Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[manu_k]

Da bin ich froh, dass er endlich eine Schnerztherapie bekommt.Wie steht denn dein Mann mittlerweile zur Magensonde? die ist doch bestimmt bald nötig?

Wir müssen sicherlich begründen warum die Therapie nicht in unserem Heimatort Siegen stattfindet sondern im 100km entfernten Köln, da shat eigentlich nix damit zutun dass er bei seiner Partnerin sein will...
Also, Schreiben aufsetzen und um begründete Fahrkostenrückerstattung bitten und bei der Kasse abgeben und zur Not noch vom Doc begründen lassen?

Mein Freund ist auf 600mg Fentanylpflaster und für die Spitzen Oramorph 30mg. Sonst 4 mal am Tag 40 tropfen Novalgin, Nachts noch Saroten. Ich hoffe das durch die Chemo die Schmerzen weniger werden dass er weniger Morphium brauch und damit auch weniger müde ist.


grüß manu.

[silverlady]

hallo Manu

die Magensonde lehnt er ab, da interessiert es ihn auch nicht das er nur noch abnimmt.
Ich habe einfach geschrieben das ich um Fahrtkostenerstattung bitte um die Behandlung in Northeim ambulant durchführen zu lassen. Wenn die weiter Gründe haben wollen müssen die auf mich zurückkommen. Dann hat uns der Onkologe ein Schreiben mitgegeben in dem er die Fahrt mit öffentlichen Verkehrsmitteln ablehnt wegen der Infektgefahr.
Versuch es doch mit einem einfachen Antrag und verweise auf die freie Arztwahl in Deutschland.

Ich weiß nicht ob das Pflaster schon reichen wird, das wird sich zeigen ich bin nur froh das Männe überhaupt mitspielt. Er kann fürchterlich stur sein

silverlady

[Atlan]

hallo manu, silverlady, tonischa
tut mir echt leid, dass es bei euch so schlecht geht. ich bete weiterhin für euch.
bei meinen ersten untersuchungen ist alles o.k. der thorax war gut. die sono vom bauch, hals und schilddrüse, ekg, alles super. leber in jugendlichem zustand meinte meine hausarzt. habe aber eh nie viel alkohol getrunken. jetzt noch nächste woche das ergebnis der blutuntersuchungen und dann bekomme ich die plakete wieder für ein jahr.

liebe grüsse und viel mut und kraft in eurer schweren zeit. ich wandele mal einen bibelspruch ein wenig ab, der da lautet: auf gott will ich hoffen und mich vor nichts fürchten.
in diesem sinne
liebe grüsse
eurer atlan

[manu_k]

Hallo Frank K.

Danke für deinen Tipp, ist für mich aber absolut keine Alternative, da Silverlady und ich meistens wertvolle Tipps austauschen, von denen auch viele andere Betroffene noch (solange dieses Forum existiert) profitieren können.

Ich selbst stand vor eineinhalb Jahren super dumm da und wusste nix über das Thema und wäre sehr froh gewesen wenn ich so viele wertvolle Infos über diese doch eher seltene Krebserkrankung auf einen Schlag hätte lesen, ausdrucken und weiterverwerten können.

Und letztendlich ist für einen solchen Austausch ein Forum da.

liebe Grüße, Manu!

[manu_k]

Atlan, ich gratuliere dir zu den guten Neuigkeiten, das ist super!

[silverlady]

hallo Atlan

herzlichen Glückwunsch zu den guten Ergebnissen möge das Glück dir treu bleiben. Und denk dran, beim Sonnenbaden regelmässig drehen sonst brennt man an.

Hallo Frank

ich chatte nicht so gern, weiß auch nicht woran das liegt. Mir ist es liebe so, dann lkann ich auch Tage später noch mal nachlesen. Danke dir trotzdem

Hallo Manu
mein Männe hat heute mal wieder den ganzen Tag verschlafen. Ist mal gerade für Fußball aufgestanden. Ich hoffe, morgen ist das wieder besser.
mich hat auch ausnahmsweise mal ein Infekt erwischt. Hänge den ganzen Tag über der Kloschüssel. Ekelig

[manu_k]

silverlady, ich chate genauso ungern wie du

ich wünsche dir gute Besserung.
Als ich das letzte mal erkältet war bin ich nur mit Mundschutz rumgerannt damit sich mein Freund nicht ansteckt.
Meiner hat heute auch bis drei Uhr den Tag verpennt, ich hoffe es wird besser, wenn seine Blutarmut behandelt wird, hab heute die Spritzen in Apotheke bestellt.
Hat deiner vielleicht auch von u.a. Chemo Blutarmut?

Das war witzig vorhin, immer wenn ein Tor fiel hat er mit einer Glocke gebimmelt, weil er ja nicht vor Freude laut jubeln kann

Die Chemo hat er ganz gut wegesteckt, keine Übelkeit und keine Schmerzen mehr.

Morgen bring ich zu Abwechslung mal meine kater zum Arzt...wenn der wüßte

liebe Grüße Manu!

[silverlady]

hallo Manu
die Blutwerte sind alle soweit in Ordnung wenn auch die Leukos etwas niedrig sind. Aber noch alles im grünen Bereich. Ich vermute nur das Männe sich überanstrengt hat. Er hat die letzten Tage keine Ruhezeiten eingelegt durch Arztbesuche, Mutter helfen usw. Dann noch der wetterumschwung. Er hat ja keine Reserven mehr.
Das mit der Glocke ist doch auch mal ne Möglichkeit. Irgendwie muss man ja seine Freude zum Ausdruck bringen.
Dein armer kater, was fehlt ihm denn?
Meine will da auch immer nicht hin.
Hoffentlich sind alle Wehwechen morgen wieder weg, denn ich nehme so schnell ab und bin eh schon nur ein Krochengerüst
liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Nicht nur dein Mann scheint keine Reserven mehr zu haben was?

Unser Kater muss auch zum TÜV wie Atlan

Schönes Wochenende!

[silverlady]

hallo manu
wo Atlan seinen Tüvstempel hinbekommen hat weiß ich ja nicht aber kriegt dein Kater den Stempel auf den Po?
Ich bin seit Jahren nicht mehr krank gewesen ,ausser mein Rheuma, meine Bandscheibe, meine Schwerhörigkeit, usw Ist aber aller nicht so schlimm nur die Knochen fangen an zu klappern wenn ich noch mehr abnehme

Liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Hi,

Silverlady du hast bestimmt seid dein Mann krank geworden ist auch abgenommen was? Ich habe im letzten Jahr durch den Stress 10 kilo verloren, hatte eh ein bischen Übergewicht aber irgendwoher muss sich ja der Körper die Energie nehmen um mit einer solchen Belastung und den völlig neuen Aufgaben fertig zu werden.
Ich ahbe seid dem aber auch mein Leben stark zum positiven geändert u.a. habe ich mit dem tag der Diagnose das Rauchen drangegeben und bin super froh drüber.

Meinen Freund geht es heute ganz gut, irgendwie scheint ihm der Fussball Schwung zu geben. Sein Tag beginnt zwar immer erst so gegen 15.00 aber dann kann er leicht Dinge erledigen und ist auch wach.
Die letzte Chemo hat er richtig gut weggesteckt, wenn jetzt noch seine Blutarmut therapiert wird hoffe ich ganz stark dass es von seiner Tagesfitness steil bergauf geht und er Lebensqualität gewinnt.
Nächsten Donnerstag bekommt er nur Cetuximab, das verträgt er ja gut aber danach die Woche kommt das Cisplatin, das hat ihn das letzte mal schon so fertig gemacht.

Garade waren wir spazieren, die Sonne und die Wärme tun einem sehr gut.
Und ich war heute mal wieder shoppen, hab mal was für mich getan.

Unser Kater ist superfit und war total artig, hat nur bischen gemurrt als ihm der Tierarzt in Hintern geguckt hat.

Ich wünsche euch allen noch ein schönes We.

[silverlady]

Hallo Manu
schön das es deinem kater gut geht, sind schon liebe Tyrannen die Vierbeiner.

Ich habe leider schon immer Untergewicht so das wenn ich Berufskleidung kaufen will im Fachgeschäft zu hören kriege " Kinderkleidung führen wir nicht"
Also darf ich nicht mehr abnehmen. Allerdings geht es mir heute schon wieder richtig gut und ich habe alles gefuttert was mir vor die Finger kam.

Meinem Männe geht es heute auch schon wieder besser. Heute morgen hatte er noch extreme Kopfschmerzen und Müdigkeit. Er hat sich dann noch mal hingelegt und danach ging es ihm wieder besser. Wir sind dann zu meinem Schwiegervater ins Krankenhaus gefahren, iihm sind mehrere Tumore von den Ohren und von dem Kopf entfernt worden. Mein Schwiegevater lag da wie ein Häufchen Elend und mein Männe fing an zu weinen. Das habe ich bei ihm noch nie erlebt. Als wir dann noch von der Stationsärztin hörten das die Narkose ein großes Risiko und gefährlich gewesen war, verlor mein Männe komplett die Fassung. Er weinte.
Ich konnte ihn nur in den Arm nehmen und ihn weinen lassen. Ich glaube, mein Männe hat sich selbst so gesehen denn seinem Vater geht es schon seit Jahren schlecht und da war Männe ganz anders.
Ich glaube, das war einfach zu viel für ihn und ich werde jetzt öfter mal die liebe Verwandschaft bremsen die seine Erkrankung nicht ernst nimmt

ich möchte auch mal weinen aber noch viel lieber lachen
silverlady

[manu_k]

Wie kann man denn solche eine Erkrankung nicht ernst nehmem, versteh ich nicht, weiss doch jeder was Krebs für ein Schiss ist
Dann hat der Vater deines Mannes auch "das Gleiche". Hat er Hautkrebs? Muss er auch in Therapie? Er lebt wohl schon länger mit der Krankheit? Wie lange ist dein Mann eigentlich schon krank.

Aber viele Leute können damit einfach nicht umgehen und daraus entwickeln sich dann die komischsten Reaktionen.
Ich habe den Kontakt zu Einigen einfach abgebrochen, weil mir den ihr Verhalten nicht gut getan hat, anderen blödes Gelaber versuche ich aus dem Weg zu gehen, obwohl ich mich oft ärgere. irgendwie steht man egal wie viele Leute man kennt alleine da.
Am schlimmsten ist, dass man ständig Hilfe angeboten bekommt aber wenn man wirklich konkrete Hilfe braucht, dann wirds schwierig.
Dennoch gibt es Menschen, die sind da und haben die richtigen Worte, Gesten im richtigen Moment, obwohl man es nie von denen erwartet hätte.

Meiner hat sich vorhin ganz doll verschluckt, hat ne Stunde gedauert bis er sich erholt hat, jetzt ist er völlig fertig und verpennt das Spiel.


Liebe Grüße.

[silverlady]

hallo Manu
ich versuche seit Monaten meiner Schwiegermutter klar zu machen wie ernst die Lage ist, nur es kommt nicht bei ihr an. Alles andere ist wichtiger, die Nachbarin hat ein Kind gekriegt, der Bekannte ist vom Baum gefallen und die Schwester hat hohen Blutdruck. Meine Schwägerin wird erst so lagsam wach. Da bei meinem Mann im Gesicht nicht viel zu sehen ist wird gedacht, das kann ja nicht so schlimm sein. Da sich das aber so langsam ändert, wird es in der "Öffentlichkeit" auch bemerkt. Wenigstens bei seiner Schwester. Die Diagnose wurde vor 2,5 Jahren gestellt, es folgten 4 OP´s an der Zunge, eine OP um die Lympfknoten zu entfernen Bestrahlung, Chemo Mistel und nun Erbitux
Mein Schwiegervater hat seit etlichen Jahren Hautkrebs. Die Tumore sitzen bei ihm auf dem Kopf und an den Ohren. Vor 5 Jahren wurde ein halbes Ohr entfernt und bestrahlt. Jetzt ist der Krebs wieder aktiv und seine Ohren sahen aus wie gammeliges Hackfleisch. Deshalb musste jetzt wieder geschnibbelt werden ohne alle Tumore entfernen zu können. Es sind zu viele und der Allgemeinzustand meines Schwiegervaters ist zu schlecht für eine lange OP

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Ohje, das tut mir für deinen Schwiegervater sehr leid.
Das ist für deine Schwiegermutter bestimmt sehr schwer, wenn der Mann und der Sohn Krebs haben, sie verdrängt es bestimmt...

Es überrascht mich dass man deinem Mann im Gesicht kaum was ansehen soll. Die Optik meines Freundes hat sich stark verändert und man sieht es ihm deutlich an.
Aber wenn Menschen Krebs im Magen haben sieht man ihnen das auch nicht an und wertet diese Krankheit nicht ab?

Krebs hat so viele Gesichter und ich hoffe das man in Zukunft jeden Krebs heilen kann.

Ich habe gerade mal im Forum zurück geblättert, viele andere Schicksale u.a. 2005, was aus denen wohl geworden ist? Es wäre schön mal was positives noch von anderen zu lesen.

liebe Grüße.