Ewing Sarkom Becken mit Metastasen

[Annette77]

Hallo zusammen, wir haben vor 2 Wochen erfahren, dass unser 13jähriger Sohn ein Ewing Sarkom am Becken hat. Seitdem leben wir wie in einem Alptraum. Am Freitag waren wir beim PET CT, wo sich herausstellte, dass es noch zwei weitere kleine Metastasen gibt, eine an der Lunge, eine am Lymphknoten.
In 5 Tagen beginnt die Chemo.
Wir sind völlig am Ende.
Vielleicht befindet sich jemand in einer ähnlichen Situation und hat Interesse an einem Erfahrungsaustausch...

[Clea]

Liebe Annette.
Ich bin Kinderkrankenschwester und wir haben auch gerade einen 13-Jährigen, der einmal die Woche von uns aus (Reha) zur Chemo fährt. Kinder sind oft stärker als man denkt. Wichtig ist jetzt, positiv zu bleiben, damit ihr ihm immer wieder Mut machen könnt. Diese ganzen Prozeduren, die er vor sich hat, dienen nur dazu, ihn zu retten, auch wenn sich das für ihn manchmal anders anfühlt.
Und die Prognosen sind deutlich besser geworden im Lauf der Zeit. Behaltet das Ziel vor Augen und geht mit ihm den Weg, den Blick fest nach vorn.
In der Klinik werdet ihr den besten Austausch erhalten, dort sind viele Gleichgesinnte. Hier ist das leider nicht der Fall.
Uch wünsche euch nur das Beste und schicke euch ein großes Kraftpaket und viel Erfolg, dass schon die Chemo ihre Arbeit tut und der Rest dann nur noch marginal wird.

[Annette77]

Liebe Clea,
vielen Dank für deine lieben Worte!
Wir sind gerade auf dem Weg in die Uniklinik,wo der Port gelegt wird.
Es wird ein langer harter Weg, aber wir müssen uns unsere Kraft einteilen. Zuversichtlich bleiben und die Hoffnung nicht aufgeben, das ist alles, was wir für Flo momentan tun können, auch wenn es oft verdammt schwer ist....

[Clea]

Liebe Annette,
in einer Uni seid ihr schonmal gut aufgehoben.
Da ist sicher die nötige Erfahrung vorhanden.
Ich wünsche euch nur das beste. Lass mal hören, wie es gelaufen ist.