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  #16  
Alt 29.08.2010, 21:27
tsch69 tsch69 ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom - wirklich unwiderruflich das Ende?

Hallo,

leider verlief die Aktion letzten Freitag nicht optimal. Der Eingriff wurde endoskopisch über den Zwölffingerdarm durchgeführt. Allerdings konnte der Stent nicht gesetzt werden, da die Gallengänge laut Aussage der Ärzte aktuell "zu verengt" sind. Jedoch läuft immer noch ausreichend Galle ab. Die Ärzte ändern nun die Medikation um die Gelbsucht abklingen zu lassen und wollen in den nächsten Tagen nochmals versuchen, einen Stent zu legen. Leider hat sich nun durch den Eingriff auch bewahrheitet, dass der Tumor aufgrund seiner Lage irroperalbel ist. Körperlich macht unsere Mutter die letzten beiden Tage jedoch wieder einen "besseren" Eindruck. Die Hautfärbung ist wieder zurück gegangen und sie hat auch wieder Appetit. Dies lässt uns die kommenden Tage wieder etwas optimistischer erscheinen.


Viele Grüße
Tsch
  #17  
Alt 03.09.2010, 15:06
tsch69 tsch69 ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom - wirklich unwiderruflich das Ende?

Hallo,

ich wollte mich nach ein paar Tagen Abwesenheit im Forum mal wieder melden. Leider kann ich überhaupt nichts postives vermelden. Für unsere Familie stehen nun ganz harte Tage an. Der Zustand meiner Mutter hat sich zwischenzeitlich erheblich verschlechtert. Sie ist ganz schwach und kaum ansprechbar. Die Ärzte haben uns mitgeteilt, dass medizinisch nichts mehr machbar sei (austherapiert). Sie hat noch einen Portkatheter erhalten mittels dem man Ihr Infusionen, Flüssigkeit und Schmerzmittel zuführt. Sie erhält nun auch Morphin mit einer Dosierung von 1-2ml/h. Zwischenzeitlich liegt sie auch in einem Einzelzimmer und jeder weis, was das bedeutet. Ansonsten decken sich die Ereignisse weitestgehend wie sie Gottfried in seinem Thread schilderte. Wenigstens waren die Gespräche mit dem behandelnden Oberarzt sehr ehrlich und v.a. menschlich. Diese Erfahrung konnten wir leider nicht immer machen. Wir als Familie sind natürlich täglich bei Ihr und lassen Sie nicht allein, auch wenn ich persönlich täglich mehr Angst habe, das Krankenhaus zu betreten. Das ist alles so unendlich traurig.

Traurige Grüße
Tsch
  #18  
Alt 04.09.2010, 16:55
Peter68 Peter68 ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom - wirklich unwiderruflich das Ende?

Hallo Tsch,
auch wenn es im Moment nicht gut aussieht, so hoffe ich das sich der Zustand deiner Mutter bald wieder verbessert. Wir müssen jeden Moment mit unseren Lieben genießen, denn nichts im Leben ist so selbstverständlich, wie es uns meistens erscheint.

Ich drück euch ganz fest die Daumen
Peter
  #19  
Alt 06.09.2010, 13:42
Benutzerbild von tanja_129
tanja_129 tanja_129 ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom - wirklich unwiderruflich das Ende?

@Tsch
habt ihr darüber nachgedacht sie nach hause zu holen? Oder ist das nicht machbar? Ich für meinen Teil bin froh dass meine Mama zwar austherapiert
ist aber wir sie (mit Hilfe von Außen) zu hause betreuen können bis zum Schluss...

sonnige Grüße und weiterhin alles Gute und viel Kraf
tanja_129
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Das letzte Sandkorn fiel viel zu früh

Meine Mama wurde nur 56 Jahre alt: Januar 2008 OP nach Whipple, Chemo 2 Blöcke, Juli 2009 Rezidiv mit ausgeprägter Peritonealkarzinose seit September palliative Chemo. FortschreitenderTumorprogress Dezember 2009, seit Februar wieder Chemo. am 23. September 2010 nach langem Kampf auf ihre letzte Reise gegangen
  #20  
Alt 07.09.2010, 13:37
tsch69 tsch69 ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom - wirklich unwiderruflich das Ende?

Hallo Tanja,

vielen Dank für die Genesungswünsche. Natürlich würden wir sie gerne noch nach Hause holen. Das ist aber aufgrund ihres Zustands leider nicht möglich. Sie ist inzwischen sehr, sehr schwach und spricht auch nur noch ganz wenig. Im Kopf ist sie aber immer noch fit, was auch die Ärzte sehr überrascht. Vorgestern haben wir uns beispielsweise über Tirol (dort war sie immer gerne im Urlaub) unterhalten und sie hat offene Fragen, ohne überlegen zu müssen, beantwortet. Die Ärzte prüfen nun, ob die palliative Versorgung auch in dem Pflegeheim übernommen werden kann, in dem sie vor ihrer Einlieferung ins Krankenhaus lag. Dort ist es familiärer und nicht so "steril" wie im Krankenhaus. Ich möchte nicht sagen, dass die Versorgung im Krankenhaus schlecht ist, aber es ist und bleibt nunmal ein Krankenhaus. Für unsere Familie hätte es noch den Vorteil, dass dieses Heim ganz in der Nähe ist und wir jederzeit und unmittelbar zu ihr können. Der behandelnde Arzt sagte uns gestern noch, dass demnächst das vollständige Leberversagen eintreten wird. Vor 65 Tagen noch (scheinbar) total gesund, vital und voller Lebensfreude und nun dies. Das ist alles so traurig.

Viele Grüße
Gerhard
  #21  
Alt 07.09.2010, 16:27
Magra59 Magra59 ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom - wirklich unwiderruflich das Ende?

Lieber tsch

es gibt wohl keine Worte die euch trösten, oder euch die Angst nehmen können. Das werde ich gar nicht erst versuchen. Es IST traurig und es MACHT einem Angst, das ist leider so. Du sprichst das Tempo selber an, vor 65 Tagen war quasi alles in Ordnung und nun muss schon an den Abschied gedacht werden. Das ist furchtbar traurig und es zieht mir alle Eingeweide zusammen wenn ich an euch denke!

Wichtig ist es, dass ihr deiner Mutter vermitteln könnt dass sie nicht alleine ist. Die Medikamente werden sie beruhigen und Müde machen aber sie ist ganz bestimmt froh darüber von euch begleitet zu werden, denn wenn ich das alles richtig verstanden habe, weiss sie sehr genau wie es um sie steht. Ich wünsche euch allen viel Kraft um diese schwierige Zeit durchzustehen.

Liebe Grüsse
Manfred
  #22  
Alt 05.10.2010, 22:09
tsch69 tsch69 ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom - wirklich unwiderruflich das Ende?

Hallo,

unsere liebe Mama hat gestern, exakt 3 Monate nach ihrem Schlaganfall den Kampf gegen den Krebs verloren
Die letzten Tage waren sehr hart aber wir waren immer bei Ihr. Und ich bin mir sicher, dass sie uns auch die letzte Zeit wahrgenommen hat, auch wenn sie die letzten 3 Tage kaum noch eine Regung gezeigt hat. Sie wurde sehr fürsorglich und menschlich gepflegt und palliativ versorgt.
Wir können es immer noch nicht fassen, dass zwischen einem scheinbar gesunden und aktiven Leben und dem Tod nur drei Monate liegen können. Wir werden Sie immer in unseren Herzen tragen.

Verbringt soviel Zeit wie möglich mit den Menschen, die Euch nahestehen und genießt das Leben. Das Schicksal ist oft nicht fair.

Ich wünsche Euch alles gute und verbleibe mit traurigen Grüßen
Gerhard
  #23  
Alt 05.10.2010, 22:21
dolores2505 dolores2505 ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom - wirklich unwiderruflich das Ende?

Hallo Gerhard,
Dir und Deiner Famile sende ich mein herzliches Beileid.
Es ist sehr schwer einen geliebten Menschen zu verlieren und den weiteren Weg ohne ihn gehen zu müssen.
Es ist einfach unverständlich, vor allem in dieser kurzen Zeit.
Schön dass ihr bis zum Schluß bei Eurer Mutter ward,das hat sie bestimmt gespürt.
Viel kraft für die kommende Zeit
wünscht Euch
dolores
  #24  
Alt 06.10.2010, 10:38
Magra59 Magra59 ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom - wirklich unwiderruflich das Ende?

Lieber Gerhard

mein aufrichtiges Beileid. Nichts was ich hier schreiben könnte kann Euer Leid lindern, der Schmerz ist noch zu tief. Melde dich doch in ein paar Wochen noch einmal und lass uns wissen wie es deiner Familie und dir geht.

Herzliche Grüsse
Manfred

PS: ich findes es schön dass ihr deine Mutter den Rest ihres Weges nicht alleine habt gehen lassen...
  #25  
Alt 21.10.2010, 20:51
tsch69 tsch69 ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom - wirklich unwiderruflich das Ende?

Hallo Manfred,

inzwischen sind knapp über zwei Wochen vergangen, seitdem unsere liebe Mama ihrem Krebsleiden erlegen ist. Sie war immer der Mittelpunkt unserer Familie, egal ob als Frau, Mutter, Oma oder Patin. Ihr Tod hat ein großes Loch für uns alle hinterlassen. Ich bin jedoch froh, dass mein Vater gemeinsam mit meiner Schwester, Ihrem Mann und den zwei kleinen Kindern im Elternhaus lebt. Dadurch wird er doch immer wieder etwas abgelenkt und hat "Leben" um sich. Im Dezember diesen Jahres hätten sie 45 jährigen Hochzeitstag gefeiert.

Langsam kehrt aber auch etwas Ruhe ein und der Alltag kommt allmählich wieder Stück für Stück zurück. Ihre dreimonatliche Leidenszeit war eine sehr harte Phase. Als Angehöriger "hofft man dabei immer irgendwie auf ein Wunder", selbst wenn rationell betrachtet, alles dagegen spricht. Im nachhinein müssen wir auch ganz ehrlich sagen, dass uns kein Arzt der sie behandelt hat, falsche Hoffnungen gemacht hat. Es waren während der Behandlungszeit immerhin doch sechs Ärzte. Der Tumor war, wie sich später dann ja auch durch eine endoskopische Untersuchung bestätigt hat, leider irroperabel. Wir müssen den Ärzten und dem Pflegepersonal auch ganz hoch anrechnen, dass sie niemand mehr auf die erschütternde Diagnose aufmerksam gemacht hat, da sie diese ja erfolgreich verdrängt hatte. Und in dieser Situation muss man m.E. dem Patienten auch nicht mehr mit der brutalen Keule jegliche positive Einstellung nehmen. Uns wurde auch mitgeteilt, dass dies in der Krankenakte an vorderster Stelle stand.

Natürlich stellen sich uns viele Fragen:
Warum ist sie nicht sehr viel früher zum Arzt gegangen? Ich denke jedoch, dass dies an der Situation nicht viel gerändert hätte. Beim Gallengangkarzinom handelt es sich leider um eine Krebsart, die durch Standardvorsorgeuntersuchen kaum erkennbar ist. Und das heimtückische ist einfach die Tatsache, dass dieser Krebs nahezu schmerzfrei wächst. Somit ging sie erst zum Arzt, als sie Beschwerden hatte. Leider war es dann zu spät. Die Beschwerden wurden auch nicht primär durch den Tumor ausgelöst, sondern durch benachbarte Organe, auf die der Tumor dann drückte. Auch fragen wir uns oft, was passiert wäre, wenn sie nicht zusätzlich den Schlaganfall gehabt hätte. Da der Tumor irroperabel war, wär "wahrscheinlich" eine Chemo zum Einsatz gekommen. Hier kann ich nur Vermutungen äußern. Ärzte sagten uns aber auch, das eine Chemo in diesem Krebsstadium das Leben nur unnötig um einige Monate verlängert hätte, bzw. sie sich gequält hätte. Diese Frage kann (und ich denke das ist gut so) niemand beantworten.

Sie wird immer in unseren Herzen bleiben. Sie durfte 70 Jahre alt werden und war bis zu ihrem Schlaganfall nie beeinträchtigt und kaum krank. Sie konnte bis dahin all das tun und so leben, wie sie es wollte. Und genau so werden wir sie in Erinnerung halten.

Viele Grüße an alle Leidensgenossen
Gerhard

Geändert von tsch69 (21.10.2010 um 20:53 Uhr)
  #26  
Alt 22.10.2010, 05:38
Magra59 Magra59 ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom - wirklich unwiderruflich das Ende?

Hallo Gerhard

schön dass du dich nochmals meldest und mit uns deine Gedanken und Gefühle teilst. Obwohl ich im Grundsatz die Meinung vertrete ein mündiger Patient muss von seinen Ärzten die Wahrheit gesagt bekommen glaube ich dass im Falle deiner Mutter richtig gehandelt worden ist. Denn noch vor der Wahrheit steht das Wohl des Patienten. Die Abwägung darüber ist schwer und von jemand Aussenstehendem wie mir nicht wirklich vorzunehmen. Da muss man dann halt einfach auch mal Vertrauen haben.

Eure familäre Situation ist natürlich toll und es ist für deinen Vater sicherlich sehr hilfreich nicht allein durch den Alltag gehen zu müssen. Wo ist die gute alte Grossfamilie nur geblieben?

Dass in Euren Köpfen nach wie vor viele Fragen herumgeistern ist glaube ich ganz normal. Die meisten Fragen hast du ja aber bereits selber beantwortet. Dein Schlusssatz gefällt mir am besten und ich finde du hast damit absolut Recht. Ihr solltet Euch in Eurer Erinnerung an die 70 guten Jahre Deiner Mutter halten und nicht an die letzten 3 Monate die leider nicht gut waren. Ich habe grosses Vertrauen in Euren Familienverbund, ihr werdet das gemeinsam ganz bestimmt gut hinbekommen !

Lieber Gruss
Manfred
  #27  
Alt 06.11.2010, 15:15
nina2205 nina2205 ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom - wirklich unwiderruflich das Ende?

Hallo,
ich habe deinen Beitrag gelesen und weiß, wie es euch allen im moment geht.
Bei meinem Vater wurde vor 4 1/2 Jahren ein Gallengangskarzinom entdeckt. Dieser wurde jedoch in Oldenburg durch Prof. Raab (Whipple-Methode) entfernt. Nach 3 Monaten "Ruhe" wurde dann vom Onkologen Lebermetas festgestellt. Danach begann die Chemotherapie. Die Lebermetas haben sich zurückgebildet-bis vor Kurzem waren diese per MRT+CT nicht mehr erfaßbar. Die Ärzte hatten damals eine Lebenserwartung von 2 Jahren prognostiziert. Mein Vater hat aber länger damit gelebt. Es gab immer wieder Mal "Rückschläge". Irgendwann wollten (durch die Chemo) die Nieren nicht mehr so-also Dialyse. Wir hatten noch eine schöne, wenn auch manchmal anstrengende Zeit und sind dankbar, das er immer wieder gekämpft hat. Aber diesen Kampf hat er vor 2 Wochen verloren.
Warum ist das Karzinom bei deiner Mutter nicht operierbar? Sucht euch auf jeden Fall einen guten Onkologen (den hatten wir anfangs leider nicht) und kämpft und unterstützt, wo es nur geht. Und wenn nicht unbedingt ersichtbar, gebt nichts auf die Lebenserwartungsprognosen der Ärzte.
Ich drücke euch ganz tüchtig die Daumen, dass noch irgendwas machbar ist!
Es grüßte dich herzlich
nina2205
  #28  
Alt 06.11.2010, 15:39
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Registriert seit: 04.09.2007
Beiträge: 1.912
Standard AW: Gallengangkarzinom - wirklich unwiderruflich das Ende?

Liebe Nina,

es ist hilfreich, immer den ganzen Thread zu lesen. 2 Posts über deinem schrieb tsch, dass seine Mutter inzwischen leider verstorben ist.

Herzliches Beileid!
  #29  
Alt 06.11.2010, 17:27
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Beiträge: 2.204
Standard AW: Gallengangkarzinom - wirklich unwiderruflich das Ende?

Da es sich hier um den Thread von tsch handelt und seine Mutter leider verstorben ist, schließe ich dieses Thema jetzt.

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