Follikuläres Lymphom Grad 2/3, Stage 4

[jayenn]

Hallo zusammen,

habe dieses Forum gerade gefunden und dachte, ich teile meine Erfahrungen mit euch.
Ich wurde 1999 im Alter von 37 Jahrenmit follikulärem Lymphom Grad 2/3, Stage 4 diagnstiziert. Nach drei Jahren W&W dann im Rahmen eines klinischen Versuchs Behandlung mit Rituxan und einem Impfstoff, der aus einem meiner Lymphknoten gewonnen wurde.
Das Watch&Wait hatte ich beendet, weil einige Knoten recht groß waren und mir die Art der milden Behandlung ohne Chemo zusagte. Ich hatte seinerzeit viel zu der Krankheit gelesen und eine Menge Ärzte zu einer Zweitmeinung besucht. Obwohl es da zwei Denkschulen gibt, bin ich zu dem Schluss gekommen, dass ich die Krankheit nur so wenig wie ebend nötig behandeln wollte. Die Statistiken zeigen keine Überlebensvorteile, wenn man aggressiv vorgeht - es besteht eigentlich keine wirkliche Chance auf Heilung bei Stage 4.
Die Behandlung führte zu einer vollständigen Remission.
Ich bin dann drei Jahre lang regelmäßig alle drei Monate zum Arzt für Kontrolluntersuchungen. Die ständige Angst vor dem nächsten Scan fand ich aber irgendwann unerträglich. Ich habe die Besuche beim Hämatologen also eingestellt und bin nur noch zu den normalen Arztterminen gegangen. Meine Logik war, dass ich ein Fortschreiten schon merken würde und frühzeitiges Eingreifen eh keine Vorteile bringt.
Diese Strategie hat mir 13 schöne Jahre beschert - ich habe nur selten an diese Krankheit gedacht und konnte mich ganz auf Beruf und Familie konzentrieren. Vor zwei Jahren sind mir dann erstmals wieder Knoten aufgefallen, die aber nach einem halben Jahr wieder weg waren.
Letztlich hat es mich aber doch erwischt - im Dezember fand ich Knoten an mehreren Stellen und ich entschied mich zu einem Re-staging. Die Untersuchung zeigt mehrere große Knoten im Bauchraum, die ich nun werde hehandeln müssen. Die Biopsie kommt zu dem Ergebnis, dass glücklicherweise keine Transformation vorliegt.
Antikörpertherapie allein wird nach Meinung der Ärtze nicht reichen, daher beginne ich in den nächsten Wochen eine Therapie mit Bendamustin und Obinutuzumab.
Während der letzten zwanzig Jahre hatte ich ausser geschwollenen Lymphknoten nie Symptome oder andere medizinische Probleme. Die Ärzte meinen, dass meine aktuellen Knoten vermutlich schon seit vielen Jahren vor sich hinwachsen.
Hat jemand Erfahrung mit Bendamustin und Obinuzuzumab? Sollte ich mir einen Port setzten lassen?

Liebe Grüße

jayenn