Auge wird entnommen

[zarah]

Hallo Waldiba (& Familie), schön von Dir / euch zu hören - ich hab' in den letzten Tagen sehr oft an euch gedacht und die Daumen gedrückt!

Die Warterei und die Unklarheit, ob man sein Auge behält oder abgeben muß ist furchtbar, ja. Bei meinem Bruder war das damals auch so. Der Diskussionsprozess mit mehrfach wechselnden Aussagen der Ärzte zog sich bei ihm über gut zwei Wochen. Am Ende dieser nervenzerreibenden Zeit war Andreas fast schon froh, als die Entfernung seines Auges endlich feststand.

Ich möchte Dich / euch aber ermutigen, ein paar positive Aspekte an diesem Hin und Her zu sehen:

Das, was Du vor der Haupttumor-Exzision hier erzählt hast (Auge soll am 8.8. raus, bis Freitag davor gab es aber noch kein Aufklärungsgesspräch) klang mir etwas nach Schnellschuss seitens Deiner Klinik. Ich wollte das nicht so direkt sagen, weil ich Dich in dieser schwierigen Situation nicht zusätzlich verunsichern wollte. Und weil ich natürlich, anders als die behandelnden Ärzte, als Laie aus der Distanz absolut nicht einschätzen kann, wie umfangreich und wie gefährlich Dein Tumor ist. Nun freut und erleichtert es mich sehr, zu lesen, dass Deine Klinik doch viel vorsichtiger und überlegter vorgeht, als es zunächst den Anschein hatte.

Ich möchte euch ein paar Vorschläge machen, wie ihr die Wartezeit bis zum 18. eurerseits aktiv nutzen könntet. Natürlich nur wenn ihr das wollt, schafft und für euch für sinnvoll haltet. Mein Bruder und ich haben diese Möglichkeiten damals teilweise nicht gekannt. Und uns teilweise nicht so richtig getraut.

Wobei es wahrscheinlich unter'm Strich nix geändert hätte. Es wäre im Nachhinein aber wohl irgendwie doch ein besseres Gefühl gewesen, es versucht zu haben. Im späteren Verlauf der Erkrankung sind wir dann ganz selbstverständlich mit solchen Sachen umgegangen und haben gute Erfahrungen damit gemacht. Deshalb möchte ich euch jetzt auf Möglichkeiten hinweisen, die wir damals im ersten Schock einfach nicht gesehen haben.

Was ihr konkret tun könntet, falls euch das sinnvoll erscheint:

Erster Punkt:

Du hast das Recht auf eine Zweitmeinung, bevor Du eine endgültige Entscheidung triffst (zahlt die Krankenkasse). Du könntest für das Einholen einer Zweitmeinung vorsorglich jetzt schon einen Termin vereinbaren. Dieser Termin sollte, wenn Du von Deiner jetzigen Klinik Ergebnisse am 18. erfährst, am besten ganz kurz nach dem 18., aber vor Deiner endgültigen Entscheidung für oder gegen die OP, liegen.

Für einen Zweitmeinungstermin braucht man die bisherigen Untersuchungsergebnisse. Idealerweise auch das Ergebnis der Histologie. Dein behandelndes Krankenhaus ist verpflichtet, dir diese Unterlagen in Kopie auszuhändigen. Die bringt man dann zum Zweitmeinungs-Termin mit.

Welche Klinik im Raum München für eine Zweitmeinung in Frage käme könntest Du hier im Krebskompass nochmal in der Augenkrebs-Rubrik fragen. Dein Bindehaut-Melanom ist ja so ein Zwischending: Eigentlich Hautkrebs, aber halt am Auge (selten!). Vielleicht hat bei den Aderhaut-Melanom-Betroffenen (hier in der Krebskompass-Abteilung "Krebs im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich" zu finden) jemand Erfahrungen mit Deiner jetzigen oder mit einer oder mehreren anderen Kliniken vor Ort.

Zweiter Punkt:

Fantasy, auch mit einem Aderhautmelanom, hat hier schon von ihrer Behandlung mit Protonen-Bestrahlung erzählt. Die hat sie zwar weitgehend die Sehfähigkeit gekostet, aber das Auge an sich erhalten. In München gibt es ebenfalls ein Protonen-Bestrahlungszentrum.

Es gibt in München auch ein sogenanntes CyberKnife.

Du könntest Deine jetzt behandelnde Klinik (und / oder eine Zweitmeinungs-Klinik fragen, ob Protonen oder Cyberknife bei Dir in Frage kommen. Ob damit vielleicht ein schonenderes Verfahren möglich wäre, als mit einer sofortigen chirurgischen Entfernung des Auges.

Im besten Fall bekommst Du von Deinen Ärzten die Antwort, dass sie darüber selbst auch schon nachgedacht und Erkundigungen eingezogen haben. Vielleicht ist die Antwort auch, dass das bei Deinem Tumor nicht geht oder aus Grund a, b, c nicht sinnvoll ist. Aber dann weißt Du im Nachhinein zumindest, dass Du gefragt hast.

Und jetzt schwirrt Dir wahrscheinlich erstmal der Kopf von so vielen Informationen. Bitte sieh sie nur als Anregungen. Du allein entscheidest, was, wann und wieviel Du Dir zumuten willst und kannst.

Versuch in den kommenden Tagen aber auf jeden Fall auch was Schönes zu Machen. Dinge, die Dir Freude bereiten. Die Dich und Deine Familie mal kurz durchatmen und an Anderes denken lassen.

Alles Gute, zarah

[WaldibaB16]

Hallo Zarah und Fantasy,
wir bedanken uns recht herzlich für eure Informationen und Aufmunterung.
Es hilft wirklich viel. Meine Frau hat schon alles geregelt mit einer 2. Meinung. Hat auch die Klinik auf die Cyberknife Behandlung angesprochen. Das wäre nichts für mich, meiner Frau wurde auch genau erklärt warum. Wir hoffen immer noch, dass der Befund auf Gutartig hinaus läuft. Meine Frau setzt alles in Bewegung und nimmt jeden Strohhalm dankbar auf. Liest überall nach, hat auch schon Kontakt zum Krebszentrum (dort wo man telefonisch beraten wird)aufgenommen. Sie ist sehr dankbar für eure Unterstützung, da fühlt sie sich nicht so allein gelassen. Es ist schon komisch, wenn du deiner Familie und Freunden erzählst, du hast Krebs, wie sich die Zahl der sogennanten Freunde und Geschwister verringert. Meine Frau hält da tapfer durch. Bin dankbar, dass ich sie habe.

Fantasy geht es dir denn soweit gut?

Zarah wie geht es mit deiner Schilddrüse, meine Frau hat auch Probleme mit der Schilddrüse und kann sich gut vorstellen, was du evtl. gerade durchmachst. Hast du denn Hilfe für deine Eltern, oder musst du alles alleine stemmen?

Es grüßt euch alle recht herzlich
WaldibaB16 mit Frau

[Fantasy]

Zarah Ich gehöre dem anderen Geschlecht an ;-).

WaldibaB16. Die eingeschränkte Sehfähigkeit war zu erwarten. Der Tumor sollte bei einer Protonentherapie schon weiter weg von Makula sowie Sehzentrum entfernt sein, um die Sehfähigkeit uneingeschränkt behalten zu können. Aber wenn es derart dicht dran ist, wird es doch leider auch geringfügig mitbestrahlt.

Mittlerweile habe ich die regelmässigen Nachsorgetermine sowie verordneten Augentropfen. Sonst ist mittlerweile so alles wie vor jener Diagnose und Therapie.

Fantasy

[WaldibaB16]

Hallo,
bin am Donnerstag nach München gefahren, mit der Option, dass das Auge entfernt wird. Ich bin zu Hause, nach der langen Fahrt, wurde uns mitgeteilt, dass der Befund von der Histologie noch nicht da ist. Auge wurde untersucht und ich bekam neue Augentropfen. Wir werden dann angerufen, wenn der Befund da ist.
Diese Warterei ist ja schrecklich, denn je nach Befund hängt die weitere Behandlung ab. Aber wir hoffen immer noch, dass das Auge drin bleiben kann und der Tumor doch gutartig war. Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Hat das bei euch auch solange gedauert, bid ihr die Ergebnisse hattet.
Es grüßt euch alle recht herzlich
WaldibaB16 mit Frau
und ein schönes Wochenende

[WaldibaB16]

Hallo,
habe gerade telefonisch mein Ergebnis erfahren. Es ist ein Bindehautmelanom in allen Schichten. Jetzt folgt eine Chemotherapie mit Augentropfen für 6 Wochen lang und wie es dann weiter geht, müssen wir wieder abwarten.
Es grüßt euch die traurige WaldibaB16 Familie

[Than]

Hallo Waldiba,

erst noch ein herzlich Willkommen von mir hier im Forum.
Ja, die Warterei ist immer das Schlimmste. Und leider dauert es meistens 10 bis 14 Tage bis die histologischen Befunde da sind. Das kann einen ziemlich fertig machen.
Aber nun hast du ja deinen Befund, auch wenn er nicht so toll ausgefallen ist. Ich drücke auf jeden Fall die Daumen, dass es für dich doch noch eine Lösung gibt, ohne das Auge ganz entfernen zu müssen.

LG Than

[WaldibaB16]

Hallo Than,
danke für deine Antwort und die Begrüßung.
Ja, jetzt haben wir das Ergebnis und wir hoffen den Krebs besiegen zu können.
Denn jetzt kommt ja viel auf uns zu. Viele Untersuchungen, viele verschiedene Ärzte, aber ich kämpfe und meine Frau unterstützt mich. Die Freunde und Familienangehörige, die sich von dannen machten können mir jetzt auch gestohlen bleiben. Obwohl es sehr weh tut, zu der schrecklichen Erkrankung auch noch Familie und Freunde zu verlieren, zu denen man immer 100%ig gestanden hat. Aber was solls, jetzt heißt es zuerst den Krebs zu besiegen.
Gruß
WaldibaB16