Aderhautmelanom

[ellsan]

Hallo Matthias

Ipilimumabtrials wurde mir auch als Anschlusstherapie nach DTIC vorgeschlagen. Da die Ärzte meine Unterlagen verschlampt und ich befürchtete einfach so einer Th zugewiesen zu werden, habe ich mich dagegen entschieden.
Bin nach Berlin zu Prof . Keilholz. Sicher kann er auch keine Wunder vollbringen, aber er wirkt sehr vertrauenswürdig. Es ist eine Studie mit Sorafenib, dieses Medikament wird schon wirkungsvoll bei Nierenkrebs eingesetzt.
Da wir Wissen, das es nicht wirklich was gibt, helfe ich vielleicht der Nachwelt.
Und ausserdem kann ich noch, sollte diese Th nichts bringen, eine Chemo dran hängen.
Wie verträgst du denn die Chemo?

Liebe Grüße Ellen

[ulphin]

Ihr Lieben alle,

meiner Mutter wurde im August 2010 in Tübingen eine Ipilimumab-Behandlung vorgeschlagen.

Bei ihr wurde das AM im Herbst 2007 diagnositiziert, auf ihren eigenen Wunsch erfolgte anschließend die Enukleation des betroffenen Auges. Die Lebermetastasen wurden im Mai 2010 festgestellt, es gab zwei TACE-Behandlungen, leider ohne ERfolg.

Die Ipilimumab-Therapie schien ihr und uns eine - wenn auch mit Risiken behaftete - Alternative. Zur Anwendung kam es dann nicht mehr.

Uns wurde im Vorgespräch erläutert, dass Ipilimumab bei Hautkrebs durchaus gute ERgebnisse aufweise, bei AM gebe es (noch) keine Kontrollgruppe, zum einen, weil AM eine eher seltene Krebserkrankung sei und zum anderen weil Ipilimumab noch in Studien sei. Man hielt es jedoch für angemessen, AM-Patienten mit Iplimumab zu behandeln, da man davon ausging, dass das AM "verwandt" ist mit Melanomen der Haut.

Ich wünsche Euch allen hier von Herzen alles Gute.

Beste Grüße

ulphin

[ellsan]

Liebe Ulpin,

Es freut mich sehr, das du dich hier gemeldet hast. Der Anlass ist ja eher traurig, es tut mir sehr leid, das deine Mama gehen musste.Das AM ist sehr unerforscht und es gibt nicht wirklich eine Therapie. Heute weiß man schon, das es mit Hautkrebs nichts zu tun hat, aber immer noch keine TH gibt.

Alles gute und liebe Grüße Ellen

[MatthiasGuido]

Hallo an alle,

nach dem Gespräch mit dem Chefonkologen heute gibt es eine wichtige Neuigkeit: ich soll nun auch Sorafenib kriegen wegen schlechter Erfahrungswerten mit Ipi. Und zwar ohne Studienteilnahme, Mainz teilt diese Substanz aus.

@Ellen: Die Chemo hab ich schlecht vertragen, es gab Komplikationen mit Fieber und starkem CRP-Anstieg, weswegen ich mich momentan sehr schwach und kurzatmig fühle. Außerdem hab ich 2 Hautmetastasen dazubekommen.

Gruß Matthias

[ellsan]

Hallo Matthias,

tut mir leid, das es die nicht so gut geht. Du hast Hautmetas bekommen, wo sitzen die und wie wurden die erkannt? Bin etwas erschrocken darüber. Das es mit IPI dir schlecht geht ist eigentlich bekannt, das sind Hämmer.

mir geht es mit Sorafenib nicht schlecht. Heute vor einer Woche habe ich angefangen. Bin etwas müde und antriebslos, meine Haut etwas trocken und empfindlich, hauptsächlich im Gesicht. Ich werde in einer Woche wieder eine MRT und Bluttest machen lassen und dann in sechs Wochen wieder. Man kann schon nach 2 Wochen feststellen ob es was bringt.

Rückblickend hätte Johannes keiner Therapie zugestimmt. Solange er nichts gemacht hat, ging es ihm gut. Ab Therapie ging es steil bergab. Die Lebensqualität war beim Teufel.

So habe ich heute auch schon gedacht.

Liebe Beccy,
auch vielen Dank für deine Link`s. Ich habe versucht diese in Deutsch umzuwandeln, ging aber nicht. Kannst du das nicht schon im Vorfeld tun? wäre toll Grüße dich ganz herzlich von der Heimat. Heute ist der
"schmotzige Doschdig"
Kennst du sicher auch noch. Träume schön!

Liebe Kari,
lange nichts gehört. Wie geht es deiner Mama und was kam beim Prof heraus. Würde mich sehr interesieren.

Hallo Sartorius,
hast du das schlimmste schon hinter dir. Habe an dich gedacht.

Alaf, Helau Ellen

[Beccy2907]

Liebe Ellen,

ohja, der Schmotzige :-) War allerdings noch nie a "Meschgerle" :-)
Vermisse es also nicht sonderlich. Freue mich jedoch fuer die, die an Fasching ihren Spass haben! Ich hoffe Du auch?

Ich uebersetze gerne. Du kannst mir die Passagen kopieren, die ich übersetzen soll. Mach ich gerne im Forum. Jederzeit.

Ganz liebe Gruesse,
Beccy

PS: Hab den Chromosomenbrief noch immer nicht erhalten...

[MatthiasGuido]

Hallo Ellen,

die Hautmetastasen sitzen an der Schläfe und am Brustbein. Ich hab sie zufällig ertastet und dann mehrere Ärzte gefragt, was das ist.
Ich könnte sie bestrahlen lassen, aber das mir derzeit zu viel.
Die Ärzte haben auch gesagt, daß das nicht wesentlich sei (im Vergleich zu den Lebermetastasen).

Gruß Matthias

[Beccy2907]

Hallo ihr Lieben

Mein Ergebnis ist da: Szenario 2. Also nichts am 8. dafuer aber am 3. Monosomie. In Kombi mit meiner Größe liegt mein "persönliches" Risiko beo 30%. Bin so schlau wie vorher, fast.

Aber doch ein wenig erleichtert. Und dennoch nach wie vor unsicher.

Ich seh schon, so leicht wird man das Ding nicht los.

Wünsch Euch ein schönes Wochenende und stürz mich in den Schneesturm (die uebertreiben immer so, es schneit halt einfach nur hier :-)).

Alles Liebe
Eure Beccy

PS: Ellen, freu mich auf einen Faschingsbericht :-)

[ellsan]

Morgen liebe Beccy,

ich bin auch kein Faschingsbuzzeler, so sagt man in meiner Ecke. Aber es geht jetzt richtig rund und dann noch so viel Schnee, ist aber besser als Regen. Bei uns gibt es in einer Stunde drei Wetterlagen, 1. Sonne, 2. schöner Pulverschnee und dann einen Schneesturm mit richtg hartem Schneegestöber. Bei so einem Wetter war ich gestern laufen, hat aber gut getan.

Ich seh schon, so leicht wird man das Ding nicht los.

Da hast du leider Recht.
Hast du eigentlich überhaut kein Problem mit deinem Auge? Ich hatte nach der Bestrahlung ständig das Flackern, weil die Netzhaut abgelöst war und darunter zu viel Flüssigkeit war. Hätte ich damals das gewußt was ich heute weiß, hätte ich mir das Auge sofort entfernen lassen, Aber "shit happens"

Allen einen schönen Tag
Ellen

[Diddy1707]

Hallo liebe Gemeinde, liebe Beccy,
Bei mir wurde nach der Enukleation des rechten Auges,am 14.06.2011, nach einer abgebrochener OP für die Brachyterapie, am 09.06.2011 das AM war schon zu groß, Monosomie 3 diagnostiziert. Die Oberärztin in der Uni-Klinik Essen hat von einem erhöhtem Risiko gesprochen aber keine Prozentzahlen genannt.
Du, wie auch ich und allen anderen hier, sind, ob wir es wollen oder nicht ganz einfach auf das berühmte quentchen Glück angewiesen das der Daumen nach oben statt nach unten zeigt.
Ich wünsche dir und uns eben dieses quentchen Glück das einfach erforderlich ist.

[muckl]

Hallo Leute,
möchte mich auch mal wieder melden. Wie ich vorkurzem berichtet habe, ist meine Mutti mit nur 63 Jahren an den Metastasen vom Aderhautmelanaom verstorben.
Ich habe eine Frage an euch, vielleicht kann mir jemand helfen?
Ist das Aderhautmelanom eigentlich vererbar bzw. die Anlage dazu? Mir lässt das echt keine Ruhe.
Wir haben Krebs schlimm in der Familie. Mein Vater ist an Krebs verstorben und mein Opa auch, also der Vater von meiner Mutter. Nun hab ich Schiss, dass ich diesen mist auch mal bekomme. Große Sorgen macht mir aber hauptsächlich dieses Ding was meine Mutti hatte.
Vielleicht kennt sich da jemand aus.
Danke im Vorraus.

Viele liebe Grüße

von Muckl

[Beccy2907]

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich spaeter laenger. Nur eine kurze Info ueber etwas, das ich gefunden habe (und ihr vermutlich schon kennt):

Dr. Max Gerson und seine Heilkur.
Sein Buch dazu gibt es online zu bestellen.
Eine Doku dazu auf Youtube. Klingt echt toll meiner Meinung nach.

Bin aufm Sprung. Melde mich spaeter laenger!

Eine feste Umarmung an Euch alle,
Eure Beccy

[MatthiasGuido]

HalloMuckl,

es gibt Zusammenhänge mit blauer Augenfarbe, d.h. damit hat man leicht größere Chancen auf ein Aderhautmelanom, Negride bekommen es weniger.
Insgesamt braucht man als Nachkomme sich keinen Kopf zu machen, daß man es selbst bekommt, denn die Wahrscheinlichkeit bleibt extrem extrem gering.

Gruß Matthias

(Ich hab so 300 Aufsätze in den einschlägigen Zeitschriften studiert)

[Beccy2907]

Lieber Diddy, liebe Alle,

Danke fuer Deine Worte!
Ja, wir brauchen Glueck! Mal schauen... eigentlich braucht man das jeden Tag. Es ist einem nur nicht so bewusst wie in dieser Situation.

Darf ich fragen, ob Du auch ueber den Zustand des 8. Chromosoms eine Aussage erhalten hast? Ich habe hier alle drei Szenarien in meinem Laborbrief.
Alle beruhen auf Studien. Ist also auch wieder zu hinterfragen...

Szenario 1: keine Auffaelligkeiten an keinem Chromosom. Niedriges Risiko um die 10%
Szenario 2: Monosomie 3, nichts am 8. Chromosom. Erhoehtes Risiko 20-30%
Szenario 3: Monosomie 3 sowie eine Veraenderung am 8. Chromosom. Erheblich erhoehtes Risiko 50-60%

Wie ich schon geschrieben habe, viel anfangen kann man mit allen drei Szenarien nicht. Mir wurde geraten, viermal im Jahr ein MRT zu machen, zweimal im Jahr Lunge roentgen, sowie viermal im Jahr grosses Blutbild inklusive LDH und CPC (Leberfunktionstest - weiss ich auf deutsch nicht).

Finde das alles etwas viel. Was hat man zu Dir gesagt?

Freu mich auf eine Antwort von Dir. Und natuerlich wuensche ich allen ganz, ganz viel Glueck!!!!

Ganz liebe Grüße,
Rebecca

[Steffi-Maja]

Hallo, Ihr Lieben. Ich muß sagen, diese Diskusionen machen mir z.Zeit sehr viel Angst. Warum eigentlich MRT ? Ich muß immer ins CT mit Kontrastmittel. Was ist nun besser????? Am Freitag bin ich wieder dran. Vieleicht kann mir einer antworten. Danke Eure Steffi