Meine völlig unerwartete Krebsdiagnose mit 51 Jahren

[Leo71166]

My egg story :
Ca Ende 2022 vergrößertes linkes Ei festgestellt und leichte Empfindlichkeit
Anfang 2023 deutlich angeschwollenes Ei und Schmerz am Nebenhoden bei Berührung
Termin 27.02.23 Urlologe mit Ultraschall-Diagnose: Hodenkrebs!!!! Sehr schockierend
Tumormaker komplett unauffällig
CT Körperstamm ohne Auffälligkeiten-sehr gut
Zweitmeinung Uni Klinik München mit gleichem Ergebnis
OP Termin 21.03.23 -mein Ei wurde entfernt-alles gut verlaufen
2 Tage Krankenhaus Horror
Sehr müde und platt…
Schmerzen beim aufstehen und stehen im OP Bereich.
Wunde ist 10 cm lang verheilt aber gut
meine wunderbare Frau hilft mir sehr.
Warten auf pathologischen Befund
29.03.23 Termin mit Dr. Burdash um weitere Behandlung zu besprechen .
Stay tuned and fight…

[Windbeutel]

Durchhalten!

Das Wichtigste ist, dass das faule Ei raus ist.

Mich hat es auch mit 49j erwischt, nachdem es anfangs eher untypisch verlief.

Wenn es nach der OP (linksseitig) noch zwickt und zwackt, Geduld haben. Bei mir (jetzt 7 1/2 Wo. nach OP) gingen die Verbesserungen sehr langsam, nach 4-5 Wochen lösten sich erst die Nähte auf von der Biopsie auf der anderen Seite und im Schritt zog und brannte es jedesmal, wenn ich in die Hocke ging. Bei Erektion fühlte es sich an, als wäre der Schwellkörper linksseitig an der Berstgrenze, obwohl optisch nichts auffällig war. Die Nerven sind da scheinbar stark in Unruhe, wenn der ganze Strang bis in die Leiste entfernt wurde.

Aber es wurde stetig besser und ist nun fast ganz verschwunden. Mit 50 ist das Heilfleisch wohl nicht mehr so gut, wie mit 20 :-)

Habe mir bei der OP gleich noch eine Prothese einsetzen lassen. Wird von der Kasse übernommen und fühlt sich irgendwie vollständiger an.

Bin übrigens auch noch platt und lustlos, aber das liegt ggf. auch am ätzenden Winterwetter hier an der Küste und dem ständig kreisenden Kopf, weil ich diese Woche erst mein finales Staging und eine Therapieempfehlung bekommen habe...

Gute Besserung und Happy Easter! :-)

[Leo71166]

Hey Windbeutel, vielen Dank für deine Nachricht.
Klasse wenn wir uns hier austauschen können zu unserer seltenen Krebsart und deren Verlauf.
Das hilft-
Bin sehr gespannt auf den histologischen Befund.Wie war es bei dir?
Das Thema Errektion ist Gottseidank bisher komplett im Lot.
Alles Gute und viele Grüße.
Leo

[Windbeutel]

Mein histologischer Befund hat rund 10 Tage auf sich warten lassen...das Ergebnis war soweit OK, auch das CT Thorax/Abdomen 3 Wochen später. Ging wohl nochmal gut. Der Radiologe hat noch "Verdacht auf initiales Lungenemphysem" diagnostiziert...habe aber nie geraucht oder irgendwie staubbelastet gearbeitet. Mal sehen, was der nächste Facharzt dazu sagt...

Blöd war bei mir, dass es immer wieder gedauert hat, bis es weiterging. Erstmal war der Operateur eine Woche direkt nach der OP im Urlaub und ein kurzes Nachgespräch erfolgte dann 10 Tage später telefonisch von zu Hause aus; dann warten auf Termin zum CT, dann Urologe zur Befunderöffnung krank, dann letzte Woche nochmal zum Termin in der Klinik eingeladen worden - und ich fragte mich wieso. Dort wurde mir nichts mehr erzählt, was mein Urologe nicht schon gesagt hätte. Aber insgesamt 5 Stunden im Auto gesessen und auf der Hinfahrt noch wegen Klimaklebern im Stau gestanden.

Insgesamt wäre ein grober Fahrplan gleich zu Beginn nett gewesen; so konnte ich immer nur abwarten oder mich durchfragen, wie es weiter geht. Habe mir auch angewöhnt, sich auf angeblich übersandte Befunde nicht zu verlassen und immer selbst eine Kopie zu verlangen und zum nächsten Arztbesuch mitzubringen.

Nebenbei noch das blöde Gefühl, dass die Prothese viel zu hoch festgenäht wurde...habs in der Klinik letzte Woche angesprochen und das Gefühl bekommen, dass der alternde Urologe der Sprechstunde für Keimzelltumoren (hatte mit der OP nichts zu tun, ist dort scheinbar eher beratend angestellt) dort nichts davon hören und mich abwimmeln wollte. Ich trags meinem Hausurologen nochmal vor und suche Kontakt zum eigentlichen Operateur.

Ansonsten hatte ich mit Stadium Ib mit Risikofaktor die Therapievorschläge wait-and-see bekommen, 1-2 Zyklen Carboplatin oder sogar Bestrahlung.

Ich bin mir mittlerweile zu 99% sicher, abschließend Carbo abholen zu wollen. Ich möchte das Rückfallriskiko so weit es geht verringern, auch wenn es dabei zu Unwohlsein führt und ein früh entdeckter Rückfall gut behandelt werden könnte. Ich wills gar nicht erst wieder haben und ich fühle mich dann auch nicht ständig auf dem Schleudersitz - und kann mir sagen, dass ich wenigstens vorher alles versucht habe, sollte der Mist doch irgendwann wiederkommen.

Beste Grüße

[Majo49]

Hallo,

mich hatte es Ende 2021 erwischt. Auch mit 49 Jahren…….

Die Anfangszeit, bis man seine ganzen Ergebnisse und den weiteren Behandlungsverlauf hat, sind schon der Horror.
Aber das wichtigste ist, das Ihr es frühzeitig gemerkt habt und der Hoden raus ist. Alles andere wird dann schon.

Gruß und alles Gute

[Leo71166]

Habe nun meinen histologischen Befund:
Pt1 L1 R0 V0 PNxcn
Stadium 1 -reines Seminom 3,5 cm
Leider hat der Pathologe in eine Lymphgefäßinvasion festgestellt.
Was denkt ihr?
Soll ich mir die Chemiekeule geben oder wie mein Arzt empfohlen hat:
Wait and See - Nächter Termin Nachsorge wäre dan am 29.6.23 ohne CT.
Bin etwas hin und hergerissen…
Danke für eure bisherigen Nachrichten-Klasse

[Majo49]

Hallo,

nach dem histologischen Befund hat dir dein Arzt und die „Zweitmeinung“ zu Wait and See geraden ?

[Leo71166]

Hallo, ja er sagte eine engmaschige Kontrolle wäre sinnvoll. Falls etwas gefunden
Wird kann ja seiner Meinung immer noch Chemo erfolgen.Es wäre aber zu mind. 80 % erledigt mit der Entnahme des Ei…Ich bin unsicher!

[Majo49]

Hallo,

wie du eventuell gelesen hast, befinde ich mich seit Ende 2021 in Wait and See.
Glücklicherweise ist bisher auch alles gut, was hoffentlich auch so bleibt.

Die Zeit kurz vor den Untersuchungsterminen kann schon eine ziemliche Belastung für die Psyche sein. Wird aber auch von mal zu mal besser, wenn man die Ergebnisse erhält, das alles gut ist.

Die Entscheidung für die weitere Behandlung kann dir wohl niemand abnehmen, da es wohl keine 100% Garantie gibt.

Gruß und alles Gute

[Leo71166]

Danke dir, und Klasse das es bei dir soweit gut ausschaut.Das hilft und
Macht mich ein Stück zuversichtlich.
Findest du 3 Monate bis zum Check bei Lymphgefäßinvasion in Ordnung oder sollte ich die Tumormaker und CT Abdomen vorziehen?
Alles Gute dir weiterhin!

[Majo49]

Dankeschön.

Ich würde auf jeden Fall bei deinem Termin im Juni die „große“ Nachsorge mit CT machen lassen. Das nächste mal ( im September ) wären dann nur Blutwerte und Ultraschall dran.

Gruß und ein schönes Wochenende

[Majo49]

Hallo Leo71166,
hallo Windbeutel,

ich hoffe es ist bei euch soweit alles gut ?
Habt ihr euch für Wait and See entschieden ?

Gruß und einen schönen 1. Mai

[Windbeutel]

Hier ist soweit alles gut.

Aufgrund rete-testis-Infiltration, familiärer Vorbelastung und ein wenig Misstrauen in den CT-Bericht (der Radiologe hat angeblich ein initiales Lungenemphysem erkannt, was aber tatsächlich nicht vorhanden war...) habe ich mich für eine adjuvante Chemo mit Carboplatin entschieden. Dort hat man mir sogar zwei Zyklen angeraten, wodurch das Rezidivrisiko wohl auf 2% gesenkt werden könne.

Die erste Verabreichung vor 12 Tagen habe ich sehr gut vertragen und die Blutwerte von Tag 8 waren alle im Normalbereich. Allenfalls etwas kurzatmig bin ich, wenn ich mich im Garten überanstrenge. Werd daher wohl auch die zweite Tour antreten...

Ich traue mich kaum zu sagen, dass ich die arbeitsfreie Zeit trotz der Gesamtumstände sogar etwas genieße...

[Majo49]

Guten Morgen,

schön das du soweit alles gut vertragen hast. Die zweite Runde schaffst du dann auch noch. Wie viel Zeit liegt zwischen den beiden Zyklen ?

Das mit der Erholung und mal nicht an die Arbeit denken ging mir damals, nach der OP, genauso. . Einfach mal nur an sich denken………

Gruß und weiterhin alles gute.

[Windbeutel]

Ein Zyklus ist vier Wochen.

Blutwerte am Tag 15 waren auch i.O....Kalium leicht erhöht, sonst alles im Normalbereich. Und nach wie vor schnell erschöpft bei Anstrengungen, die ich vorher so weggesteckt habe.

Die zweite Rutsche wird hoffentlich auch so gut verlaufen, dann gehts drei Wochen später zur Reha und anschließend zurück ins Hamsterrad.

Statistisch wäre ich dann wohl durch mit Krebserkrankungen und hatte dabei einen der besten am Markt erwischt Hoffe, das bleibt die nächsten 50 Jahre so...

Dir/Euch auch weiterhin alles Gute!