#1
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Meningeom
Hallo,
ich hatte vor kurzem schon mal geschrieben, dass ich ein Aneurysma hätte, das hat sich nun zwischenzeitlich als Meningeom herausgestellt. Ich habe auch hier schon einiges an Infomaterial gefunden. Mein Meningeom ist etwa 1 cm gross, ich würde gerne mit der OP warten bis Oktober, ausserdem würde mich interessieren, ist das eine grosse OP, die mich erwartet? Ich bin völlig durch den Wind, würde am liebsten den Kopf in den Sand stecken. Gruss Brigitte K. |
#2
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Meningeom
Hallo Brigitte,auch deinen Ersten Bericht habe ich gelesen,aber war und bin mir nicht sicher,ob wir einen ähnlichen Tumor haben,deshalb kann ich dir nur meine Seite berichten und hoffe,du kannst damit etwas anfangen.Mein Tumor heißt Glomus jugulare (gutartig)und liegt am Kleinhirnbrückenwinkel,er ist 4,5-4,7cm groß und wurde,da nicht operabel,vor knapp 10 Jahren stereotaktisch bestrahlt.Der Tumor liegt extrem ungünstig,sodass sich niemand ans operieren taute oder traut.Mit der damaligen Behandlungsform bin ich noch immer gut dran,habe danach auch ein Kind bekommen.Das Problem dabei war und ist,es gibt keine Langzeitstudien und die Prognose lautet 10 J.und mehr,da die bald um sind weiß ich auch noch nict sorecht,was kommt.Aber die Jahre waren gut und vielleicht ist es ja auch eine Möglichkeit für Dich,die Beh. wurde in der Uniklinik Köln von Prof.Sturm durchgeführt,ihn nennt man auch den Pabst der Köpfe.Ich hofe,dich nicht verwirrt zu haben und dir eine Möglichkeit zeigen zu können,bis bald Susanne
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#3
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Meningeom
Hallo Susanne,
vielen Dank für dein posting. Unsere Teile im Kopf sind sicher unterschiedlich, aber mit der Uniklinik Köln wurde mir wieder ein Arzt genannt, den ich auch konsultieren könnte. Ich komme aus Stutgart, wir haben hier wohl auch sehr gute Neurochirugen, aber ich werde mir nach dem Gesprach mit dem Prof. am Dienstag noch eine Zweitmeinung einholen. Du schreibst, du hast trotz Tumor ein Kind bekommen. Das zeigt mal wieder, dass wir Kranken nicht aufhören sollen und dürfen zu hoffen. Die Hoffnung stirbt zum Schluss, sagt ein chinesisches Sprichwort. Wir feiern heute den Geburtstag unserer ältesten Tochter. Wir haben schon immer sehr bewusst gelebt, auch Kleinigkeit gesehen und geschätzt. Aber seit 2 Jahren, da begann der Brustkrebs unser Leben durcheinander zu bringen, leben wir noch intensiver und eine Minute dauert nicht mehr nur 60 Sekunden. Ich wünsche dir einen schönen Sonntag zusammen mit deiner Familie und würde mich freuen, wieder von dir zu hören. Liebe Grüsse Brigitte |
#4
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Meningeom
Hallo Brigitte,danke für deine schönen Worte,ja,die Hoffnung bleibt immer,egal wie.Prof.Sturm arbeitet eng mit Heidelberg zusammen,dort ist diese Methode auch entwickelt worden,vielleicht hilft dir das ja weiter.Auch ich spüre ein viel intensiveres wahrnehmen von allen Kleinigkeiten im Alltag.Es ist nur schade,das manche Menschen erst durch solche Schiksalsschläge dorthin kommen.Ich bin Heilpädagogin und habe auch vor der Erkrankung immer mit behinderten Menschen zusammengearbeitet,vondaher war mir der Wert vieler Dinge schon bewußst,aber wenn du selbst betroffen bist,siehst du viele Dinge wieder in einenm neuen Licht.Unwichtige Freundschaften sind (zum Glück?!)zerrbrochen,wertvolle kamen neu hinzu.Das Leben in der Familie ist noch intensiver,obwohl sich mein Mann und ich auch streiten können und somit auch zeigen,das unser Denken nicht in "die Arme mit dem Tumor"mündet.Es ist schön,zu leben und alles um uns wahrzunehmen,für heute wünsche ich Dir einen sonnigen Tag,Susanne.Ach,eine Frage noch,wie alt sind deine Kinder und hattest Du sie vor der Diagnose oder auch danach?Herzlichen Glückwunsch von mir auch unbekannterqweise und einen Sonnenstrahl für sie ganz allein,von Susanne
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#5
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Meningeom
Hallo Susanne,
das Leben bewusst leben, heisst nicht, sich allem und jedem anzupassen. Ich möchte mich nicht zum Sklaven meiner Krankheit werden, ich sage auch nicht, ein Streitgespräch oder eine Diskission würde sich nicht mehr lohnen. Mein Leben lohnt immer, Gespräche, dazu gehören auch Streitgespräche gehören mit zum Leben. Und das will ich ja LEBEN. Ich mache mich nicht zum Sklaven meiner Krankheit.# Zu deiner Frage, wie alt meine Tochter sei, sie ist "schon" 32 Jahre alt geworden, meine "Kleine" wir 28, wir haben von jeder Tochter einen Enkel, den Canice und den Connor. Wenn ich diese beiden erlebe, stellt sich mir nicht die Frage: Was ist Glück? Geld, Erfolg, nein das ist kein wahres Glück. Wahres Glück sind die beiden Zwerge und ihre Mamis und Papis. Ich wünsche dir einen schönen Tag, ich muss nun für einige Stündlein ins Bett, gestern war doch ein anstrengender, aber wunderschöner Tag. Liebe Grüsse Brigitte |
#6
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Meningeom
Liebe Brigitte,dann ist deine Tochter so ungefähr in meinem Alter,ch bin gerade 38 J.alt geworden.Du hast so vollkommen recht,leben und leben lassen musste ich auch erst lernen,aber das ganze Leben lehrt mehr als manche Ausbildung.Als mein Tumor diagnostiziert wurde,hatten wir gerade ein Jahr zuvor ein Haus gebaut,mit viel Hilfe unserer Väter(einer Elektiker,einer Maurer),wir wähnten uns glücklich,bis wir das aber wieder behauten konnten,verging einige Zeit.Wie geht es bei Dir jetzt weiter?Das Gespräch morgen,willst oder mußst du dort eine Entscheidung treffen?In Gedanken werde ich bei Dir sein,bis dann Susanne
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#7
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Meningeom
Hallo Susanne,
heute war nun mein Besprechungstag im Krankenhaus. Das Meningeom muss deshalb ziemlich schnell entfernt werden, weil es auf den Sehnerv drückt. Ich habe nun Anfang Oktober einen Termin, ich möchte, wie ich schon geschrieben habe, diesen Sommer ohne Krankenhaus geniessen. Wie geht es dir? Danke, dass du an mich gedacht hast. Liebe Grüsse Brigitte |
#8
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Meningeom
Guten Morgen Brigitte,weshalb wird dann noch bis Oktober gewartet?Das sind ja noch vier Monate.Wie wirst Du in der Zeit betreut?Ich wünsche dir von ganzem Herzen viel Ruhe und Kraft für die bevorstehende Zeit.Vielleicht magst du trotzdem mal in Köln nachfragen,damals bekam ich einen Notfalltermin innerhalb von 6 Wochen,wobei die normale Wartezeit zwei Jahre betrug.Mein linkes Ohr ist zwar trotzdem taub und die linke Seite nicht mehr ganz so fit,aber sie haben mir bis jetzt 10 J.und eine wunderbare Tochter geschenkt.Für heute wünsche ich dir ein paar schöne Sonnenstrahlen,bis dann Susanne
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#9
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Meningeom
Hallo Susanne,
ich möchte mich erst im Oktober operieren lassen. Im Juli werden es 2 Jahre, dass mein Brustkrebs entdeckt und ich 2 grosse OPs hinter mich bringen musste. Danach kamen 8 Chemos und 33 Bestrahlungen, die im Mai letzten Jahres endeten. Im Juli war ich dann zur Reha, das bezeichne ich auch als Krankenhaus. Dieses Jahr wollte ich mal NUR Sommer haben, ohne Krankenhaus, ohne Wartezimmer. Wir haben auch heute wieder wunderschönes Wetter, ich freue mich auf meinen Besuch, wir werden auf der Terrasse sitzen und einfach nur ratschen. Viele Grüsse Brigitte |
#10
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Meningeom
Hallo Brigitte,entschuldige bitte,falls ich das in deinem ersten Bericht gelesen hatte und mich nicht mehr daran zurückerinnert habe.Da hast du vollkommen recht,geniesse den Sommer (hoffentlich mit angenehm warmer Sonne),daran wirst du dich beim Krankenhausaufenthalt erinnern können und davon zehren.Nach meiner damaligen Tumordiagnose sind wir auch ersteinmal für eine Woche in Urlaub gefahren.Ich war 27 und wir hatten ein Jahr zuvor unser Haus bezogen.Urlaub war da eigentlich nicht drin,aber es hat mir viele schöne Erinnerungen verschafft.Viel Spaß bei Klatsch und Tratsch,Susanne
P.S.Meine Tochter und ich fahren gleich mit einer Freundin und den zwei Söhnen (Schulfreunde von Vanessa)zu Mac D.und werden dort auch so richtig schön tratschen,Susanne |
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