Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 3, Stadium 1 Therapieanfrage

[DieVertraeumte65]

Wer weiß, was ein

marginales fakularisches Lymphsyndrom ist?

Es sind Krebszellen wohl vorhanden und es muss sich um eine seltene Form des Lymphdrüsenkrebses handeln.

Wer hatte schon mal sowas oder wer kann mir sagen, worum es bei diesem Befund geht?

Danke
das Träumerli

[Noa]

Hallo, das bedeutet mögliches randständiges Lymphsyndrom. Darunter ist bisher nur zu verstehen, dass es abgeklärt werden muss, ob es sich um eine bösartige mögliche Erkrankung handelt. Hier muss weitere Diagnostik veranlasst werden.

Man sollte in jedem Fall immer den Arzt darauf ansprechen und ihn auffordern dieses Fach-Chinesisch zu übersetzen und genauestens zu erklären. Darauf hat jeder ein Recht und der Arzt auch dazu die Pflicht.

Liebe Grüße

Günter

[DieVertraeumte65]

Jetzt kenne ich den genaueren Befund.

Meine Mama hat die Wörter etwas verbuchselt.

Richtig heißt es: malignes follikulares Lymphom

Wer weiß was darüber?

Gruß das Träumerli

[MarcelB]

hallo Verträumte
Dein malignes follikuläres Lymphom ist ein bösartiger Tumor des lymphatischen Systems (sog. Non-Hodgkin-Lymphom). Mit zytostatischen Therapien werden die Tumoren kleiner oder können sogar ganz verschwinden.
Sie können aber auch mit Antikörpern behandelt werden (MabThera od. Rituximab), die sich dank speziellen Oberflächen des Eiweisses gegen die bösartigen Lymphomzellen richten, was dann eine Zerstörung derselben zur Folge hat. Aber heilbar sind sie nur selten, d. h. sie tauchen später wieder auf und können erneut behandelt werden.

Geduld und Ruhe sind nun gefragt. Davon geht die Welt nicht unter!
Es braucht Kraft um das zu verstehen, die ich Dir von Herzen wünsche.
Liebe Grüsse
Marcel

[Noa]

Hallo, Marcel hat Dir ja nun erläutert was unter den Begriffen zu verstehen ist.

Ich möchte Dich trotzdem nochmals daraufhin weisen, dass Dein Arzt verpflichtet ist umfassend zu erklären und Auskunft zu geben.

Ich wünsche ebenfalls viel Kraft und positives Denken. Das hat mir damals sehr geholfen.

Solltest Du Fachleute in Deiner umgebung erleben, die mit Sprüchen aufwarten wie z.B. "Kopf hoch das wird schon wieder" dann empfehle ich Dir sehe Dich nach anderen Fachleuten um, die offen und ehrlich mit Dir umgehen.

Liebe Grüße
Günter

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr beiden, und vielen Dank für die Infos.
Dieses NHL hat meine Mutter, sie ist 59 Jahre alt.
Ich habe mich heute nacht vor den PC gesetzt und Infos gesammelt.

Soweit ich das jetzt erst einmal beurteilen kann, wird sie ein niedrigmaginales NHL haben, da der Tumor in der Brust nur 20 % Krebszellen aufweist.

Am Donnerstag wird sie ein Ganzkörper-CT bekommen. Einen schwarzen Fleck an der 6. Rippe hat man ja im Rahmen einer anderen Röntgenuntersuchung schon festgestellt, keiner weiß aber was das ist.

Als ich meine Mutter nach den Symptomen befragte, die bei NHL eigentlich auftreten, erklärte Sie sowohl von geschwollenen Lymphknoten, die aber immer wieder verschwanden, als auch von nachts muss ich mich abdecken, weil mir heiß ist, als auch von ab und zu schlapp!!

Vermutlich wird Sie deshalb eine B zu Ihrem Befund bekommen.

Jetzt hätte ich gerne eine ehrliche Antwort zum Thema Prognose!!

Ihr schreibt, dass das nicht heilbar sein wird, hier im Internet stehen aber Informationen, dass ein Teil heilbar sei, selbst in höheren Stadien.

Wer kann mir zur Prognosefrage ehrliche Antworten bringen?

Vielen lieben Dank

[Noa]

Hallo, ich bin ehrlich. Es wäre vermessen hier im Forum Prognosen zu benennen und das nur aufgrund der Infos die hier zur verfügung stehen. In jedem Fall lohnt es sich alles daran zu setzen, dagegen etwas zu unternehmen.

Viel Erfolg

Günter

[Martin59]

Hallo Verträumte,

mit Prognosen ist das immer so eine Sache,weil jeder irgendwo anders auf Behandlungen reagiert.Aber eines ist auch sicher,beim niedrigmalignen follikulären NHL gibt es viele gute Behandlungsmöglichkeiten.Ich habe es mittlerweile seid 7 Jahren und fühle mich eigentlich noch ziemlich fit,trotz mehrfacher Behandlungen.

Schau Dir mal die Rundbriefe von www.selp.de an.

( So ab 26 Aufwärts)

Liebe Grüße und alles Gute für deine Mutter

Martin

[MarcelB]

hallo Martin
nett Dich wieder mal zu lesen!
Meine 4 Rituximab-Anfangs-Infusionen sind durch... und das ohne weitere Komplikationen. Dies scheint wirklich eine sehr humane Behandlungsmethode zu sein, vor allem verglichen mit den Chemos der "gröberen" Sorte!
ERzähl doch bitte mal, welches Deine weiteren Behandlungsstationen waren im Lauf Deiner 7-jährigen NHL-"Karriere". Ich denke das interessiert nicht nur mich.
Liebe Pfingstgrüsse aus der Schweiz
Marcel

[Martin59]

Moin Moin Marcel,

freue mich das Du deine ersten vier R-Infusionen hinter Dir hast und das es Dir aoweit gut geht.ich kann mir nicht vorstellen das es jetzt noch bei Ritu zu nennenswerten Begleiterscheinungen kommen wird.


Sagma, meinst des Ernst mit dem Schreiben meines Therapieablaufs???

Ich bin da knallhart und schreib was des Zeug hält.

Also dennma los, aber natürlich nur in kurzform

!999 nm-nhl follikulär Stad 4a mit Knochenmarksbefall.
6 Zyklen Chemo nach dem MCP-Chema ( alle 3 Wochen)und 6 Mabthera.Die Chemo war sehr gut verträglich( Kleine Ausnahmen bestätigen die Regel,aber sie sind gewiss nicht relevant)
Danach Vollremmission bis zum 22.01.2002

Rezidiv.Einleitung der nächsten Chemo am 06.02.2002 wieder 6 Zyklen ( 3wöchig)! Dazu 6 mal Antik.

Diese Chemo war schon ein bischen anstrengender,aber immer noch allemale erträglich und ohne wesentlichem Werteverlust.
Sie war nach dem CHOP-Chema allerdings ohne Vincristin.
Forte/Farmarubicin/Endoxan und natürlich Prednisolon

Danach Vollremmi bis 07.08.2005.Hier verdacht auf Mammakarzinom.
Dieser Verdacht wurde dann, nach Biopsie,in ein transformiertes follikuläres NHL geändert.Nach der Portlegung am 6.10.05 ging es dann am 10ten mit der klassischen CHOP-Chemo los.Allerdings 14 statt 21 tägig und mit 8 Zyklen Rithuximab.

Diese war allerdings wieder ein bischen unangenehmer als die Vorherige.Aber,und das ist eigentlich wichtig.Auch diese war erträglich.
Und seid Ende Januar bin ich wieder in Vollremmi.Was mir allerdings sehr gut getan hat war die REHA in Sankt Peter Ording.Sie war einfach genial und hat mir richtig viel gebracht. Naja, und seid dem 1ten Juni gehe ich wieder Vollzeit arbeiten und plane mit meiner Biene was das Zeug hält.


Mit anderen Worten:: wir haben ein Problem,und das ist nicht zu verachten,aber wir sollten uns nicht hängen lassen.Bei unserer Erkrankung gibt es viele Möglichkeiten uns zu helfen.Ok, Heilung ist nich drin,aber wenn ich ohne Heilungschance noch viele Jahre,oder gar Jahrzehnte habe...dann bitte.

So lieber Marcel,jetzt habe ich Dich allerdings gewalltig vollgesemmelt und mich in Emotionen geschrieben.Wollte Dir und den anderen Betroffenen nur etwas Mut machen,denn kämpfen lohnt sich bei unserer Erkrankung allemale.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute

martin

[MarcelB]

hallo Martin
Macht Freude Dich zu lesen! Ich weiss nicht wie's die andern sehn, doch mir bringt Deine positive Art sehr viel. Ich weiss auch, dass ich den "Kollegen NHL" nun mal mitleben lassen muss, aber wenn,schon dann posivitiv!
Gruss
Marcel

[DieVertraeumte65]

Hallo Martin,

vielen lieben Dank für Deinen Therapieplan. Mich hat er sehr interessiert, weil ich mir nun mal vorstellen kann, was in etwa auf meine Mutter zukommt. Schlimm finde ich, dass das follikuläre Lymphom wohl nicht "geheilt" werden kann. Es scheint ja immer wieder zu Rezidiven zu kommen, die dann härter behandelt werden müssen. Mut macht mir, dass Du schon seit 7 Jahren gut damit leben kannst. Frage noch an Dich: Wie alt bist Du?

Auch an Dich Martin, alles Gute für Dich und dass Du laaaaannnnnnggggeeee Rezidivfrei bist.

Schönen Abend noch
margit

[Sonja - Gast]

Hallo Margit, gut daß du hier im forum gelandet bist. auch mein sohn
hatte sept. 2005 nhl, ein follikuläres keimzentrums-lymphon mit über gang am kopf in ein niedrigmaliges NHL mit B-Zellen. Nach 6 Chemos und 6 x antikörper-Rituximab hatte er im März seine Untersuchung, alles o.Befund.
Anschließend war er in Reha und jetzt arbeitet er wieder in der Wiedereingliederung.
Für uns war auch ein Schock, aber man lernt, - auch durch die tollen leute hier -
die krankheit zu ergründen und zu akzeptieren. Die chemos waren sicher nicht einfach, aber tips halfen uns diese zu überstehen.
daß diese krebsart ein wegbegleiter sein wird, daran muß man sich erst gewöhnen. aber auch diabetes ist ein begleiter.
also, kopf hoch. ihr kennt den feind, also auf in den kampf. NHL ist supergut behandelbar, man kann auch selbst viel dazu beitragen daß der körper es gut übersteht. wichtig ist, daß sich deine mama bei den ärzten oder im kh gut aufgehoben fühlt. sich nichts vormachen lassen und nachfragen, bis man es versteht, das ist die erste regel.

auch wie martin schon geschrieben, unter selpev bekommst du genügend fach-infos.

schreib immer wie es dir ums herz ist, du bist hier in diesem team in
den besten händen - betroffene wie auch angehörige, jeder gibt dir gerne antwort.

bis zum nächsten mal alles liebe und viel kraft grüße Sonja





@ hi mattttin, bist du sicher daß du eine therapie gemacht hast und nicht
nur bier und umärmeln die therapie war ?? Danke Dir daß du auch immer hier
allen zur seite stehst, sind wir denn nicht guuuut, Sonja

[DieVertraeumte65]

Hallo liebe Sonja,

wisst Ihr was ganz toll ist? Ich komme hier neu rein ins Forum (ich war voher schon im Brustkrebsforum, weil das der Anfangsverdacht bei meiner Ma war) und was passiert, alle stehen einem zur Seite. Ich finde das ganz toll und will mich bei der Gelegenheit erst einmal bei allen bedanken, die meine Zeilen hier nicht ignoriert haben.


Je mehr ich über diese Krankheit erfahre umso sicherer werde ich im Umgang damit und ich hoffe, dass ich diese Sicherheit an meine Mutter weitergeben kann. Sie ist Gott sei Dank eine sehr starke Persönlichkeit, die Ihre Therapie sicher gut wegstecken wird.

Schwieriger wird, dass mein Vater total durchhängt, er ist ohne meine Ma nicht lebensfähig und kann ihr momentan keine Stütze sein. Ich bin alleinerziehend, muss arbeiten gehen um meine kleine Familie ernähren zu können und will aber meinen Eltern hier ganz besonders zur Seite stehen. Bloß gut, dass ich tolle Freunde habe, die mir beistehen.

Mein Bruder macht momentan noch die Augen zu und ist noch nicht fähig Unterstützungarbeit zu leisten, aber der wird schon, dafür sorge ich.

Jetzt warten wir erst einmal ab, was am Donnerstag bei der Stadiumsbestimmung herauskommt. Dann sehen wir weiter und kämpfen....

Alles Liebe nochmal
Margit

[MarcelB]

Grüezi Verträumte

Du sprichst mir aus dem Herzen!
Ich kam ganz ohne Erwartungen zufällig in dieses Forum. Hier ist mir das Beste widerfahren, was ich mir wünschen konnte: Zuspruch, kompetente Auskunft, Verständnis und nicht zuletzt auch Trost.

AUCH ICH MÖCHTE ALLEN HIER EIN RIESENGROSSES KOMPLIMENT MACHEN!

Und nach meinen bescheidenen Möglichkeiten auch andern ein wenig helfen.
Das ist nicht immer einfach, wiel ich ja kein Lymphom-Spezialist bin und noch viel weniger Psychiater!

Also meine Freunde ( besonders auch der Martin (Moin Moin) Kugler und die Sonja sind meine "Lieblinge", nebst vielen andern natürlich.

lb Grüsse
Marcel