auf einmal ist alles anders....

[dayo]

hallo, ihr lieben....

ich glaube, dass die zeit des loslassens noch nicht da ist.....die blutwerte haben sich wieder erholt....die thrombos sind seit gestern stabil bei 53 000 (ist noch nicht die welt, aber sie sind bestaendig) und die leukos haben sich von gestern 1200 auf heute 2600 erhoeht....

meine kleine ist aus der isolierstation wieder in ein normales zimmer eingewiesen worden, und wenn alles weiterhin gutgeht, nehme ich sie am sonnabend wieder mit nach hause.... (sie bekam gestern/heute eine vierte spritze 'granozyte)...wir muessen die werte von 'heute morgen' abwarten !!

am vormittag war sie sehr gut ansprechbar, was am nachmittag leider wieder etwas nachgelassen hatte (klar, muedigkeit, umzug in ein neues zimmer)...aber sie hatte heute wieder 'selbstaendig' feste nahrung zu sich genommen, mittags wie abends und das ging sehr gut.....die 120 mg kortison ueber zehn tage machen sich bemerkbar, denke ich mal....

also, ich gehe mal davon aus, dass sie morgen abend wieder 'zu hause' sein wird ....und das, ohne angst vor weiteren 'blutbild-depressionen' haben zu muessen.....die 'aus-dem-bauch-heraus' entscheidung schien richtig gewesen zu sein...bis jetzt...

ich freue mich ueber saemtliche anregungen von eurer seite....helfen sie mir doch dabei, das fuer 'uns' vermeintlich 'richtige' herauszufiltern....

seid lieb gegruesst, dayo

[Sonny]

Lieber Dayo,
schön, solche guten Nachrichten von euch zu hören. Ich drücke euch die Daumen, dass die heutigen Blutauswertungen auch gut sind und deine Kleine nach Hause darf. Ich denke auch, dass deine Entscheidung mit dem KH richtig war- wie sich jetzt gezeigt hat. Ich wünsche euch ein wunderschönes Wochenende, vielleicht sogar mit Frühstück am Meer ?!? Ich denke an euch.
Ganz liebe Grüße
Sonny

[elisabeth2]

Hoffe ihr seid ;zusammen!!zuhause habt ein schönes ruhiges gemeinsames wochenende,elisabeth

[Bärbel52]

Hallo Dayo.

das hört sich doch wirklich gut an u. ich freue mich von Herzen mit Euch. Werde für Euch ganz fest beide Daumen drücken, damit Dominique endlich nach Hause kann.

Alles Liebe für Euch und einen herzlichen Gruß an Dein wunderbares "Bauchgefühl".

Bärbel

[Estelle]

hallo dayo,

das sind doch gute nachrichten. ich drücke euch die daumen das ich morgen nachhause könnt.
Ich glaube du hast recht,der zeitpunkt des loslassens ist noch nicht gekommen. Du wirst es spüren,du kennst deine kleine ja am besten. Und solange sie noch nahrung zu sich nimmt und wache momente hat...man sollte die hoffnung nie aufgeben.

liebe grüße
Estelle

[dayo]

ich kann mich gar nicht genug fuer eure herzliche anteilnahme bedanken....

morgen mittag hole ich meine 'kleine' wieder nach hause....es ging ihr heute wiedermal 'weniger gut', was die ansprechbarkeit anging, ich musste sie auch wieder fuettern....die onkologin war der meinung, dass ich mit dem cortison auf 'hochdosis' (120 mg solupred), zu hause weitermachen soll, es ginge ihr doch 'ganz gut' damit;

das hat einerseits wohl seine berechtigung, andererseits ist heute abend erstmals bei ihr ein blutzuckerwert von 240 festgestellt worden.....das cortison schlaegt voll zu, davor hatte ich immer bedenken...ich werde ihr jetzt wohl auch noch mehrmals am tag die fingerkuppen aufstechen muessen, damit ich die hoehe der glycaemie testen kann, um die insulinmenge berechnen zu koennen, die ich ihr dann spritzen muss !!

es bleibt uns wohl keine andere wahl.... das wichtigste ist aber, dass wir ab morgen wieder 'zusammen' und 'zu hause' sind....

seid lieb gegruesst, alle zusammen.....danke, dass es euch gibt

dayo

[dayo]

der nuechtern-wert des blutzuckers war heute morgen bei 92, was mich positiv ueberrascht hatte ....vielleicht wird uns die ganze zucker-problematik doch noch erspart, schoen waers ja......

meine 'kleine' ist endlich wieder 'zu hause'......da kommt freude auf....!!! wir koennen uns wieder jederzeit druecken, haetscheln, etc....einfach den gefuehlen freien lauf lassen, ohne dass uns einer zusieht, ohne dass einer stoert....!!

das heisst aber leider auch, dass die aerzte die behandlungen, bis auf die schmerztherapie abgebrochen haben.....

die stationsaerztin meinte heute im gegensatz zu unserer onkologin, dass wir mit 80 mg solupred weitermachen sollten und nicht mit 120 mg.....ich wuerde eher, (bauch), der stationsaerztin zustimmen....

meine kleine war heute sehr muede, genoss aber das krankenbett zu hause vor dem fernseher....morgen wollen wir testen, ob sie noch aufstehen kann, was nach den fast zwei kh-wochen im liegen nicht so selbstverstaendlich ist....

sie fragt mich laufend, wann wir wieder zum fruehstueck ans meer fahren ....das 'wetter' wuerde morgen mitspielen....vielleicht schaffen wir das morgen....'niemals nachlassen' ... es waere zu schoen, wenn es nochmal klappen koennte!

ich gruess euch, dayo

[Gaby]

Hallo Dayo,

ich drücke alle Daumen und wünsche euch von ganzem Herzen, dass ihr das Frühstück am Meer geniessen könnt. Deine Kleine ist eine ganz Grosse, sie hat einen starken Willen und sie WILL ans Meer ..
Verlass dich weiterhin auf dein Bauchgefühl, es sagt dir, was richtig ist.
Ich wünsche Euch eine schöne kuschelige Zeit daheim ohne Störungen.
Lieben Gruss
Gaby

[Dagi]

Ich schließe mich Gabys Worten an!
Genießt ,kuschelt, und geht an Meer! Ich drücke euch die Daumen dazu. Dagi

[dayo]

liebe dagi,

ich habe erst heute gemerkt, wie toll die 'laetzchen' sind, die du uns geschickt hast...ich wusste nicht einmal, dass es sowas gibt.....mit auffang-taeschchen....einfach toll.....nochmals vielen lieben dank !!!!

ich drueck dich ganz, ganz feste.....und nochmals vielen dank dafuer ...

sei ganz, ganz lieb gegruesst, dayo

[Dagi]

Lieber dayo ,ich hoffe ihr hattet ein annehmbares Wochenende.

Ich werde die nächste Zeit zu Günters ehemaligen Onkologen ins Krankenhaus gehen und versuchen für deine kleine nochmals solche Lätzchen zu bekommen. Ich denke das das klappt.
Sonst gibts die eine oder andere Lösung... Ich freue mich so,dass ich euch mit meinen bescheidenen Mitteln etwas gutes tun kann.

In medizinischer Sicht bist du ein Profi,da kann ich nichts mehr helfen. Du bist schon ein Phänomen,wie gut du jetzt informiert bist! Da komme ich nicht mehr mit.....
Alle Achtung was du auf die Beine stellst...... Dagi

[Scottie]

Hallo, Dayo!
Ich verfolge das Wohl und Leid Deiner Kleinen und Dir schon seit einigen Wochen und fühle immer sehr mit Dir. Ich schreibe eigentlich gerade als Angehörige im Hautkrebs-Forum.
Wollte Dir nur mal sagen, wie toll ich es finde, wie Du Dich um Deine Kleine kümmerst. Du hast echt meine tiefste Bewunderung. Jeder, dem es schlecht geht, könnte sich glücklich schätzen, wenn er Dich an seiner Seite hätte.
Ich wünsche Euch noch viele schöne Tage, gemeinsame Frühstücke, Sonnenauf- und untergänge und Gemeinsamkeiten, die Ihr genießen könnt.
Ich bin übrigens selbst Ärztin und wollte Dir auch noch zu Deiner Aktion mit den Aushängen im Krankenhaus gratulieren. Diese Aktion werde ich sicher immer im Gedächtnis behalten!!! Hoffentlich habe ich auch soviel Mut wie Du, wenn ich ihn mal brauche.

Liebe Grüße,
Uta

[dayo]

hallo ihr lieben,

was versteht man bitte 'genau' unter einer 'dekubitusmatratze' ??? ist das allgemein eine matratze gegen das wundliegen, also auch eine aus speziellem schaumstoff, oder ist das die mit kompressor und luftkammern....wobei es da bei uns auch wieder zwei verschiedene gibt....

eine matratze ist mit luftkammern (mit kompressor) 'und' schaumstoff kombiniert, die andere ist 'nur' eine matratzenauflage mit zwei sich abwechselnden druckluft-systemen, auch wieder ueber einen kompressor.....

ich habe aber auch gehoert, dass diese matratze bei hirntumor nicht angebracht waere....wie treffe ich jetzt die richtige entscheidung???

ich waere euch wiedermal sehr dankbar fuer eure hilfe !!

seid lieb gegruesst, dayo

[Estelle]

Hallo Dayo,

ich würde mich FÜR eine Matratze entscheiden,ich kann mir nur schwer vorstellen wie schmerzhaft Dekubitus ist und ich würde alles dafür tun das es nicht mehr wunde stellen gibt. Im Krankenhaus, in dem ich Praktikum gemacht habe waren die meisten mit Luftkammern und einem Kompressor.

Vielleicht kommt ja nochmal eine Zeit wo deine Kleine ein bisschen mehr aufstehen kann,wer weiss das schon...aber auf so eine Matratze würde ich nicht verzichten.

Liebe Grüße
Estelle

[Bärbel52]

Hallo Dayo,

es gibt 2 Sorten Inkubitus-Matrazen. Beide sind gut.

1. Tempur-Matratze, sie besteht aus eine Material, welches im Weltraum angewendet wird. Die Matraze passt sich dem Körper vollständig an. Mir wurde gesagt, diese wäre die Bessere!

2. gibt es die üblichen Inkubitus-Matrazen mit den beweglichen Luftkammern. So eine hatte Francoise auch, weil die Lieferzeit für die Tempur-Matratze zu lange war. Dieses Teil ist gewöhnungsbedürftig, weil es sich ständig bewegt. Einige Kammern füllen sich mit Luft u. nach einem bestimmten Zeitraum geht die Luft wieder raus u. füllt andere Kammern. Auch der Kompressor brummte etwas, was vor allem nachts störte. Meine Tochter gewöhnte sich aber an diese Matratze.

Wenn Du die Wahl hast, Dayo.....dann nimm die Erste. Sie ist Qualitativ besser. Bei uns sollte die Lieferzeit 3 Monate dauern, darum hatten wir uns für die zweite Matratze entschieden.

Auch Blue schrieb hier mal, daß es Patienten gibt, die eine Matratze mit beweglichen Luftkammern vom Kopf her nicht vertragen. Ich denke aber, auch hier wird es individuell unterschiedlich sein.

Alles Gute für Euch!!!
Bärbel