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  #1  
Alt 18.01.2012, 13:52
Marilou Marilou ist offline
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Standard Wie schnell hat sich der H/NH bei Euch ausgebreitet?

Ihr Lieben,

ich ahne seit 4 Wochen, dass ich krank bin, kriege am Dienstag meine Diagnse, hochgradiger Verdach auf Lymphom. Jeden Tag kommt ein neues Übel dazu. Es fing an mit Schulter/Arm Schmerzen. Jetzt Gelenke, Ellenbogen. KOmisches Kribbeln in den Leisten, leichter Schmerz. Rückenbeschwerden, bis in die Beine strahlend. Kennt das jemand? (das ist nicht eingebildet!)
Wächst der blöde Hodgkin so schnell, dass man das immer deutlicher merkt. Bis zur Therapie wären es noch 2 Wochen. Ging es euch ähnlich?

glg Mari
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  #2  
Alt 18.01.2012, 16:16
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Hypnotise Hypnotise ist offline
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Standard AW: Wie schnell hat sich der H/NH bei Euch ausgebreitet?

Also generell kann man bei NHL in hoch und niedrigmaligne unterscheiden.
je nachdem wie schnell es wächst, ob dies bei HL auch so ist kann ich jetzt nicht sagen.
bei mir schätzen die ärzte es war schon 3 bis 6 monate da, war zu "bestzeiten" ein 18*19cm großer mediatinalsitzender tumor, also ein schnellwachsendes NHL.
was typisch für hochmaligne ist, das man schnell körperliche beschwerden hat, sowie in deinem fall.

ich sag es aber mal so, besser ein schnellwachsendes, da sich diese in der regel viel besser und schneller behandeln lassen.

aber dennoch hoffe ich natürlich für dich, dasb sich der verdacht nicht bestätigt.
alles gute dir
__________________
09/2011 Diagnose: hochmalignes B-Zell NHL mit Bulk (18*12*17cm)
09/2011-01/2012: 8* Chemotherapie (R-CHOP 14)
02/2012: Bulkrest noch 11,5*8cm
02/2012-03/2012: 18* Bestrahlung des Mediatinums
16.05.12: abschlussstaging, restgewebe von 7,5*8cm, aber stark rückläufig, keine anzeichen auf rezidiv
10.09.12: nachkontrolle: weiter gewebsabnahme 7*5cm
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  #3  
Alt 18.01.2012, 22:16
Marilou Marilou ist offline
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Standard AW: Wie schnell hat sich der H/NH bei Euch ausgebreitet?

h mann,

ich bin mir eigentlich ziemlich sicher, dass es nichts gutartiges ist, ich habe jetzt jeweils vom onko, als auch vom radiol. gehört, dass sie sich ziemlich sicher sind. die beschwerden sind der hammer, es geht alles so schnell. ich frag mich, wie ich in 2 wochen rumlaufe (wenn das noch geht??)

ich bin so durch den wind...glg mari
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  #4  
Alt 18.01.2012, 22:31
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Hypnotise Hypnotise ist offline
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Standard AW: Wie schnell hat sich der H/NH bei Euch ausgebreitet?

hey kopf hoch, ich weiß das sagt sich so einfach, aber man darf keinesfalls davor kapitulieren.
ich drücke dir die daumen für nöchste woche

falls sich dein verdacht bestätigt, lass dich nicht hängen, lymphome sind heute sehr gut behandelbar, und das wichtigste auch heilbar

meins z.b. ist zwar noch 7*8 cm groß, aber laut pet-ct ist das nur noch totes gewebe, bekomme demnächst vorsichtshalber noch bestrahlung, aber sieht sehr gut aus, zur zeit, ich hoffe das gibt etwas hoffnung, dass das alles wieder wird
__________________
09/2011 Diagnose: hochmalignes B-Zell NHL mit Bulk (18*12*17cm)
09/2011-01/2012: 8* Chemotherapie (R-CHOP 14)
02/2012: Bulkrest noch 11,5*8cm
02/2012-03/2012: 18* Bestrahlung des Mediatinums
16.05.12: abschlussstaging, restgewebe von 7,5*8cm, aber stark rückläufig, keine anzeichen auf rezidiv
10.09.12: nachkontrolle: weiter gewebsabnahme 7*5cm

Geändert von Hypnotise (18.01.2012 um 22:33 Uhr)
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  #5  
Alt 19.01.2012, 11:54
claudia81 claudia81 ist offline
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Standard AW: Wie schnell hat sich der H/NH bei Euch ausgebreitet?

Hallo Marilou,

ich hatte auch ganz arg Gliederschmerzen vor allem im Oberkörper, besonders die Arme schmerzten so stark, dass ich nachts nicht wusste wie ich liegen soll. Das war auch schon vor der Diagnose. Das ging so im Januar los (Diagnose war im April) und bis Ende März wurde es so heftig, dass ich von der Arbeit heim musste weil ich nicht mehr stehen konnte. Dann am 1. April bekam ich die Diagnose und ein paar Tage später war dann auch mal der Notarzt bei mir wegen den Schmerzen. Verursacht wurden die von einem Mediastinal-Lymphom. Therapie ist gut verlaufen, bekam Chemo und Bestrahlung. Erste Nachkontrolle vor ein paar Tagen ergab kein Verdacht auf ein Rezediv. Vielleicht kann ich im April wieder arbeiten, dann ist 1 Jahr vergangen. Kannst alles in meinen Beiträgen nachlesen.

Alles Gute
Claudia
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  #6  
Alt 19.01.2012, 11:58
claudia81 claudia81 ist offline
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Standard AW: Wie schnell hat sich der H/NH bei Euch ausgebreitet?

Zitat:
Zitat von Marilou Beitrag anzeigen
h mann,

ich bin mir eigentlich ziemlich sicher, dass es nichts gutartiges ist, ich habe jetzt jeweils vom onko, als auch vom radiol. gehört, dass sie sich ziemlich sicher sind. die beschwerden sind der hammer, es geht alles so schnell. ich frag mich, wie ich in 2 wochen rumlaufe (wenn das noch geht??)

ich bin so durch den wind...glg mari
wenn sich der Verdacht bestätigt, geht die Therapie auch sehr schnell los. In ein bis zwei Wochen bekommst Du dann schon die erste Chemo und bis dahin wirst Du dann mit Schmerzmitteln versorgt bzw bist dann wahrscheinlich ein paar Tage vor der Chemo schon stationär im Krankenhaus.
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  #7  
Alt 19.01.2012, 13:09
Marilou Marilou ist offline
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Standard AW: Wie schnell hat sich der H/NH bei Euch ausgebreitet?

ihr seid so lieb!!

ich finde mich fast schon ab, mit der diagnose und belese mich weitestgehend.
das nimmt ein bißchen die angst, wenn man liest, wie gut ihr alle damit umgeht. mir tut auch der arm höllisch weh (die schwellung ist am schlüsselbein, geht tief nach innen) der hals drückt so furchtbar und ist trocken. dann der rücken, hölle. zieht bis in deíe füsse, woher kommt das? (ist wohl auch kennzeichnend für ein NH) morgen gehts dann in den op, drückt die daumen, ich hab mehr schiss vor der narkose, als vor dem schnitt. und dann heisst es bibbern bis dienstag
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  #8  
Alt 19.01.2012, 13:25
claudia81 claudia81 ist offline
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Standard AW: Wie schnell hat sich der H/NH bei Euch ausgebreitet?

Hallo Marilou,

also klingt zwar komisch aber ich bin total der fan von narkosen. hatte in meinem leben jetzt glaub ich 4 stück und ich finde es ist ein cooles gefühl. du zählst nicht mal bis 3 dann bist du weg und wenn alles vorbei ist wachst du wieder auf. es gibt da eigentlich keinen grund angst vor zu haben.

viele grüße
claudia
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  #9  
Alt 20.01.2012, 22:00
Marilou Marilou ist offline
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Standard Knochenmarkspunktion, wie lange hat euch der Hintern geschmerzt?

Hi ihr Lieben,

mich haben die netten Herren heute gestanzt, gepiesakt, wie auch immer. ich bin das erste mal nach 2 Stunden aufs Klo, und heut ein bißchen rumgerannt.
Aber Hossa, jetzt tut mir der Hintern weh. Wie lang hattet ihr Schmerzen? Wann darf man duschen?

GLG Mari
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  #10  
Alt 21.01.2012, 12:03
Simone aus HAL Simone aus HAL ist offline
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Standard AW: Wie schnell hat sich der H/NH bei Euch ausgebreitet?

Hallo Mari,

bei mir war es auch ein hochmalignes (aggressives) Lymphom. Die sind sehr schnell gewachsen, man konnte dabei zusehen. Am schlimmsten waren die auf meinem Oberschenkel...früh hatte ich nichts und am Nachmittag war das Lymphom 4cm groß. Geschmerzt haben nur die Lymphome unter der Axel. die waren so groß, dass ich meinem Arm nicht mehr richtig bewegen oder belasten konnte.

Bei mir hat man einen Beckenstanze vorgenommen und nach 3-4 Tagen habe ich nichts mehr davon gespürt. Nur der Moment selbst war mehr als unangenehm für mich.

Also Kopf hoch, diese Lympjome kann man super behandeln. Natürlich gibt es auch ein paar Nebenwirkungen, aber es ist zu schaffen.

Ich drücke Dir die Daumen.

Tschau
Simone
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diffus großzelliges NHL; CS IV AE
6x R-CHOP: März bis Juli 2003
seit 15.Juli 2003 in Remission

seit März 2003 in der SHG Leukämie- und Lymphompatienten Halle (S.)

http://www.shg-halle.de/
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  #11  
Alt 21.01.2012, 13:19
Benutzerbild von Schnuddelmaus
Schnuddelmaus Schnuddelmaus ist offline
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Standard AW: Wie schnell hat sich der H/NH bei Euch ausgebreitet?

Hey Simone... :-)

also ich hab dein Beitrag gelesen und war jetzt echt etwas irrtiert. Nenn mich jetzt bescheuert, aber wie kann es sein, dass ein Lymphom innerhalb eines MITTAGS um 4 cm wächst????

Wäre das, dass durchschnittliche Wachstum müsster er innerhalb einer Woche 28 cm groß sein????? Und innerhalb von 2 wärste wahrscheinlich tod oder ähnliches. Also... ich weiß jetzt nicht so genau was ich mit der Info anfangen soll :-) vielleicht klärst du mich mal auf *grins*

Meine Ärzte meinte ich hätte meinen Krebs (war auch im IVa Stadium) schon einige Monate gehabt und das größe Lymphom war bei mir am Becken 8x10 cm groß und das als Primärtumor. Nach deiner Rechnung zufolge hätte man mit dem Krebs nicht mehr als 1 Monat Überlebenschance... ich bin jetzt wirklich etwas verwirrt....



Bitte um Aufklärung :-)


Glg

Schnuddelmaus


@Claudi ja Liebes, du hast schon recht mit den Nerven und der Lage des Tumors, hab ich ja glaub ich auch gesagt. Die meisten meiner Tumore saßen alle mediastinal (vor dem Zwechfell, dahinter, am Bauch etc. etc.) und ich hatte wirklich keine schmerzen. Aber wie gesagt, ich denke es kommt auch von Mensch zu Mensch drauf an. Jeder Organismus tickt ja anders
Weißt du eigentlich ob man am Blutbild tatsächlich erkennt (also der Onko weiß ja die Vorgeschichte und dementsprechend genau auf welche Werte er schauen muss) wenn Lymphome im Körper sind... sprich wenn schon mehrere da sind usw. ich fühl mich irgendwie nicht so 100% beruhigt durch meine Untersuchung. Ich alte Zweiflerin *hihi*


Wünsch euch noch allen nen schönen Tag!!!!
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Kämpfen nicht sein gut, aber wenn Kämpfen, dann gewinnen!!!!!!

Mr. Miagi aus Karate Kid
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  #12  
Alt 21.01.2012, 13:28
Simone aus HAL Simone aus HAL ist offline
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Standard AW: Wie schnell hat sich der H/NH bei Euch ausgebreitet?

die sind wirklich so schnell gewachsen und haben bei einer Größe von ca. 6cm aufgehört...ich hatte große Beulen überall, die ständig kontrolliert wurden, weil ich stationär für 3 Wochen im KH war. Fragt doch gern bei Ärzten nach, solchen schnellen Wachstum gibt es. Dadurch war ich seelisch sehr am Boden zerstört, schrieb Abschiedsbriefe und heulte nur rum. Dieser Zustand hielt bis zur 1 Chemo an...dann ging es rundum aufwärts.

tschau
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  #13  
Alt 21.01.2012, 14:27
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Schnuddelmaus Schnuddelmaus ist offline
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Standard AW: Wie schnell hat sich der H/NH bei Euch ausgebreitet?

Hey Simone :-)

du, ne, ne ich wollte jetzt wirklich nichts damit in Frage stellen, ich hab mich echt nur ziemlich gewundert, als ich das gelesen habe. Ich hatte nämlich keine tastbaren Lymphknoten (obwohl in meinem Arztbericht mehrmals deutlich drinnen steht, dass ich auch cervical (Hals) ein Lymphom hatte). Daher bin ich nur total erstaunt, dass es möglich ist. Also so ein EXTREMER WACHSTUM!!! Hab ich noch nie gehört. Aber natürlich wollte ich damit jetzt keinesfalls deine Integrität in Frage stellen, ich war nur neugierig und glaube es dir natürlich absolut wenn du es erzählst. Fragen kostet ja Gott sei Dank nichts :-)


Wünsche dir noch einen schönen Tag!!!


Glg

Schnuddel
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Mr. Miagi aus Karate Kid
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  #14  
Alt 22.01.2012, 00:09
Marilou Marilou ist offline
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Standard Taubheitsgefühle, Kribbeln, Gliederschmerzen

Ihr Lieben,

ich hab seit dem ertasten meiner (hochgradig verdächtigen, bin noch in diagnosestellung zz.in bonn) lymphknoten immer wieder ganz unbekannte glieder, knochen und muskelschmerzen, bis hin zu kribbeln und starkes pieken im fuss.
die lymphbahnen untereinander senden sich (so hab ich das gefühl) auch immer wieder mal was, ich spüre dann so ein ekliges blubbern, glücksen, ziehen. kennt ihr das, oder ist das eher typisch für ein non hodgkin? hat irgendjemand schon mal solche symptome gehabt???
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  #15  
Alt 22.01.2012, 10:04
Simone aus HAL Simone aus HAL ist offline
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Standard AW: Wie schnell hat sich der H/NH bei Euch ausgebreitet?

Guten Morgen Marilou,

das was Du da beschreibst hatte ich überhaupt nicht vor einer bevorstehenden Therapie gespürt. Jeder Mensch ist anders und fühlt ganz verschieden.

Dieses Kribbeln hatte ich erst während der R-CHOP-Therapie, Schuld daran war aber ein Medikament, welches eine Polyneuropathie verursacht.

Schönen Sonntag.

LG Simone
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