Ich bin neu bei Euch....

[Äpfelchen]

Hallo Birgit,

mit Bestrahlung habe ich keine Erfahrung, bei der Chemo ist es so, es gibt untersch. Chemos und deshalb auch mal unterschiedliche Nebenwirkungen.
Es kann sein, dass er seine Haare alle behält ... oder auch nicht.
Ich hatte nach der 1. eine Glatze und im Laufe der Zeit fiel auch der Rest aus - wie bei einem Baby

Was micht stört ist, das niedrig maligner LK schlechter therapierbar ist. Ich frage mich welche Lebenserwartung das mit sich bringt. Oder ob es einfach im Sinne einer chronischen Erkrankung, die in Schach gehalten werden muss zu sehen ist.
Ja genau , wie eine chron. Erkrankung die man ganz gut beherrschen kann.
Klar heisst es, ein hochmalignes Lymphom hat hohe Heilquoten, aber eigentlich auch nicht 100% und man weiss ja vorher nicht zu welcher Seite der Prozente man gehört wenn man zur falschen Seite gehört, ist der Bart schnell ab...
Ich bin lieber sehr lange 'unheilbar' als schnell weg vom Fenster

Lieben Gruss
Beate

[Linde1234]

hallo,

mein papa hat auch lymphdrüsenkrebs. er hat am freitag seine 6. chemo vor sich und tatatata KEINE nebenwirkungen...!
das einzige-sein geschmackssinn hat sich verändert und er hat keine haare mehr-aber ich denke das ist das kleinste übel!!!

nach der 6 chemo wird ne riesen untersuchung gemacht...hoffe nur das sich was getan hat und der krebs sich zurückgezogen hat-wenn man das mal so sagen kann als laie!

mein papa wurde nicht operiert.

er hat ein niedrigmaliges NHL grad 4

stoppen kann man es-verschwinden wird es nie...hat man ihm gesagt...aber ich sag mal,wenn´s in 20 jahren wieder auftaucht-kann man mit leben...aber jetzt soll´s weg...büdde.........


ich sage mal bei uns war´s glück im unglück...mein pa ist im dezember von der leiter gefallen-hat sich nen komlizierten armbruch zugezogen und dabei wurde auch NHL entdeckt....er wäre niiiiiiiiiiiiiiiiiie zum arzt...so musste er und ich bin froh!!

für deinen pa alles gute

[Waldhexe]

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für Eure Nachrichten

Mein Vater ist 69. Wir wohnen grenznah zu Luxemburg, nächste Uni-Klinik dafür wäre Mainz, so unser Hausarzt. Ist aber nicht realistisch, rein organisatorisch.

Die Infos von der Krebsberatung sind angekommen. Ich habe heute Nachmittag gelesen.

Die Untersuchungen müssen wir noch abwarten.

Das mit dem es geht nict weg, aber wen juckts wenns in 20 Jahren wiederkommt gefällt mir gut

Euch einen schönen A

[Waldhexe]

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für Eure Nachrichten

Mein Vater ist 69. Wir wohnen grenznah zu Luxemburg, nächste Uni-Klinik dafür wäre Mainz, so unser Hausarzt. Ist aber nicht realistisch, rein organisatorisch.

Die Infos von der Krebsberatung sind angekommen. Ich habe heute Nachmittag gelesen.

Die Untersuchungen müssen wir noch abwarten.

Das mit dem es geht nict weg, aber wen juckts wenns in 20 Jahren wiederkommt gefällt mir gut

Euch einen schönen Abend. VlG

[Linde1234]

hey waldhexe,

ja mit den 20 jahren wäre schön...anders möcht ich mir das auch nicht vorstellen.
mein pa ist 65 und wir hoffen und beten das ein rückzug des NHL in sicht ist. zu allem überfluss hat meine ma sich eine gürtelrose eingefangen. sie ist halt auch sehr angespannt.das ist auch eine schmerzhafte sache.die beiden haben´s im moment echt nicht leicht!ich werde dir weiter berichten.
deinem pa gute besserung und kopf hoch,auch wenn der hals schmutzig ist das sagt mein pa immer
liebe grüße

[Waldhexe]

Hallo zusammen,

heute war Besprechung mit dem Prof. für Innere und Onkologie.

Nächste Woche werden 3 Tage stationär mit Untersuchungen anstehen.

Darunter ist wie von mir befürchtet die Knochenmarkbiopsie.

Ich selbst hätte so einen Horror davor......ich hatte die ganze Zeit Angst, dass ihm genau das bevorsteht.

Könntet Ihr mir Eure Erfahrungen berichten? Oder habt Ihr Fachwissen dazu, auch zum Ziel der Untersuchung?

Und wie präsent ist bei Euch das Thema NHL im Alltag. Ich habe das Gefühl das Thema anzusprechen ist genauso falsch wie die Vermeidungstaktik.

Mein Vater versucht zwischendurch den Kopf freizubekommen.

Euch einen schönen Tag.

VlG, Birgit

[Äpfelchen]

Liebe Birgit,

mich hätte es eher sehr verwundert, wenn die Knochenmarkspunktion nicht gemacht würde. Das ist Standard. Gehört zum Staging einfach dazu. Man tut es, um zu sehen, ob der Knochen frei von Tumorzellen ist.
Das Ergebnis dürfte er dann in ca. 2 Wochen haben.

Ich hab das schon 2x bekommen, gerade erst vor knapp 3 Wochen. Die Einstichstelle wird lokal betäubt und man kann (er sollte das tun) sich mit Dormicum schlafen legen lassen. Ohne ist eher nicht so toll, aber mit, kein Problem.
Danach darf er 2 Tage nicht duschen, bzw. das Spezialpflaster darf nicht nass werden. Ich hatte keinerlei Probleme danach.

Anfangs ist das Thema so neu und beängstigend, dass es bei mir schon sehr präsent war. Es krempelt alles um. Besonders das eigene Lebensgefühl, die Unantastbarkeit ist weg. Plötzlich fühlt ich mich verwundbar....
doch mit der Zeit 'gewöhnte' ich mich dran Krebs zu haben. Es rückt in den Hintergrund. Klar man muss ein bischen sein Leben drumherum organisieren, Arzttermine, Therapie, dies und das, der ganz normale Wahnsinn halt man gewöhnt sich wirklich dran.

Wenn Dein Vater versucht zwischendurch den Kopf frei zu bekommen, so würde ich sagen, ist das seine Technik mal was anderes (schöneres) zu denken oder zu tun. Etwas was nicht mit diesem Mist zu tun hat. Und die schönen Momente im Leben brauchen unbedingt ihren Platz, schon als Gegenpol wichtig.
Ich würde so normal wie möglich sein, immer im Angebot bleiben und es dem Vater überlassen, was er annehmen möchte. Vermeidung halte ich für falsch.
Seid offen und ehrlich, aber überlasst dem Vater ein bischen die Dosis - leichter gesagt als getan.

Lieben Gruss
Beate

[Linde1234]

mein pa hat nixs weiter über die Knochenmarkspunktion gesagt-wie er auch sonst kaum über die krankheit redet...ich denke er will uns alle nicht belasten und ihm gehts ja gut-deswegen mag er nicht,dass diese thema ständig präsent ist,zumal es meiner mutter ja im moment schlechter geht!
jetzt hat er erst einmal 2 wochen ruhe und er geniesst seine "freie" zeit.
als mensch hat er sich schon geändert-er reagieret nicht mehr so gelassen wie sonst-wird auch mal laut-aber ich denke das ist menschlich.

er "lebt" auch jetzt intensiver-er schaut seine umgebung länger an und beobachtet...er nimmt sich halt einfach mal zeit-wie wir das alle machen sollten...

bis bald

[Waldhexe]

Hallo zusammen,

mein Internetzugang funktioniert nicht immer und das neue Modem lässt auf sich warten.

Heute ist die Beckenknochenstanze, ich mache mir Sorgen.

Und gestern hat mein Vater bei der Sonographie in der Leiste selbst noch einen Knoten gesehen und bekam dies auch bestätigt. Er hat nicht weiter nachgefragt. Mir macht das wieder Angst.

Klar, ich erinnere mich an das Bild "Perlenkette", ich weiß es ist eine Systemerkrankung, aber letzten Endes gibt das doch Aufschluss über das Stadium der Erkrankung. Ich habe meinen Vater mit der Perlenkette beruhigt.

Ich hoffe so auf Stadium 1 oder 2. Eins kann ich wohl knicken.

Kann es denn noch 2 sein? Die Chancen auf Heilung schwinden doch je weiter ausgedehnt der Befund ist.

Euch danke ich für Eure bisherigen Beiträge.

Heute ist irgendwie kein guter Tag, bzw. die Angst kommt wieder hoch.

Euch einen schönen Tag und liebe Grüße, Birgit.

[Äpfelchen]

Liebe Birgit,

eigntlich wollte ich jetzt schnell einkaufen, aber jetzt schreibe ich Dir doch noch schnell.
Das Stadium beschreibt die Regionen, wo sich Lymphome befinden.
http://www.lymphome.de/InfoLymphome/...ng/Stadium.jsp

Und ein höheres Stadium bedeutet nicht automatisch, dass Dein Vater keine Chancen hat. Lies mal diesen Thread, und Du wirst überrascht sein, wie es gehen kann d.h. so sieht ein Happy End aus: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=29001

Ich umarme Dich, und verzweifle nicht, Euer Happy End kommt bestimmt auch noch

lieben Gruss
Beate

[Waldhexe]

Liebe Beate, was würde ich zur Zeit nur ohne Dich und Euch alle machen..... Danke.......

Die Definition kenne ich: Stadium II: Befall von zwei oder mehr Lymphknotenregionen auf einer Seite des Zwerchfells.

Jetzt definiere mir mal gleiche Seite......Leiste rechts, Hals rechts, Brustbein rechts....ist dass alles noch die gleiche Seite?`Ich weiß es nicht.

Die Knochenmarkentnahme wäre okay gewesen.

Und das happy end, das war doch ein aggressives NHL, damit haben wir es nicht zu tun. Leider? Auf er anderen Seite, auch bei aggressiven Lymphomen gibt es keine Garantie. Ich klammere mich an die Hoffnung Stadium 2.....

Ja Ihr Lieben, ich weiß...es ist nicht das Ende der Welt. Aber jetzt wird so richtig Ernst gemacht und der liebe Ernst macht Birgit Angst.

Hab`ich das nicht schön formuliert?

Mein Vater flüchtet gleich zum Abendessen aus dem Krankenhaus nach Hause und ich hinterher....

VlG und einen schönen Abend

[Anja1602]

Liebe Birgit, jetzt bin ich auch neu hier... Ich habe gerade erst dieses Forum gefunden und von Deinem Vater gelesen. Ich hoffe er hat die Knochenmarkpunktion gut überstanden und ihr habt den Tip mit dem "Schlafmittel" beherzigt. Dann dürfte es eigentlich nicht soo schlimm gewesen sein, oder?
Ich habe vor 3 Monaten die Diagnose Non Hodgkin erhalten, follikuläres Lymphom Staduim 2, Grad 1. Die Stadieneinteilung hast Du Dir sicher schon durchgelsen. Bei mir wurden vergrößerte Lymphknoten in der Ohrspeicheldrüse und hinter dem anderen Ohr entfernt und untersucht. Das hat alles genauso lange gedauert und auch jetzt müsst ihr leider wieder auf das Ergebnis warten. Bei mir war es nach 10 Tagen da. Mein Knochenmark war nicht befallen also habe ich "nur" 17 Bestrahlungen jeweils 30 Minuten am Hals bekommen. Die Bestrahlung habe ich vor 4 Wochen abgeschlossen und so langsam verschwinden die Nebenwirkungen. Mundtrockenheit, Entzündungen im Mund und Hals. Leider wurde auch der Geschmackssinn lahm gelegt aber auch das kommt langsam wieder. Sollte Dein Vater Bestrahlungen bekommen, erzähle ich Dir gerne noch wie alles genau war.
Mir geht es heute wieder richtig gut, wenn man bedenkt das alles erst 4 Wochen her ist. Also, Kopf hoch!!! Ich habe an manchen Tagen nicht gedacht das es mir wieder so gut gehen kann. Ganz wichtig war für mich ein positives Umfeld und es durfte auch gelacht werden Mir hat das gut getan wenn nicht den ganzen Tag meine Krankheit Thema war. Da ist aber jeder anders.
Ich wünsche Euch auf jeden Fall viel Kraft!
Anja

[Waldhexe]

Hallo zusammen,

gestern hat man mein meinen Vater nach CT, Sonographie und Beckenknochenpunktion aus dem KH entlassen. Den Befund hat man ihm in einem Umschlag -für den Hausarzt- mitgegeben, ohne den Inhalt zu besprechen.

Was ist passiert? Er hat ihn geöffnet als er alleine war.

Inhalt: Befall in allen Lymphregionen (Axel, Leiste, Bauchraum, Hals, irgendwo bei den Bronchien...hinterm Brustbein..Darm (größtes Lymphom 14cmx7,8x7,5....)...alles immer gleich beidseitig. OHNE Knochenbefall, grenzwertig vergrößerte Milz, Verdacht auf Milzbefall. Vorläufig Stadium lll S. Was heißt S?

Ergebnis Punktion steht noch aus....Termin KH wieder am 8.8.08

Ihr seht...es ist schlimm. Korrigiert mich wenn es anders ist.

Liebe Beate, mich würde Deine Sichtweise interessieren.

Kann es noch komplett zurückzudrängen sein oder beherrschbar?

Was passiert mit so einem großen Tumor im Darm?

Ich habe einen Termin bei unserem Hausarzt vereinbart, für heute, letzter Termin des Tages damit er Zeit hat- sollen wir immer so machen, finde ich auch gut.

Bei der Krebsberatung habe ich um Rückruf gebeten, meine Mutter schafft es nicht selbst anzurufen heute.

Ich habe nun wirklich Angst, dass er stirbt...... auch wenn ich das zu ihm nicht sagen würde. Ich versuche Mut zu machen.

Jetzt brauche ich Euch wirklich......

Liebe Grüße, Birgit

[Anja1602]

Liebe Birgit, wir kennen uns ja nun noch gar nicht aber ich will Dir trotzdem mal gleich schreiben. Ich kann mir gut vorstellen wie es Dir jetzt geht. Meine Mutter hatte vor 2 Jahren einen ganz agressiven Blasenkrebs und ich habe auch gedacht das sie das nicht schafft. Heute hat sie eine künstliche Blase und fährt nächste Woche zur Radtour.
Was das S hinter der Stadiumeinteilung bedeutet konnte ich in meinen Büchern gerade nicht finden. Auf jeden Fall ist das NICHT das Ende, guck wieviele hier im Forum Therapien aller Art überstanden haben.
Lass Dich vom ersten Schrecken nicht runterziehen, alles wird seinen Weg gehen. Ich finde es allerdings sehr seltsam Deinen Vater mit einem Brief loszuschicken... Erzählst Du Deinem Vater von diesem Forum? Vielleicht kannst Du ihm ja mal ein paar Erfahrungsberichte ausdrucken? Mir hat es sehr geholfen zu lesen das ich nicht die Einzige bin. Anfangs dachte ich ja wirklich ich hätte alleine diese seltene Krankheit. Vielleicht hilft es ihm ja und macht ihm etwas Mut.
Ich wünsch Dir und Deiner Familie ganz ganz viel Kraft!
Liebe Grüße, Anja

[Äpfelchen]

Liebe Birgit

war echt blöd, dass die Deinen Vater einfach so entlassen ohne mit ihm zu sprechen. Das liegt doch auf der Hand, dass der Patient den Brief aufmacht. Würde ich auch machen. Ich habe sogar die Akten gelesen, wenn ich damit von einem Stock in den anderen geschickt wurde. Ich stecke überall meine Nase rein

Deine Frage: vorläufig Stadium III S bedeutet lediglich dass der Verdacht besteht, dass die Milz befallen ist. Das S betrifft die Milz.
Ohne Knochenbefall ? Ich dachte das Ergebnis der Beckenkammstanze steht noch aus.

Liebe Birgit, Krebs ist eigentlich immer schlimm, aber für mich ist mit dem was Du schreibst noch laaange und überhaupt nicht Ende der Fahnenstange. Ehrlich!

Es kommt auf viele Faktoren an, inwieweit ein Patient gut behandelbar ist. Die gleiche Therapie, wirkt bei dem einen super bei dem anderen weniger.
Aber es gibt ja nicht nur die eine Therapie. In der Lymphombehandlung hat man immer mehrere Eisen im Feuer.
Und wenn alle Befunde beisammen sind, dann wird beratschlagt, was ist für genau diesen Menschen das Richtige.
Und der Tumor im Darm wird ebenfalls auf die Mütze bekommen, ebenso wie alle anderen.

Von Sterben würde ich mit ihm auch nicht sprechen. Denn das wäre nicht nur entmutigend sondern zum gegenwärtigen Zeitpunkt auch völlig unnötig. Ich verstehe dass Du darüber nachdenkst, habe ich anfangs auch gemacht, heute nur noch selten.

Klar, er hat viele Bereiche mit Lymphomen und sie sind wohl auch nicht klein (meins am Schlüsselbein ist übrigens 9 x 5 x 5 xm) - aber mach Dich nicht jetzt schon verrückt (leicht gesagt ) - das kommt alles ins Rollen und eines Tages sagst Du Dir, hey ich hab mich unnötig gesorgt, meinem Paps geht es prima.

Liebe Grüsse
Beate