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Alt 26.12.2022, 20:24
Wuggerer Wuggerer ist offline
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Registriert seit: 23.12.2022
Beiträge: 2
Standard Fragwürdiger Umgang mit Tracheo-Stoma

Hallo liebes Forum,
ich bin Angehöriger eines Betroffenen, der im Februar 2022 sich einer Kehlkopfentfernung mit Neck-Resektion unterziehen musste.
Ich möchte nicht zu weit ausholen, aber ich glaube was bei uns gerade abläuft ist nicht nur ziemlich dämlich sonden, ich bin dieser Meinung, auch ziemlich gefährlich und unberechenbar.
Mein Schwiegervater, um den es hier geht, kann Stand heute immer noch nicht wieder sprechen. Was meiner Meinung nach daran liegt, dass er zu keiner Zeit eine Reha bekommen hatte.
Der Pflegedienst, welcher meinen Schwiegervater 24 h rund um die Uhr betreut, hat drauf bestanden und die operierenten Ärzte offenbar so lange bequatscht, bis diese schließlich zugestimmt hatten die Rehamaßnahmen in die Verantwortung
des Pflegedienstes zu geben. Besagte Rehablitationsmaßnahmen hatten zu keiner Zeit stattgefunden. Weder Stimm-Sprach-und Schlucktraining, noch irgendwelche Physischen Maßnahmen,
die ihm hätte helfen können wieder ein mobiles, selbstständiges und lebenswertes Leben zu führen. Nach langem hin und her hat sich dann der erste Logophädie zu ihm hinverirrt. Die ersten drei Sitzungen bezogen sich daruaf,
jedes mal neue Pflaster, Kanülen oder Sprechventile auszuprobieren. Als dann endlich das eigentliche Sprachtraining begann, war die erste Verordnung schon zur Hälfte zu Ende.
Das Sprechen nach dem Besuch des Logopäden weiterzuüben?? Fehlanzeige. Der Pflegedienst bezieht sich auf die Ausrede, sie wären kein ausgebildetes Fachpersonal. Von daher ist es
ihnen angeblich nicht gestattet, besagte Übungen mit ihrem Patienten durchzuführen. SIE DÜRFEN SICH NICHT MIT IHREM PATIENTEN UNTERHALTEN???!!!Das erscheint mir der größte Blödsinn
den ich je gehört hatte. Neuer Logopäde, gleiches Pech. Seine Therapie bezog sich ebenfalls darauf, nach jeder Sitzung neue Materialen zu bestellen. Sprach/Schluck-und Atemübungen
Fehlanzeige. Danach hat der Logopäde bei jeder Sitzung ne neue Diagnose im Gepäck. Einmal war es angeblich die Stimmprothese selbst. Als nächstes war die Speiseröhre dran, da danach
war es was an der Luftröhre. Wir waren diesbezüglich drei mal im operierenden Krankenhaus. Das war die Charité in Berlin, Rudolph-Virchow-Klinikum. Die hatten ihm jedes mal
versichert, dass es keine medezinischen Gründe dafür gibt. Verschiedene Tests hatten bestätigt, dass die Membran einen Ton erzeugt und arbeitet wie sie soll.
Nach dem dritten Termin kam die Aussage Zitat:"Weitere Therapietermine wären bei ihm derzeit nicht sinnvoll. Er möchte nochmals mit den Ärzten persönlich einen Termin vereinbaren und dann
selbst mit vor Ort sein. Das sind eben "nur" HNO-Ärzte und eben keine Theraputen war seine Aussage!! Ist es nicht normalerweise so, dass der Arzt dem Therapeuten sagt was er zu tun hat, und nicht
ungekehrt. Ingesamt vergiengen mit dem neuen Therapueten auch schon wieder 4 Monate an dem so gut wie nichts passiert ist.
*** Nun habe ich erneut was mitbekommen, was mich hellhörig und unruhig werden lies. Und ich habe mich gestern nochmal mit meiner Schwiegermutter unterhalten und mir das nochmals bestätigen lassen.***
Der Pflegedienst macht weder jeden Tag die Stimmprothese sauber, noch das Tracheo-Stoma. Mehr noch.... Die haben die letzten 4 Monate das Stoma nur in der Nacht reingemacht.
Am Tag hat der Pflegedienst die Feuchte Nase lediglich auf das Loch gesetzt und das Fixpflaster, was normal das Stoma abdichtet drübergeklebt.
Macht denn das medezinisch überhaupt Sinn? Ich meine ich bin kein Arzt, habe mich aber dennoch viel mit der Krankheit auseinandergesetzt. Aber von einem derartigem Vorgehen habe ich nichts gelesen.
Die Folge hieraus ist jetzt, dass sich die Narbe an der Luftröhre verkürzt hat, und das Loch für das Tracheo-Stoma sich zusammenzieht. Das macht doch alles überhaupt keinen Sinn oder? Ich bin kein Fachmann. Aber deswegen
hoffe ich auf euch. Was ist ein Platzhalter, muss das Tracheo-Stoma immer getragen werden? Könnt ihr mir irgendwas raten. Wenn ich da dran denke, läuft es mir kalt den Rücken runter und bereitet mir oft schlaflose Nächte.
Aber es geht ja weniger um mich als viel mehr um meinen Schwiegervater. Der ist so tapfer und seine Pfleger tun nicht gerade viel an dem Zustand was zu ändern. Man könnte fast den Eindruck gewinnen, dass es hier mehr ums Geld, als
um die Gesundheit des Menschen geht. Mein Wunsch ist einfach nur dass er wieder reden kann. Nur ein bisschen... Es ist schlimm mit anzusehen wenn er sich so viel Mühe gibt um sich irgendwie mitteilen zu können bzw. mit uns zu
kommunizieren und wie traurig er dann ist, wenn wir es einfach nicht verstehen können.
Nun bedanke ich mich erst mal bei Allen, die bis hier hin mitgelesen hatten. Irgendwie ist es leider so viel Text geworden, obwohl das immer noch die Spitze des Eisbergs ist.
Ich danke auch für eure Antworten und wünsche euch allen noch einen schönen Abend.
Schöne Grüße
Stefan
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  #2  
Alt 07.01.2023, 03:46
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Fragwürdiger Umgang mit Tracheo-Stoma

Naja.
So eine Operation ist nicht immer die Leichteste. Vielleicht mal andere Ärzte aufsuchen?
Ein Platzhalter ist übrigends erst einmal vorrübergehend zu betrachten. Im Krankenhaus wurden ganz bestimmt diverse Maßnahmen getroffen, die Schluckfähigkeit zu überprüfen, und wenn es keinen Erfolg bringt, dann muss die TK eben belassen werden. Als Platzhalter eben.

Des weiteren weiß ich selber aus Erfahrung, dass jeden Tag eine ärztliche Visite statt findet, sowie an den Wochenenden. Dort hätte alles erfragt werden können, was sicherlich auch erfolgt ist?

Ganz bestimmt wurde über die Gesamtsituation Ihres Schwiegervaters ausführlich gesprochen. Sonst wird niemand "einfach so" entlassen.
Vielleicht mögen Sie noch einmal"Sachgemäß antworten?
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  #3  
Alt 08.01.2023, 01:35
Clea Clea ist offline
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Beiträge: 559
Standard AW: Fragwürdiger Umgang mit Tracheo-Stoma

Lieber Stefan,
das Tracheostoma scheint nicht vernäht zu sein, sonst würde es sich nicht so schnell verkleinern.
Da ist ein Platzhalter immer nötig und sinnvoll.
Eigentlich sollte die Kanüle rein...
Dann kann man zum Sprechen sicherlich mehreren ausprobieren.
Dazu gehören aber zwingend Übungen, allein eine Sprechkanüle einzusetzen macht noch keine Worte.
Es gehört ein wenig Kraft und die richtige Technik dazu. Und soetwas macht tatsächlich ein Logopäde.
Es wäre mMn schon sinnvoll, sich weiter umzusehen nach einem geeigneten Therapeuten.
Viel Erfolg!
__________________
Meine Ma
17.9.1957-19.2.2017, 59 Jahre, Lungenkrebs mit Hirnmetastasen
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  #4  
Alt 08.01.2023, 11:30
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Beiträge: 2.233
Standard AW: Fragwürdiger Umgang mit Tracheo-Stoma

Lieber Wuggerer, es gibt Selbsthilfegruppen für Menschen, die mit einem Tracheostoma leben.

Vielleicht besteht die Möglichkeit, sich einmal dort mit jemanden auszutauschen? Die Mitglieder der Selbsthilfegruppen kennen die Schwierigkeiten aus eigenem Erleben und können ganz gezielt Hilfestellung geben. Dies betrifft auch sie Suche nach Logopäden usw.

Bitte schaue einmal hier:https://www.kehlkopfoperiert-bv.de/w...ndesverbaende/ oder auch hier:https://www.kopf-hals-mund-krebs.de/



Herzliche Grüße,
Elisabethh.1900

Geändert von Elisabethh.1900 (08.01.2023 um 11:36 Uhr) Grund: Ergänzung vorgenommen
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  #5  
Alt 13.01.2023, 22:34
Wuggerer Wuggerer ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Fragwürdiger Umgang mit Tracheo-Stoma

Hallo Sanne2,
danke für deine Antwort. Die Entlassung nach seiner Operation war informativ gesehen ne Vollkatastrophe. Entlassungsmanagment auch. Ärztlicher Entlassungsbericht, ein Witz. Der war eigentlich Verschwendung von Papier und Tinte. Trotzdem fallen mir, zumindest ärztetechnisch, keine besseren ein als die Charité.
Das Problem mit der Visite ist, dass Diese noch weit vor 08:00 statt findet. Als Bindeglied zwischen Krankenhaus und Zuhause, ist der Pflegedienst verantwortlich. Die Klinik beharrt auch darauf dass nur eine Person mit zu den Untersuchungen kommt. Ohne Test läuft natürlich auch nichts. Generell findet eine sehr schlechte Kommunikation statt.
Aber ich bin mir trotzdem ziemlich sicher, dass es nicht Sinn der Sache ist, das Tracheostoma dauerhaft nicht einzusetzen.?
Die aktuell akute Situation machte eine Widervorstellung in der Charité notwendig. Diese haben da was im Hals entdeckt und irgendwas eröffnet und abgesaut. Das war wohl die Ursache für die Stenose. Sie haben davon nun Proben genommen und kommenden Donnerstag erfolgt die Besprechung der histologischen Proben.
Ich melde mich wieder wenn ich mehr weiß.
Schöne Grüße
Stefan

Hallo Elisabeth. Das mit der Selbsthilfegruppe werde ich mal versuchen. Danke für die Links. Auf der Seite der Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V. bin ich in diesem Zug auch schon gestoßen. Die Logopädenliste für Berlin listet leider nur einen Logopäden auf, der aber leider schon bekannt ist
Aber wie gesagt, ich werde mal versuchen in der Selbshilfegruppe mein Problem vorzutragen.
Recht schönen Dank für die Antwort und schöne Grüße aus Berlin

Hallo Clea,
auch dir danke für deine Antwort. Das Tracheostoma wurde zunächst dilatativ angelegt. Am nächsten Tag wurde der Zugang chirurgisch und dauerhaft gelegt. Die Stenose kam von einer erneuten Raumforderung, die zunächst regrident war, jetzt aber ne neue Raumforderung diagnostiziert wurde. Die Besprechung, ich habs weiter oben schon geschrieben, erfolgt nächsten Donnerstag.
Ich werde mich wieder melden wenn ich hierüber wieder mehr weis.
Das Sprechen wird jetzt durch die Schwellung wahrscheinlich ohnehin nicht mehr möglich sein. Selbst das Saubermachen der Stimmprothese klappt im Moment nicht, weil wohl die Schwellung da ist.
Ich wünsche erst mal noch nen schönen Abend.
Beste Grüße aus Berlin.

Geändert von gitti2002 (14.01.2023 um 00:42 Uhr)
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