Ipilimumab-Therapie

[papillon0110]

Hallo Ihr Lieben,
seit langem "stille Mitleserin" und einmal einen Beitrag geschrieben vor paar Wochen.
Die Ipi-Therapie hatte man uns Anfang Januar für meine Mutter auch vorgeschlagen (Malignes Melanom mit Fernmetastasen Hirn, Aortenwurzel, unklare Raumforderung an Lunge und aktuell auch seit Anfang Januar trotz 3 Zyklen Dacarbazin-Chemo nun auch Metastasen an Hirnhaut).
Wir haben uns gegen die Ipi Therapie entschieden. Das Für und wider mussten wir abwägen. Diese starken Nebenwirkungen stehen bei dieser Therapie erst wohl im Vordergrund, bis dann die Wirkung eintritt. Und ob meine Mama die Wirkung noch erlebt ist fraglich. Durch die Dacarbazin Chemo hat sie auch Durchblutungsstörungen in beiden Beinen und musste sich vor zwei Wochen einer Bypass-Op am Bein unterziehen, da schon Stadium 4 und nekrotisches Gewebe am Fuß und höllische Schmerzen. OP war (nach Dehnen, dann Stand setzen ohne Erfolg) dann erfolgreich. Die Angiologen haben tolle Arbeit geleistet. Ohne Schmerzen wann auch immer gehen können, das hat jetzt oberste Priorität und mit ihr zusammen nach langem Gespräch mit Geschwistern und Mama, haben wir uns gegen Ipi entschieden. Lebensqualität bringt es Mama in diesem Stadium nicht mehr. Das heisst nicht, dass ich nicht jedem ganz fest die Daumen drücke, der was auch immer unternimmt gegen diesen verdammten Krebs.
lb.Gruß

[Triangel]

Zitat von papillon0110

Und ob meine Mama die Wirkung noch erlebt ist fraglich.

Hallo Papillon,

vielen Dank für deinen Beitrag, der mich doch sehr ins Grübeln brachte.

Du hattest ja die NW von der Dacarbazin Chemo beschrieben.
Es tut mir sehr leid, dass diene Mutter all das mitmachen musste.

Eine Frage bitte:
Wie war damals ihr Allgemeinzustand, dass du den Satz oben geschrieben hast?
Hatte sie schon sehr abgenommen, war schlapp, viel geschlafen?

Ich glaube mittlerweile auch nicht mehr, dass Ipi Lebensqualiät bringen könnte, eigentlich sprechen die Ärzte auch nur von Lebenszeit, aber was nutzen einige Monate mehr, wenn es nur leidvoll ist.

Viele Grüße und alles Liebe und Gute für deine Mutter
Triangel

[papillon0110]

Hallo und ein lieber Gruß an Dich!

Mamas Allgemeinzustand verschlechtert sich peu a peu. Vor dreieinhalb Wochen ist sie uns daheim zusammengebrochen. Die Schwäche in den Beinen und diese Schmerzen im Zeh (!!!) haben ihr sehr zugesetzt. Die OP war ein Risiko, denn die Metastasen an der Aortenwurzel sind unter der Chemo nur geringfügig geschrumpft. Aber was hatten wir für eine Wahl? Zeh amputieren oder das Risiko einer Bypass OP eingehen !!! Wäre unter der OP was passiert, wäre Ihr wohl viel Leiden erspart geblieben. Sie hat sich mit uns im langen ehrlichen Gespräch für die OP entschieden. Die gefäßchirurgen waren sehr einfühlsam, sehr kompetent und ohne Umschreibung uns gesagt, was alles passieren kann. Auf die Palli war Mama auch sehr toll betreut. Im Krankenhaus hat Sie schon angefangen, weniger zu essen und auch weniger zu trinken. Sie bekam dann noch diese im Moment überall umgehende Grippe und das hat sie zusätzlich noch geschwächt. Sie hustet immer noch sehr stark und ich befürchte, es kann auch die Metastase an der Lunge ihres hierfür tun. Hatte ihr ins Krankenhaus eine selbst gemachte Hühnersuppe gebracht, weil sie diese salzigen Süppchen im Krkhaus nicht essen mochte. Der Stationsarzt war begeistert und sagte, wir würden genau das richtige machen. Ihr das zu kochen was sie möchte und wenn sie dann davon etwas isst, dann hat sie diese Kalorien. Wir haben auch am Entlassungstag vergangenen Dienstag eine Flasche Cremant geköpft (hatten wir ihr versprochen und sie hat auch etwas dran genippt. Und das ist genau das, was wir uns für mama wünschen. Alles sehr intensiv erleben, viel lachen und das tun wir trotz all der Traurigkeit, nicht angespannt mit ihr umgehen, sie nicht betüdeln und ich sage auch oft aus Spaß zu ihr: mama wenn du die nase voll hast von deinem "Team", dann sag es uns. Aber sie ist ja froh, dass wir jeden Tag nach einem Plan, abwechselnd um sie herum sind. Nachts lassen wir sie auch nicht mehr allein. Nicht immer alles einfach zu organisieren, aber wir haben uns zu Organisationstalenten entwickelt und es klappt wunderbar.
Es ist eine sehr begrenzte und sehr intensive Zeit und wie lange wir sie erleben dürfen, kann uns keiner sagen, ich will es auch nicht wissen. Es kommt wie es kommt und wir können mit ruhigem Gewissen sagen, wir haben alles richtig entschieden und alles für Mama getan, was Ihr gut getan hat.
Ich wünsch Dir und Deiner lieben Mama viel viel Kraft, red mit den Ärzten. Ich behalt unsere Onkologín von der Uniklinik in sehr guten Erinnerung. Ehrliches auf Augenhöhe geführten Gespräche ohne Schnick Schnack. Sie rief mich sogar 2 x schon an in den vergangenen vier Wochen um sich nach Mama zu erkundigen.
Ich drück Dich mal fest.
gglieber Gruß
Yv.

[J.F.]

Hallo triangel,

im Jahr 2010 / 2011 ist schon ein Thread geführt worden mit Ipilimumab als Wirkstoff / Therapie:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=47797

Da wurde auch schon von Magen-Darm-Problemen geschrieben.

[Zottie]

Hallo Papillon, hallo Triangel,
wollte euch einfach in dieser schweren Zeit für euch und eure Mütter ein großes Kraftpaket schicken.

Es ist wirklich schwer eine "richtige" Entscheidung zu treffen, insofern es diese überhaupt in der Situation gibt. Aber in erster Linie, muss es ja für den Betroffenen der richtige Schritt sein...das ist für uns als Angehörige oft schwierig , wie ich finde!

Wünsche euch weiter viel Kraft und Liebe für eure Eltern!
Liebe Grüße
Zottie

[papillon0110]

Danke Zottie für Dein Kraftpaket! Das kann man wirklich gebrauchen. Ich geb Dir Recht, es ist überhaupt nicht einfach eine Entscheidung zu treffen. Es gibt einen Zeitpunkt, da muss man abwägen, was hat noch Sinn und was nicht. Hätte mir jemand vor fast 2 Jahren gesagt, dein Papa (71) wird an Demenz und Parkinson erkranken und deine Mama (67) an malignem Hautkrebs. Zuerst mit Papa alle Facetten dieser Krankheit durchlebt und miteinander ausgehalten, ihn zuhause mit Mama gepflegt und jetzt seit einem halben Jahr im Pflegeheim, weil wir ihn wegen Mamas Krankheit nicht auch noch zu Hause pflegen können. Ich kann Dir gar nicht sagen, wie leer ich mich fühle, wie ich mich sorge um beide, wie eigentlich platt ich bin, obwohl ich nach aussen immer die robustere von uns drei Geschwistern bin, diejenige die den kühlen Kopf bewahrt, mit den Ärzten spricht und dann sobald sie im Auto sitzt, dann einen Heulkrampf bekommt und merkt dass seit ein paar Wochen ihre Kraftreserven eigentlich aufgebraucht sind der Tag hat sowieso nie genug Stunden und in unserer und auch in Eurer aller Situation schon mal gar nicht und man sich oft fragt, wie soll man das alles schaffen und geht doch weiter, weil man es gerne macht, weil es die Eltern sind, weil man sie unendlich lieb hat. Es tut verdammt weh, wenn beide krank sind und die beiden nicht zusammen sein können, ein Paar dass seit fast 50 Jahren verheiratet ist, lebt nun getrennt voneinander, weil sich jeder in seiner Krankheit dem anderen nicht mehr gut tut und das bringt mich an den Rand des Wahnsinns.
Jetzt hab ich mehr geschrieben als ich eigentlich wollte. Manchmal sprudelt es aus einem heraus.
Wünsch Dir auch viel viel Kraft und auch ein schönes Wochenende
Yv.