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  #1  
Alt 24.11.2022, 22:28
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Beiträge: 4
Standard Hepatosplenisches T-Zell Lymphom mit schlechtem Ende

Hallo,

seit einiger Zeit war ich in diesem Forum stiller Mitleser.
Durch die suche von Erfahrungsberichten bin ich hier gelandet. Sehr viele Beiträge haben mir Mut gemacht und Kraft gegeben nach Vorne zu blicken.

Jetzt will ich auch meinen Erfahrungsbericht mit Euch teilen.
Hierbei geht es um meine Mama(58 Jahre), sie war immer sehr sportlich, wanderte sehr viel, hatte keinen Alkohol getrunken und nie geraucht. Immer auf ihre Ernährung g****tet. Viel Gewicht hatte sie ebenfalls noch nie auf die Waage gebracht.

Juli 2022, der Anfang

Es fing alles Mitte Juli an, erst waren meine Eltern noch im Urlaub, dann war noch die Verwandschaft da, eine von unzähligen weiten Wanderungen wurde absolviert. Zwei Tage später dann, hatte sie keinen Appetit mehr, war sehr müde, erschöpft und das Treppensteigen setzte ihr sehr zu. Der erste Verdacht war, Corona. Nachdem alle Tests negativ waren, vermuteten wir eine Sommergrippe. Nach einer Woche mit diesen Symptomen hat sie den Arzt aufgesucht, dort wurde ein Blutbild angefertigt. Das erste Blutbild konnte jedoch nicht richtig ausgewertet werden. Sodass ein zweites folgen sollte. Davor hatten wir sie jedoch schon in die Notfallaufnahme gebracht. Verdacht auf eine Trombose. Das hatte sich jedoch als falsch raus gestellt.

Der erste lange Klinikaufenthalt

Man behielt meine Mutter direkt in der Klinik und fing eine Reihe von Untersuchungen an, Knochenmarkbiopsie, Leberbiopsie usw.
Nach 1 1/2 Wochen Klinikaufenthalt die Diagnose:
Lymphdrüsenkrebs, Hepatosplenisches T-Zell Lymphom(in diesem Forum habe ich noch kein Mitglied mit genau der selben Krebsart gefunden?), manifestiert in Leber und Milz, 30% Knochenmarkinfiltration, Stadium IV.
Die Ärzte sprachen eine gute Heilung aus, auch wenn der Krebs sehr aggressiv sei. Man müsse jedoch sofort mit der Behandlung beginnen. So wurden 6xChop im Abstand von 3 Wochen angesetzt.
Früh am morgen nach der ersten Chemo klingelte das Telefon. Sie wurde wegen akutem Organversagen auf die Intensivstation verlegt. Schock!
Sie war fast zwei Wochen auf der Intensivstation, mit Nierendialyse usw. In der Zeit war sie kaum bis gar nicht ansprechbar, die Ängste waren das die Nieren oder Leber einen Schaden genommen hatten.
Nach und nach wurde sie auf der Intensivstation wieder fitter, da nur eine Person sie besuchen durfte, war das natürlich mein Vater. Jeden Morgen schaute ich auf das Handy, hat sie mir in WhatsApp geschrieben? Ist sie online gewesen und ihr geht es somit besser? Nach zwei Wochen war endlich dieser Tag, sie rief mich an, ihr geht es eigentlich ganz gut. Sie wurde kurz danach auf die normale Station verlegt. Laut Aussage der Ärzte war es verdammt knapp, sie wäre da fast gestorben. Ich war heilfroh, allerdings, war ja da noch das eigentliche Problem, der Krebs...
Man begann dann mit der zweiten Chemo direkt im Krankenhaus.

Endlich wieder daheim

Am Tag nach ihrem 59. Geburtstag durfte sie endlich sie wieder zu uns nach Hause kommen, total geschwächt und abgemagert haben wir sie im Rollstuhl nach Hause gefahren. Wir bauten sie wieder langsam auf, sie war stark und hat gekämpft, jeden Tag verzeichneten wir Fortschritte, das Treppensteigen ging wieder, sie konnte wieder ohne unsere Hilfe aufstehen, ganz kleine Spaziergänge waren möglich, irgendwann sogar ohne Rollator.
Sie hatte dann auch jeden Tag wieder sehr viel Hunger, so viel hatte sie noch nie gegessen. Die Ärzte waren zuversichtlich, die Chemo schlägt an. Eine Stammzelltherapie war nach der Chemo auch geplant.
Ihr ging es sogar so gut, das sie auf die Einschulung ihrer Enkelin gehen konnte, das wollte sie unbedingt.
Es stellte sich ein geregelter Tagesablauf ein, Physiotherapie, spazieren gehen, essen usw.
Die dritte und vierte Chemo hat sie ebenfalls sehr gut vertragen, ihr war nicht schlecht, sie war nicht müde, alles war super.

Dann ein Rückschlag

Nach der vierten Chemo hatte der Appetit schon etwas nachgelassen, sie war auch wieder nicht ganz so kräftig, zur fünften Chemo kam sie wieder ins Krankenhaus, dort hatte man eine erhöhte Körpertemperatur festgestellt, unter diesen Voraussetzungen konnte man keine Chemo starten. Dafür wieder ein CT und Ultraschall, hierbei stellte sich heraus, die Chemo schlägt nicht mehr an. Das war ein herber Rückschlag, die Ärzte stellten auf R-DHAP um(warum eigentlich das R? das hilft doch beim T-Zell meines Wissens nicht?)
Die Chemo konnte nach einer Woche begonnen werden und dauerte vier Tage an. Danach hatte ich sie wieder, leider, mit dem Rollstuhl aus dem Krankenhaus abgeholt, alle Fortschritte der letzten Wochen waren dahin. Sie hatte wieder extrem abgenommen und keinen Appetit. Daheim ging es ihr so lala, aber das hatte alles auf die Nebenwirkungen der letzten Chemo gepasst.

Der nächste große und letzte Krankenhausaufenthalt

Nach einer Woche sollten wir zum Blutabnehmen ins Krankenhaus, der Arzt stellte fest das ihr Leukos total im Keller sind, er riet uns, das sie besser im Krankenhaus bleiben sollte, so könne man schneller reagieren. Sie bekam Aufbauspritzen und Antibiotika. Die Aussage war erst, zwei Tage Fieberfrei, dann darf sie nach Hause. Da sich das doch länger hin zögerte, hieß es dann, zwei Tage Fieberfrei, dann kann der fünfte Zyklus der Chemo begonnen werden.

Das Auf und Ab geht weiter

Das Auf und Ab der Gefühle ging auch hier weiter, sie verlor immer mehr Gewicht, sie hatte nun wieder nur noch 40 Kg, wie auch beim ersten langen Krankenhausaufenthalt. Sie hatte maximal eine Suppe am Tag gegessen. Gegen Hochkalorienreiche Trinknahrung hatte sie sich immer geweigert, aber da hatte sie diese tatsächlich mal getrunken. Erst jetzt begann man auch ihr über den Port die nötigen Vitamine zu verabreichen. Am Donnerstag den 17.11. hieß es endlich, die Leuko Werte sind in Ordnung, Fieber ist seit zwei Tagen auch keins mehr vorhanden. Doch schon am nächsten Tag der nächste Rückschlag, totales Unterzucker(vielleicht weil sie auch viel zu wenig gegessen hatte?) Man hat ihr Glukose per Infusion verabreicht(wobei das ja auch wieder ein Nährwert für den krebs ist?)

Jetzt mache ich mir wieder richtige Sorgen

Ich war immer sehr zuversichtlich und positiv eingestellt, sie schafft das.
Wir haben sogar einen Familienurlaub für das nächste Jahr geplant. Doch bei der Nachricht das sie extremes Unterzucker hat, gingen die Sorgen wieder los. Bisher hatte ich immer im Hinterkopf das die ganze Sache auch ein sehr schlechtes Ende nehmen kann, hatte das aber nicht für wahr haben wollen.
Am letzten Samstag kam dann Abends der Anruf, das die Gefahr auf ein akutes Leberversagen besteht, sie könnte in nächster Zeit sterben. Irgendwie war das zu surreal für mich um das zu glauben, sind doch alle noch vor zwei Tagen davon ausgegangen das wir wie geplant mit der nächsten Chemotherapie starten können, daran angeknüpft sollte eigentlich die Stammzelltherapie starten(wobei das in ihrem Zustand wohl mehr als fraglich gewesen wäre)

Der gefürchtete Anruf

Nachdem ich am Samstag noch mit ihr telefonieren konnte, ist am Sonntag ihre Schwester und mein Vater zur ihr gegangen. Dir Ärzte hatten mit meinem Vater gesprochen, das es nicht gut aussieht, man arbeitet aber dran die Werte wieder in Ordnung zu bringen, der Laktatwert sei allerdings extrem hoch, wir müssten uns auf das schlimmste einstellen. Nachdem sie an dem Tag extrem müde war, sind mein Vater und meine Tante dann auch wieder recht früh nach Hause gegangen. Schon 3 1/2 Std. später der gefürchtete Anruf, meine Mama ist verstorben, der Krebs war zu stark. Die Leber hat versagt.
Mit nur 59 Jahren und noch sehr vielen Plänen für die Zukunft hat meine Mutter den Kampf verloren, das es dann doch so schnell ging, ist für uns alle ein Schock. Eigentlich sollte Lymphdrüsenkrebs ja gut Heilbar sein, aber die Art war wohl zu aggressiv. Nach so einem Auf und Ab, Hoffen und bangen, hat die ganze Geschichte leider kein gutes Ende genommen.
Ich bin froh das meine Mutter nicht wusste wie schlecht es doch aussieht, zumindest hatten ihr die Ärzte das da noch nicht gesagt, was sie sich wohl aber gedacht hat?

Gibt es hier im Forum noch andere die an einem hepatosplenischen T-Zell erkrankt sind? Ich denke mal, das diese Art von Krebs sowieso schon eine schlechtere Prognose als andere Lymphdrüsenkrebsarten hat.
Ob die Unterernährung den Krebs noch genährt hat? Oder hängt da nicht viel mit dran?

Entschuldigung für diese Geschichte mit schlechtem Ausgang, aber es gibt hier auch desöfteren Fragen wie ein T-Zell Lymphom verläuft, leider nicht immer gut.

Geändert von Stern (24.11.2022 um 22:45 Uhr)
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  #2  
Alt 27.11.2022, 16:44
Stern Stern ist offline
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Registriert seit: 24.11.2022
Beiträge: 4
Standard AW: Hepatosplenisches T-Zell Lymphom mit schlechtem Ende

Meine Mama ist heute genau eine Woche nicht mehr bei mir. So richtig kann ich es noch nicht glauben bzw. Will es nicht verstehen.
Nach und nach stellt man sich natürlich einige Fragen. Ich weiß, hier sind keine Ärzte, aber weiß jemand ob man eine Stammzelltherapie nicht schon nach der dritten Chemo hätte machen können?(Nach der dritten Chemo war noch von einer Remission die Rede, die leger war allerdings trotzdem noch etwas vergrößert)
Genau diese Art von Lymphdrüsenkrebs scheint sehr selten zu sein. Daher hatte ich erst jetzt Studien aus den USA dazu gelesen, in jeder Studie ist von einer sehr schlechten Prognose die Rede. Eine Heilung wird nur durch eine Stammzelltherapie versprochen und auch die hat bei vielen Studienteilnehmern das Leben nur um wenige Monate verlängert. Kann dazu hier jemand etwas sagen?

Vielen Dank

Mit Grüßen
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  #3  
Alt 29.11.2022, 16:05
Xebl Xebl ist offline
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Registriert seit: 28.11.2022
Beiträge: 2
Standard AW: Hepatosplenisches T-Zell Lymphom mit schlechtem Ende

Guten Tag Stern,

Als ich deine Nachricht gelesen habe, ging es mir unter die Haut. Es ist das Gefühl, als ob du von meiner Mutter schreibst. Sie ist dieses Jahr nur 60 Jahre geworden.
Bei meiner Mutter hat es ebenfalls nur Appetitlosigkeit,Gewichtsverlust und Magengeschwüren begonnen, später kamen die Bakterien Helicobacter pylori dazu. Sie hatte keine typischen Symptome wie Nachtschweiß oder Fieber entwickelt. Beim ersten Krankenhausaufenthalt wurde sie mit der Verdachtsdiagnose Psychosomatische Beschwerden entlassen. Erst nach etlichen Anläufen in anderen Kliniken und durch Beziehungen wurde Diagnostik betrieben und analplastische T-Zell Lymphom qnegativ Stadium 3/4 ohne Knochenbefall diagnostiziert.Krebsstadium 4 diagnostiziert. Es ist sehr schwer zu heilen. Meine Mutter ist mittlerweile an der Uniklinik Köln angedockt und kurz vor ihrem 3. CHEMOzyklus. Sie wiegt nur noch 36.5 kg bei 1.54cm. Ich habe ehrlicherweise keine Hoffnung mehr. Sie weigert sich auch Astronautendrinks und Pulver zum Zunehmem zu konsumieren. Als ob die Menschen wissen, dass es zum Sterben hingeht.
Ich warte auch auf den Anruf, dass ihr Körper versagt und Organversagen eintritt.
Ich verstehe die Welt nicht mehr. Wir hatten so vieles zusammen vorgehabt, gemeinsam mit den Enkelkinder.
FÜHLE DICH GEDRÜCKT...ICH LEIDE MIT DIR.
Welches Krebsstadium hatte deine Mutter?
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  #4  
Alt 29.11.2022, 17:22
Stern Stern ist offline
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Registriert seit: 24.11.2022
Beiträge: 4
Standard AW: Hepatosplenisches T-Zell Lymphom mit schlechtem Ende

Hallo Xeblr,

Danke für Deine Antwort. Meine Mutter hatte sowieso immer nur um die 50-55 Kg gewogen. Nachdem sie das erste mal das Krankenhaus verlassen durfte, hatte sie auch nur noch 39 Kg, wir haben sie aber auf 44 Kg aufpeppeln können. Wir hatten immer die nächste Kräftezerrende Chemo sowie Stammzelltherapie im Blick. Nachdem aber die vierte Chemo mit Chop nicht mehr anschlug, hatte sie das Gewicht wieder ganz schnell verloren und hatte dann auch nur noch 39 Kg.
Da sind unsere beiden Mütter ja ähnlich, meine weigerte sich auch gegen die Kalorienreiche Drinks, hatte aber am Schluss sogar einen gefunden den sie geschmacklich zumindest einigermaßen trinken konnte. Ich sagte ihr, das sie den ruhig verteil in kleinen Schlücken über den Tag trinken soll. Den die Vitamine braucht auch deine Mutter.
Sie hatte das Krebsstadium 4, da das Knochenmark befallen war, wobei der Arzt erst davon sprach, das man den Befall nicht eindeutig nachweisen konnte und er erst einmal nicht davon ausgeht.

Wann hat Deine Mutter die Diagnose bekommen? Wo zeigt sich bei ihr der Krebs, auch in Leber und Milz?
Welche Chemo bekommt sie derzeit? Chop?
Hat sich eine Teilremission eingestellt? Bei meiner Mutter war nach der dritten Chemo eine Teilremission zu sehen. Ich weiß noch immer nicht ob da nicht die Stammzelltherapie angebracht gewesen wäre(wobei sie zu dem Zeitpunkt vmtl. auch nicht fit genug dafür gewesen wäre)

Ich wünsche deiner Mutter alles Gute, das wenigstens sie es schafft diese Scheiss Krankheit zu besiegen, meine hat es leider nicht geschafft. Bitte vergiss nicht, eine Heilung kann bei deiner Mutter trotzdem noch eintreten. Ich hoffe ich habe dir mit meiner Geschichte nicht zu viel Angst gemacht, ich fand es aber auch richtig diese hier zu teilen.
Halte mich bitte auf dem laufenden zu Deiner Mama.

Gruß Stern

Geändert von Stern (29.11.2022 um 17:26 Uhr)
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  #5  
Alt 29.11.2022, 18:13
Xebl Xebl ist offline
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Registriert seit: 28.11.2022
Beiträge: 2
Standard AW: Hepatosplenisches T-Zell Lymphom mit schlechtem Ende

Hallo Stern,

Meine Mutter hatte auch immer nur 57 kg auf die Waage gebracht.
Extranodalbefall liegt laut den ärztlichen Befunden vor. Zwergfell, ob weitere Organe betroffen sind, kann ich nicht sagen.
Sie bekommt die Chemo BV-CHP und die Kontrolle soll Ende des Jahres stattfinden, wenn sie bis dahin überlebt.
Es ist seitens der Ärzte geplant, nach dieser 6 Zyklus Chemotherapie eine Hochdosis und autologe Stammzellentransplation durchzuführen. Ich habe es so verstanden, dass die Stammzelltransplantation nur nach Abschluss der 6 Zyklus Chemotherapie stattfinden kann.
Die Diagnose ist am 18.10.2022 formuliert worden, obwohl sie seit Mai 2022 die Beschwerden entwickelt hat. Wenn ich mich erinnere, hatte sie bereits Mai 2021 2 mal erbrochen. Da haben wir gedacht, kann ja mal sein, was falsches gegessen oder MagenDarm Infekt auf der Arbeit eingefangen.Meine Mama ist Erzieherin.
Meine Mutter wurde auch zwischenzeitlich auch künstlich ernährt, vielleicht braucht sie dies erneut.
Am Wochenende habe ich auf sie eingeredet und motiviert Astronautendrinks zu trinken. Sie ließ sich darauf ein und hat gestern und am Sonntag zwischendurch getrunken. Wie du sagst, hier ein Schluck und da ein Schluck.
Es ist sehr belastend dieses Auf und Ab zu erleben.deine Schilderungen kommen mir bekannt vor..Krankenhaus rein...Krankenhaus raus.
Zum Glück leidet deine Mama nicht mehr. Wenn ich meine Mutter so ansehe, hat sie doch auch kein Leben mehr.Da weiß man auch nicht, was besser ist...in so einem Zustand zu existieren oder direkt zu gehen...

Ich drücke dir die Daumen, dass ihr die Erlebnisse gut bewältigen könnt und an die schönen gemeinsamen Zeiten zurück blickt und nicht nur an blöde Krankheit Krebs denken müsst..Denn dies war nur eine letzte Station von ihr..
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  #6  
Alt 30.11.2022, 15:38
Stern Stern ist offline
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Registriert seit: 24.11.2022
Beiträge: 4
Standard AW: Hepatosplenisches T-Zell Lymphom mit schlechtem Ende

Hallo,

gebe die Hoffnung aber niemals auf. Es gibt auch Wunder ;-)
Ich bin zwar auch froh das meiner Mama weiteres erspart blieb, vielleicht hätte sie noch ein paar Tage länger leben können, aber wenn sich dann keine Heilungschance mehr raus gestellt hätte, hätte man sie die letzten Tage/Stunden nur noch mehr belastet.
Trotzdem, wir hatten alle gehofft das sie alles gut übersteht und sie zum Frühjahr 23 wieder ganz die "alte" ist.
Für mich ist es aber noch immer nicht greifbar, am Tag vorher hatte ich noch mit ihr ganz normal telefonieren können. Am Todestag hatte sie noch mit meinem Vater geredet. Das sie uns dann doch so schnell verlässt, nachdem sie zwischenzeitlich mal wieder sehr viel Kraft geschöpft hatte...

Ich schätze, deine Mutter wird gerade nichts essen können da sie noch Nachwirkungen von der Chemo hat. Bei meiner Mutter war die Leber sehr vergrößert die auf den Magen gedrückt hat und so ein Vollegefühl ausgelöst hat. Daher gehe ich auch davon aus das die Chemo mit R-DHAP kaum bis gar nichts mehr gebracht hat.
Wie schon im vorherigen Post erwähnt, halte mich bitte auf dem laufenden, ich hoffe das die nächste Chemo wie geplant beginnen kann und diese den Krebs zurück drängt. Niemals die Hoffnung aufgeben.

Gruß Stern
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