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  #91  
Alt 10.03.2020, 04:15
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Honigtopf Honigtopf ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

endlich komme ich auch mal wieder dazu, mich zu melden (uns hatte leider die Grippe fest im Griff, haben uns gegenseitig nacheinander angesteckt).

Meinem Vater geht es richtig gut!!! Es ist wirklich erstaunlich. :-)
Vor zwei Wochen hat er die letzte Chemo gekriegt, muss jetzt die nächsten Tage dann nochmal zum Kontroll-CT.

Er kann alles essen, es ist wirklich kaum zu glauben. Auch in ordentlichen Mengen. Das einzige Problem ist ab und zu mal ein bisschen Aufstoßen, das ist alles, aber kaum der Rede wert, meint er. Er richtet sich überhaupt nicht nach Ernährungsempfehlungen und isst wie vor der OP auch.
Die einzige Erklärung, die wir dafür haben, ist die lange Zeit auf der Intensivstation - vielleicht war diese im Nachhinein gesehen gar nicht schlecht, wie Du schon gemeint hast, Armin. Eventuell konnte so alles in Ruhe heilen, ohne von Flüssigkeit und Nahrung gestört zu werden (er hat ja über 30 Tage nichts trinken und essen dürfen).
An einer Reha hat er daher momentan überhaupt kein Interesse, Zuhause ist am Schönsten und Erholsamsten, meint er. Und er plant schon eifrig, wohin meine Eltern doch überall hinfahren könnten, wenn er wieder richtig fit ist. :-)

Wie geht es Euch mittlerweile?
__________________
LG

Honigtopf
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  #92  
Alt 18.04.2020, 09:49
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Honigtopf Honigtopf ist offline
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Hallo,

wie geht es Euch allen? Es sind ja momentan schwierige Zeiten, eine Corona-Ansteckung zu vermeiden ist jetzt das Wichtigste...

Ich habe meinen Vater daher natürlich auch nicht mehr sehen können, aber es geht ihm weiterhin sehr gut.

Wie geht Ihr mit der jetzigen Situation um?
__________________
LG

Honigtopf
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  #93  
Alt 18.04.2020, 23:08
monika.f monika.f ist offline
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Hallo Honigtopf,

für mich ist es nicht das Wichtigste, eine Ansteckung zu vermeiden, ich habe im Moment noch keine Angst, am Covid-19 zu sterben. Aber ich habe Angst, dass ich 'wegen' sterben könnte. Weil dem Coronavirus gerade so viel Raum eingeräumt wird, dass andere Erkrankungen nicht mehr adäquat behandelt werrden, Nachsorgetermine abgesagt usw.

Aktuell ist es bei mir so, dass Mitte Mai wieder ein Endoskopie-Termin ansteht. Normalerweise hätte ich eine Woche später Besprechung und Blutabnahme in der Onkologie, aber die vergeben grade keine Termine.

Mein Mann hat nach MRT die Diagnose einer seltenen Rückenmarkserkrankung, aber der nächste Schritt, Termin in der Neurochirurgie, ist nicht zu vereinbaren. (Er hat Beschwerden beim Laufen, ist nicht bösartig, aber schränkt sehr ein.)

Das ist natürlich sehr eigennützig gedacht. Andere Gedanken, wie es den Menschen mit schlechterer medizinischer Versorgung geht, habe ich auch im Kopf. Und wie es mit der ganzen Welt weitergehen soll. Das zieht mich schon ziemlich runter.

Es ist so eine Unsicherheit, alles ist ja miteinander verwoben, psychisch wie physisch.

Lass uns das auf das Beste hoffen!

Monika
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  #94  
Alt 20.04.2020, 04:26
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Honigtopf Honigtopf ist offline
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Ja, wenn deswegen Termine verschoben werden müssen, ist das natürlich nicht gut.
Bei meinem Vater ist alles ganz normal weitergelaufen, er hat neulich nochmal im KH ein CT gemacht, lief alles nach Plan. Aber ich kann mir gut vorstellen, dass vor allem in den ansässigen Arztpraxen einiges verschoben werden muss.

Hoffentlich bekommt Ihr doch noch schneller Termine als gedacht, ich drücke Euch die Daumen!
__________________
LG

Honigtopf
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  #95  
Alt 23.04.2020, 12:51
Niesschen Niesschen ist offline
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Hallo zusammen!

Bei mir lief es drunter und drüber in den letzten Wochen. Vor 5 Wochen bin ich zur Reha gefahren. Die ersten 1,5 Wochen ging es mir gut, nur hatte ich die ganze Zeit so eine Kurzatmigkeit und ich musste mich morgens oft schlimm übergeben. Das wurde dann immer schlimmer. Als ich nach 3 Wochen aus der Reha kam konnte ich nichts mehr bei mir behalten und ich ging Karfreitag ins Krankenhaus. Dort zeigte sich viel Wasser in der Lunge, die wurde punktiert, dabei wurde leider der Magen punktiert und Mageninhalt lief aus.
Es folgte die Verlegung in die Uniklinik Köln, zig Thoraxdrainagen und dann Ostermontag eine Notoperation. Der Dickdarm war durch das Zwerchfell in den Brustraum gerutscht und eingeklemmt. Daher auch das ganze Erbrechen.

Bei der OP wurden Teile des Bauchfells entfernt und eingeschickt. Der Doc kam gestern mit der Botschaft, dass wieder Tumorzellen gefunden wurden.
Nun warte ich auf meine Entlassung und darauf was die Tumorkonferenz beschließt.
Ich bin so traurig, dass schon 5 Monate nach der Therapie schon wieder was gefunden wurde. Ich wollte nach der Reha durchstarten und endlich wieder eine gesunde Mama für meine Kinder sein. Und nun bin ich von der OP wieder völlig platt und der Krebs ist zurück. Vielleicht war er ja auch nie wirklich weg.

Ich hätte euch gerne positiveres berichtet.
Corona macht das alles noch viel schwieriger.
Ich freue mich von euch zu hören!
LG Niesschen
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  #96  
Alt 23.04.2020, 14:27
monika.f monika.f ist offline
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Liebe Niesschen,

ach je, das ist jetzt tatsächlich nicht, was ich erwartet hatte! Es ging Dir doch über Karneval relativ gut?

Dass sich Teile vom Darm nach oben verlagern, hat hier im Forum auch mal jemand geschrieben. Aber dann gleich wieder Tumorzellen? Ich hatte bei meiner Kontrolle im Dezember 2019 auch den Befund, dass wieder bösartige Zellen gefunden wurden. Aber bei den beiden Spiegelungen danach war das nicht mehr der Fall, und zwei Ärzte haben mir unabhängig voneinander gesagt, dass die pathologische Auswertung so ein Grenzbereich ist.

Ich würde Dir wünschen, dass es sich doch als (mehr oder minder) harmlos rausstellt. Hast Du mal mit Dr. Sch.... gesprochen? Ich hatte mit ihm auch Kontakt, und er kam mir als sehr klar aber auch einfühlsam vor.

Alles Gute und liebe Grüße,

Monika
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  #97  
Alt 23.04.2020, 16:18
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Honigtopf Honigtopf ist offline
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Hallo Niesschen,

das tut mir jetzt soooo leid zu hören.:-( Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll... Du musst doch jetzt fix und fertig sein?! :-(

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass bei der Tumorkonferenz Positiveres rauskommt, als Du jetzt vielleicht denkst!!! Mein Vater lässt ausrichten, dass Du auf gar keinen Fall aufgeben sollst und immer fest daran glauben sollst, dass alles wieder gut wird!

Dieses Auf und Ab, dieses Gefühlsachterbahn zwischen Hoffen und Bangen ist so schlimm... ich wünsche mir von Herzen für Dich, dass es von nun an nur noch bergauf geht.

Alles Liebe!!!
__________________
LG

Honigtopf
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  #98  
Alt 06.05.2020, 08:43
Niesschen Niesschen ist offline
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Guten Morgen,

Die letzten 2 Wochen waren ein totales Gefühlschaos für mich. Die Tumorzellen die gefunden wurden, sind vom Primärtumor und saßen außen auf dem Bauchfell um den Neuen Magen.
Gestern war ich in der Uniklinik Köln und hatte ein Gespräch mit Prof. Sch. Der Plan ist, die komplette neue Speiseröhre, den Magen und ein kleines Stück Dünndarm rauszunehmen und mit Dickdarm zu ersetzen. Um alle Krebszellen zu erwischen wird nochmal ordentlich aufgeräumt. Lymphknoten, Bauchfell wo es geht... Fliegt raus.

Das wird wieder so eine Hammer OP wie die erste. Aber die Alternative ist abwarten.
Von Abwarten wurde mir abgeraten, da es dann chirurgisch schwieriger wird alles zu erwischen.
Die OP ist nun also meine letzte Chance auf Heilung. Ich habe mich dafür entschieden, da mein Magen nun auch so gut wie gar nicht mehr funktioniert und ich nur noch Flüssigkeit und ganz fein püriertes Essen kann und davon nur ein paar Löffel. Ich ernähre mich im Moment wieder voll über die Dünndarmsonde.

Ich bin total froh, dass durch die OP zufällig der Tumor gefunden wurde. Hätte der Chirurg das nicht gesehen, wäre das munter gewachsen. Im CT 2 Tage vor der OP war der Tumor noch nicht zu sehen. Er war 3 Millimeter groß.

Nun habe ich noch bis Ende Mai Zeit mich von der letzten OP zu erholen und ein bisschen zuzunehmen. Dann wird operiert. Schlimm ist, dass ich nun weiß was auf mich zukommt. Das macht es nicht leichter. Aber seit dem Gespräch gestern geht es mir seelisch wesentlich besser und ich bin froh, dass es operiert werden kann. Ich hoffe diesen Scheiß Krebs dann ein für alle Mal los zu sein!

Wie geht es euch, bzw. Deinem Vater Honigtopf?

Liebe Grüße
Niesschen
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  #99  
Alt 06.05.2020, 10:40
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Honigtopf Honigtopf ist offline
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Okay, heftig... aber versuche es, positiv zu sehen: Vielleicht kommst du hinterher ja sogar besser zurecht!
Ich drücke dir dafür auf jeden Fall alle Daumen! Du packst das!!!

Meinem Vater geht es essenstechnisch soweit eigentlich gut, allerdings hatte er wohl trotzdem abgenommen, weshalb er wieder zur Unterstützung Pulver einrührt.
Sein größtes Problem ist momentan das Schlafen. Er schläft meist erst in den Morgenstunden ein und schläft dann ca 4 Stunden. Aber er sieht dies selbst auch eher als Luxusproblem.
__________________
LG

Honigtopf
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  #100  
Alt 07.05.2020, 10:18
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Liebe Niesschen,

das tut mir sehr leid für dich, das ist eine Situation, die sich keiner von uns wünscht.

Aber ich sehe es auch als positiv, dass operiert werden kann, und, wie Honigtopf meint, hast du dann hoffentlich mit der neuen 'Verbindung' weniger Probleme. Und kannst danach auch mal wieder essen, worauf du Appetit hast. (Mit Einschränkungen natürlich, aber mehr als flüssig und püriert.)

Das Ganze jetzt nochmal, ja, die Vorstellung ist sehr belastend. Aber es ist aus meiner Sicht auch ein Vorteil, beim ersten Mal hast du es ja auch überstanden!

Für's erste wünsche ich dir, dass es mit dem Zunehmen klappt und du körperlich und seelisch 'fit' für die OP wirst!

Ich habe am 12. Mai den nächsten Termin in der Endoskopie zur Kontrolle.

Alles Gute für dich und deine Familie,

Monika
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  #101  
Alt 06.06.2020, 07:15
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Hallo Niesschen,

wie ist der Stand der Dinge?
Hast du schon einen OP-Termin bzw. hast du die OP vielleicht sogar schon hinter dir?
__________________
LG

Honigtopf
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  #102  
Alt 11.06.2020, 10:43
Niesschen Niesschen ist offline
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Guten Morgen!

Ich bin schon am 18.5. operiert worden, da es mir wieder schlechter ging und ich mich pausenlos übergeben habe. Nicht mal Speichel konnte ich bei mir behalten.

Leider haben die Chirurgen während der OP auf Dünn und Dickdarm so viele "Auffälligkeiten" gefunden (sie gingen von Metastasen aus), dass die OP abgebrochen wurde. Die Auffälligkeiten wurden entfernt, das Zwerchfell geweitet, der Magen von allen Verwachsungen zum Zwerchfell und zur Lunge befreit und der Darm verlegt, damit er nicht wieder hochrutscht.

Die paar Tage nach der OP waren schrecklich, da alle von einer großen Peritonealkarzinose ausgegangen sind.
Dann kam aber die Erlösung aus dem Labor: keine Metastasen! Seitdem bin ich einfach nur glücklich!

Meinem Magen geht es seit der OP auch gut. Ich erbreche nicht mehr, ich kann total gut trinken, auch Abends was ich vorher noch nie konnte. Essen habe ich noch nicht probiert, soll ich mir noch Zeit mit lassen. Ich bin ja über die Dünndarmsonde ernährt und im Moment macht es mir nicht viel aus nicht zu essen. Ich bin einfach froh, dass es mir körperlich gut geht. So gut ging es mir das ganze Jahr nicht.
Meine Psyche hat etwas gelitten durch die Tage im Glauben, dass alles alles voll mit karzinose ist.
Mittlerweile geht es mir aber wieder besser.

Die Tumorkonferenz hat wegen der peritonealkarzinose die bei der OP davor gefunden wurde Chemotherapie und Antikörpertherapie vorgeschlagen. Ich habe aber abgelehnt. Ich brauche eine Pause. Bis August, da ist wieder CT und Gastroskopie, mache ich Pause, dann wird neu entschieden welche Therapie ansteht. Damit wären die Ärzte einverstanden.

Ich genieße jetzt erstmal den Sommer mit meiner Familie. Danach sehen wir weiter.
Ich hoffe euch geht es gut!
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  #103  
Alt 13.06.2020, 15:06
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Liebe Niesschen,

das freut mich total für dich! Und ich kann mir vorstellen, wie sehr du erleichtert bist!

Ich würde auch erst mal abwarten, bevor da auf Verdacht hin behandelt wird und du dich wieder nicht erholen kannst.

Bei mir war's ja so, dass bei der Spiegelung Anfang Dezember in der Probe Tumorzellen gefunden wurden. Seitdem hatte ich drei weitere Spiegelungen, und es war nichts Bösartiges mehr dabei, 'nur' Entzündung. (Besprechnung mit der Onkologin nächste Woche, aber es war ja vorher schon die Rede davon, nur zu beobachten.) Und der Tenor bei den Ärzten ist, dass das im Dezember vielleicht falsch positiv gewertet wurde. Oder eben das so klein war, dass es mit der Biopsie raus ist.

Vielleicht war das bei dir auch so? Also dass es entweder keine Peritonalkarzinose war, oder mit der Probenentnahme alles entfernt wurde?

Ja, mach Pause, erhol dich mal, und vielleicht kannst du auch bald mal wieder was essen!

Liebe Grüße,

Monika
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  #104  
Alt 14.06.2020, 11:52
Niesschen Niesschen ist offline
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Hallo Monika,

Die Metastase war 0,6 cm klein, ist aber komplett entfernt worden. Die Schnittränder waren ohne Krebszellen.

Morgen fange ich endlich mit Rehasport an, durch die ops und Corona hat sich das alles etwas gezogen. Und wenn es jetzt alles gut ist möchte ich auch wieder ein paar Stunden arbeiten gehen. Nicht viel, aber ein bisschen.

Liebe Grüße
Niesschen
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  #105  
Alt 17.06.2020, 08:03
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Honigtopf Honigtopf ist offline
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Pause hört sich gut an!!!
Sehr gut, dass es Dir körperlich etwas besser geht!

Mein Vater hat leider sehr stark abgenommen und keinen Appetit mehr. Irgendwie seltsam, da er nach der OP und dem langen Aufenthalt auf der Intensivstation so gut beieinander war und recht viel essen konnte. Wir vermuten, dass das noch die Nachwirkungen der letzten Chemo sind.
__________________
LG

Honigtopf
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