Analkarzinom

[Flash_Petra]

Huhu Ihr Alle,

ich habe nach langer Zeit gestern mal den ganzen Thread durchgelesen und mir gedacht, ich muss doch auch mal wieder etwas schreiben.

Mir geht es gut und die ersten 3 Nachsorgeuntersuchungen waren für mich alle positiv.
Ct, Röntgen, Blutwerte....alles ist sauber und Blut hätte ich, wie ein junges Mädchen ;-)

Die OP war im Mai ein Jahr her und mit meinem Stoma komme ich gut zurecht.
Ich esse alle worauf ich Lust habe.
Selbst Spargel, Pilze und Weingummi und auch Kohl.
Allerdings kaue ich es gut durch oder schneide es von vorn herein alles in 1 cm lange Stückchen.
Verzichten muss ich auf nichts.
Essen und trinken worauf ich eben Lust habe.

Ab und an zwickt die Narbe am Po und wenn ich lange sitze, nehme ich noch oft mein Sitzdonut. Oder auch direkt oben am Ausgang fühlt es sich an wie Muskelkater.... aber das ist OK.

Leider kann ich nicht irrigieren, denn es will einfach kein Wasser rein, da kurz nach Stomaeingang gleich eine Kurve kommt und da einfach kein Wasser rein will.
Aber ich probiers immer wieder und vielleicht gibt es da ja noch einen Trick wie ich das Ding da oben reinhalten muss...winkeltechnisch meine ich.

ich gebe nicht auf und teste weiter.

Ansonsten ist die letzte Chemo nun auch Anfang Oktober gewesen und seit Februar habe ich diese Gefühlsstörungen in den Füßen und auch Muskelschmerzen, wenn ich nach längerem sitzen oder liegen aufstehe.
Die Muskelschmerzen regeln sich dann aber nach ein paar Schritten und mit dieser Polyneurodingens muss ich eben leben bis es sich von alleine gibt oder auch nicht.
Zumindest sagte mein Onkologe, dass man da wenig machen kann.
Vitamin B gehört zu meinem täglichen Leben und ich bilde mir ein, es hilft ein wenig. Aber auch Fußmassagen bringen Linderung.

Im Gegensatz zu dem, was ich die letzten zwei Jahre durch habe, ist das aber alles halb so wild.

Alles in allem bin ich froh noch da zu sein, denn im februar habe ich erst erfahren wie beschi.... es überhaupt um mich stand und das die Ärzte eigentlich nicht gedacht haben, dass ich das so gut weg stecke und vor allen Dingen das die Therapie so super anschlägt.

Ich war platt, als ich das gehört habe.
Aber ich habe ja immer nur nach vorne geschaut ;-)

Ich habe Hosen nähen gelernt und nähe mir meine Hosen nun so wie ich es für mich am besten finde.
Es macht Spaß Ideen vom Papier an die Haut zu bekommen.

Wenn ich auch noch keine Wettrennen und Dauerspaziergänge machen kann, so macht das Leben aber wieder richtig Spaß.

Ich hoffe für alle anderen, die noch mitten in der Therapie stecken, dass sie auch voller Mut nur nach vorne schauen.

Im August habe ich meinen nächsten großen TÜV...
ich wünsche mir dieselben Ergebisse wie bisher und werde wahrscheinlich wieder kurz vorher Bauchweh bekommen...

so, ihr Lieben...genug geschwafelt.

Ich wünsche euch alles Liebe

[Kimba49]

Liebe Petra,

schön das es dir so gut geht. Das freut mich sehr. Ich drücke dir die Daumen das auch alles so bleibt. Ich habe da eine Frage. Du hast ja ein endständiges Stoma. Hast du auch eine Rektumamputation? Das schwebt bei mir ja auch noch in der Luft und ich würde gerne einiges darüber wissen. Vielleicht kannst du ja mal ein paar Fragen beantworten wenn du magst. Ich habe höllische Angst vor dieser OP.


LG
Dany

[Renate23]

Hallo Kimba49,

ich lese aufmerksam den Thread. Ich hatte vor 25 Jahren ein Rektumkarzinom, das Rektum wurde amputiert und seither hab ich ein endständiges Colostoma.

Wenn Du Fragen hast, nimm einfach Kontakt mit mir auf, beantworte sie dir gerne.

Lg Renate

[Kimba49]

Hallo Renate23,

danke für deine Hilfe. Wie gesagt es könnte sein das es soweit kommt. Im Moment habe ich ein Colostoma. Aber das hast du ja bestimmt gelesen. Die Uni will endständig operieren. Habe mir eine zweite Meinung geholt. Die Klinik sagt das kann man immer noch machen. Eine Fistel OP sollte man auf jeden Fall probieren.
Bin jetzt ziemlich verunsichert.Zwei Kliniken mit zwei Meinungen. Aber egal mir geht es darum, ich habe überhaupt keine Ahnung wie so eine Rektumaputation abläuft. Habe zwar schon mal im Stomaforum geschaut, aber da kriege ich ja die totale Panik. Ich weiß jeder erlebt das anders. Habe mich auch noch nie so damit beschäftigt, weil es bis jetzt noch nicht im Raum stand. Es ist sehr nett von dir das du mir meine Fragen beantworten möchtest.

So meine Mädels lieber spät als nie. Wie immer ich kann nicht schlafen, aber das ist bei mir normal. Also war wie gesagt in Osnabrück in der Klinik. Habe ruck zuck einen Termin bekommen. Der Prof der Strahlen sagte mir er kann mich voll verstehen er würde diese OP auch nicht einfach so machen lassen ohne zweite Meinung. Er bot mir an meinen Fall am nächsten Tag auf der Tumorkonferenz mit dem Prof der Chirugie zu besprechen und sich dann bei mir zu melden. Gesagt getan er hat gestern angerufen und gesagt das der Chirug gesagt hat man solle es auf jeden Fall versuchen die Fistel zu verschließen.
Also was soll ich denn jetzt davon halten?????
Die Uni sagt kaum eine Chance, Osnabrück sagt auf jeden Fall versuchen. Muß dabei sagen Osnabrück ist ein Darmzentrum!
Soll ich die OP riskieren? Ich denke mal was habe ich zu verlieren? Einen Versuch ist es wert. Wenn es nicht klappt kann ich mich ja immer noch für die andere entscheiden. Aber ich denke mal man sollte es versuchen. Habe direkt mal bei dem Prof angerufen und habe jetzt einen Termin für den 05.07. zur Besprechung. In der Klinik geht das mal fix. Was meint ihr denn dazu? Bin echt hin und her gerissen. Also habe jetzt im Stomaforum zu viel gelesen, bin total durcheinander.
Wie gesagt mein Hugo ist gar nicht das Problem.Nur ich möchte nicht aufgeben ohne alles versucht zu haben. Aber endlich tut sich mal wieder was. Das tut gut. Wenn ich höre wir kriegen Montag an die 33 Grad und Dienstag bis zu 37 Grad könnte ich schon wieder kot....
Weil wegen der blöden Fistel darf ich ja nicht schwimmen. Habe letztes Jahr schon gelitten bei der Hitze. Also wieder meine Füße in Eimer mit kaltem Wasser.
Ich bin hier wieder nur am jammern, schlimm heute mit mir
Aber ich weiß ja das ich das bei euch darf. Ich gebe nun mal nicht so schnell auf. Die Hoffnung stirbt zu letzt!!!! Jeder von uns hier hat sein Päckchen zu tragen.

LG
Dany

[Moona]

Hallo Mädels!

Petra, schön, von Dir zu hören und dass es Dir so gut geht

Liebe Kimba, dass Du nun 2 verschiedene Meinungen hast, war doch zu erwarten. Ich habe es - ehrlichgesagt - erhofft. Sicher hast Du's nun noch schwerer eine Entscheidung zu treffen.

Wenn dem wirklich so ist, dass Du jetzt erstmal die blöde Fistel verschließen und dann noch immer die andere, unangenehmere OP, machen kannst - wo liegen dann Deine Bedenken?

Ist es die Rezidiv-Gefahr? Wäre nun das Problem mit der Fistel nicht, würdest Du dann überhaupt so arg über ein Rezidiv nachdenken? Was sagt denn das Darmzentrum z.Th. Rezidiv?

Ich kenne mich viel zu wenig aus. Möglich, dass eine Fistel, überhaupt eine "Wunde", die Rezidivgefahr erhöht.

Es ist schwierig, Dir zu etwas zu raten. So genau kenne ich ja die Risiken usw nicht. Da wirst Du aber hoffentlich von Deinen Ärzten gut beraten, oder? Du wirst sicherlich alle Möglichkeiten ausschöpfen, Dich auch weiter zu informieren und Dir Ratschläge zu holen. Und das ist auch gut so.

Hand aufs Herz: So wie sich das in Deinem letzten Posting anhört, wäre eine Fistel-OP erstmal ein guter, nächster Schritt. Ich würde das machen. Das ist meine Meinung und mein Bauchgefühl.


Ich wünsche Dir alles alles Liebe!
Deine Moona

[life62]

Hallo Petra

Habe mich oft gefragt wie es dir geht und freue mich jetzt, dass du dich wiedermal meldest und es dir gut geht

@Kimba

ich schliesse mich der Meinung von Moona an. Wenn es die Möglichkeit gibt, die Fistel zu verschliessen, würde ich es auf keinen Fall unversucht lassen.
Sollte es nicht klappen, dann besteht immer noch die Möglichkeit einer Rektumsamputation. Für mich wäre in deiner Situation wichtig, dass etwas geht und wegen des Rezidivs würde ich mir erst Sorgen machen, wenn es soweit ist, denn nicht jeder bekommt ein Rezidiv

@Nifea wie geht es Dir? Hat sich dein Tief in ein Hoch verwandelt? Schaue dir gut!!!

@Moona, wie läufts bei dir? Geniesst du den Sommer und erholst du dich gut?


Ich hatte eine sehr gute Woche,
Habe eine mündliche Stellenzusage und wenn alles klappt, fange ich am 15.08. nach unseren Ferien wieder an zu Arbeiten. Es ist eine 50% Stelle, was heisst, ich habe noch genug Zeit für Haushalt und vorallem für mich

Ich wünsche euch einen schönen Sonntagabend.

Liebe Grüsse
life

[almari]

Hallo Ihr Lieben,

ich hab mich lang nicht mehr gemeldet, weil ich wirklich nach OP und Reha nur noch am Rotieren bin. Ging euch das auch so? Ist das normal?
Ich dachte, dass ich jetzt schön Muße habe, um zu genesen, aber Pustekuchen

Meine hintere Wunde heilt nicht, die Krankenkasse stellt sich quer und will mir keine Hilfe mehr bewilligen (obwohl ich Schmerzen habe, Bewegungseinschränkung, Wundheilungsstörung, Erschöpfungszustand und ein Kleinkind zu versorgen), mit dem Rentenantrag komme ich nicht weiter (wißt ihr vielleicht wer mir dabei helfen kann?) - ach ja, hätte fast die Dauermüdigkeit vergessen. So nun hab ich mal richtig rumgejammert.
Wem ging es ähnlich?
Noch was gutes zum Schluss: mit dem Stoma komm ich besser als erwartet zurecht, da gibt es mal keine Problemchen.

Für sachdienliche Hinweise zum Bewerkstelligen der Post_OP-Zeit bin ich sehr dankbar

PS: habe eure Verwandten, Bekannten, auch gedacht, ihr seid in so kurzer Zeit wieder topfit - oder spinnen die hier ?!?

Liebe Grüsse an euch Tapferen! Und SORRY dass ich nicht auf die einzelnen GEspräche hier eingehe - bzw. mich so selten melde, siehe oben

Alma

[Kimba49]

Hallo Alma,

schön wieder was von dir zu hören.Nicht schön das es dir nicht so gut geht.Also zu deinen Wundheilungsstörungen kann ich leider nicht viel sagen. Ich bin ja nicht operiert. Vielleicht helfen Sitzbäder. Schön das du mit dem Stoma gut zurecht kommst. Ich komme mit meinem Hugo auch gut zurecht.
Zu deiner Frage ob Familie und Freunde immer denken das man so schnell fit ist kann ich nur aus meiner Erfahrung sagen, die spinnen nicht bei mir war es genauso. Sie sind es halt nicht gewohnt uns so krank zu sehen. Ich hoffe es geht dir bald besser.

LG
Kimba

[Ninfea]

Hallo Mädels und Hallo Almari,

schön, wieder von Dir zu hören. Was Deine Probleme mit der Krankenkasse angeht, so lasse nicht locker und bediene die ganze Palette wie Widerspruch und so weiter, gehe notfalls auch persönlich hin oder ein Türchen weiter. Manchmal muss das so sein!!!
Bezüglich Deines Rentenantrages kann ich Dir nur sagen, daß das ziemlich schwierig sein wird, kenne zwar Deinen Beruf nicht genau, würde aber sagen, daß das jetzt nicht von Erfolg gekrönt sein wird, wobei ich nicht weiß, ob Du eine Berufs- oder Erwerbsunfähigkeit anstreben willst. Was Du aber machen kannst, falls noch nicht geschehen, ist, einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen, und zwar notfalls auch rückwirkend ab Erkrankung. Du wirst sicherlich über 50 % kommen und hast dann einige "Vorteile". Allerdings ist es nach derzeitigem Recht so, daß er meistens auf ca. 5 Jahre befristet wird und dann noch einmal neu entschieden wird. Falls sich - und das hoffen wir mal - bis dahin keine neuen Sachen eingestellt haben, kann bzw. wird es sogar so sein, daß Dir die Prozente aberkannt werden.

Du schreibst, daß Du ein Kleinkind zu versorgen hast. Ich kenne jetzt nicht genau Deine Lebensumstände, aber es ist auch möglich, nach Operationen, Rehamaßnahmen und so weiter eine gewisse Zeit eine Hilfe der Krankenkasse in Anspruch zu nehmen, gerade wenn ein kleines oder schulpflichtiges Kind im Haushalt lebt. Gehe zur Krankenkasse und erkundige Dich auch diesbezüglich.
Falls Du weitere Fragen hast, darfst Du Dich gerne melden.

LG
Ninfea

[almari]

Danke Kimba und Ninfea!
Manchmal muss man einen langen Atem haben,- aber es tut auch gut hier im Forum auf Verständnis zu treffen. Da gibt es gleich einen neuen Motivationsschub.
DANKE

[Moona]

Huhu Mädels!

Schön, dass es bei Euch einigermaßen voran geht.

@ Kimba, gibt es denn was Neues? Hast Du eine Entscheidung getroffen?

@ almari: Ich habe gehört, dass zum Einen Rauchen -weiß ja nicht, ob Du's tust - die Wundheilung stark beeinflussen kann, neben Diabetes und natürlich anderen Durchblutungsstörungen. Beim Rauchen kann man sich das so vorstellen, dass pro Zigarette 20 Minuten lang die Durchblutung gestört ist, vor allem in Händen, Füßen sowie im (End-)Darmbereich. Hat mir ein Arzt erklärt. Helfen soll z.B. Kalzium ... Weiß nicht, ob Dir das jetzt weiterhilft, aber habs halt mal geschrieben

@ life: Ja, ich genieße den Sommer sehr. Allerdings ist mir schon manchmal langweilig und ich denke immer mehr ans Arbeiten, was ja auch ein gutes Zeichen ist. Ich habe ja mit dem Klavierspielen angefangen, war ja immer mein Traum und ist gut gegen Polyneurodingens . außerdem habe ich mit dem Golfspielen angefangen, inzwischen die Platzreife gemacht. Es ist megaanstrengend, weil es bei uns so hügelig ist, macht aber unheimlich Spaß, auch weil viele Freunde von mir spielen. Dann ist da auch mein Hundi, der Zuwendung braucht. Gesundheitlich, naja, ich habe das Gefühl, es wird langsam besser. Die Nachsorgetermine liefen ja sehr gut. Verzichte immer häufiger auf Immodium. Und ich weiß inzwischen ganz gut, was ich überhaupt nicht vertrage. Lästig sind nur die Polyneurodingens und die Hitzewallungen. Und leider rauche ich wieder, zwar nicht so extrem wie früher, aber manchmal doch zu viel. Mist!

So, das wars mal wieder von mir!
Euch allen einen schönen Tag & alles Liebe
Moona

[Kimba49]

Hallo Mädels,

ich hoffe euch geht es allen soweit gut. Bei mir tut sich langsam wieder was. Habe jetzt am 5.7 einen Termin im Darmzentrum in Osnabrück. Ich war ja schon bei dem Strahlen Prof. Der hat mir den Termin vermittelt. Der hat bei der Tumorkonferenz meinen Fall mit dem Chirurgen besprochen und der meint die Fistel zu verschließen wäre auf jeden Fall einen Versuch wert. Natürlich muß erstmal alles genau untersucht werden.
Und dann oh Wunder rief die Uni heute an und wollte auch einen Termin machen mit mir. Aber ausgerechnet auch am 5.7
Habe da um einen neuen Termin gebeten, will erstmal hören was der andere Arzt sagt. Dann bin ich besser vorbereitet.Ich denke mal einen Versuch ist es wert. Die endständige OP kann ich immer noch machen lassen wenn alles nicht klappt. Wünsche euch allen ein schönes, ruhiges Wochenende.

LG
Kimba

[Moona]

Liebe Kimba, das hört sich doch schon seeehr gut an! Und Du wirst sehen, es wird auch alles gut ... WIR PACKEN DAS, alle zusammen!!! Oder Mädels?
LG, Moona

[life62]

Hallo Mädels

sicher packen wir es zusammen Moona, wir haben doch schon so einiges zusammen gepackt

Ich hatte heute meinen Termin in der Rheumatologie und ich habe kein Rheuma, aber meine Schultergelenke habe starke Ablagerungen und in der rechten Schulter ist alles entzündet. Jetzt muss ich die nächsten 6 Wochen stur Schmerzmittel nehmen.
Mein Vit.D war tief, da habe ich gesagt, ich hätte gern etwas dagegen, weil ich gelesen habe, dass bei fast allen Krebspatienten ein tiefes Vit. D festgestellt wurde. Habe ein Fläschchen Olevit D3- bekommen und durfte es gleich leer trinken, jetzt ist mir von diesem öligen Zeugs schlecht.
Dann sind noch meine Leukozyten, die immer noch bei 3000 sind.
Hat jemand einen Tip wie ich die etwas hoch bringe? Die Ärztin hatte keinen Rat.

Meine Frauenärztin hat mir anfangs Woche gesagt, dass diese Steifheit und Gelenkschmerzen vom Östrogenmangel kommen, das hätten viele Frauen in den Wechseljahren. Jetzt werde ich auch die Fischölkapseln wieder fleissig nehmen. Ihr könnt euch nicht vorstellen wie sehr ich es hasse Medikamente zu nehmen
Hatte nach der Radiochemo so gehofft es sei fertig mit der Medikamenteneinnahme.

Aber, ich fange wieder an zu arbeiten und auf das freue ich mich so sehr.
Dann habe ich bis auf einen Kompetenznachweis alle erledigt und heute erfahren, dass sie bestanden sind. Am 9. Juli ist meine Ausbildung für Erwachsenenbildung beendet und ich kann den Ausweis entgegennehmen.

Wie schnell die Zeit vergeht, ende August ists ein Jahr her, als mir am Telefon mitgeteilt wurde, dass ich einen bösartigen Tumor im Rektum habe. Ich werde diesen Abend nie im Leben vergessen.

@Moona, versuch doch mit den Nikotingaugummis mit dem Rauchen auf zu hören. Ich gaue sie nach 4,5 Monaten immer noch und habe einmal wieder an einem Tag geraucht, aber ich fand die Zigarette grässlich, also lass ich es.
Der Arzt meinte die Kaugummis seien nicht so schädlich wie das Rauchen und würden mir schon noch verleiden.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und möchte mich ganz herzlich bei euch bedanken, ihr habt mir so oft in dieser schweren Zeit geholfen.

Liebe Grüsse
life

[life62]

Liebe Kimba

ich bin überzeugt, dass ein guter Chirurge es schaffen kann deine Fistel zu schliessen!! Also ab in den "Kampf" wir unterstützen Dich!!!!

Liebe Grüsse
life