Stroma Sarkom

[Dina1606]

Hallo Zusammen,

Ich bin neu hier und möchte euch kurz meine Geschichte erzählen...

April 2014:
Wurde bei mir ein 3 cm großes Myom in der Gebärmutterwand festgestellt, welches in die Gebärmutterhöhle wächst.

Ich bekam immer mehr Schwierigkeiten, Blutungen, Schmerzen. Meine Frauenärztin hat mich nicht ernst genommen und mir immer wieder gesagt das meine Probleme nicht von dem Myom kommen können.

Sie überwies mich zu einer ambulaten Praxis welche mich operieren sollte und das Myom abtragen.

Februar 2015:
Ambulante Operation.
Myom konnte nicht Entfernt werden. Man Empfahl mir die Gebärmutter entfernen zu lassen.

März - April 2015:
Ich habe mich im Myomzentrum in Jena vorgestellt um mich dort operieren zu lassen. Die OP erfolgte recht schnell und auch erfolgreich. Die Blutungen waren weg, die Schmerzen waren weg. Ich konnte nach 4 Wochen wieder arbeiten gehen. Nun wollten wir unser Projekt 2 Kind starten

Mai 2015:
Die Laborergebnisse waren da...und damit auch der Schock...
Es war kein Myom sondern Krebs...ich hatte ein Stroma Sarkom.

Ab jetzt ging alles sehr schnell...man erklärte mir, dass diese Art von Krebs gegen Bestarhlung und Chemo resistent ist und ich sofort operiert werden müsste.
Das Stroma Sarkom ist wohl ein sehr sehr seltener Krebs und bei Frauen meines Alters sowieso. Es waren alle sehr geschockt, sogar meine Ärzte.
Ich bin 31 Jahre alt und habe nun keine Gebärmutter und keine Eierstöcke mehr
Nun warte ich wieder auf die Ergebnisse aus dem Labor. Ich wurde per großen Bauchschnitt operiert damit man gleich schauen konnte ob sich Tochtergeschwüre gebildet haben. Bei der OP hat man nichts gefunden. Die OP lief auch sehr gut, natürlich fühle ich mich jetzt dementsprechend...


Vielleicht kann mir jemand sagen, wie lang das jetzt mit meiner Narbe dauert, bis da alles zusammengewachsen ist und ich nicht mehr vorsichtig sein muss das etwas aufgeht.

Auch habe ich links noch etwas mehr Schmerzen, durch die Drainage. Diesmal hatte ich auch 2 im Bauch.

Für Tips zur Wundheilung wäre ich euch sehr sehr dankbar.

In 4 Wochen gehts zur Kur...und ich hoffe ich darf August/September wieder arbeiten.

[Sabsira]

Hallo Dina,
generell dauert die Wundheilung 6-8 Wochen.Schmerzen durch die Drainage bzw.die Narben sind in dieser Zeit normal.

Ich kenne mich mit deiner Tumorart nicht aus,aber es wundert mich das die Ärztin so lange gewartet hat bis du endlich behandelt wurdest.
Bei mir wurde auch in einem untypischen Alter Gebärmutterschleimhautkrebs festgestellt,ich war 45.Meine Ärztin reagierte relativ schnell.

Lass dir Zeit, ich kann nur raten nicht zu schnell wieder mit der Arbeit anzufangen.


Lg
Sabsira

[Dina1606]

Hallo Sabsira,

Ja meine Ärztin...von der habe ich mich jetzt getrennt, denn ich denke auch das sie hätte schneller reagieren müssen. Aber sie hat mich ebend immer nur vertröstet...abwarten...das kann alles nicht von dem Myom kommen...u.s.w
Das ging von April 2015 bis Anfang des Jahres als ich dann Hilfe woanders suchte.

Ich fahre am 29.06 erstmal zur Kur und danach muss ich schauen, wann ich wieder arbeiten kann.

Ich habe am 15.06 auch nochmal einen Termin zur Befundbesprechung und wie die Behandlung für mixh jetzt weiter geht. Das stand am Tag meiner Entlassung noch nicht fest, weil die Laborbefunde noch ausstanden.

[Sabsira]

Hallo Dina,

hattest du so früh schon eine Genehmigung zur Reha ?

Ich musste erstmal alle Ergebnisse abwarten und es musste erst entschieden sein ob eine Behandlung oder nicht.Danach konnte ich erst den Antrag stellen.
Ist auch gut wenn soweit alles verheilt ist,ansonsten kann man nicht alle Anwendungen und Therapien mit machen.

Gib mal bescheid wenn du deine Befunde hast .

LG

[Kratzekatz]

Hallo Dina,
ich hatte zwar nicht deine Krebsart, sondern ein Adenokarzinom der Gebärmutter, aber auch eine OP mit großem Längsschnitt, um die Gebärmutter und Eierstöcke zu entfernen. Mir wurde geraten, mich 6 Wochen zu schonen und nicht zu schwer zu heben (max. 5 kg). Daran habe ich mich auch gehalten, war aber verwundert, dass auch Staubsaugen oder Bügeln gar nicht ging ... danach hatte ich am Tag darauf immer richtig Schmerzen an der Nahtstelle. Die Wundheilung verlief normal, ich habe nur äusserlich mit Heilsalbe eingecremt, damit die Naht schön glatt wird. Das hat auch gut geholfen. Wann man wieder arbeiten kann, hängt sicher auch davon ab, was man beruflich macht. Ich habe damals keine Reha gemacht und bin nach 6 Wochen wieder angefangen, habe aber versucht, schwerere körperliche Arbeit am Anfang noch zu vermeiden, die Kolleginnen haben mich da prima unterstützt (Pflege). Jetzt ist die OP schon ein halbes Jahr her, aber wenn mein Kater abends zum Kuscheln kommt und meinen Bauch mit seinen Pfoten bearbeitet, merke ich ganz genau, wo die Narbe ist. Das tut noch ganz schön weh innerlich. Es dauert wohl doch noch etwas, bis auch alle Schichten im Bauch wieder zusammengewachsen sind. Das mag aber individuell verschieden sein.
Gute Heilung weiterhin für dich

Lg
Iris

[Dina1606]

Hallo ihr Lieben,

@Sabsira: ja sofort nach der OP wurde der Antrag auf Kur vom Krankenhaus gestellt.

@Kratzekatz: ab wann hattest du denn keinen Verband mehr? Ich bin am 27.05 operiert, am 03.06 entlassen wurden und habe jetzt nur noch so Tapes auf der Narbe. Aber die trau ich mich nun nicht abzumachen. Ab uns an "süfft" es nochmal durch aber im großen und ganzen ist alles trocken. Meine Freundin sagte ich soll es drauf lassen bis es mit dem Grind von alleine abfällt. Wie hast du das gemacht?

LG

[Hexlein73]

Hallo Diana,

ich hatte ein anderes Karzinom, nämlich ein Endometriumkarzinom. (Krebs der Gebärmutterschleimhaut)
Ich war 39 Jahre alt, für diese Karzinomart auch untypisch jung.

Auch ich wurde durch Bauchschnitt operiert. Alles raus. Habe also auch nix mehr von meinen Geschlechtsorganen. Das wär ja net so schlimm, aber der Hormonentfall war und ist einfach nur grauenhaft. Ich hoffe so sehr für dich, du kannst eine gute Hormontherapie bekommen. Achte auf deinen Vit D Spiegel, das sagt einem nämlich niemand- wegen Osteoporose! Totaloperierte Frauen haben auch oft einen Testosteronspiegel, der gegen null geht (oder null ist, wie bei mir). Damit ist ihnen die Libido komplett genommen. Das kann man neuerdings substituieren, wenn nicht das Problem eines hormonabhängigen Krebs besteht.

Kann mir sehr gut vorstellen, wie du dich fühlst, mit 31!!!

Ich hatte einen Querschnitt, so ca. 15 cm lang.
Und ich hatte gar keine Drainagen nach der OP.
Fäden wurden gezogen, als ich entlassen wurde, ich lag 9 Tage im KH.

Danach hatte ich auch so ein Tape drauf.
Wirklich schmerzfrei gehen (also ohne Belastung) konnte ich nach ca 4 Wochen.
Den Beckenboden spür ich heute noch nach unten ziehen, nach 2 Jahren, trotz Beckenbodenübungen. ist wie ein durchhängendes Ding mit Druck nach unten.
Ich hab nach 8 Wochen wieder gearbeitet- vieeeeel zu früh!!!!
Ich dachte damals, komplett im Schock, erstens von der Diagnose, zweitens von der OP, drittens vom Hormonkollaps, ich muss in mein altes Leben zurück.
Denn das neue war schier unerträglich.

Ich war dann ca. 5 Monate nach meiner OP auf Rehab.
Danach war Weihnachten und ich hatte Urlaub.
Das brachte mir dann doch noch 5 zusammenhängende Wochen Ruhe.
Das war extrem wichtig.
Diese OP, die wir hatten, gilt als massiv. Der Körper hat wahnsinnig damit zu tun. Mir fielen im KH die Haare stark aus, am Kissen konnte ich sie zusammenklauben. (ich hatte keine Chemo).
Bei mir ist "das" jetzt fast 2 Jahre her und mein Körper hat sich nach wie vor nicht "erholt". Ich plage mich mit Infektionen aller Arten, besonders im Scheidenbereich und in der Blase. Bin dauererschöpft und sehr antriebslos und hab über 10 kg zugenommen, am Bauch.

Deswegen rate ich dir, geh bloß nicht wieder schnell arbeiten.
Auch wenn das niemand versteht.
Vielleicht hätte ich mich besser erholt, wenn ich nicht nach 8 Wochen wieder im Büro gestanden wäre, obowhl ich mehr tot als lebendig war.
Manche Ärzte raten dazu, schnell wieder "einzusteigen", aber sie können nicht ermessen, in welchen Zustand der Körper nach so einer OP kommt, sie können es nicht fühlen.

[Dina1606]

Hallo Hexlein73,

Das hört sich ja grauenvoll an...da bekomm ich ja richtig Angst

An Arbeit ist momentan nicht zu denken, ich bin jetzt noch 3 Wochen zu Hause und dann ca. 5 Wochen zur Kur, wie es danach weiter geht weis ich noch nicht.

Ich habe seit dem zweiten Postop Tag Hormonpflaster bekommen die meinem Körper die fehlenden Östrogene bringen, damit ich keine Osteoporose bekomme.
Ich hoffe das klappt alles so wie die Ärzte sich das denken.

Wegen Infektionen habe ich auch große Angst, aber ich denke vorbeugen kann man da schlecht?

[Hexlein73]

Die Hormonpflaster werden dir (wenn sie ausreichend dosiert sind) sicher helfen.
Ja, die Osteoporose, meine Gyn sagte mir klipp und klar, dass die Osteoporose für mich vorprogrammiert ist. Ohne Hormone in bereits jungen Jahren wäre das so sicher wie das Amen im Gebet, sagte sie. Man kann versuchen, durch viel viel Sport und viel Vit D und Calcium die Osteoporose etwas rauszuzögern, verhindern wird man sie nicht. Ich geh jetzt alle 2 Jahre zur Dexa Messung, damit man das rechtzeitig erkennt und ich dann Medikamente gegen Osteoporose nehmen kann. Die dann wieder Nebenwirkungen haben usw Ein Teufelskreis. Hat man erstmal "was", dreht es sich weiter.

Grauenhaft? Ja. Allerdings. Zusätzlich zur Tatsache, dass man Krebs bekam.
Aber du bekommst eine Hormonversorgung, das ist sehr wichtig, damit dein Körper nicht vorzeitig vergreist. Und wird dir auch helfen!!!! Und wie gesagt, es gibt Testosteron Substitution für totaloperierte Frauen, wenn man auch Östrogene in ausreichendem Maß erhalten kann, und das ist bei dir der Fall. Damit man nicht in jungen Jahren das Thema Sexualität und Lust begraben muss aufgrund einer OP. (es ist sehr bitter, dazu gezwungen zu sein)

Geh erstmal auf Rehab. Geh alles langsam an! Oft wird das nicht verstanden, weil unsere Amputation mitsamt der Folgen ja im Körper war. Niemand siehts. Das verleitet "die Leute" sehr leicht dazu, anzunehmen, dass doch alles wieder wie vorher wär.
Kann ein Lied von Freundinnen singen, die ernsthaft meinten, dass nun "alles wieder gut" wär. Und dass die Folgen und alles "psychisch" wäre. Das ist es aber nicht. Hab aufgrund meines Zustandes viel recherchiert im Netz, und nein, das ist nicht psychisch, sondern erstens die Folge des kompletten Hormonentzuges und zweitens die Folge einer solchen Diagnose. Aber es geht auf die Psyche, wenn so was lang andauert

Hab keine Angst. Jede Frau reagiert anders auf "sowas"
Was ich bemängele, ist, dass bei mir die Ärzteschaft mich nicht aufgeklärt hat über das wahre mögliche Ausmaß der Folgen, sie sprachen von "Wechseljahrswehwehchen", wie bissel Husten oder so, und das trifft die Situation nicht mal annähernd (bei mir).

Wünsch dir alles Gute!!!!
Ich finde, je jünger die Frau ist, umso trauriger ist das. Und du bist doch erst 30. Da sollte man das Leben in allen Facetten genießen und nicht sich mit so Scheißdreck abplagen.
(sorry an alle älteren Patientinnen)

[Dina1606]

Hallo Hexlein73,

Also mein Freundeskreis ist sehr verständnisvoll im Gegensatz zu meiner Familie. Die meinen wirklich, dass ja jetzt alles wieder ok ist und ich gesund bin. Daher umgebe ich mich momentan auch nur mit Menschen die nicht immer alles schön reden.
Mein Mann ist mir eine grosse Stütze, mal abgesehen von der Pflege nach der OP geht auch auch psychisch auf mich ein. Ihm gefällt es zwar nicht, dass ich soviel rum recherchiere und so viel wie möglich wissen will, aber er aktzeptiert es, da es mir hilft.

Man findet leider sehr wenige Berichte zu dieser Art Krebs, da er sehr selten ist. Aber ein bisschen was habe ich doch gefunden und das macht mich nicht gerade glücklich. Aber ich blicke weiter nach vorn. Ich habe noch so viel vor im Leben, da kann ich mir jetzt nicht so einem Sarkom zwischen funken lassen.



Am nächsten Montag ist Befundbesprechung und Therapieplanung...ich halte euch auf dem Laufenden.

[Sabri]

Hallo,
jetzt muss ich auch mal etwas dazu schreiben, weil es nicht bei jeder Frau danach so schlimm kommen muss.
Ich wurde auch operiert (Gebärmutterhalskrebs), mit Bauchschnitt längs, 40 cm, jede Menge Lymphknoten (ich glaube 50) raus, alle Eierstöcke, Gebärmutter, Bauchfell und keine Ahnung was noch raus.
Gut, die ersten 2-4 Wochen nach der OP waren nicht angenehm. Aber danach war und ist bis heute (ist eineinhalb Jahre her) alles in Ordnung.
Ich merke nichts mehr von der OP und von der Krankheit. Außer die Narbe, die man natürlich sieht und die tägliche Einnahme von Hormontabletten erinnert mich nichts mehr an den Krebs. Ich habe von den übelsten Nebenwirkungen und Spätschäden gelesen, aber nichts davon ist eingetreten. Keine Lymphödeme, keine Probleme mit Blase und Darm, keine sexuellen Veränderungen, keine psychischen Folgen.
Ich bin 10 Tage nach der OP entlassen worden, 12 Tage nach der OP bin ich stundenweise wieder zur Arbeit gegangen, drei Monate nach der OP wurde ich befördert, sechs Monate nach der OP habe ich meine Arbeitszeit noch einmal deutlich aufgestockt (hatte aber nichts mit der OP zu tun).
Nun habe ich einen Schwerbehindertenausweis, 60 % und ich weiß nicht so genau, warum.
Viele Grüße, Sabri

[Dina1606]

Hallo zusammen,

Ich würde gern wissen, ob man als total operierte Frau an den Tagen wo man seine Regel normalerweise gehabt hätte noch an Regelschmerzen leidet.
Ich bin frisch operiert (vor 15 Tagen) und habe seit 2 Tagen Regelschmerzen.
Nun kann ich nicht einornen ob das was mit der inneren Wundheilung zu tun hat oder ob es wirklich was mit der nun nicht mehr kommenden Regel zu tun hat. Von der Zeit her wäre ich jetzt dran...

Etwas schlimmeres schließe ich aus, da es mir soweit gut geht. Ich habe keine Blutungen und auch keinen Dauerschmerz, dh. ich brauch auch keine Schmerzmittel.
Ist halt nur dieser typische Druck wie bei der Regel auch und gelegentlich sticht es.

Vielleicht kann mir jemand seine Erfahrungen mitteilen.

[Hexlein73]

Natürlich nicht.

Wir haben ja keinerlei Organe mehr, die Regelschmerzen verursachen könnten.
Es gibt ja auch keinen Zyklus mehr.

Du bist frisch operiert, da ist es normal, wenn es wehtut. Du hast eine riesige innere Wunde, da ja viele Organe entnommen wurden.
Blutungen aus der Vagina hatte ich zb nur 2 Tage lang, dann war das weg.
Bis die Schmerzen der OP Wunde (innen und außen) weg waren, dauerte es Monate. Grade bei sportlichen Betätigungen merk ich es bis heute, es ist so ein dumpfes Ziehen nach Unten im Beckenboden, wenn ich länger stehe, besonders. Ich vermute, das sind die Organe, die gegen den Scheidenstumpf drücken, weil die sich ja neu organsieren mussten. Der Darm fällt z.b. direkt an die Blase, da ja keine Gebärmutter mehr da ist, die dazwischen ist.

Bei unerträglichen Schmerzen würd ich aber sorfort was unternehmen! Aber die hast du ja gott sei Dank nicht.

Lass dir Zeit, 15 Tage post OP ist gar nichts!!!

[Dina1606]

Hallo ihr Lieben,

Meine Ergebnisse aus dem Labor sind nun da und mein Onkologe ist sehr zufrieden. Im entnommenen Gewebe wurden keine weiteren Methastasen gefunden. Er sagt meine Prognose das ich nach den 5 Jahren wieder ganz gesund bin, liegt bei 90%.
Eigentlich sollte mich das glücklich machen, aber irgendwie bin ich das nicht, da man ja viel liest, dass Sarkome eine sehr hohe Rezidivrate haben.

Seit 3 tagen habe ich auch Atemprobleme, das heisst beim tief einatmen tuts mir unter der Brust, aber auf der Rückenseite weh. Dann knackt es meistens kurz und dann ist wieder gut...liegt das am vielen liegen und der schonhaltung? Und was kann ich dagegen tun?

Ansonsten gehts mir eigentlich ganz gut...meine Narbe heilt sehr gut, übermässig Schmerzen hab ich auch nicht, ab und an mal stechen und ziepen.

Am 30.06. gehts zur Kur nach Bad Schmiedeberg.

[Carina02]

Hallo zusammen.
Ich bin neu in diesem Forum.
Bei mir wurde letztes Jahr im Alter von 35 Jahren ein endometriales Stromasarkom diagnostiziert. Ich hatte einen ähnlichen Leidensweg wie oben beschrieben. Es wurde immer von einem Myom gesprochen. Ich hatte furchtbare Blutungen und dabei auch massive Schmerzen. Die Antwort meine Gyniärztin war immer, dass sei halt so mit diesen Myomen. Immer wieder wurde ein neuer Ultraschalltermin für drei Monate später ausgemacht. Nach etwa 9 Monaten hielt ich es nicht mehr aus. Ich war total anämisch. Die Blutungen hörten gar nicht mehr auf. Ich wurde in eine Gyni Abteilung ins Spital überwiesen wo ich nach einem Monat einen Termin für die Sprechststunde erhielt. Da wurde wieder Ultraschall gemacht und dann ein Termin für ein MRI ausgemacht um das angebliche Myom genau zu lokalisieren und den genauen OP Zugang festzulegen.
Das MRI wurde durchgeführt. Da ich selber in diesem Krankenhaus arbeite habe ich dummerweise am Abend selber Einblick in den Bericht genommen. Es traf mich wie ein Blitz. Da stand das aufgrund des atypischen Signalverhalten im MRI an ein Sarkom gedacht werden müsse. Danach habe ich ein furchtbares WE verbracht mit Horrorgedanken und Albträumen. Der Gynäkologe hat sich dann am Mittwoch darauf gemeldet und mir lang und breit die OP erklärt. Von wegen Sarkom sagte er kein Wort. Ich habe ihn dann darauf angesprochen und er nahm mir alle Ängste und Sorgen und meinte nur so, dass die Radiologen sofort bei seltsamen Signalverhalten an das Schlimmste denken würden und ich mir keine Sorgen machen müsse. Die Myome seien komisch in den MRI und in meinem Alter bestehe kein Risiko für ein Sarkom usw. Die OP wurde dann drei Wochen später geplant und ich war recht relaxt. Interessanterweise genau bis nach der OP. Als ich dann im KH lag wurde ich wieder zusehends nervöser wegen dem Befund. Sie haben mir 5 Tage Wartezeit angekündigt. Nach fünf Tagen war leider kein Befund da. Ich rechnete mit dem Schlimmsten - zu recht.... Nach zehn Tagen rief mich das KH an um mit mir einen Termin zur Besprechung abzumachen. Da wusste ich schon was mich erwartet... und trotzdem hofft man anders. Aber leider erhielt ich dann die Diagnose "endometriales Stromasorkom" mit hormonaktivität. Die Therapie bestand aus einer sofortigen Gebärmutterentfernung mit Eierstöcken. Hormonersatz darf ich keine haben, da der Tumor dadurch aktiviert wird.
Ich bin jetzt 36 Jahre alt und total in den Wechseljahren. Ich habe echt zu beissen daran. Früher war mir eher immer kalt. Ich konnte immer schön eine Jacke anziehen. Heute friere ich auch noch viel, jedoch kommen ganz regelmässig heftige Wallungen mit zeitweise Übelkeit, Schwindel und herzrasen. Auch habe ich unglaublich Mühe mit dem Gedanken keine Kinder mehr bekommen zu können. Im Moment der Diagnose wollte ich einfach so schnell wie möglich diesen Tumor (oder besser gesagt die betroffenen Organe) loswerden. Als ich auf das Thema Kinderwunsch angesprochen wurde, habe ich verneint. Jetzt merke ich, dass ich viel mehr Mühe habe damit als je angenommen... Aber machen hätte man ja doch nicht viel können. Da haben es die Männer halt schon viel einfacher. Die können sich vor der Therapie Sperma einfrieren lassen und bleiben so im gewissen Sinne fruchtbar...
So jetzt habe ich mal meine Leidensgeschichte erzählt... Was ich im Moment wenigstens erfreuliches berichten kann ist, dass ich im Moment was das Sarkom angeht Tumor und beschwerdefrei bin. Ich hoffe es bleibt so...
Ich wünsche allen die in einer ähnlichen Lage sind viel Kraft und Zuversicht.