Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Über den Krebs-Kompass & Vermischtes > Sonstiges (alles was nirgendwo reinpaßt)

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 03.10.2003, 16:26
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Metastasen nach mehren Jahren

Vor 4,5 Jhren wurde bei mir Brustkrebs mit befallenen Lymphknoten diagnostiziert. Es folgte OP, Chemotherapie, Bestrahlung. Danach Tamoxifen, Mistel und verschiedene Dinge zur Stärkung des Immunsystems( Selen, Zink, Enzyme etc.) Jetzt nach -wie gesagt immerhin 4,5 Jahren- im Rahmen der Vorsorge erhöhte Tumormarker, Lokalrezidive im Op-Gebiet, multiple, kleine Lungenmetastasen, die im Röntgenbild noch gar nicht sichtbar sind, wohl aber im CT.Mein Schock darüber sitzt ziemlich tief, dachte ich doch , ich hätte die "Kurve bekommen". Jetzt Therapie mit Femara anstelle von Tamoxifen, andere Mistel ( wohl mehr für meine Beruhigung).
Der Onkologe teilte mir mit, mit Wiederauftreten der Krankheit sei sie nunmehr nicht mehr heilbar und ich hätte mit Glück noch 10 Jahre .Mein Gynäkologe war da schon zuversichtlicher und meinte, Femara sei ein ganz wirksames Medikament und es wäre durchaus möglich, daß sich die Metastasen zurückentwickeln. Ich hoffe sehr, daß genau das passiert und außerdem eine erneute Chemo vermieden werden kann. Große Scheiße das Ganze und es zeigt mir wieder, wie unberechenbar und fies diese Krankheit ist. Im ersten Impuls wäre ich am liebsten "vor den Baum" gefahren, weil ich dachte, das schaffe ich kein zweitesmal, noch mal Chemo und den ganzen Mist, keine Normalität mehr...Mittlerweile bin ich bereit, dem Krebs ein zweitesmal "die Stirn zu bieten" und hoffe, daß ich dabei erfolgreich bin!!!
Wer hat ähnliches erlebt und mag darüber berichten oder lebt vielleicht auch schon lange mit Metastasen in der Art, wie sie bei mir auftraten?
Soweit erstmal, ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und Zuversicht!
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 03.10.2003, 20:00
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Metastasen nach mehren Jahren

Liebe Sylvia !!!!
Zuerst einmal wünsche ich Dir viel Kraft und Zuversicht, damit Du Deine nächste Chemo erfolgreich hinter Dir bringen kannst. Denk daran... a l l e s ist m ö g l i c h ! Du wirst es auch ein zweites mal schaffen !!!
Ich habe zum Glück im Januar keine Chemo gebraucht (Gebärmutterhalskrebs). Man konnte alles im gesunden entfernen (Gebärmutter, radikal alle Lymhe im kleinen Becken und Lymhbahnen...Lymhb. waren befallen, aber keine Lymphe). Jetzt habe ich grosse Spätfolgen von der OP.
Meine Frage .....wurden bei Dir auch die Lymphe entfernt ; im Achselbereich ? Wenn ja, leidest Du an Lymphstau in den Armen ? Ich habe grosse Probleme mit meinen Beinen...Wasseransammlungen. Ich bekomme drei mal die Woche eine Ganzkörpermassage, aber wirklich helfen tut das nicht.
Eine Blasenlähmung habe ich auch davon getragen, aber so hart sich das auch anhören mag, man kann damit leben. Nun es bleibt einen auch keine andere Wahl.
Manchmal denke ich, dass ich hier im Forum mit meinen Problemen alleine dastehe.
Dir wünsche ich alles Beste der Welt....Dein Brief hat mich tief getroffen !
Ganz liebe, liebe Grüsse von mir.
Isabell
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 03.10.2003, 21:49
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Metastasen nach mehren Jahren

Liebe Sylvia, lies mal die Bücher "Wieder gesund werden" von Carl Simonton und "Prognose Hoffnung" von Bernie Siegel. In beiden Büchern sind Wege aufgezeichnet, wie unheilbar Krebskranke wieder genesen sind. Viele Beispiele sind dabei, besonders im zweiten Buch. Ich bin gerade dabei, Simonton umzusetzen und habe bereits erste Erfolge...die Tumormarker fallen wieder, wenn auch langsam. Ich wünsche Dir viel Kraft.Gruß Karin
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 04.10.2003, 19:04
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Metastasen nach mehren Jahren

Liebe Isabell und liebe Karin,
wie schön, eine Antwort zu lesen.Danke für die Buchtips,das Erste von Simonton kenne ich und werde mich auch wieder im Visualisieren üben.Das Zweite werde ich mir besorgen.
Zu Deiner Frage Isabell: Ja, neben der Brust wurden mir 1999 auch mehrere befallene Lymphknoten aus der Achselhöhle entfernt. Ich habe jedoch nie Probleme mit Lymphstauungen gehabt, keine dicken Arme und so. Gott-sei-Dank. Wie gesagt, ging alles prima die letzten Jahre und ich dachte, das Thema sei vom Tisch. Und nun eben die Metastasen...
Liebe Grüße an Euch und Danke für Eure Reaktion. Das tut mir gut!
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 05.10.2003, 15:23
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.05.2003
Ort: fast im Taunus
Beiträge: 1.751
Standard Metastasen nach mehreren Jahren

Liebe Isabell,
was verstehst Du unter Lymphe?
Lymphe kann man nicht operativ entfernen, denn es ist die Lymphflüssigkeit, die durch die Lymphbahnen (-Gefäße) fließt und natürlich auch durch die Lymphknoten. Die Lymphe nimmt Gewebeflüssigkeit mit Schlackenstoffen auf und liefert diese am Ende in der Blutbahn ab, von wo sie über Niere und Leber ausgeschieden werden.
Nicht jeder Operateur scheint die große Bedeutung der Lymphbahnen zu kennen und ist dann sehr großzügig im Wegschnippeln.
Wenn aber gerade im Bauchraum zu viele Lymphgefäße fehlen, und auch in der Axelgegend, dann kommt es zum Lymphstau in den Extremitäten. Und Druckerzeugung bedeutet Schmerzen.
Manchmal kann durch eine gezielte Lymphdrainage (nicht Massage) die Bildung neuer Lymphgefäße angeregt werden. Auf jeden Fall kann sie helfen, die Lymphe abfließen zu lassen. Auch nächtliches Hochlagern der Beine kann hilfreich sein.
Bei der Lympho-Opt-Klinik in Hohenstadt kannst Du wahrscheinlich Anschriften von Ärzten und Lymphtherapeuten bekommen. Tel. 09154 911200.
Viel Erfolg und liebe Grüße
Rudolf
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 05.10.2003, 21:02
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Metastasen nach mehren Jahren

Liebe Sylvia, ich kann Dich nur darin unterstützen 'dem Krebs zum zweiten Mal die Stirn zu bieten'. Du hast es einmal geschafft und wirst es bestimmt wieder schaffen, zumindest hast Du einen starken Willen. Ich meine, der Onkologe hat sich nicht sehr geschickt verhalten.Ich bin ohnehin der Meinung, daß Ärzte sich mit Überlebenszeitvorgaben zurück halten sollten.Such Dir die richtigen Ärzte und nimm den Kampf auf.Ich drücke Dir fest die Daumen! LG
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 05.10.2003, 22:11
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Metastasen nach mehren Jahren

Lieber Rudolf,
sorry ich hatte mich wohl falsch ausgedrückt...natürlich meinte ich mit Lymphe ...Lymhknoten. Was meinst Du mit gezielte Lymhdrainge ???
Schön, dass Du viel über Lymphe weisst. Woher Dein spezifisches Wissen (ich bin wohl sehr neugierig...lach) ? Meinst Du wirklich, wenn ich meine Massagen kontinuierlich bekomme, dass die Lymphflüssigkeit irgendwann einen neuen Weg findet ?
Das ganze ist schon eine wirkliche grosse Belastung für mich.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du lieber Rudolf mir einige weitere Tipps schenken könntest. Man lernt schliesslich nie aus.
Übrigens ich muss dazu sagen, dass meine Lymphbahnen nicht einfach aus Irrsinn weggeschnippelt wurden, denn bei mir sass dort der "böse Krebs" schon drin.
Dir wünsche ich noch einen angenehmen Sonntag Abend.
Liebe Grüsse Isabell
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 06.10.2003, 12:03
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Metastasen nach mehren Jahren

Liebe Sylvia, im Forum "positive Gedanken...." ist ein Beitrag "Glück" , dort schreibt eine Tochter, wie ihre Mutter den Brustkrebs das zweite mal besiegt hat. u.a. mit Simonton.
Ich wünsche Dir alles Gute Gruß Karin
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 06.10.2003, 15:04
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Metastasen nach mehren Jahren

Liebe Karin,
vielen Dank für den Tip, habe gleich nachgelesen, die Mutter hat ja fast die gleiche Diagnose wie ich. Das macht Mut.
liebe Grüße: Sylvia
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 07.10.2003, 01:49
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.05.2003
Ort: fast im Taunus
Beiträge: 1.751
Standard Metastasen nach mehreren Jahren

Liebe Isabell,
ich gehe sehr wohl davon aus, daß die Lymphknoten und -bahnen nicht ohne Grund entfernt wurden.
Trotzdem ist auch wahr, daß viele Ärzte mit dem Lymphsystem nichts anfangen können.

Ich kann dadurch etwas mehr über Lymphödeme sagen, weil meine Frau schon lange darunter leidet. (Klingt fast wie Arbeitsteilung: Ich hatte Krebs, sie hat das Lymphproblem).
Gewöhnliche Massage nützt beim Lymphödem überhaupt nichts, im Gegenteil, sie kann das Problem verstärken. Weil die Lymphgefäße sehr fein und sensibel sind. Deshalb ist Lymphdrainage eine ganz sanfte Angelegenheit. Und das wiederum weiß nicht jede Masseuse.

Ich hatte heute Gelegenheit, mit Dr. Schingale, dem Leiter der Lympho-Opt Klinik, persönlich zu sprechen. Er sagte mir folgendes: zwischen den Lymphgefäßen der Beine und denen des Oberkörpers und der Arme besteht eine natürliche Verbindung, am Bauchraum vorbei, die allein durch physiotherapeutische Maßnahmen gestärkt werden kann. Seine Aussage klang sehr optimistisch.
Ich möchte Dir dringend empfehlen, mit der genannten Klinik (inkl. Praxis) Kontakt aufzunehmen. Auch über www.lympho-opt.de kannst Du sicher wichtiges erfahren.

Auch diese Adresse, die ich eben über google fand, scheint mir interessant:
Deutsche Gesellschaft für Lymphologie (führt eine bundesweite Therapeutenliste), Lindenstr. 8, 79877 Friedenweiler, Tel.: 07651 / 971611,
Fax: 07651 / 971612, e-mail: lymphdgl@t-online.de

Liebe Grüße
Rudolf
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 07.10.2003, 09:11
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Metastasen nach mehren Jahren

Lieber Rudolf,
jetzt musste ich erstmal heftig schlucken, denn was ich unter Deinen Link sah, war ja erschreckend. Die Bilder erzeugen Angst in mir. Bei mir ist das gottseidank ! nicht so schlimm. Zwar ist mein rechtes Bein etwas dicker...besonders am Knie, aber ein fremder kann dies nicht sofort mit dem blossen Auge sehen. Ich bekomme jetzt auch eine Stützstrumpfhose verschrieben und denke mal, dass man vielleicht (bin ja voller Hoffnung) mein Ödem ein bissl im Griff bekommt. Man darf schliesslich nicht aufgeben. Ich folge den Satz.....immer positiv denken !!! (lach wenn dies so leicht wäre)
Wenn Du möchtest, dann kannst Du mir ja mal bei Gelegenheit erzählen, wann Deine Frau das Lymphproblem bekommen hat. Was war der Auslöser ?
Wie ich aus Deinen Brief entnommen habe, so seid Ihr beide krank gewesen oder immer noch. Der Krebs ist schon sehr fies und kann einen erstmal psychisch krank machnen. Toll finde ich, dass Ihr beide trotz Krankheit zusammen haltet. Mein Freund, den ich seid über 3 1/2 Jahren liebe; hält sehr zu mir und gibt mir enorm viel Kraft. Ohne mein Kind und mein Partner wäre ich schon längst verloren!
Schön, dass Du so schnell geantwortet hast. Ich dachte mir, werf mal einen Blick im Forum, vielleicht habe ich ja eine Antwort erhalten. Glück gehabt.
Euch beiden wünsche ich einen erholsamen Herbsttag.
Bis denne Isabell
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 07.10.2003, 12:58
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.05.2003
Ort: fast im Taunus
Beiträge: 1.751
Standard Lymphe usw.

Liebe Isabell,
die Bilder, die Du gesehen hast, sind wirklich erschreckend. Es muß sich dabei aber wohl um Formen der Elephantiasis handeln, die nicht schmerzhaft sind, sonst wären die Betroffenen viel eher zum Arzt gegangen. Ich war gestern in der Lymph-Klinik und habe 2 oder 3 dieser "beeindruckenden" Patienten gesehen.
Dort war aber auch z.B. ein elfjähriger Junge, der sich beim Fußballspielen ein Knie verletzt hatte, und nach einer Operation einen Lymphstau am Unterschenkel. Bei ihm ging es darum, den Lymphfluß am Knie vorbei mit gezielten, täglich erneuerten Bandagen wieder zu aktivieren.
Meiner Frau geht es eher wie Dir, äußerlich sieht man fast nichts, aber es sind die Schmerzen, die ihr das Leben schwer machen.
Stützstrumpfhosen sind nach Meinung der Lymphologen nicht die Lösung, weil sie zu elastisch sind. Durch eine feste Bandage werden die Lymphgefäße zusammengedrückt, beim Gehen "massiert", und dadurch wird die Lymphe weitertransportiert.
Meine Frau hat das Lymphödem vermutlich durch eine Borreliose bekommen, die sie vor mindestens 15 Jahren hatte. Ich habe sie vor 7 Jahren kennengelernt, vor 3 Jahren hatte ich die Diagnose Krebs, 3 Monate später haben wir geheiratet.

Ich wünsche Dir, daß Du Dein Ödem nicht ein bissl in den Griff bekommst, sondern vollständig. Warum nicht die professionelle Hilfe eines Facharztes in Anspruch nehmen? Fachärzte für Lymphologie gibt es bisher nur sehr wenige.
Ich betone: bei Dir geht es nicht um Elephantiasis, sondern um eine andere Form des Lymphstaus.
Und unter "positiv denken" verstehst Du offenbar wie ich, daß man den Blick auch auf das Schöne im Leben lenkt. Es kann ja nicht darum gehen, daß man Probleme unter den Teppich kehrt, wenn man sie nicht shen will. Irgendwann kriegt der Teppich dann eine gefährliche Beule.
Liebe Grüße und alles Gute
Rudolf
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 07.10.2003, 19:05
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Metastasen nach mehren Jahren

Lieber Rudolf,
danke für Deine schnelle Antwort. Ich bin immer wieder total verwundert, dass Du so gut über dieses Krankheitsbild Bescheid weisst.
Ich bin in Bensberg bei einen guten Phlebologe in Behandlung; selber komme ich aus Köln. Ständig kommen aber immer wieder neue Fragen auf. Zuerst war ich Anfang Sommer bei einen anderen Arzt in Behandlung, der aber überhaupt null Ahnung hatte. Er hatte mich an einen Lymphdrainagengerät angeschlossen und mit hohen Druck wurde bei jeder Sitzung das Wasser aus den Beinen gepumpt. Nach sieben Sitzungen, jeweils 30 min war dann auch der Effekt erzielt. Nach wenigen Tagen aber schoss das Wasser wieder ein und ich stand dann wieder vor ein Rätsel. Diesmal dachte ich mir, dass kann es ja nicht sein und hab mich ein wenig im Internet schlau gemacht. Oft aber sagt jeder etwas anderes oder aber wenige haben ein ausgeprägtes Fachwissen. Hiermit meine ich die vielen Götter in weiss, die sich alle Ärzte nennen.
Durch Zufall bin ich dann an den Arzt in Bensberg gelandet. Gerade zwei mal war ich bei ihm und er hat auch direkt gesehen was Phase ist und mich davor gewarnt, was alles passieren kann wenn man falsche Behandlungen für den Lymphstau-Abbau bekommt. Wie Du schon erwähnt hattest, man darf nur mit leichten Bewegungen an den ganzen Körper massieren......und nicht mit hohen Druck. Generell muss man sich bei unklaren Krankheitsbildern Zweitmeinungen einholen. Ich halte das für wichtig und richtig. Ab Januar wird uns damit ein Strich durch die Rechnung gezogen....echter Blödsinn was die da "oben" wieder geregelt haben (10 Euro pro Quartal ...Du weisst sicherlich selber Bescheid). Die ganze Politik lässt mittlerweile zu wünschen übrig. Da wären wir aber jetzt bei einen anderen Thema....lach.
Wenn Du viel Freizeit hast, wie ich es momentan habe; dann würde ich mich freuen, wenn Du einfach mal wieder von Dir hören lässt. Wie lange ist das mit Deiner Krebsgeschichte her ?
Euch noch einen erholsamen Abend. Bei dem Regenwetter lässt sich ja zuweit schön kuscheln....lach. Mein Freund ist allerdings noch am arbeiten. Ich muss noch etwas warten......Tschüssi und nochmal einen ganz lieben Gruss von mir oder auch von uns ! Isabell
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 07.10.2003, 23:02
Tamara Wiedmann
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Metastasen nach mehren Jahren

Liebe Isabell!

Ich kann Dir nur den guten Rat geben, mal eine/einen anderen Therapeuten/Therapeutin für die Lymphdrainage zu suchen. Ich arbeite selbst in einer Klinik und unsere Masseurin hat noch bei keinem Patienten eine Umfangsminderung unter 2 cm an den Extremitäten geschafft.
Ist also alles möglich!

Liebe Grüße

Tamara
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 07.10.2003, 23:24
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.05.2003
Ort: fast im Taunus
Beiträge: 1.751
Standard Metastasen nach mehren Jahren

Liebe Isabell,
tja, meine (damals noch nicht) Frau war bereits 1996 einmal 4 Wochen in der Lymph-Klinik. Bei der Gelegenheit habe ich dort auch Vorträge des Klinikleiters gehört, und durch ständige Begleitung durch das Thema setzt sich die Information und wird zu einem Basiswissen. Jetzt ist meine Frau wieder dort.
Meine Krebsdiagnose hatte ich vor knapp 3 Jahren, Nierentumor, 6 Tage später Operation. Am Tag der Klinikentlassung erfuhr ich von Lungenmetastasen. 3 Monate später haben wir geheiratet, weitere 6 Monate später begann ich mit einer Misteltherapie, nach 7 Monaten war fast alles weg. Beim bisher letzten CT vor 10 Monaten war gar nichts mehr zu sehen.
Ein Phlebologe als Fachmann für Venen sollte am ehesten über die Lymphproblematik Bescheid wissen. Insofern bist Du sicher gut beraten. Frag ihn doch mal, wie man denn die Anastomose zwischen den Bein- und Oberkörper-Lymphbahnen aktiviert.
Tja, mit dem Kuscheln ist das jetzt etwas problematisch. Ich wohne bei Frankfurt, und bis zur Klinik sind es 300 km. Aber das geht auch vorbei.
Wenn Du weitere Fragen zum Lymphthema hast, melde Dich.
Liebe Grüße an Euch und Dir gute Besserung
Rudolf
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu

Ähnliche Themen
Thema Autor Forum Antworten Letzter Beitrag
Nierenkrebs, Metastasen Lunge u Bauchspeicheldrüse Nierenkrebs 2 20.04.2005 20:40
nach 3 Jahren Metastasen Brustkrebs 24 09.01.2005 13:25
Hoffnung auch für BK Erkrankte mit Metastasen Brustkrebs 15 07.11.2004 00:43
Metastasen nach 8 Jahren ??? ingrid kastner Hautkrebs 8 21.09.2004 18:22
Nach 3 Jahren Metastasen in der Lunge ?? Hodenkrebs 0 04.07.2004 19:54


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 00:07 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55