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  #46  
Alt 11.04.2021, 03:42
lotol lotol ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Liebe anna05,

es tut mir leid, daß es Dich so rumbeutelt, und am 12. drück ich die Daumen für Dich.
V.a. auch mit dem Wunsch, daß die Antikörper-Zufuhr Dir Erleichterung bringen kann.

Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #47  
Alt 09.07.2021, 18:38
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo Lotol, Ben 47 und Golfsierra.
Heute kamen die letzten Laborwerte. Montag hatte ich nach drei Monaten wieder eine Antikörperinfusion.
Zur Erhaltung der vollen Remission (?)
Der Vitamin D Wert ist so niedrig, dass ich sogar im Sommer Vitamin D extern einnehmen muss. Aber der Hit: Als doppelt geimpfte Person ist der Antikörperwert bei 0 -Null! Die Chemo hat mein Immunsystem so ausgeschaltet, dass kein Corona Schutz aufgebaut wurde. War Biontech. Jetzt nächsten Mittwoch crossover John.& John. Mit wenig Aussicht auf größeren Schutz...

Viele Grüße und keine Coronapest wünsche ich Euch anna 05
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  #48  
Alt 17.07.2021, 07:36
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo Anna

Wurde der fehlende Impfschutz der Chemo zugeschrieben oder dem Antikörper den Du als Erhaltung kriegst? Wann hattest Du die letzte Chemo?

Ich frage, weil ich habe nicht die geringsten Nebenwirkungen der Impfung gespürt, aber habe seit Jahren keine immunsupprimierenden Medikamente mehr erhalten. Meine Immunwerte (Igg) sind aber tief. Ich muss das auch mal anschauen lassen.

Wie sieht es mit der MS aus? Musst Du MS Medikamente auch noch nehmen? Ich meinte, dass diesselben Antikörper (Rituxinab) auch in der moderneren MS Therapie alle paar Monate angewendet, eine MS zum Stillstand bringen können. Ich hoffe dies trifft bei Dir auch zu. Musst Du noch Medikamente wie Interferon spritzen lassen, oder kriegst Du jetzt ausser dem Rituximab zur Erhaltung nichts anderes? Wäre schön beides mit einem Medikament zu erledigen.

Ich bin jetzt 3.5 Jahre in kompletter Remission seit der autologen Transplantation.
Bin im Moment auch meine Autoimmunerkrankung los.

Liebe Grüsse
Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission

Geändert von Ben47 (17.07.2021 um 07:44 Uhr)
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  #49  
Alt 25.07.2021, 14:01
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Lieber Ben, erst mal danke für Deine Nachricht und sorry, dass ich erst jetzt Deine Fragen beanworte.
Die fehlende Immunreaktion wird voll der Chemo zugschrieben. Sowohl vom Hausarzt als auch vom Onkozentrum und vom Neurologen (emEs).
Zur MS nehme ich nix. Läßt mich zur Zeit auch ziemlich in Ruhe.

Außer Immuntherapie wegen Lymphom mit Infusion alle drei Monate bekomme ich keine Medikamente.

Bei den ersten zwei Impfungen (Biontech) hatte ich keine Reaktion. Nicht das kleinste Bisschen.

Jetzt bin ich vor wenigen Tagen crossover mit Johnson und Johnsen geimpft. Einstichstelle ist jetzt noch zu spüren und der Tag danach war ein Kopfwehtag mit fast ausschließlich Dämmerschlaf.
Also heftige Reaktion - hoffentlich hilft das jetzt.
Noch Fragen offen?
Welche Autoimmungeschichte trägst Du mit dir herum? Falls Du mir das sagen willst.
Hast Du eine Ahnung, wie es lotol geht und warum er hier nix mehr schreibt?
Viele Grüße und pass auch Dich auf. Das olle Virus ist auch noch da.anna05
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  #50  
Alt 25.07.2021, 14:04
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

noch zum vorigen liebr Ben: letzte Chemo war im Februar. 21.
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  #51  
Alt 28.07.2021, 08:55
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo Anna

Ich habe eine Colitis Ulzerosa, also eine entzündliche Darmerkrankung. Ich habe seit ung. 6 Monate vor Lymphom Erstdiagnose keine Schübe mehr gehabt bis heute. Vorher war ich nahe an einer Entfernung des Dickdarms. Ich vermute da besteht ein engerer Zusammenhang zwischen FL und Autoimmunerkrankungen als dies bis jetzt bekannt ist. Bei beiden sind die B-Zellen massgeblich beteiligt.

Betreffend Impschutz muss ich beim nächsten Termin auch mal nachhaken.

Ich weiss leider auch nicht, wo Lotol ist, hoffen wir, dass er sich bald wieder einmal meldet.

Beste Grüsse
Ben
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06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission
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  #52  
Alt Gestern, 06:01
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Lieber Ben danke für Deine Antwort. Diese Ulkerosa ist kein Vergnügen. Freundin von mir hat das seit längerer Zeit. Nicht schön. Und ja, ich bin nicht alleine überzeugt davon dass Zusamenhänge bestehen,die jetzt spür- und beobachtbar im eigenen Körper sind und später gibt es die Veröffentlichung weil "die Wissenschaft hat festgestellt...". Schade, dass alles auf diesem Gebiet so lange dauert.
Das soll jetzt bei Dir nicht wiederkommen mit dem Gedärm.
Magst Du mir erzählen, ob Du noch Nachsorge - Mittel bekommst bei dem Lymphom und ob Du eine Reha gemacht hast und wenn ja wie das abgelaufen ist? Ich soll so was machen - wegen Corona und meiner Impf-Schutzlosigkeit bin ich sehr, sehr im Zweifel...und Lotol bleibt verschollen...LG Anna
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  #53  
Alt Gestern, 12:52
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo Anna

Da ich eine autologe Transplantation nach dem Rezidiv hatte, musste ich mich schön langsam wieder aufrappeln. Meine Therapie nach der Therapie war, mich jeden Tag selber zu überwinden und mich an der frischen Luft zu bewegen. Das brauchte es, da nach der Behandlung die Kondition komplett weg war, und so die Wiedererlangung akzeptabler Konstitution stark beschleunigt wurde.
Dies wird wohl auch das Ziel einer Reha sein, welche Dir angeboten wird. Je nachdem wie gut Du darin bist, Deinen inneren Schweinehund zu überwinden, macht eine Reha mehr oder weniger Sinn. Im Generellen würde ich auch sagen, je älter umso mehr macht eine überwachte Reha Sinn. Denkst Du nicht, dass Du nach der dritten Impfung jetzt auch genügend Abwehr gegen Corona hast?

Bei mir gab es nach der Stammzelltransplantation keine Erhaltungstherapien mehr, obwohl einige Krankenhäuser dies mittlerweile auch machen, in der Form von mehrmonatlichen Rituximab Antikörper, wie bei Dir.

Ich bin nicht mehr ganz sicher, aber bist Du jetzt immer noch in der Remission des ersten Auftretens des follikulären Lymphoms? Hattest Du nach R-Chemo im Februar eine vollständige (komplette) Remission? Ich hatte nach Erstbehandlung auch die Rituximab Erhaltung.

Liebe Grüsse
Ben
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