Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0

[Armin_md]

Hallo ihr Lieben,

@Honigtopf, ich drücke weiter fest die Daumen für deinen Vater, hoffentlich kann er bald wieder essen und sich bewegen, das ist die beste Voraussetzung für die Heilung.

@Niesschen, mich wundert, dass du weiter Probleme mit dem Essen hast. Nimmst du Pankreasenzyme (z.B. Kreon) für eine bessere Fettverdauung? Hast du mal geprüft, welche Lebensmittel dir nicht bekommen? Ich habe noch Schwierigkeiten mit Zucker und Milch, Obst und Gemüse geht hervorragend.
Den Reha-Bescheid solltest du schnell bekommen, bei mir hat das nur knapp 3 Wochen gedauert. Bad Oexen bietet Kinderbetreuung, nimmst du deine Jungs mit? Der Große muss ja dann die Schule schwänzen

Über ein Rezidiv denke ich auch manchmal nach. Möchte darüber während der Reha mit den Psychologen sprechen. Ich denke es ist wichtig, sich darüber klar zu werden, was man vom Leben noch erwartet, egal wie lang es dauert. Gerade mit Kindern hat man eine Aufgabe. Meine Töchter sind zwar schon erwachsen, die brauchen aber oft noch ihren Paps, darauf versuche ich mich zu konzentrieren, das vertreibt die schlechten Gedanken.

Ich hoffe sehr, dass Weihnachten euch einige schöne Tage beschert und das es weiter aufwärts geht.
Armin

[Niesschen]

Guten Morgen zusammen!
Wie geht es euch? Habt ihr Weihnachten gut verbracht?

Wir hatten schöne Weihnachten mit der Familie, den Kids und vielen schönen und entspannten Momenten. Ich habe die Tage sehr genossen. Mein Kleiner ist am 2. Weihnachtstag 5 Jahre geworden und wir haben schön gefeiert.

Das Essen klappt seit einigen Tagen auch viel besser. Ich bin ganz glücklich. Ich vertrage eigentlich alle Lebensmittel (fettiges meide ich )ganz gut. Nur essen nach 19 Uhr macht mir Probleme weil ich mich abends gerne auf die Couch lege und mir es dann immer hoch kommt. Egal was es ist. Auch wenn ich mit erhöhtem Oberkörper liege. Aber Abends bin ich einfach platt.
Tagsüber ist das kein Problem, da ich den ganzen Tag auf den Beinen bin und nicht liege.

Ich kann allerdings nur sehr schlecht die Finger von Süßigkeiten lassen. Da geht es manchmal mit mir durch und ich werde mit Durchfall gestraft.

Enzyme nehme ich keine. Das einzige Medikament welches ich nehme ist Pantoprazol 40mg.


Am 1.1. fahren wir ein paar Tage ans Meer nach NL. Darauf freue ich mich sehr. Und im neuen Jahr werde ich Mal die Selbsthilfegruppe in Köln besuchen. Das hatte ich schon mehrfach vor, jedesmal ging es mir aber zu schlecht. Nun bin ich gespannt darauf.

Ich wünsche euch einen guten Rutsch und ein wunderbares und vor allem gesundes Jahr 2020.

Liebe Grüße
Niesschen

[marekzegarek]

Guten Abend.

Hallo Niesschen, ich habe ziemlich die gleichen Beschwerden wie Du, mal geht es mir besser mal schlechter.
Über meine Beschwerden habe ich schon in meinen eigenem Post berichtet.
Ich nehme 2 Mal täglich Pantoprazol, aber nachts kann ich trotzdem nicht gut schlaffen, die Magensäure nervt. Ich habe neulich nichts gutes über Pantoprazol gelesen, ich muss das mit meinem Arzt besprechen.
Seit meiner OP in 2016 kämpfe ich mit diesen Beschwerden, ich hoffe es wird irgendwann besser.

Viele Grüße

Marek

[Armin_md]

Hallo zusammen,

Das sind ja gute Nachrichten, Honigtopf. Ich drücke weiter die Daumen für deinen Vater und hoffe, dass er bald wieder einigermaßen normal essen kann.

Bei mir klappt das Essen mittlerweile sehr gut, 3 Hauptmahlzeiten, wo ich immerhin eine "Seniorenportion" schaffe, zwischendurch dann mal kleine Mahlzeiten, Bauchschmerzen und Blähungen lassen immer mehr nach.

@Niesschen: an Süßem bin ich früher auch nicht vorbeigekommen. Mittlerweile schmeckt mir auch die Schokolade nicht mehr so gut, ist ev. noch eine Nachwirkung der Chemo. Ich empfehle folgende süße Ersatzdrogen: getrocknete Feigen, Datteln, Pflaumen und Nussmischungen, das esse ich abends z.T. in größeren Mengen (geht aber mächtig auf den Geldbeutel) und habe davon keine Probleme. Dazu schmeckt mir mittlerweile auch mal ein Wein oder ein Aperol, Bier geht immer noch nicht.

Ich wünsche euch einen guten Rutsch bzw. einen schönen Urlaub.
Armin

[Niesschen]

Frohes neues und vor allem gesundes neues Jahr wünsche ich euch!


Honigtopf, es freut mich sehr, dass es bei einem Vater endlich bergauf geht. Ich habe auch noch die Sonde. Bis Weihnachten habe ich mir täglich noch 750 Kalorien damit genommen. Seit Weihnachten nicht mehr, da ich ganz gut esse und mein Gewicht halten kann. Aber Wasser spritze ich mir noch täglich, da ich dann nicht den Stress habe ständig zu trinken. Auf die richtige Trinkmenge schaffe ich es nämlich nicht. Dafür finde ich die Sonde ganz praktisch.

Marek, in welcher Klinik wirst du denn behandelt? Vielleicht macht es Sinn dich nochmals woanders in einem sehr erfahrenen Zentrum vorzustellen?
Beim Patiententag für SRK der Uniklinik Köln wurde gesagt, dass Patienten nach magenhochzug ihr Leben lang Magenschutz nehmen müssten.
Ist die Frage, was da wichtiger ist. Schutz vor Magensäure oder Nebenwirkungen. Ich habe nur nachts Reflux wenn ich abends nasche oder noch 2 Stunden vorm Schlafen etwas esse. Naschen mach ich dann jetzt einfach tagsüber.

Armin, Nüsse kann ich nicht gut essen. Da geht Schokolade und Fruchtgummi schon besser, hihi!
Mein Geschmackssinn ist jetzt 6 Wochen nach der Chemo wieder komplett da, zum Glück.
Alkohol habe ich noch gar nicht probiert, ich bin froh, wenn das Essen klappt. Aber nächstes Silvester werde ich bestimmt wieder mit einem Sekt anstoßen.

So, gleich geht es für uns los in die Niederlande! Ich freue mich!
LG Niesschen

[Niesschen]

Hallo!

Wir sind zurück aus den Niederlanden. Schön war's!

Mir geht es in der Zwischenzeit ganz gut. Essen wird immer besser, ich übergebe mich nicht mehr. Die Sonde habe ich seit Weihnachten nicht mehr benutzt, ich schaffe es das Gewicht zu halten.

Letzte Woche war ich bei der Selbsthilfegruppe für Speiseröhrenerkrankte in der Uniklinik Köln. Das war wirklich gut. Kann ich nur empfehlen!
Ich konnte sehr viel mitnehmen. Ein Arzt und eine erfahrene Krankenschwester waren dabei, die man mit Fragen löchern konnte. Das war super, denn es kommen ja doch oft Fragen, die der Hausarzt nicht beantworten kann. Außerdem war es schön sich mit Menschen auszutauschen, die die gleichen Probleme haben. Speiseröhrenkrebskranke trifft man ja eher selten. Da werde ich auf jeden Fall wieder hin gehen.
Ansonsten warte ich noch immer auf die Zusage zur Reha, der Antrag wird geprüft, dauert leider schon einige Zeit.

Ich bin recht fit und schaffe den Alltag, was mir sehr viel Freude macht. Fast als wäre ich ganz gesund. Nächster Nachsorgetermin steht auch schon für Februar an

Wie geht es euch?

LG Niesschen

[Cordula1967]

Hallo ihr Lieben,

seit einigen Tagen verfolge ich nun bereits eure Beiträge und wage mich nun endlich einmal aus dem Schatten der stillen Beobachterin.

Auch bei mir wurde bei einer Magenspiegelung ein Adenokarzinom am Übergang zum Magen entdeckt.
Am 22.06. fing für mich die Welt an, anders zu drehen.

Welch ein Schock, die mitleidigen Blicke der jungen Ärztin und ihre Aussage ´siesinddochnochsojung' zog mir alles unter den Füßen weg. Dann das Googeln im Krankenzimmer und das Ergebnis einer Überlebensprognose von 20% für die nächsten 5 Jahre. Von meinem Lebenspartner wollte ich mich direkt trennen, für meine Kinder schrieb ich bereits in Gedanken kleine Briefe zu ihren wichtigsten Lebensabschnitten, Geburtstagsgrüße bis zur Volljährigkeit, Glückwünsche zum
Abitur (Wie soll der das ohne mich schaffen? ), Hochzeit, Geburt des 1. Kindes ...
Zwei Tage später wusste ich, dass ich nach der 1. Tumorkonferenz noch eine Zweitmeinung bei Frau Dr. B in Köln einholen möchte und bin nun in der 3. Woche der neoadiuvanten CROSS-Therapie vor der bevorstehenden Magenresektion an der Uniklinik Köln.
Ziemlich viel in kurzer Zeit.
Nicht viel Luft geholt.
Aber optimistisch, und das nicht zuletzt vor allem auch wegen eurer vielen positiven, Mut machenden Beiträge.

Ich danke euch dafür! Weiter so, ich mache mit!

Liebe Grüße
Cordula

[Niesschen]

Hallo ihr Lieben,

Herzlich willkommen Cordula!
Wie alt bist du denn wenn ich fragen darf. Ich bin 38 Jahre und einige Ärzte reagieren auch immer sehr betroffen wenn sie meine Diagnose hören. Dabei denke ich, dass es in jedem Alter schrecklich ist und natürlich in keinem Leben Platz hat.

Ich finde gut, dass du in Köln bist. Es ist zwar ein Riesenhaus aber die haben einfach Ahnung davon. Jetzt kannst du Schritt für Schritt deine Therapie machen, dann Päuschen und dann kommt der nächste Schritt. Wie verträgst du denn die Therapie?
Das Leben wie es vorher war wird plötzlich total ausgebremst. Aber auch im neuen Leben findet man sich mit der Zeit zurecht und ich habe gelernt gelassener mit der Erkrankung umzugehen.

Ich bin im Moment wieder in der Warteschleife. Gestern hatte ich Nachsorge und muß noch eine Woche auf die Ergebnisse warten. Das finde ich schrecklich. Immer diese Warterei. Ich versuche mir den Kalender maximal voll zu packen, dann geht die Zeit schneller vorbei.

Ich grüße euch alle herzlich!

Monika, dir auch alles Gute für die Spiegelung.
Ach ja, der Onkologe sagte, dass man Bauchfellmetas frühestens ab einer Größe von 0,5cmim CT sieht. Bin jetzt auch wieder schlauer!

Niesschen

[monika.f]

Liebe Niesschen,

du hast wahrscheinlich inzwischen dein Ergebnis, und ich hoffe, es ist gut!

Ich bin jetzt in der Warteschleife, rechne aber damit, im Laufe der Woche zu erfahren, was die Biopsien ergeben haben. (Nichts offensichtlich außer Gastritis, sieht auf dem Foto im Bericht nicht schön aus!)

Ansonsten hatte ich die Ärztin beim Aufklärungsgespräch drauf angesprochen, dass ich seit ein paar Wochen eine Art dezentes Seitenstechen habe. Sie hat mich gleich zum Ultraschall geschickt, aber da war nichts Besonderes erkennbar. Mir ist dann eingefallen, dass letztes Jahr auf einem CT-Befund stand 'Chialiditi-Syndrom'. Als ich sie dann beim Termin darauf angesprochen habe, meinte sie, ja, das ist das.

Also das Syndrom bedeutet, dass sich ein Teil des Dickdarms zwischen Zwerchfell und Leber verlagert hat. Nicht behandlungsbedürftig, wenn keine Schmerzen oder Einklemmungen da sind. Hattest Du nicht was Ähnliches? Ich frage mich, ob es durch die OP entstanden sein könnte, weil da doch der Magen 'abgehängt' wird.

Ich muss wohl doch mal eine Darmspiegelung machen lassen.

Liebe Grüße und alles Gute für dich,

Monika

[Niesschen]

Guten Morgen,

Schön, dass es bisher gut aussieht bei dir. Ich drücke dir die Daumen, dass die Histologie das gleiche sagt.

Bei mir war der Dickdarm durch das Zwerchfell in den Brustraum gerutscht und abgeklemmt.

Meine Nachsorge war soweit okay. Nur ein Eierstock war im CT vergrößert und freie Flüssigkeit drum herum. Das sollte ich beim Gynäkologen abklären lassen.
Da war ich nun. Ich habe eine Zyste auf und drei Raumvorderungen im Eierstock. Mein Gynäkologe hat mich damit in die Klinik geschickt. Der Termin ist nächste Woche. Wahrscheinlich muß der Eierstock raus.
Ich bin natürlich nicht sehr begeistert, dass schon wieder etwas ist. Ob gut oder bösartig konnte der Arzt mir natürlich nicht sagen.

Nun habe ich erstmal ein schönes Wochenende vor mir. Ich fahre mit meinen 3 längsten Freundinnen übers Wochenende weg.
Die Aufregung vor dem Ergebnis hat mir diesmal ganz schön zugesetzt.
Nun hoffe ich, dass das mit dem Eierstock schnell und unkompliziert wird. Diese ewige Warterei.

Ich versuche so gelassen wie es geht zu bleiben, ändern kann ich eh nichts dran.

Habt ein schönes Wochenende!
Niesschen

[henk39]

Hallo Niesschen,

ich denke an Dich und drücke Dir die Daumen für nächste Woche....
Genieße Dein WE!

Henk

[Niesschen]

Hallo!

Ich möchte kurz von mir berichten.

Ich hatte meine Befunde nach Herne bezüglich einer PIPAC geschickt. Leider komme ich nicht für PIPAC in Frage, da ich schon insgesamt 6x innerhalb von 12 Monaten am Bauch operiert wurde. Zu viele Verwachsungen und die Gefahr Organe zu verletzen wäre zu groß. Ich bin sehr enttäuscht, hatte aber auch schon mit dieser Entscheidung gerechnet.
So bleibt nur noch Chemo.
Ich starte allerdings erst nach Weihnachten. Möchte noch ein schönes Fest mit meinen Kindern ohne Nebenwirkungen der Chemo.

Dann geht es los mit paclitaxel und Cyramza, ein Antikörper. Ich wünsche mir so sehr, dass es wirkt und ich noch mehr gute Zeit mit meinen Kindern geschenkt bekomme.

Habt alle einen schönen dritten Advent.

Honigtopf, ein Lichtlein brennt auch für deinen Papa!

[Niesschen]

Ich wünsche euch erstmal ein schönes Weihnachten mit viel Lebensfreude und vor allem Gesundheit für das nächste Jahr!
Ich schiebe dieses ganze Krebsgedöns erstmal weg und befasse mich erst im nächsten Jahr damit. Anfang Januar beginne ich nämlich die Chemotherapie. Bis dahin will ich nur schöne Momente!

Honigtopf, für euch ist es bestimmt schwer, das erste Weihnachten ohne deinen Papa. Aber er ist sicher ganz nah bei euch!

Liebe Grüße
Niesschen

[Hibbi]

Hallo Niesschen,
ich wünsche dir und deiner Familie ein schönes und entspanntes Weihnachtsfest mit vielen Momenten der Freude.
Für das nächste Jahr wünsche ich dir eine erfolgreiche Chemo ohne schlimme Nebenwirkungen.

Ganz liebe Grüße
Hibbi

[monika.f]

Liebe Niesschen,

auch ich wünsche dir schöne Weihnachtstage mit deiner Familie und alles Gute fürs nächste Jahr!

Monika