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  #16  
Alt 02.04.2015, 00:13
funtastico funtastico ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Hallo Wangi,

habe gerade dein Kommentar zum Logopäde noch mal gelesen. Nach fast zwei Jahren hat man ja auch einen anderen Blickwinkel dazu.

Ich stimme dir vollkommen zu, das es unterschiedliche Logopäde gibt. Ich war in drei REHA und keiner kann da nur annähernd mithalten.

Bin mit meiner Logopädin sehr zufrieden. So wie du bereits geschildert hast, ist sie auch vorgegangen. Zur Zeit liegt der Schwerpunkt auf Halsmuskelaufbau.
Als Gesunder kann man sich gar nicht vorstellen, wie viele unterschiedliche Übungen zu diesem Thema gibt. Und wie mühsam das alles ist.

Mein heutiges schlucken kann ich nur ausüben, wenn ich den Kopf ganz nach links drehe und den Kinn nach unten halte. Erst dann kann ich schlucken. Lange Zeit war es überwiegend Suppen (keine Brühen). Jetzt kann ich kleine feste Portionen einnehmen.
Durch diese Kopfhaltung verursacht es aber auch viele Spannungen im Schulter/Nackenbereich. Also ich bin ständig beschäftigt, dagegen vorzugehen.

Man muß halt dran bleiben und über jeden kleinen Fortschritt sich erfreuen.

Lg. Michael
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  #17  
Alt 05.06.2015, 02:08
zuckerbaecker zuckerbaecker ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Hallo,
Mit meiner PEG gehe ich unter die Dusche aber nicht zum baden, saunieren und dergleichen.
Seit meiner OP im Januar 2013 habe ich die PEG noch immer, auch ich brauche Sie seit über einem Jahr nurmehr zum trinken und zum einnehmen meiner Medikamente die ich nur aufgelöst zu mir nehmen kann. Essen kann ich eigentlich alles, langsam, kleingeschnitten und mit Bedacht. Geschmack ist fast vollständig zurück, in kleinen Schlucken geht seit kurzem auch ein Glas bleifreies Weizen über den Abend verteilt, herrlich!
Auch habe ich noch immer den Port (Chemo & Medikamente) seit Beendigung der Chemo, Ende April 2013, aber immer wieder bei meinen Klinikaufenthalten fleißig benutzt wird. Die Ärzte möchten noch etwas abwarten mit der Abnahme von PEG & Port.Warum wohl?

Grüße von zuckerbaecker
__________________
Oropharynxkarzinom ED 11.2012 OP 01.2013
pT3 pN2p LO, VO, PnO, G3, RO
Enorale Tumorresektion, beidseitige Neck-Dissection, Tracheotomie, Defektrekonstrution mit Radialislappen
02-04/13 Adjuvante Radioimmuntherapie mit Cetuximab
Nicht kleinzelliges Bronchialkarzinom ED 11/16
TNM:pT3, cN3, cM1a, UICC IV
Chemotherapie ab 12/16
nicht erfolgreich sofort im Anschluß 05.17
Zweitlinientherapie Nivolumab
seit 07.17 32 x Bestrahlung
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  #18  
Alt 05.06.2015, 04:48
funtastico funtastico ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Hallo Zuckerbäcker,
genau kann ich deine Frage nicht beantworten. Port habe ich keinen.
PEG brauche ich noch, obwohl ich inzwischen von drei Flaschen zwei weg habe. Stehe also kurz davor komplett darauf zu verzichten, aber: Geht nicht, ich brauch dies noch für Flüssigkeiten. Über PEG lasse ich ca. 1,5 bis 2 Liter laufen.
Lass mir auch Zeit und bedränge mich nicht selbst. Die Zeit wird kommen und die Hoffnung das ich irgendwann auch mal wieder richtig trinken kann, habe ich auch noch. Somit rate ich (gefühlsmäßig) auch dir, höre auf Arzt und warte.

Übrigens: Mit den heißen Tagen war ich bereits 7 mal am Baggersee und weiterhin keine Probleme mit der Magensonde. Bin richtig glücklich damit.

Lg. Michael
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  #19  
Alt 07.07.2015, 03:09
funtastico funtastico ist offline
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Standard Stimmlappen aufspritzen

Hallo zusammen,
seit meiner Krebs-OP mit anschließender Chemo/Bestrahlung Behandlung sind zwei Jahren vergangen. Durch die OP wurde eine Stimmlappe beschädigt. Somit kann ich nicht richtig schlucken. Durch Logopädie wurde zwar viel erreicht, habe aber immer noch eine Bauchmagensonde.

Nun zu meiner Frage: Man hat mir geraten, diese eine Stimmlappe aufzuspritzen. Dadurch verbessert sich meine Stimmqualität und das Schluckverhalten. Es ist aber wieder eine OP.

Wer hat sowas schon gemacht und was haltet ihr davon?

Und wo habt ihr das durchführen lassen?

Lg. Michael
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  #20  
Alt 07.07.2015, 15:59
Amazonengirl Amazonengirl ist offline
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Standard AW: Stimmlappen aufspritzen

Hallo Michael,

ich habe eine Halbseitenlähmung,wo am Anfang der Kehlkopfdeckel und li. Stimmlippe gelähmt waren und konnte nichs essen.
Die Stimmlippe hat nix mit dem Schlucken zu tun,sondern mit der Sprache die bei mir heißer,rauh und leise war.Meinst du nicht doch den Kehlkopfdeckel?
Dieser sorgt ja beim essen,das nix in die Luftröhre kommt.

LG Martina

Geändert von gitti2002 (10.07.2015 um 17:58 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #21  
Alt 07.07.2015, 20:33
Benutzerbild von wolfgang46
wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Stimmlappen aufspritzen

Hallo funtastico,

kann es sein, dass die Ärzte bei Dir die Stimme verbessern wollen?
Das hat man bei mir damals, vor 15 Jahren auch immer versucht. Meine damaligen Ärzte wollten mir unbedingt etwas Gutes tun. Ich habe immer wieder abgelehnt und trotzdem kamen die immer wieder auf mich zu.

Jetzt zum Schlucken:
Hast Du schon einmal einen, auf Schlucktechniken besonders ausgebildeten Logopäden gefragt?
Wahrscheinlich kann der Dir beim Schlucken besser helfen als ein aufgebautes Stimmband.
Und noch ein persönlicher Tipp:
Wenn Du den Kopf beim Schlucken leicht nach vorne neigst, funktioniert das Schlucken, nach einiger Übung wie von selbst.

Aber beim Üben nicht aufgeben. (Diesen Tipp gab mir eine gestandene Krankenschwester. Ich habe ihn schon mehrfach mit bestätigtem Erfolg weitergeben können).

Ich wünsche Dir viel Erfolg und bitte berichte einmal, wie es bei Dir weitergegangen ist.

Alles Gute
Wolfgang

PS. Meine OP war vor 15 Jahren und bis heute ohne negative Befunde.

PPS. Da ich hier nur mehr selten schreibe, Nachfragen bitte per PN.
__________________
Die im Krebs-Kompass von mir verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine Zustimmung nicht verwendet oder veröffentlicht werden. Das gilt auch für Auszüge aus meinen Texten.
Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V.
www.kehlkopfoperiert-bv.de

Geändert von wolfgang46 (07.07.2015 um 20:46 Uhr) Grund: PPS angefügt
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  #22  
Alt 08.07.2015, 03:03
funtastico funtastico ist offline
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Standard AW: Stimmlappen aufspritzen

Hallo zusammen,

vielen Dank für die schnelle Antworten. Das ist ja echte Forums-Power.
Ich beschreib mal genauer: OP und Chemo/Bestrahlung sind jetzt genau zwei Jahren her. Durch intensive Logopädie (hab da eine starke Logopädien, besser wie die drei REHA´s) konnte schon sehr viel erreicht werden.
Feste Nahrung kann ich nur schlucken, wenn ich gut vorkaue mit einem kleinen Schluck Flüssigkeit vermische und den Kopf stark nach links drehen und nach unten neigen (langer Satz, hoffentlich verständlich). Flüssigkeit pur geht gar nicht. Will ich was trinken, dann in Verbindung mit feste Nahrung. Beispiel: Kaffee mit Brezel, ist Kaffee oder Brezel weg, bleibt der Rest liegen. Da ist richtiges Timing gefragt. Hab ich vor einem Jahr dafür eine Stunde benötigt und war danach körperlich echt kaputt, schaffe ich heute in 20 min und kann noch ein zweites Brezel und Crossant essen. Konnte ich vor einem Jahr nur Frühstücken, siehe Kaffee, kann ich heute die drei Essenszeiten (Früh-Mittag-Abendessen) einhalten. Seit drei Monaten erst, schaffe ich ein Teller weichgekochten Nudeln mit viel Soße in ca. 30 min.

Wenn es gut läuft, schaffe ich am Tag einen halben Liter Flüssigkeit. Zu wenig. Wie gut das es die Bauchmagensonde gibt.

Das Essen ist für mich eine zeitraubende Tätigkeit die im laufe des Tages viel Kraft kostet. Das ständige drehen des Kopfes führt auch zu starken Verspannungen. Was auch wieder behandelt werden muss.

Nun zur Stimmlappe, ja die sprechen davon. Es ist die letzte Station vor der Luftröhre. Der Kehlkopfdeckel ist davor, so wie ich es verstanden habe.
Erst letzte Woche Kameraufnahme gemacht. Man sieht richtig, wie die linke Stimmlappe klein, schlaff und untätig rum hängt. So ist die Gefahr das was durchgeht. Zum Glück verfüge ich über ein sehr gutes und ausgeprägtes Reinigungshusten. Das hat man mir schon mehrfach und von verschiedenen Seiten bestätigt. Sonst hätte ich ein richtiges Problem, mit Lungenentzündung usw.
Die Ärztin hat dann von der Aufspritzung berichtet. Klar wird dann auch die Stimme besser. Da habe ich auch mit Logopädie bereits viel erreicht. Habe ich vor einem Jahr nach jedem zweite Wort Luft holen müßen, kann ich heute ganze Sätze hintereinander sprechen, bis ich Luft holen muß. Also schon gigantische Fortschritten gemacht.

Ich kann mir schon gut vorstellen, das die Aufspritzung mir viel bringen kann. Ist die linke Stimmlappe so dick wie die rechte, wird die Schließung vor der Luftröhre besser. Dadurch wird die Stimme besser und eigentlich auch das Trinkverhalten. Nach meinem Verständnis dürfte ich sogar Chance haben, beim Schlucken den Kopf wieder in normaler gerade Haltung zu halten. Also die ganzen Verspannungen könnten verschwinden oder zumindest geringer werden.

Deshalb wäre für mich so wichtig, das Personen die sich aufspritzen lassen haben, mir davon berichten können. Also bitte melden.

Ich stehe nicht unter Zeitdruck, lasse daher mir Zeit mich vorzubereiten und zu informieren. Obwohl innerlich eine positive Entscheidung besteht.

L.G. Michael

Geändert von funtastico (08.07.2015 um 03:25 Uhr)
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  #23  
Alt 08.07.2015, 13:12
Amazonengirl Amazonengirl ist offline
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Standard AW: Stimmlappen aufspritzen

Ich habe meine linkes Stimmband im UKE Hamburg aufspritzen lassen mit Hyaluronsäure. Es hält ca ein halbes Jahr und wird durch den Körper wieder abgebaut. Wenn man damit klar kommt, kann man Silikon einsetzen lassen,welches dann dauerhaft ist.
Es wurde in örtlicher Betäubung gemacht. Der Rachen wurde mit Codeinspray betäubt. Durch die Nase wurde eine Kamera geführt um genau die richtige Stelle zu treffen. Es war unangenehm,aber nicht schmerzhaft,weil die Stimmlippen schmerzarm sind.
Es hat minimal geblutet und musste noch Antibiotikum nehmen.


LG Martina

Geändert von gitti2002 (10.07.2015 um 17:57 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #24  
Alt 09.07.2015, 19:53
Akkordeonistin Akkordeonistin ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Hallo,Zuckerbaecker und Funtastico...

Mein Schatz hat einen Dünndarmsonde.Er geht damit vor dem Verbandwechsel und sorgfältiges Verkleben mit Spezialpflaster (sehr dünne Kunststoffolie) duschen .Bevor ich dieses Pflaster aufbringe lege ich aber eine Mullkompresse über den kleinen Schauch,den ich vorher zu einer großen Schnecke zusammenrolle.
Badewanne lieber nicht und Schwimmen erst recht nicht,da er ein Tracheostoma hat.

Auch wenn er jetzt mit dem Essen und Trinken angefangen hat,so soll der Port (ja,den hat er auch...) und die Sonde erstmal sicherheitshalber bleiben.
Manche Medikamente kann er auch in Wasser aufgelöst nicht trinken,die müssen über die Sonde gegeben werden.

Alles Gute und weiterhin viel Kraft für euch...
Susanne
P.S....Männe ist erst 57.....

Geändert von Akkordeonistin (09.07.2015 um 19:55 Uhr) Grund: Schreibfehler korrigiert
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  #25  
Alt 09.07.2015, 21:07
funtastico funtastico ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Hallo Susanne,
erst einaml soll man unterscheiden, wie lange die OP her ist. Ich habe mit Badewanne oder gar schwimmen nach 8 Monate angefangen.
Mein Schlauch ist rund 30 cm lang. In Öffentlichkeit habe ich ihn zusammengerollt und mit einem Stück Strumpfhose meiner Frau verdeckt verklebt. Benutze dazu Opsite Flexifix, das hält wie sau.
Beim Duschen habe ich den Schlauch nicht mitverklebt, sondern nur die Stelle wo sich der Verband befand.

Liebe Grüße

Michael
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  #26  
Alt 09.07.2015, 21:42
l_jonsi l_jonsi ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Hallo,

ich betreue Erwachsene mit geistiger und körperlicher Behinderung und bin nur per Zufall zu diesem Forum und dieser Frage gekommen.
2 Klienten, die ich betreue , haben bereits seit Jahren Peg-sonden. Die Einstichstelllen sind jeweils nach 3 Monaten verheilt gewesen und es wird von einer lebenslangen Versorgung über die Sonde ausgegangen .

Die beiden haben keine Verbände und gehen genau so schwimmen, wie wir alle. Wir hatten bis jetzt noch keine Probleme damit.

Ich denke , es kommt auch darauf an , wie gut das eigene Immunsystem auch ist.

Ich finde es schön , dass du den Mut gefasst hast und dir ein Stück Lebensqualität damit gönnt!!

Alles Liebe
Johanna
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  #27  
Alt 09.07.2015, 22:13
Akkordeonistin Akkordeonistin ist offline
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Standard AW: mit Bauchmagensonde ins Wasser?

Hallo.
Ja,schatzi hat die Dünndarmsonde seit Januar.der Schlauch,der in den Darm reingeht ist in der Regel 30cm,lang,stimmt schon.Raus guckt aber nur knapp
10 cm. Die Nähte ziehen sich aber immer aus der Haut,entzünden sich dadurch auch ständig,so das er zwischenzeitlich alle paar Wochen die Sonde neu vernäht bekam.

Davon hat/haben er/wir die Nase gestrichen voll nachdem sich an einer Stelle auch noch ein böses Geschwür bildete.Dies heilt nun sehr langsam ab. Und es wird auch nicht mehr neu festgenäht,das will er nicht mehr.
Ich befestige die Sonde jetzt so,in dem ich sie mit einer gefalteten Mullkompresse fest mit der Bauchdecke verklebe,so das sie auch bei sehr aktiver Bewegung nicht herausrutschen kann.

Wir haben nur Theater mit dem Ding Deshalb sind wir auch sehr vorsichtig damit.Verbandwechsel machen wir wegen den Entzündungen jeden Tag.Besser ist das...
Lg Susanne
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  #28  
Alt 10.07.2015, 09:50
Hella Hella ist offline
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Standard AW: Stimmlappen aufspritzen

guten morgen Funtastico,
ich hatte vor 10 Jahren eine Kehlkopfteilentfernung (halber Kehlkopf wurde wegoperiert). Danach war bzw. ist meine Stimme sehr kläglich. Ca. 5 Jahre nach dieser OP ließ ich mein linkes Stimmband unterfüttern mit Vox-Implant. Dies wurde unter Vollnarkose durchgeführt. Doch der Erfolg war recht bescheiden. Man sagte mir dann, daß die Unterfütterung mehrmals durchgeführt werden sollte, was ich aber nicht mehr getan habe.
Ach ja, Schlucken, vor allem Trinken, konnte ich anfangs auch überhaupt nicht. Ich hatte auch eine Magensonde. Dies hat sich aber nach ca. 1/2 Jahr mit Unterstützung einer Logopädin wieder gegeben und die Magensonde konnte entfernt werden.
Wie auch immer Du Dich entscheidest, ich wünsch Dir viel Erfolg!
es grüßt
Hella
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  #29  
Alt 23.07.2015, 02:42
funtastico funtastico ist offline
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Standard Körpergeruch - Hilfe

Hallo zusammen,
aktuell belastet mich das Thema Körpergeruch, was mich schon schier verrückt macht. Vor allem, weil ich nichts rieche. Meine Frau und meine Kinder drehen durch. Gerade jetzt, wo es so heiß ist, wirds extrem.
Seit einem Jahr schlafe ich bereits im Wohnzimmer. Meine Frau sagt, durch meine Nähe zu ihr, nimmt sie bereits mein Geruch an. Sohn und Kunden riechen es bei ihr schon und reklamieren. Momentan ist viel duschen angesagt. Tägliche Kleider- und Bettwäschewechsel. Duftkerzeneinsatz. Jetzt spricht sie schon davon, ich soll eine seperate Wohnung beziehen.
Das macht mich sehr traurig. Vor allem, weil ich nichts rieche. Meine Logopädin, mein Krankengymnastik und bei der Lymphmassage - keiner riecht was.Ich versteh das ganze nicht und habe bisher dies vernachlässigt. Aber jetzt, mit der Wohnungsankündigung, da fällt mir die Kinnklappe runter.

Wo soll der Geruch herkommen? Ausdünstungen über die Haut. Möglich.
OP und Chemo/Bestrahlung sind jetzt 2 Jahren her. Soll da noch was über Haut ausgedünstet werden?

Ich trage noch eine Bauchmagensonde. Da könnts auch her kommen. Verband wird dreimal in der Woche gewechselt. Zur Zeit täglich, auch wegen dem häufigen duschen.
Beschäftige mich auch mit Stimmlappenaufspritzung (anderes Thema) - könnte das Schlucken deutlich verbessern und evt. auch die Bauchmagensonde beseitigen. Sehr optimistisch ausgedrückt.

Oder ist was mit meiner Stoffwechselhaushalt nicht in Ordnung? Las da erst vorhin, von Basen-Bad, zum entgiften. Werds besorgen und ausprobieren.

Überlege auch, ob die einseitige Ernährung mit dem Produkt "Isosource Energy Fibre" von Nestle (Einnahme über Magensonde, 2 Flaschen täglich) zusammenhängt.
Hab vorhin mal die Firma angeschrieben und mein Fall vorgetragen (erwarte aber nicht gerade eine hilfreiche Antwort, wenn ich ehrlich bin).

Vor längere Zeit mit Hausarzt besprochen. Für ihn war dieses Thema völlig unbekannt und somit nichts gebracht.
Gibt es andere Anlaufstellen, wo ich mich hinwenden kann?

Habe schon andere Meldungen zu Körpergeruch gelesen. Die bezogen sich während der Chemophase oder kurz danach. Bei mir sind aber schon 2 Jahren vergangen.

Hilferuf: Wer hat oder hatte auch Körpergeruch Problemen? Wer kann mir Tipps geben oder darüber berichten?
Gibt es Spezial-Ärzte oder Kliniken zu diesem Thema?

Was mich am meisten stört, das ich es nicht rieche und keine Außenstehende mir dies bestätigen. Es sind nur meine Frau, Sohn und Tochter (die studiert außerhalb und kommt bereits nicht mehr nach Hause wegen dem Geruch). Ich könnt dies mir nur so erklären, das zu Hause ich mich die meisten Zeit aufhalte und somit der Geruch gerade da entsteht und wahrgenommen wird. Außerhalb bin ich ja stets gerichtet, geduscht und frisch angezogen. Wäre eine Erklärung.

Aber letztendlich versteh ich nicht was los ist. Was zu tun ist. Was ich noch machen kann. Bin jetzt echt durch den Wind.

Lg. Michael
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