Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

[Doglove_Lou]

Hallo Dani, wie geht es dir?
Wir drücken ganz fest die Daumen, dass es weiterhin positive Nachrichten zu vermelden gibt.
Viele Grüße
Lou

[In_Motion]

Hallo Dani,

Ich verfolge auch schon seit längerer Zeit deine ausführlichen Berichte hier und drücke dir die Daumen, dass die Studie weiter geht.

LG
Leon

[Dani W]

Es gab nicht so viel Neues, deshalb hatte ich mich in Schweigen gehüllt. Aber hier ist also der aktuelle Stand: eigentlich unverändert. Gelegentliche Kämpfe mit Übelkeit, aber es geht noch. Essen ist immer noch das größte Problem, die Auswahl dessen, was ich mag, wird immer kleiner. Im Moment habe ich etwas Verstopfung, das ist – wie der leichte Durchfall vorher – eine Chemo-Nebenwirkung, aber auch noch akzeptabel. Ich habe jetzt angefangen, Movicol zu nehmen. Das hatte mir der Heidelberger Arzt empfohlen, als ich am Anfang der Studie keine richtige Verstopfung, aber nur wenig Verdauung hatte. Ich sagte, das stört mich nicht, ich fühle mich nicht unwohl, aber er meinte, es sollte schon alles so normal wie möglich eingestellt werden, weil alles abweichende eine Belastung für den Körper darstellt.

Bei meinem letzten Besuch in Heidelberg vor 2,5 Wochen war dann tatsächlich wieder mein Kalzium erhöht. Nicht viel, er war auf 2,7 und bis 2,5 ist normal, aber nach meinem Krankenhausaufenthalt wegen viel zu hohen Kalziums sind jetzt alle sensibilisiert. Da der nächste Heidelberg-Termin ja erst 4 Wochen danach geplant war, sollte ich zu meinem Doc gehen und den Kalziumwert nach einer Woche überprüfen lassen und wenn er weiter gestiegen ist, egal wie viel oder wenig (wie gesagt, alle etwas nervös), sollte ich eine Infusion Bisphosphonate bekommen. Ich hatte ja nach dem Krankenhaus schon eine und die sollte eigentlich alle 4 Wochen wiederholt werden, das war aber inzwischen schon 7 oder 8 Wochen her. Eigentlich ein gutes Zeichen, denn der Krebs erhöht ja den Kalziumwert. Von daher war aber der erneute Anstieg dann wieder ein schlechtes Zeichen. Der Heidelberger Arzt hat mit meinem Doc telefoniert und ihn informiert und der rief mich schon an, als ich noch in Heidelberg war. Er meinte, ich solle am nächsten Tag zur Blutabnahme kommen. Ich meinte, das wäre aber sehr schnell, das wäre ja nur 1 Tag später. Ich hatte Sorge, dass der Wert sich nicht soo schnell verändert und es 3 Tage später schon ganz anders aussehen würde. Aber er meinte, wir hätten ja gesehen, wie schnell das gehen kann, ich sollte also morgen oder übermorgen kommen. Immerhin standen jetzt 2 Tage zu Auswahl und ich bin dann erst nach 2 Tagen gegangen. Erstaunlicherweise und komplett gegen meine Erwartung war der Wert aber gesunken und zwar auf 2,33. Von 2,7 auf 2,33 in nur 2 Tagen finde ich schon relativ viel. Die Woche drauf war er dann gestiegen, aber nur auf 2,4, also nur sehr wenig und immer noch im Normalbereich. Also habe ich bisher immer noch keine erneute Infusion bekommen. Allerdings war ich zwischendurch noch schnell beim Zahnarzt, weil das Immunsystem nach Gabe von Bisphosphonaten nicht mehr richtig reagiert, wenn Keime und Bakterien durch vorhandene Zahnfleischentzündungen in den Kieferknochen eindringen. Deshalb sollten mögliche Zahnfleischentzündungen oder andere Probleme vorher erkannt und beseitigt werden und wenn das so schnell nicht geht, zumindest gut beobachtet werden. Ich soll also jetzt alle 3 Monate eine professionelle Zahnreinigung machen lassen. Ich hatte immer schon Probleme mit dem Zahnfleisch, das habe ich von meiner Mutter geerbt, und war daher zuletzt schon von 1x im Jahr auf 2x pro Jahr gesetzt worden. Ich hatte ja eigentlich gedacht, dass ich mir um mein Zahnfleisch keine Gedanken mehr machen muss, so lange, wie ich noch lebe, wird es wohl in jedem Fall halten. Falsch gedacht, zum einen geht mein Zahnfleisch aktuell – vermutlich durch irgendwelche Medikamente – so dermaßen zurück, dass ich mich schon wundere, dass einige meiner Zähne überhaupt noch halten. Die unteren Frontzähne sind fast doppelt so lang wie normal, weil jede Menge Zahnhals zu sehen ist und jetzt kommen auch noch die Bisphosphonate dazu – also tatsächlich sogar noch mehr Sorge und Sorgfalt als vorher. Naja, solange sie halten, will ich mal nicht meckern und wenn sie locker werden, kann ich es auch nicht ändern.

Die Ergebnisse der Resistenzprüfung habe ich noch nicht, obwohl 2 Wochen inzwischen rum sind. Aber er sagte ja „ca. 2 Wochen“, so genau ist das wahrscheinlich nicht, außerdem ist es ja nicht eilig, solange ich noch in der Studie bin und Tinengotinib bekomme. Der letzte Tumormarker vom 4.11. ist von 5220 auf 6093 gestiegen. Immerhin noch eine halbwegs moderate Steigerung, es lagen 2 Wochen dazwischen. Der nächste kommt erst wieder in 2 Wochen, da liegen dann 4 Wochen dazwischen. Immerhin hat mich der GOT positiv überrascht. Es gibt ja 3 Leberwerte und das war der, der als erstes angefangen hatte zu steigen und immer mehr gestiegen ist. Noch vor der Studie fing der 2. Leberwert an zu steigen und zuletzt zum ersten Mal auch der 3. Der GOT war aber mit Abstand der höchste und ist seit Beginn der Studie nicht mehr genommen worden, weil der für die Studie nicht von Interesse ist. Mein hiesiger Arzt nimmt ihn aber immer mit. Bei der letzten Messung vor der Studie, also vor Monaten, war bei über 600 und jetzt war er „nur“ bei über 300. Immer noch genug, aber ich hatte VIEL schlimmeres befürchtet, ich war also sehr angetan von dem Wert.

[Sven68]

Freue mich über deine Nachricht. Hatte mir schon sorgen gemacht, so lange nichts von dir zu hören.Wie lange soll die Studie insgesamt gehen? Gibt es schon einen Plan danach?
LG Sven

[Dani W]

Finde ich ja nett, dass sich dann doch so viele hier Gedanken und Sorgen machen, wenn ich mich mal länger nicht melde.

Die Studie läuft theoretisch 8 Monate mit den beiden Armen mit 8 und 12 mg. Dann wird ausgewertet, welche Dosierung die besseren Ergebnisse bringt und dann läuft sie noch mal 4 Monate mit dieser Dosierung weiter. Allerdings ist die Studie sofort zu Ende, wenn es zu einem Fortschreiten der Erkrankung kommt, denn es geht ja um das Medikament und nicht den Patienten. Sobald es nicht mehr wirkt, haben die Hersteller, was sie wissen müssen und dann zahlen sie natürlich nicht mehr weiter.

Deshalb wäre die Studie beim letzten CT für mich ja schon beendet gewesen, weil das schlechter war, als das davor. Nur weil der Heidelberger Arzt die Sponsoren davon überzeugen konnte, dass das mit der 4-wöchigen Chemo-Pause zusammenhängen könnte, an der ja die Leute der Studie schuld waren, haben sie eingewilligt, noch mal 6 Wochen bis zum nächsten CT weiterzumachen. Das ist dann jetzt für den 1.12. geplant und wenn das noch mal schlechter ist als das letzte, ist die Studie endgültig für mich beendet.

[Dani W]

Wie erwartet war das CT von letztem Montag schlechter geworden und damit ist die Studie für mich beendet. Heidelberg hat die Bilddaten beim Sponsor in Amerika hochgeladen, die haben das genauso gesehen und bestätigt, dass ich aus der Studie rausgenommen werde. Seit Mittwoch nehme ich also kein Tinengotinib mehr und nächsten Mittwoch geht es mit Folfox-Infusionen los.

Lt. dem Arzt sind die Metastasen immerhin nur ETWAS größer geworden, was meine Vermutung bestätigt, dass das Mittel zwar nicht ausreichend, aber doch etwas wirkt, so dass das Wachstum nur langsamer fortschreitet. Was mir aber nichts nützt, ohne Studie komme ich nicht an das Medikament. Im Gegensatz dazu ist allerdings der Tumormarker ziemlich abgegangen, von 6093 auf 16735 in 4 Wochen. Keine Ahnung, warum das so auseinanderklafft, bisher hat das immer ziemlich gut korreliert. Zwei mögliche Theorien von mir: die CTs sind im Rahmen der Studie häufiger, vielleicht ist der Tumormarker immer vorher schon gestiegen, aber es hat sonst länger gedauert, bis das CT gemacht wurde und bis dahin hatte die Bildgebung dann nachgezogen. Oder vielleicht könnte es auch mit dem Magen-Darm-Infekt zusammenhängen, den ich die Woche vorher hatte. Es können ja auch andere Faktoren den Tumormarker beeinflussen, ob Magen-Darm dazu gehört, weiß ich allerdings nicht. Ich hatte übrigens natürlich die Chemo als Übeltäter des Durchfalls angesehen, bis dann mein Freund und meine Mutter auch Durchfall bekamen und der Pflegedienst meiner Mutter sagte, das geht im Moment um.

Ärgerlicherweise habe ich mir in den letzten ca. 10 Tagen unter Tinengotinib noch das Hand- und Fußsyndrom eingehandelt. Das sind rote und schmerzhafte Stellen in den Handflächen und an den Fußsohlen. Ich hatte es eigentlich nur an den Händen. Es fing mit einer Stelle im Gelenk des Zeigefingers an, wo die Haut eingerissen ist. Ich dachte, es hängt mit der Kälte zusammen. Das hatte ich zwar noch nie, aber ich kenne es von anderen und es wird natürlich nichts besser, wenn man schon fast 2 Jahre Chemo bekommt. Mit Urea-Creme habe ich es in den Griff bekommen, aber nachdem ich mit dem Cremen aufgehört hatte, weil es scheinbar weg war, kam es sofort wieder. Dann habe ich leider Gottes Sand am Stall geschippt und das hat den Händen komplett den Rest gegeben. Die sind danach schon mal etwas empfindlich, aber das ist am nächsten oder spätestens übernächsten Tag weg. Diesmal wurde es von Tag zu Tag schlimmer. Auch als ich mehrmals am Tag dick die Salbe drauf geschmiert habe mit Pflastern darüber, damit sie drauf bleibt, ging es nicht so richtig weg. Zwei Stellen gingen weg, zwei wurden etwas besser, aber stagnieren seitdem und mindestens 3 sind neu dazu gekommen. Aktuell habe ich 10 Stellen an den Händen. Daraufhin schwante mir, dass das Sand schippen wohl nur der Auslöser, die Ursache aber das Hand- und Fuß-Syndrom ist. Noch mal ärgerlicherweise habe ich Mittwoch die letzte Tablette genommen und in der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag habe ich die erste Stelle am Fuß bekommen. Die ist aber noch relativ harmlos, vermutlich weil die Hände mehr belastet werden als die Füße, denn man greift ja andauernd, auch schwere Dinge wie die Hängerklappe, das Tor zum Paddock, was schwer klemmt, auch der Sattel ist nicht so leicht und muss hoch aufs Pferd (obwohl das Pferd ja nicht wirklich groß ist). Aber auch jeder festsitzende Drehverschluss oder ähnliches tut weh.

Und bedauerlicherweise ist das auch eine häufige Nebenwirkung von Folfox. Das ist zwar bei fast allen Chemos eine mögliche Nebenwirkung gewesen, die ich bisher erfreulicherweise liegengelassen habe, aber ich habe die Befürchtung, wenn es einmal da war, dass es dann leichter wiederkommt. Außerdem wird es bis nächsten Mittwoch noch gar nicht abgeheilt sein. Das Internet sagt was von 2 Wochen nach der Chemo. Ich werde also noch mit den – hoffentlich etwas besser und vielleicht auch weniger gewordenen – Stellen in die nächste Chemo gehen.

[Dani W]

Ich kriege jetzt seit vorgestern Folfox hier bei meinem Hausonkologen. Das ist wieder eine Infusion und eine Pumpe, die ich noch 2 weitere Tage tragen muss.

Das hat mich aber echt von den Füßen geholt. Ich war Mittwoch, am Tag der Infusion total platt und Donnerstag auch noch ganz schwach und auch noch sehr müde. Ich bekam kaum den Sattel aufs Pferd und bin nur auf den Reitplatz reiten gegangen, da mache ich immer nur eine halbe Stunde. Aber gestern habe ich nach 20 min aufgehört. Ich bekam Bauchschmerzen im Oberbauch von der Erschütterungen beim Reiten. Das hatte ich in letzter Zeit gelegentlich, aber gestern war ganz schlimm. Das ist natürlich auch kein gutes Zeichen, das sind größere Metastasen oder auch eine vergrößerte Leber, die drückt. Vermute ich zumindest.

Und gegen die Kälte komme ich auch ganz schlecht an. Ich mache am Stall schon mal Pausen und setze mich hin, aber bei den Temperaturen geht das nicht, dann fühle ich mich erst recht usselig. Immerhin soll es in den nächsten Tagen wärmer werden.

In Heidelberg hätte es noch ein Abschlussgespräch und eine letzte Blutabnahme gegeben, aber das habe ich dankend abgelehnt. Am Tag des CT ist ja noch mal Blut abgenommen worden und nur dafür fahre ich keine 7 Stunden mit dem Zug. Ich habe deren Sachen, also das Blutdruckmessgerät, das Handy und die restlichen Tabletten per Post zurückgeschickt. Der Blutdruck ging übrigens nach wenigen Tagen schon wieder runter, im Moment nehme ich nur noch 2 statt 4 Blutdrucksenker und er ist morgens bei 117/80. Abends noch etwas höher, aber ich lasse morgen auch die erste Tablette abends weg. Morgens hatte das Weglassen jetzt auch gar keinen Unterschied gemacht.

Die Studienschwester sagte, sie würde alle 3 Monate mal anrufen und sich nach meinem Befinden erkundigen, wenn sie darf. Natürlich darf sie...

[Sven68]

Die Chemo ist ein Teufelszeug und belasten den Körper extrem. Gesunde Zellen werden dabei auch zerstört. Gesunde Zellen können sich zwar regenerieren aber dafür müssen sie auch mal die Möglichkeit bekommen. Dein Körper wurde schon seid Monaten gestresst. Es ist leider dann normal das die Blutwerte, Zucker, Blutdruck usw. verrücktspielen.
Der Krebs hindert die Arbeit der Leber was für den Körper auch nicht gut ist.
Mach nur das was du schaffst und auf was du Lust hast.
Schone deinen Körper.
Ich hatte mal vor Jahren was aus der Schweiz gelesen. Da hatten Sie Chemo mit Körpertemperaturerhöhung behandelt um die Wirksamkeit der Chemo zu erhöhen.
Nach dem meine Mutter verstorben ist, hatte ich mich mit dem Thema nicht mehr beschäftigt.
LG Sven
P.S. Versuche das Weihnachtsfest zu genießen und empfinde die schönen Momente als Erholung. Die eigene Seele kann viel bewirken. Verliere nicht dein Mut.

[Dani W]

Mir geht es jeden Tag schlechter, ich kann mehr reiten, dazu bin ich zu schwach.

Mein Kalzium ist wieder viel zu hoch, deshalb habe ich eben eine Infusion Bisphosphonate bekommen. Mein Freund war auch mit und hat gefragt, was er machen könnte. Darauf meinte der Arzt, man könnte nicht mehr viel machen, das wären die letzten Tage, maximal Wochen. Tja, wenn es nach der Infusion nicht halbwegs deutlich wird, werde ich wohl mal meine Ponys verteilen.

[Elisabethh.1900]

Liebe Dani W,
meine Daumen sind gedrückt, dass die Infusion ihre gewünschte Wirkung bringt und den Kalziumspiegel nachhaltig senkt.

Außerdem schicke ich Dir und Deinem Freund ein virtuelles Kraftpaket auf die Reise.

Es tut mir sehr leid, dass ich nichts weiter für Euch tun kann.

Traurige liebe Grüße,
Elisabethh.1900

[In_Motion]

Hallo Dani,
Das klingt ja niederschmetternd, wobei nun jetzt vielleicht die Zeit für andere Therapien gekommen ist? Also wenn schulmedizinisch alles ausgereizt ist. Schaden kann es ja in dem Sinne dann auch nicht und so mancher, der angeblich nur noch kurz zu leben hatte, ist immer noch da. Schau mal ins BK Forum. Da gibt es Langzeitüberlebende, die seit Jahrzehnten mit Organmetastasen, bspw. Hirnmetas überleben (gleich ganz oben zu finden).
Ich drücke dir die Daumen, dass es für dich doch noch eine gute Wendung nimmt und möchte nur fragen:
Gibt es jemanden, der uns informiert, wie es dir geht? Manchmal "sterben" Threads dann einfach aus und man weiß nicht, was mit der Person passiert ist. Gibt ja viele Gründe, warum hier nicht mehr geschrieben wird.

LG
Leon

[Dani W]

Mir wird seit 2 Wochen täglich schlechter und das Tempo wurde immer schneller. Nun bin ich seit 4 Tagen auf einer medizinisch-palliativen Station. Ich wollte an dem Tag direkt nach der Blutabnahme mein Reitpony zu seiner neuen Besitzerin bringen, aber das klappte nicht mehr. Ich haben einen Tag Aufschub gebeten, aber das war dann zu schwierig, es war eh schon so kurzfristig. Also mussten sie ihn ohne mich holen. Immerhin habe sie sie ganze Vergesellschaftung gefilmt und am Stall ist eine Live-Kamera, da haben sie mich mich mit drauf geschaltet.

Mein Senioren Pony bleibt am Stall und hat nur den Besitzer gewechselt und kommt zu der, sie ihn schon seit 2 Jahren reitet. Das rechne ich ihr hoch an, er ist 28 und steht seit 22 Jahren da, das ist toll, dass er auf seine alten Tage nicht mehr die Herde wechseln muss. Aber Pferde in dem Alter werden teuer und zeitaufwändig und deutlich mehr Fütterung muss er schon länger haben und sie hat eigentlich wenig Kohle. Sie bekommt noch Geld dazu, ich brauche es ja nicht mehr.

Mir geht es hier besser, ich habe zu Hause täglich 2-5x gebrochen, hier noch gar nicht. Ich habe viel zu wenig getrunken, aber es blieb kaum drin, hier kriege ich täglich 1 Liter Kochsalzlösung. Trotzdem nimmt die Schwäche weiter zu. Ich habe inzwischen Wasser im Bauch und in den Beinen und Beinen, das auch schon Endstadium. Heute gibt es Ultraschall, wie viel das ist, ob man da noch mit Entwässerungstabletten ran kann oder man punktieren muss.

Ich hoffe, ich komme hier noch mal raus und kann mit einem Palliativ Team zu Hause arbeiten, aber dafür brauche ich einen Pflegegrad, den ich erst vor kurzem beantragt habe. seit 2 Wochen schlechter täglich schlechter und das Tempo wurde immer schneller. Nun bin ich seit 4 Tagen auf einer medizinisch-palliativen Station. Ich wollte an dem Tag direkt nach der Blutabnahme mein Reitpony zu seiner neuen Besitzerin bringen, aber das klappte nicht mehr. Ich habe gerade nach einem Tag Aufschub gebeten, aber das war dann zu schwierig, es war eh schon so kurzfristig. Also mussten sie ihn ohne mich holen. Immerhin habe sie sie ganze Vergesellschaftung gefällt und am Stall ist eine Live-Kamera, da haben sie mich mich mit drauf geschaltet.

Mein Senioren Pony bleibt am Stall und hat nur den Besitzer gewechselt und kommt zu der, sie ihn schon seit 2 Jahren reitet. Das rechne ich ihr hoch an, er ist 28 und steht seit 22 Jahren da, das ist toll, dass er auf seine alten Tage nicht mehr die Herde wechseln muss. Aber Pferde in dem Alter werden teuer und zeitaufwändig und deutlich mehr Fütterung muss er schon länger haben und sie hat eigentlich wenig Kohle.

Mir geht es hier besser, ich habe zu Hause täglich 2-5x gebrochen, hier noch gar nicht. Ich habe viel zu wenig getrunken, aber es blieb kaum drin, hier kriege ich täglich 1 Liter Kochsalzlösung. Trotzdem nimmt die Schwäche weiter zu. Ich habe inzwischen Wasser im Bauch und in den Beinen und Beinen, das auch schon Endstadium. Heute gibt es Ultraschall, wie viel das ist, ob man da noch mit Entwässerungstabletten ran kann oder man punktieren muss.

Ich hoffe, ich komme hier noch mal raus und kann mit einem Palliativ zu Hause arbeiten, aber dafür brauche ich einen Pflegegrad, den ich erst vor kurzem beantragt habe.

Leon, ich versuche, meinem Freund anzulernen, dass er hier Bescheid sagt, aber so einfach ist das nicht.

[monika.f]

Liebe Dani,

ich finde es bewunderswert, wie du dich um deine Ponys kümmerst, während es dir selber gar nicht gut geht.

Wegen einer ambulanten Versorgung könnte man den örtlichen SAPV-Dienst (Spezialisierte Ambulante PalliativVersorgung) kontaktieren. Die sind regional organisiert, und meinen Informationen zufolge braucht man dazu keinen Pflegegrad. Das kann das Krankenhaus beantragen, der Onkologe oder der Hausarzt. Aber ich weiß gerade nicht, wo dein Wohnort ist.

(Du hattest mal von einer Klinik in Essen geschrieben. Da wäre dann zuständig: https://sapv-essen.de/.)

Bei meiner Schwiegermutter habe ich gute Erfahrungen mit einem solchen Team gemacht. Die haben sich wirklich um alles gekümmert, auch wenn es um Bestellungen von Medikamenten ging, und sie waren jederzeit zu sprechen.

Das SAPV-System gibt es noch nicht so lange, vielleicht ist das noch nicht allen Ärzten ein Begriff.

Das ist jetzt leider nur ein praktischer Rat.

Liebe Grüße,

Monika

[In_Motion]

Hallo Dani,

Ich wünsche dir einen guten Start in das Jahr 2025 und schicke dir ein paar Kraftpakete!

[Sven68]

Das hört sich nicht gut an. Ich habe dir immer beide Daumen gedrückt und viel Zeit mit deinen lieben und natürlich Spaß mit deinen Pferden gewünscht.
Ich wünsche dir viel Kraft und denke an dich. Vielleicht kann dein Freund für dich schreiben, wenn dir die Kraft fehlt.
LG Sven