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  #1  
Alt 12.01.2023, 00:05
Muckel81 Muckel81 ist offline
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Frage Partner Non-Hodkin-Lymphom

Hallo ,da ich neu bin, möchte ich mich erstmal vorstellen. Mein Name ist Jasmin. Ich bin 41 Jahre alt und Angehörige bzw. Ehefrau eines Partners mit einem Non- Hodkin- Lymphom.In seinem Fall handelt es sich um ein follikuläres Lymphom mit Transformation in ein diffus-großzelliges B-Zell-Lymphom im Stadium 4. Nachdem er jetzt 6 Chemos und eine Hochdosis-Chemo mit Stammzell-Transplantation hinter sich hat, immer mindestens 15 Tage stationär und heute verkündet wurde dass er sich eine ambulante Onkologie-Praxis für die Weiterbehandlung suchen soll, fragen wir uns wie es jetzt weitergeht. Das Krankenhaus sagte nur dass stationär jetzt nicht mehr geht weil dann die Krankenkasse Ärger macht. Der Informationsfluss war meistens sehr dürftig bis gar nicht sind wir nervös und wissen nicht, was kommt jetzt. Infos vom Kh gleich null. Wir würden uns sehr über regen Austausch freuen und sind froh darüber, dass es diese Möglichkeit hier gibt.
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  #2  
Alt 12.01.2023, 16:12
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Liebe Jasmin,
Herzlich willkommen im Forum,auch wenn Du Dich aus einem traurigen Anlass angemeldet hast.
Ein anderer User (dirk66) weißt auf den Krebstag Ruhr am 14.01.2023 hin und hat auch einen Link eingestellt, vielleicht findet Ihr andere betroffene oder deren Angehörige und könnt Euch austauschen, wo man einen Arzt findet, der Deinen Mann ambulant weiterbehandeln kann.

Den Link übernehme ich jetzt einmal hier:https://www.krebstag-ruhr.de/
Dort ist auch der Patientenbeirat anwesend, hier findest Du einige Vertreter, auch mit der Erkrankung Leukämie und Mb.Hodgkin: bitte schaue hier:https://wtz.nrw/organisation/patientenbeira

Herzliche Grüße,
Elisabethh.1900
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  #3  
Alt 12.01.2023, 23:33
Muckel81 Muckel81 ist offline
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Liebe Elisabeth,
Danke,dass Du mir so schnell geantwortet hast und dafür, dass Du mich so lieb willkommen heißt. Der Anlass ist wirklich kein schöner aber es tut gut hier aufgefangen zu werden. Danke für die Links, ich hab schon mal kurz reingelesen und werde das nachher noch vertiefen. Schade dass es mir nicht möglich ist so kurzfristig frei zu bekommen um dahin zu fahren aber ich glaube wenn ich richtig geschaut hab steht da dass man es danach auch als Aufzeichnung ansehen kann. Zumindest hoffe ich das.
Nach 2 super anstrengenden Tagen mit viel Rennerei habe ich zum Glück schon was positives zu berichten. Und zwar hab ich nach einigen Gesprächen und Empfehlungen schon eine ambulante Praxis hier in Hamm gefunden wo wir am Montag unseren ersten Termin haben. Ich freue mich, nachdem ich viel bei denen gelesen habe so sehr, dass sie uns aufnehmen und denke es kann nach den Erfahrungen die wir gemacht haben nur besser werden. Beispiel die Bilder von sämtlichen Aufnahmen wollte uns das Kh partout nicht aushändigen. Auch nicht über den Hausarzt. Nach Rücksprache mit der Krankenkasse hab ich denen dann gesagt welche Möglichkeiten wir nutzen können um die Sachen zu erhalten ginge dann doch. Also schon mal zwei kleine Fortschritte. Was uns halt sehr beschäftigt ist, dass mein Mann ohne Abschlussgespräch und Befundgespräch oder wie das heißt entlassen wurde und wir überhaupt nicht wissen wie der Stand der Dinge ist. Ist da noch was oder nicht??? Wir wissen es einfach nicht und das ist zermürbend. Darf ich fragen wo Du wohnst Elisabeth?
Ich wünsche Dir liebe Grüße und einen schönen Abend..
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  #4  
Alt 13.01.2023, 15:58
Muckel81 Muckel81 ist offline
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Hallo ihr Lieben Nachdem ich dachte, dass wir positive Fortschritte machen, kam heute ein Anruf aus der Klinik, mein Mann ist zuhause, dass sie beim Ct etwas gefunden haben und denken, dass es ein neues Lymphom in der Lunge ist. Das wäre etwa da wo er über ein halbes Jahr eine Thoraxdrainage wegen Pleuraerguss hatte. Sie haben da insgesamt 18 Liter Flüssigkeit raus gelassen. Ich hab sie gefragt ob das ein Resterguss sein kann aber das verneint sie und jetzt wollen sie ihn Mittwoch wieder stationär aufnehmen und Donnerstag zum pet-ct bringen. Obwohl es erst hieß sie sind hier fertig und jetzt ambulant .Er wurde ja ohne Befund oder irgendwas entlassen. Wir haben große Angst. Haben ja für Montag schon einen Termin in einer neuen onkologischen Ambulanz. Bin total verwirrt und weiß nicht weiter. Außerdem wundert es mich,dass die Ärztin mich anruft und mir das alles sagt aber meinen Mann, den es ja als Patient betrifft nicht. Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Oder Tips? Danke fürs Lesen.
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  #5  
Alt 17.01.2023, 00:20
sanne2 sanne2 ist offline
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Hallo Muckel.
Von der Erkrankung deines Mannes habe ich zwar keine Ahnung, aber das Wort "Pet-CT" ließ mich aufhorchen. Diese Untersuchung würde ich auf jeden Fall durchführen lassen, da es eine Zeitlang Probleme mit den Krankenkassen gab, diese Untersuchung durchführen zu lassen. Es war eben ein hoher Kostenfaktor.

Mein Mann, mit einer anderen Krebserkrankung, musste sich zB damals stationär aufnehmen lassen für diese Untersuchung, aber durch seinen äußerst guten und frei praktizierenden Onkologen, reichte vor 8 Jahren eine ambulante Aufnahme in dem betreffenden Krankenhaus. Er hatte in seiner leider langen Krebslaufbahn 3 Pet-CT`s, von der KK finanziert

Diese Untersuchung empfinde ich persönlich als sehr wichtig, da dadurch noch evtl Metastasen, egal wo, aufgespürt werden.

Vielleicht belest ihr euch einfach mal. Bei uns ist es schon zu lange her.

Alles Gute euch Beiden.

Ganz liebe Grüße, Sanne
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  #6  
Alt 17.01.2023, 21:33
Muckel81 Muckel81 ist offline
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Liebe Sanne,
Vielen Dank für Deine Antwort. Morgen ist es nun soweit, dass er wieder stationär aufgenommen wird und am Donnerstag früh folgt die Fahrt in die Uniklinik zum Pet-Ct. Wir sind aufgeregt und nervös. Gestern waren wir ja zum ersten Mal bei dem neuen ambulanten Onkologen der an ein anderes Krankenhaus in Hamm angeschlossen ist und er hat sich auch die Ct-Bilder von letzter Woche angeschaut und sie uns auch gezeigt. Dazu als Vergleich auch André s Aufnahmen vom September, also vor der autologen Stammzell-Transplantation. Es war erschreckend... Er hat gesagt, dass er die Bilder mit den Radiologen und Kollegen im eigenen Haus nochmal besprechen wird um zu sehen was sie dazu sagen und heute hat er mich schon angerufen. Er erzählte mir etwas von allogener Transplantation und Car-T-Zell-Therapie und hat nach den Familienverhältnissen gefragt. Ich hab gefragt ob wir in dieses kh also das evk auch stationär wechseln können wenn kh- Aufenthalt weiter notwendig ist und er sagte das entscheiden wir selbst. Aber wir sorgen uns darum ob das Probleme geben könnte zu wechseln aber irgendwie gibt das evk uns ein besseres Gefühl zumindest was die Aufklärung betrifft . Wir wissen einfach nicht...... So jetzt genug von uns, sorry für den langen Text. Sanne darf ich fragen um welche Krankheit es sich bei Deinem Mann handelt und wie Du als Angehörige diese Zeit "überstanden " (klingt blöd,aber ich hoffe, Du weißt wie ichs meine) hast? Liebe Grüße Jasmin

Was ich noch zu schreiben wollte, sie wissen nicht ob es ein Frührezidiv oder eine neue Erkrankung ist. Ich frage mich wie man ein Frührezidiv haben kann wenn man noch keine Remission hatte??? Ach..... ich verstehe das alles einfach nicht und der Kopf raucht.... sorry fürs ausheulen.

Geändert von gitti2002 (18.01.2023 um 00:04 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #7  
Alt 20.01.2023, 19:07
Muckel81 Muckel81 ist offline
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Hallo ihr Lieben,
Nun ist mein Mann seit gestern wieder zuhause. Gestern hat er das pet-ct bekommen und ihm wurde gesagt, dass er heute angerufen wird, wurde er aber nicht und diese Warterei macht echt mürbe. Er hat dann nochmal angerufen und gefragt ob schon was da ist.Das wusste da aber niemand und jetzt ist noch das sich ewig lang anfühlen Wochenende dazwischen. Wie haltet ihr diese Wartezeit auf Befunde aus? Wir wünschen Euch allen einen angenehmen Abend. Liebe Grüße André und Jasmin
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  #8  
Alt 23.01.2023, 08:57
Muckel81 Muckel81 ist offline
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Guten Morgen an alle, heute geht das Warten auf eine Information über den Befund vom pet-ct weiter und bei jedem Telefonklingeln zucken wir zusammen... Bitte drückt uns die Daumen dass da nichts neues auftaucht und die Raumforderung an/in der Lunge hoffentlich "wieder nur " ein Pleuraerguss ist und kein neuer Tumor...
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  #9  
Alt 28.01.2023, 00:15
Muckel81 Muckel81 ist offline
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Guten Abend an alle hier.
Inzwischen hatten wir wieder ein Gespräch mit dem Onkologen bezüglich des Pet-cts und nach Absprache zwischen drei Krankenhäusern wurde entschieden mit der weiteren Behandlung bis März zu warten, es sei denn es ist vorher schon irgendwas, wobei wir uns fragen, was mit irgendwas gemeint ist. Also jedes kleinste Zipperlein?? Also es kam raus, dass da definitiv etwas ist was da nicht hin gehört aber dieses große etwas hat zumindest nicht im pet geleuchtet, dafür aber mehrere weitere Stellen... Und es kam dabei raus dass diese Raumforderung wohl nicht in der Lunge sondern an der Lunge sitzt. Und sie haben gesagt dass es zwischen Herz und Lunge so ungünstig sitzt das sie es zwar gern biopsieren würden, aber dass es da wohl durch Vernarbungen von der Pleuraerguss-Drainage sehr schwierig ist und sie Sorge haben ihm dabei schwere Folgeschäden zuzufügen ...Ach wir wissen auch nicht so recht. Jetzt startet nächste Woche erstmal die Rituximab-Gabe einzeln und dann wird wenn vorher nichts weiter kommt ein ct gemacht um zu sehen ob diese Raumforderung sich verändert hat.. Die anderen Bereiche hat der Oberarzt uns nicht gezeigt, er war wieder kurz angebunden aber ich hoffe,dass wir am Donnerstag beim Ambulanz-Onko nochmal darüber sprechen . Dann wünschen wir Euch allen einen schönen Abend, eine erholsame Nacht und schönes Wochenende.
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  #10  
Alt 28.01.2023, 14:09
dirk66 dirk66 ist offline
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Ihr müsst alles was ihr an Fragen habt, konkret ansprechen. Sonst geht ihr bei den Ärzten unter. Sie erzählen aus ihrer Sicht nur das was für sie wichtig ist. Kommen keine Fragen, ist das Gespräch schnell vorbei.
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  #11  
Alt 28.01.2023, 20:08
Muckel81 Muckel81 ist offline
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Hallo an alle,
Danke Dirk für Deine Nachricht. Man merkt auch wenn man mit Fragenzettel kommt dass er kurz angebunden ist und eigentlich schnell weg will und ständig am Telefon ist....
Und manchmal ist es so dass so viele Fragen im Kopf sind und wir dann Schwierigkeiten haben sie auf Papier zu bringen. Wir wollen ja auch keine Klugscheißer, ich denke ihr wisst wie ich das meine, sein.Ach ich weiß doch auch nicht. Das ist alles so konfus.
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  #12  
Alt 29.01.2023, 17:36
dirk66 dirk66 ist offline
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...und weil es konfus für Dich/euch ist, umso wichtiger ist es, einen klaren Kopf zu behalten. Eure Arzttermine sind ja nicht kurzfristig sondern ihr wisst i.d.R. länger vorher, wann hr hin müsst. Legt euch einen Zettel auf den Küchentisch und alles was euch dann zwischendrin einfällt, das notiert ihr dann.
Wenn der Arzt viele Fragen oder einen Fragenzettel uncool findet, dann würde ich dringend überlegen, ob es der richtige Arzt ist. Mein Arzt findet das gut und ich gebe mich auch nicht eher zufrieden, wenn ich alle Fragen beantwortet habe.
Das hat auch nichts mit klugscheißern zu tun, denn fachlich ist und bleibt der Doc immer oder meistens der Kompetentere. Wenn der Doc bei eurem Gespräch ans Telefon geht, dann unterbrichst Du die Frage und wenn er aufgelegt hat, dann stellst Du sie erneut von Anfang an. Auch Ärzte sind lernfähig und vor allem auch keine Götter in weiß. Er wird sehr schnell merken, dass euch die Beantwortung der Fragen sehr wichtig ist. Wie gesagt, wenn er sein Verhalten beibehält, dann würde ich nach einem anderen Arzt Ausschau halten bzw. eine Zweitmeinung einholen. Das steht Dir als Krebspatient zu.
LG Dirk
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  #13  
Alt 29.01.2023, 19:38
Muckel81 Muckel81 ist offline
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Lieber Dirk,

dankeschön für Deine ausführliche Antwort. Hab mich sehr darüber gefreut. Das mit dem Fragenzettel haben wir jetzt so gemacht und haben jetzt immer ein Notizbuch in der Tasche wenn plötzlich wieder eine Frage auftaucht.
Das Krankenhaus hat meinem Mann ja vorm letzten Ct, also bevor das Ergebnis kam gesagt, dass er sich jetzt einen ambulanten Onkologen suchen soll und als wir nach Ansprechpartnern gefragt haben wurde gesagt wir sollen doch googeln.
Wir haben dann jemand gefunden, wo wir auvh schon das Erstgespräch hatten und am Donnerstag die weitere Therapieplanung erläutert wird und wenn ich es richtig verstanden habe mit Rituximab weitergemacht wird. Zwischenzeitlich kam ja der Ct-Befund ins Kh mit einem Anruf an uns und das Pet-Ct wurde eingeleitet.
Jetzt ist es so, dass das Krankenhaus uns komisch anmacht warum wir bei diesem Ambulanten Onkologen am EVK (ein Ärztehaus an einem anderen Krankenhaus) sind statt bei denen der Klinik und sie versuchen es uns madig zu reden...
Auch komisch war, wir hatten einen Termin mit dem Sozialdienst der Klinik und die Dame erzählte uns, dass das Evk morgens Unterlagen unseres Mannes angefordert hat, was ja in Ordnung ist. Dann bekamen wir noch im Raum vom Sozialdienst einen Anruf vom Arzt, ich weiss nicht so genau warum, sind dann hin und er versuchte uns einzureden dass die anderen Ärzte das eh nicht könnten ... Auf dem Rückweg kamen wir an der Onkologiestation vorbei wo einige der Schwestern mit einer Patientin im Bett zwischen sich den Gang entlang rollten und über den ganzen Flur riefen:" so, so bist Du also fremd gegangen und jetzt evk....."hallo?? Datenschutz??? Was geht die diese Entscheidung eigentlich an?? Wir sollten doch einen ambulanten Onkologen suchen.Die haben uns dabei weder geholfen noch etwas angeboten...Trotzdem hat die neue Klinik für März einen stationären Aufenthalt festgemacht um wieder eine Verlaufskontrolle für dieses etwas aus dem Pet-Ct und dem Ct zu machen und es weiss trotzdem niemand was es ist.Und ausser den Lymphomen aus Hals und Leiste wissen wir auch nicht was mit den ganzen anderen ist.er hat es uns weder gezeigt noch erklärt,trotz Nachfrage. Geht das überhaupt in 2 verschiedenen Krankenhäusern behandelt zu werden und falls das neue Kh das wirklich nicht umfassend behandeln kann, also zm Beispiel keine allogene durchführen könnte, dann darf doch die klinik meinen Mann nicht ablehnen, oder doch ??
uiuiui das war ja ein langer Text..

Nachtrag,
gestern war ich das erste Mal in einer Selbsthilfegruppe für Leukämie-und Lymphomerkrankte, leider allein, da es meinem Mann nicht so gut war aber es war eine gute neue Erfahrung, alle waren toll und ich wurde gut aufgenommen und werde da wieder hingehen. Da kommen auch Referenten und halten Vorträge zu vielen Themen, da können wir einiges lernen.

Geändert von gitti2002 (30.01.2023 um 22:25 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #14  
Alt 30.01.2023, 06:48
dirk66 dirk66 ist offline
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Das klingt gut !!!
In der Selbsthilfegruppe solltest Du das auch noch mal zum Thema machen und die Teilnehmer fragen, in welchen Krankenhäusern sie denn waren. Da ist sicherlich jemand dabei, der Dir eine Empfehlung geben kann.
Was in Deinem Krankenhaus abgeht, das ist ja unglaublich.
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  #15  
Alt 30.01.2023, 21:40
Muckel81 Muckel81 ist offline
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Guten Abend lieber Dirk und auch an alle anderen hier,

um nochmal auf die Selbsthilfegruppe zu sprechen zu kommen, unsere Erlebnisse mit der Klinik in der mein Mann bisher war, habe ich am Samstag in der Gruppe auch angesprochen und manche von denen waren in dem Krankenhaus und auch in der Ambulanz, wo er jetzt am Donnerstag hin geht. sie sagen dahin zu gehen ist eine super Entscheidung.Und André wird sich dort gut aufgehoben fühlen und manchmal geben auch Ärzte ,die zu diesem neuen Krankenhaus gehören in der Selbsthilfegruppe Vorträge.
Wir machen uns halt Gedanken ob es André schaden kann, weil die andere Klinik bisher alles behandelt hat und uns unsicher macht, wenn sie sagt ob das neue Krankenhaus(EVK) das überhaupt kann...
Wir wissen es ja nicht und sind deshalb vielleicht auch so leicht zu verunsichern aber bei dem neuen fühlen wir uns bis jetzt und wir kennen uns erst seit 2 Wochen allein schon durch die Kommunikation und Erklärungen irgendwie besser.Der hat uns in 2 Wochen wahrscheinlich schon 7 mal angerufen und erklärt uns alles, das Krankenhaus, was ihn bisher behandelt und hin und hergeschoben hat incl Anruf zur Diagnosestellung höchstens 3 mal in über einem dreiviertel Jahr. Und dann immer nur kurz angebunden. Hab mehrmals da angerufen und um ein Arztgespräch gebeten während mein Mann stationär war,,, da haben sie mich trotz mehrmaliger Bitte 8 Wochen warten lassen,..... sowas macht mürbe.Deshalb bin ich persönlich froh, dass wir jetzt den ambulanten Onkologen an der Hand haben und die Selbsthilfegruppe sagt, dass ist eine gute Wahl und es kann nur besser werden,.

Ich hoffe meine langen Texte nerven Euch nicht aber es tut gut es hier schreiben zu können.

Geändert von gitti2002 (30.01.2023 um 22:26 Uhr) Grund: PN
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