachsorge des Abdomens würde ich MRTs machen, die haben keine Strahlenbelastung. Eine Reha würde ich auch machen!
Viele Grüße

Geändert von gitti2002 (21.01.2021 um 00:54 Uhr) Grund: NB
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  #21  
Alt 20.01.2021, 17:53
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hallo Mixxer,

das klingt alles wirklich sehr positiv und gibt kraft für die weitere Behandlung
Ich muss sagen die Ärzte nehmen sich in dem Klinikum auch wirklich die Zeit für einen und versuchen einen die Angst ein bisschen zu nehmen
Das wirklich blöde beim embryonalen Karzinom ist wirklich das es so schnell wächst und deshalb meiner Meinung nach noch engmaschiger kontrolliert werden sollte. Also zumindest in den ersten zwei Jahren. Ich hatte mich sowie so schon gewundert dass das erste reguläre Kontroll CT erst nach einem Jahr anstehen sollte. Es tut aber zusätzlich gut zu erfahren das es eigentlich so weit allen nach der Chemo wieder gut geht und kaum Überbleibsel haben.
Ich bin froh wenn ich hoffentlich bald eine Besserung erfahren werde, dann wird es glaube ich auch grundsätzlich etwas einfacher mit der Psyche.

Vielleicht noch ein kurzes Update:
Heute ist Tag 10 meines ersten Zyklus und nach der gestrigen Gabe von bleo ging’s mir wirklich nicht gut! Heute gehts zum Glück schon wieder etwas besser! Mir ist immer mal wieder etwas übel und habe Probleme mit der Verdauung. Aber alles in einem möchte ich gar nicht so krass beschweren.
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  #22  
Alt 27.01.2021, 14:46
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hallo ihr Lieben,

kurzes Update von mir. Der erste Zyklus ist fast durch und bis gestern Morgen ging’s mir wirklich prima. Ich hatte gestern Morgen die dritte Gabe von bleo und ich glaube wie die meisten wissen, ist das mit den größten Nebenwirkungen verbunden - der Haarausfall hat begonnen, gestern Abend hatte ich starken Schüttelfrost wohl ohne Fieber und habe seit gestern schmerzen beim Atmen in Brust und Hals. Ich weiß nicht ob das jemand von euch schon mal hatte? Hab leider noch nichts davon gelesen.
Die Ärzte sagen das soll ich den nächsten Tagen besser werden, allerdings ist das schon ganz schön belastend -.-
Nächste Woche steht der zweite Zyklus an beginnend mit dem stationären Aufenthalt im Krankenhaus.
Bin gespannt wie es wird. Die knubbel am Hals wurden nun auch nochmal von meiner Hausärztin kontrolliert - die sind zum Glück klar abgegrenzt und unter einem cm groß. Trotzdem müssen die beobachtet werden
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  #23  
Alt 27.01.2021, 15:54
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Ich kann mich nicht an Schüttelfrost erinnern, aber an Bleo-Übelkeit (hab gemerkt, dass ich die Anti-Kotz-Tablette früh genug nehmen muss), viele Pickel am Rücken, auch ein seltsames Gefühl beim Atmen (als müsste ich an einem Punkt mittendrin einen kleinen Widerstand überwinden), etc. Bin wegen allem immer gleich zum Onkologen gegangen (vorher angerufen), so hat er es mir empfohlen.
Hat sich danach alles ruck zuck normalisiert (hatte 1xPEB).
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  #24  
Alt 27.01.2021, 16:03
Lignum Lignum ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Das mit dem Schüttelfrost kenne ich nur zu gut. Dieser hat bei mir auch immer eingesetzt. Was ich ebenfalls zweimal hatte, waren sehr starke Schmerzen in den Knochen. Diese gingen aber nach ca. 6 Stunden wieder weg. Wünsch dir weiterhin viel Kraft für die nächsten zwei Zyklen. Ich hatte ebenfalls 3 x PEB im Frühling 2020 und musste auch dort schon die ganze Coronasituation im Krankenhaus miterleben. (Kein Besuch von Frau und Kinder).
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  #25  
Alt 29.01.2021, 15:07
Mongfevned Mongfevned ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

hi.

Ich hatte auch ein embryonales Karzinom mit 4 mal PEB.

Kurzatmigkeit ist ganz normal da die Chemo auf die Lunge geht. Geh spazieren wann immer es geht - das hilft viel. Falls du aufeinmal starke Rückenschmerzen bekommst, sags sofort dem Arzt - dann fehlen dir weisse Blutkörperchen aufgrund dessen das ja dein Immunsystem auf 0 geht. Da bekommst dann ne Spritze und Schmerztabletten.

Wenn die Zyklen weiter gehen wird das deinen Körper schlauchen dh du schläfst mehr als du munter bist
Bei mir war es nach dem 3 Zyklus so das ich mit nem 130er Ruhepuls! im bett lag und das als eh. Extremsportler. Diese Chemobomben schlauchen den Körper extrem. Aber am besten viel schlafen, schmerztabletten nehmen wenn notwendig usw.

Wenn du Fragen hast bitte immer gerne. Habe diesen Mist hinter mir mit 4 PEB, Truthahnschnitt, zwischen den Chemos nen Schlaganfall bei dem ich erst wieder sprechen lernen musste, eine fast tödliche Sepsis, Nesselausschlag usw usw usw usw .... hab richtig in den Topf gefasst - und wenn ich dir helfen kann immer gern

lg

PS: Schüttelfrost is auch normal. Normalerweise gehen die Nebenwirkungen nach ca 3 Tagen zurück. Allerdings ist dein Immunsystem während der ganzen Zyklenphase auf fast null - und grad während Corona Zeiten musst da echt aufpassen. Geh nicht selber einkaufen, lass jemanden einkaufen gehen der auch ne minimum ne ffp2 maske trägt. ich durfte damals netmal irgendwohin wo viel menschen sind - zu heutige zeiten noch mehr aufpassen

Geändert von Mongfevned (29.01.2021 um 15:20 Uhr)
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  #26  
Alt 30.01.2021, 11:10
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Guten Morgen ihr Lieben ,
vielen Dank für eure Erfahrungen
Kurzes Update:
Mein erster Zyklus ist nun vorbei, die Haare fallen komplett aus und ich hab gestern das erste mal die tumormarker gemessen bekommen
Die erfreuliche Nachricht vom doc: der AFP-Wert ist drastisch gesunken allerdings ist der der ß-HCG leicht gestiegen - allerdings sagen die das es normal sei da die toten Zellen immer mehr im Blut abtransportiert werden
Der ß-HCG ist von 8,9 auf 34 angestiegen. Ich denke wenn die Ärzte mit dieser Messung zufrieden sind dann kann ich das auch sein !
Ansonsten bin ich fit!
Ich habe übrigens eine Vitamin C infusion während der Chemo gemacht, dadurch kriegt man echt wieder gute Power.

Geändert von gitti2002 (31.01.2021 um 03:20 Uhr) Grund: NB
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  #27  
Alt 02.02.2021, 08:59
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Guten Morgen,

heute Morgen war Visite und mir wurde nochmal was zu meinem Beta-HCG gesagt. Der Oberarzt meinte das kann durch den Zerfall der Tumorzellen kommen und muss aber beobachtet werden. Irgendwie ist diese Aussage für mich grad ein bisschen blöd! Hat jemand von euch schon mal Erfahrung damit gemacht?
Also der ist nicht auf 34 sondern auf 44 gestiegen. Und war anfänglich irgendwo bei 13 oder so. Im Großen und Ganzen war die Aussage heute morgen: das ist nicht besorgniserregend muss aber muss beobachtet werden.
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  #28  
Alt 02.02.2021, 21:40
mixxer mixxer ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hey Mexxi,
ich glaube du solltest dir da nicht zuviele Gedanken machen. Bei mir sind die Tumormarker unter der Therapie zwar gefallen, dies hat aber auch gedauert. Außerdem habe ich damals auch davon gelesen, dass teilweise die Marker noch einmal steigen können unter Therapie. Dir bleibt leider nicht viel übrig, außer abzuwarten. Vielleicht nehmen deine Ärzte ja nochmal Marker nach ein oder zwei Wochen ab. Üblich ist eigentlich einmal pro Chemozyklus. Ich drück dir die Daumen!
Gruß
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  #29  
Alt 02.02.2021, 22:23
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hey mixxer,

vielen Dank für deine Antwort! 😊 ja ich versuche mich nicht ganz so verrückt zu machen! Es wäre einfach schöner wenn meine Werte genauso fallen wie bei allen anderen auch!
Deshalb kommt da manchmal einfach ein bisschen Verunsicherung auf. Ich denke mir aber auch wenn es wirklich besorgniserregend wäre würden die schon einschreiten. Ich versuche die Therapie einfach mal durchzustehen. Am Ende der Woche werden nochmal die Tumormarker genommen und wenn das dann weiter steigen sollte, wird das Zweitmeinungszentrum UK Essen mit dazu genommen.
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  #30  
Alt 04.02.2021, 11:26
1994 1994 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

das ist natürlich schon etwas ungewöhnlich das die Marker so ansteigen nachdem sie vorher so niedrig gewesen sind. Ich denke das es damit zusammenhängt das die Lymphknotenmetastasen doch recht groß sind bei Dir und wenn die sich durch die Chemo auflösen müssen die Zellen irgendwie abtransportiert werden, die lösen sich ja nicht im nichts auf. Das wird wahrscheinlich der Grund für die hohen Werte sein. Berichte mal wenn Du einen aktuellen Stand hast.

Daumen sind gedrückt, halt durch.

Gruß Hans
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embryonales karzinom, nicht-seminom


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