auf einmal ist alles anders....

[Bärbel52]

Lieber Dayo,


es ist schön zu lesen, daß Deine Kleine herzhaft lacht. Das sind die Momente, die glücklich machen und die Strapazen des Alltags vergessen lassen.

Welche Höschen benutzt Ihr denn? Ich hatte mich für "Tena Lady Pants super" entschieden. Sie sind rundherum geschlossen (keine Klebestreifen) und sehr aufnahmefähig. Man schlüpft wie in einen großen Slip von oben rein. Sie sollten nicht zu eng sitzen. Die eingearbeitete Einlage des Höschens saugt die ganze Flüssigkeit auf. Die Patienten sind am Po ganz trocken. Deshalb muss nicht sofort gewechselt werden. Wenn dann gewechselt werden musste, schnitt ich einfach beide Seiten mit einer Schere auf. Das ging einfacher. Für Deine Kleine ist das natürlich gewöhnungsbedürftig. Ist doch klar....einfach laufen lassen...ist ein komischens Gefühl.

Weisst Du Dayo, als sich für uns die Frage nach den Höschen stellte, habe ich im Sanitätshaus angerufen und verschiedene Proben angefordert. Da ich Francoise die unsinnige Testerei ersparen wollte, nahm ich einfach ein großes Glas Wasser und kippte es auf die Einlage. So konnte ich gut testen, ob genügend Flüssigkeit aufgenommen wird. Als nach 3 Gläsern immer noch keine Überflutung zu sehen war, hatte ich das richtige Produkt gefunden :-)

Gibt es bei Euch in Frankreich auch Sanitätshäuser? Irgendwann war ich die zeitraubende Rennerei nach den Hilfsmitteln leid und habe mir alles, was wir benötigten, ins Haus liefern lassen. Mit den Rezepten für die Medikamente habe ich es später genauso gemacht. Hausärztin angerufen, die brachten das Rezept zur Apotheke u. diese lieferte mir alles nach Hause. Das klappte ganz gut und ich hatte mehr Zeit und Ruhe für meine Tochter.

Du musst nicht alles selber machen Dayo. Hast wirklich genug um die Ohren. Fange an zu delegieren, denn auch Du brauchst kleine Verschnaufpausen.

Ich wünsche Euch noch viele gemeinsame glückliche Momente. Solltest Du irgendwelche Fragen habe, schreibe es hier auf. Wenn ich kann, helfe ich Dir gerne weiter. Alles Liebe für Euch.

Bärbel

[Martina R.]

Hallo Dayo,
hoffe es geht dir und deiner "Kleinen" den Umständen entsprechend gut. Wenn du mal einen Tag nicht schreibst, macht man sich gleich Gedanken. Sende dir ganz viel Kraft.
Martina
P.S. Bitte fühl dich nicht unter Druck gesetzt hier jeden Tag zu schreiben!

[Heike30]

Lieber Dayo und liebe Dominique,

möchte euch wieder ein schönes wochenende wünschen.
mit viel tollem wetter das ihr am meer geniessen könnt.

liebe grüsse
heike30

[dayo]

hallo zusammen,
und vielen dank fuer eure lieben wuensche...und fuer deine guten tips, baerbel !!

ich merke leider, dass meine 'kleine' ganz langsam, aber taeglich immer ein bischen mehr abbaut, sie vergisst viel mehr, als noch vor kurzer zeit...das macht sich besonders beim telephonieren mit freunden bemerkbar....

laufen wird immer schlechter, alle wege, auch zuhause werden inzwischen mit dem rollstuhl zurueckgelegt, baden wird immer anstrengender...was das ein-und aussteigen in die wanne angeht...ich glaube nun ernsthaft, dass wir uns bald ueber einen badewannenlifter gedanken machen muessen... der toilettenstuhl ist alltag geworden...

alleine anziehen, waschen, haare foehnen etc. ist nicht mehr...sie ist voll von mir abhaengig... das tut weh....ihr ganz besonders...

sie macht auch eine wesensveraenderung durch...sie wird hektisch...redet viel schneller...heute hat sie bei unserem kaffee am strand die tasse total stressig, mindestens zehn mal in kurzen abstaenden ausgetrunken, als ob ihr einer was wegnehmen wollte...

sie ist aber immer noch klar im kopf...und das geniessen wir...hoffentlich noch lange....

seid lieb gegruesst, dayo

[Bärbel52]

Lieber Dayo,

Diesen steten Kampf, diese Wechselbäder zwischen Bangen und Hoffen, so nah zu erleben ist nicht immer zu ertragen. Jede dieser Niederlagen macht Angst, zerbröselt diese Sicherheit und Zuversicht, die nach außen, zu dem kranken Partner zu tragen, doch so wichtig ist. Dayo..ich lese so viel zwischen Deinen Zeilen. Du wirst über Dich hinaus wachsen, weil Du es schaffen musst, weil Du Deine Kleine mehr liebst, als alles andere auf dieser Welt.

Ich wünsche Dir die Kraft, die Du benötigst und Euch beiden ein ruhiges Wochenende.

Herzlichst Eure Bärbel

[KHK]

Hallo Dayo,

Ich hoffe, dass es Deiner Kleinen vielleicht noch noch mal wieder besser geht oder sie zumindest noch lange halbwegs gut leben kann!!! Auch wenn's sich im Moment nicht so gut anhört...

Mir selber geht's eigentlich sehr gut, seitdem ich nicht mehr arbeite: Meinen Stress mache ich mir selber und Zeit zum Langweilen hab ich auch nicht...

Hätte nur vielleicht mit ner Kur anfangen sollen, damit ich's nicht alles selber bezahle... Hab nämlich im Moment kaum noch Anfälle und nur noch sehr leichte....

Liebe, aber graue (ist grau hier) Grüsse an euch beide aus Draveil,

Kai-Hoger

[dayo]

das wochenende fing ruig an....

am sonnabend wie immer, gemeinsames fruehstueck am meer, gegen abend kam eine freundin zum uebernachten, die am sonntag auf meine 'kleine' aufpassen sollte...weil ich 'am sonntag' von sieben bis sieben arbeiten musste.....unser freund, der schon seit fast zwei wochen bei uns ist, wollte mir dabei helfen...

und was passiert, sonntag morgen ?? meine kleine wollte alleine auf den klostuhl ohne zu klingeln ( sonst klingelt sie bis zwei uhr morgens und ab vier uhr wieder) und ohne das licht anzumachen....ergebnis: sie ist ausgerutscht und der laenge nach aufgeschlagen...aufs linke knie...war zum glueck mehr schreck als schaden!!!

heute war der termin beim chemotherapeuten in montpellier, um die letzten mrt fotos auszuwerten...ich bin alleine hingefahren, weil ich meiner 'kleinen' die nachricht von der einstellung der therapien ersparen wollte...

ich hatte mit dem mann zum 'ersten mal' ein vernuenftiges gespraech, er nahm sich auch erstmals 'freiwillig' die noetige zeit dazu....und hat wiedermal sein mittagessen versaeumt! ich fragte ihn, wenn es um seine tochter ginge, was er dann wohl machen wuerde....ich bekam keine antwort....

er sagte, dass wenn wir weiter nichts machen wuerden, meine kleine noch ein paar wochen haette...anhand des mrt...er koennte uns aber noch eine chemo mit 'cisplatin' & 'bcnu' vorschlagen...mit der er ein paar erfolge aufweisen koennte....an uns zu waehlen....

ich glaube, das meine 'kleine' das versuchen will....wir haben nichts zu verlieren...auch wenn wir nicht mehr viel gewinnen koennen....

dann wieder nach hause und eine gute stunde spaeter wieder nach montpellier, um unseren 'engel' der nach zwei wochen bei uns, wieder zurueck nach thueringen musste, zum flughafen zu bringen...meine kleine versprach mir, waehrend dieser zeit auf dem sofa vor dem fernseher zu bleiben....

ich weiss nicht,welcher teufel sie geritten hat; als ich zurueckkam, lag sie auf dem boden....weit vom klostuhl und dem sofa entfernt....ich war voellig fertig...sie sagte mir dann, dass sie das telefon wieder auf die basis legen wollte, zum aufladen...und dann ausgerutscht waere...

der chemotherapeut hatte mich heute schon vorgewarnt, dass auf grund der lage des tumors und des entsprechenden wachstums in den hirnstamm, unerklaerliche persoenlichkeitsveraenderungen kommen koennen....viel mut hat mir das nicht gemacht....

ich kann sie jetzt womoeglich nicht mal mehr alleine lassen, wenn ich zum enkaufen gehen muss...ich muss mir wiedermal was einfallen lassen...

jetzt muessen die blutwerte erst mal wieder in den normalbereich klettern, um mit der neuen chemo beginnen zu koennen...am mittwoch wissen wir wieder mehr darueber.....

seid lieb gegruesst, dayo

[yabuck]

Hallo Dayo,

keine schönen Nachrichten....

Ich glaube, in der Situation versuchen die Betroffenen "uns" nicht zu sehr zur Last zu fallen und gleichzeitig wollen sie sich beweisen, dass sie doch nicht so abhängig sind. Aber: Sie sind es leider doch.

Du kannst alleine nicht den "ganzen Laden schmeißen" ohne Deine kleine auch mal kurz aus den Augen zu lassen. Das bedeutet aber nochmal zusätzlichen "Stress" für Dich, weil Du immer mit einem Ohr und Auge da sein musst und immer ein ungutes Gefühl haben wirst, wenn Du mal kurz nicht an ihrer Seite bist. Selbst, wenn Dich jemand in der Zeit vertritt, wird es nicht anders sein.

Ich hatte "damals" schon Schuldgefühle, als Yvonne aus dem Bett und in der Dusche gefallen war. Aber ich hatte einfach keine Chance es zu verhindern.
Du gibst Dein Bestes, kannst aber nicht alles verhindern. Es ist wie mit kleinen Kindern. Du kannst aufpassen, wie du willst, irgendwann fallen sie mal hin....blöder Vergleich, aber mir fällt nichts passenderes ein.

Das Problem ist auch, dass Du ihr sicher sagen kannst, dass sie nicht alleine losziehen darf. Sie wird es in dem Moment verstehen. In 10 Minuten ist das wieder vergessen. Es ist schwierig, aber Du musst Dir immer wieder sagen: Sie macht es nicht mit Absicht!!!

Ich habe leider keinen Rat, der Dir/Euch im Moment helfen könnte. (Wenn ihr mal ein Pflegebett braucht, achte darauf, dass es ein Gitter zum Hochziehen hat. Es ist nur zu ihrer Sicherheit und gut zu benutzen, wenn Du kurz nicht im Raum bist oder sie schläft).

Wie "belastend" wird die Chemo sein? Hat der Arzt sich dazu geäußert?

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die nächsten Tage ruhiger verlaufen und Du wieder berichten kannst, wie Deine Kleine Dich beim Spielen "abzockt".

Viele liebe Grüße und eine ruhige Nacht.
Andreas

[Dagi]

Lieber dayo,

Es ist wie ein dejavu !

Auch wir hatten genau die gleichen Erfahrungen gemacht. Auch mir wurde gesagt ,nur noch ein paar Wochen. Aber da haben sie sich aber geirrt!

Und auch das Fallen in der Wohnung ,habe ich öfters miterleben müssen....
Günter wollte beim ersten Mal seine Geldtasche holen........Ich war im Laden,er ist böse gestürzt. Das passierte 2-3x ,danach konnte er nicht mehr gehen......
Ich musste gerade weinen,weil alles wieder doch hochkommt,die Erinnerung an diese schwere Zeit!

Du darfst deine kleine nicht mehr alleine lassen! Auch wegen der Wesensveränderung. Du kannst nicht abschätzen was sie macht,wenn du weg bist. Kann nicht eventuell eine Nachbarin bei ihr bleiben,wenn du dringend außer Haus musst?

Hat deine kleine Epianfälle ? Könnte sie auch deshalb gestürzt sein?

Es sind wirklich ganz traurige Nachrichten. Dagi

[Heike30]

Lieber Dayo,

habe mich so gefreut von dir wieder zu hören,leider nicht so tolles.
sende dir ein dickes kraftpaket!!!!

liebe grüsse
heike

[dayo]

hallo ihr lieben....

es war heute ein schwerer tag und ich merke, dass ich bald an der belastungsgrenze ankomme....vormitags alles ok....baden ging 'leichter' mit einem stuhl neben der wanne...dreheffekt plus muskelkraft..

am nachmittag musste ich aber zur hausaerztin, um die verschreibung fuer das naechste blutbild abzuholen (fuer die naechste chemo), was schnell geht...und dann auch noch in den supermarkt....unser kuehlschrank war leer....

da meine 'kleine' laufend pipi muss, dachte ich mir, dass es das beste waere, sie von vorneherein auf dem 'klostuhl' unterzubringen, damit sie nicht fallen kann, wie in den letzten tagen....und sie versprach mir, sitzen zu bleiben, bis ich zurueckkomme....

fehlanzeige....ich war kaum aus der tuer, dass sie dem 'klostuhl' adieu sagte....sie sah mich noch wegfahren....als ich zurueckkam, sass sie halbnackt auf dem sofa, mit nackten fuessen auf dem kalten steinboden, die schlafanzughose auf halbmast, weil sie diese ueber kreuz angezogen hatte und deshalb logischerweise nicht hochziehen konnte...

ich habe nur noch geheult....was soll ich machen...?? ich kann sie nicht mehr alleine lassen.....soll ich sie auf dem 'klostuhl' anbinden...??

seid lieb gegruesst, ich hoffe, es geht euch besser als uns....

dayo

[Dagi]

Lieber dayo
Nein nicht anbinden,sondern Hilfe organisieren !

Gibt es denn bei euch keinen Pflegedienst,oder wenigstens einen Haushaltshilfedienst,die dich entlasten könnten? Du hast doch liebe Nachbarn,hast du mal geschrieben, können die nicht in der Zeit,wo du was erledigen musst,zu ihr kommen ?

Du musst schnell was tun!

Wenns auch sehr traurig ist.... ..aber es wird immer schwieriger.

dayo lass dir doch bitte helfen!!!! Dagi

[selenio]

Lieber dayo,

ich bin bestürzt über die Not, in die Deine Kleine
und Du durch diese entsetzliche, furchtbare Krankheit geraten
seid.

Hier möchte ich nur einen Vorschlag machen, von dem ich nicht weiß, ob es so möglich wäre:
Dominique kann doch eine Tasse in der Hand halten? Wenn sie das sicher kann,
müßte es doch möglich sein, daß sie sich einen Plastikbehälter oder ein größeres
Glas zwischen die Beine hält und da hineinuriniert. Sie könnte so auf der vordersten Kante von Bett oder Sofa sitzen bleiben und die Pyjamahose bräuchte sie nur runterlassen.

Viele liebe Grüße an Dich und Deine Kleine
selenio

[yabuck]

Hallo Dayo,

Dagi hat Recht: Du musst Hilfe organisieren. Und wenn es nur für wenige Stunden in der Woche ist. Ich habe auch versucht, alles allein zu schaffen. Aber es funktioniert nicht. Spätestens, als Yvonne ihren normalen Schlafrhythmus verlor, bekam ich so gut wie gar keinen Schlaf mehr. Und ich war letztendlich froh, dass stundenweise jemand da war und ich schlafen oder in Ruhe einkaufen gehen konnte. Du machst Dir jetzt schon Vorwürfe, aber wie soll es dann erst sein, wenn Du nach kurzer Zeit wiederkommst und Deiner Kleinen durch einen Sturz wirklich was schlimmeres passiert ist?

Den Rat mit dem Glas oder der Schüssel zwischen den Beinen finde ich etwas unglücklich. Wenn Du sie tatsächlich alleine lassen musst oder ein Nachbar da ist, der es aber nicht schafft, sie auf den Toilettenstuhl zu setzen, ziehe ihr vorher eine Höschenwindel an. Es ist sicher für sie nicht so angenehm, aber - so leid es mir tut - sie wird sich wohl oder über daran gewöhnen müssen. Und ich glaube, sie wird verstehen, warum es in solchen Situationen besser ist.

Ich hoffe, ihr habt heute einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Andreas

[Bärbel52]

Lieber Dayo,

auch ich gebe Daggi voll Recht! Du kannst Deine Kleine nicht mehr allein lassen. Bei Euch in Frankreich gibt es doch Hospizdienste. Bitte Dayo...rufe dort an. Auch ich war mit der Pflege von Francoise größtenteils allein und hatte Unterstützung vom ambulanten Hospizdienst. Die kommen stundenweise ins Haus u. betreuen Deine Kleine. Du kannst in Ruhe einkaufen, Dinge erledigen oder einfach nur mal schlafen. Auch eine Haushaltshilfe ist Gold wert. Allein ist das nicht zu schaffen!

Warum badest Du Deine Kleine noch. Laß es sein, es ist viel zu anstrengend für Euch zwei. Ich habe das Baden, trotz Badelift, ganz schnell wieder sein lassen. Wasche sie mit einer Waschschüssel. Das geht einfacher u. ist für beide angenehmer. Die Höschenwindel würde ich ihr jetzt so langsam schon morgens anziehen. Sie gewöhnt sich daran u. Ihr habt weniger Stress.

Es tut mir so leid Dayo...doch wie Daggi schon schrieb...es wird nicht besser.

Ich umarme Euch in meinen Gedanken und bete für Euch um Kraft.

Eure Bärbel