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  #1  
Alt 20.05.2010, 23:35
Sophie61 Sophie61 ist offline
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Registriert seit: 20.05.2010
Beiträge: 2
Standard Klatskin IV

Hallo,
mein geschiedender Mann (49J) und vater meiner beiden Mädchen, 15 und 20J hat Klatskin-Krebs. während er OP hat man festgestellt,dass der Tumo inoperabel ist. Man entfernte die Gallenblase und setzte 2 Stents. Wie lange er noch hat, weiß man nicht. Nachdem seine Narbe nicht heilte, hat er zusätzlich noch Wasser in Bauch und Beinen angesammelt, nahm 12kg zu und jetzt wieder ab. Er hat sein Leben lang stark geraucht und ist Alkoholiker. Seit 12 Wochen alkohol-abstinent. Wer hat Ähnliches erlebt? Wie lange hat er noch?
Wann sag ich's den Mädchen?
Wer hat Rat?

LG Sophie61
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  #2  
Alt 21.05.2010, 09:30
Andi1972 Andi1972 ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Klatskin IV

Hallo Sophie,

ich kann dich sehr gut verstehen - auch wenn unsere Geschichte eine leicht andere ist.

Bei meiner Frau wurde vor drei Wochen der Klatskin IV diagnostiziert. Wir haben zwei Kleinkinder. Auf Anraten unseres Kinderarztes und auch des betreuenden Psychologen der Klinik haben wir den Kindern die "Wahrheit" gesagt - natürlich altersgerecht. Jedes Kind reagiert anders, aber eins ist wohl klar: Deine Mädels spüren die Veränderung und haben auch für mein Dafürhalten Anrecht auf die Wahrheit. Insb. bei Euren Kindern, die ja schon größer sind ist es sicherlich besser sie durch Euch/Dich aufzuklären als dass dies andere (vielleicht auch unabsichtlich) tun. Sprich doch einfach mal Euren Arzt direkt an.

Die Frage nach "wie lange hat er noch" wird dir wohl keiner sagen können - so geht es uns zumindest. Gib jedoch bitte nicht zu viel auf das, was man so liest, denn letztlich ist jeder Krankheitsverlauf anders.

Ich wünsche Dir, deinem Exmann als auch deinen Kindern viel Kraft und vor allem viel positive Gedanken, denn das Einzigste was bei dieser drecks Krankheit und der Prognose bleibt ist die Hoffnung und die darf bitte nicht sterben!!


Liebe Grüße
Andi
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  #3  
Alt 21.05.2010, 16:32
Sophie61 Sophie61 ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Klatskin IV

Hallo Andi,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort! Ich sehe es genauso wie du, bin sowieso jemand, der Dinge direkt angeht. Ich habe mich im Leben bei schwierigen Fragen aber auch immer gern beraten lassen oder Erfahrungen eingeholt. Die Stationsschwester hatte mir auch schon dazu geraten.

Deine Situation ist aber ja eine viel schlimmere als meine. Dein Kinder sind noch klein, du selbst bist emotional viel verstrickter als ich. Vielfach habe ich hier von einigen Spezialisten gelesen. An deiner Stelle würde ich sie konsultieren, speziell die Kliniken in Mainz, Hamburg und Berlin. Manchmal traut sich der eine oder andere Arzt aus seiner Spezialisierung heraus schon mehr zu als der andere. Wer weiß!

Ich wünsche euch ganz viel Glück, vielleicht können wir uns mit Entwicklung und Erfahrung ja hier auf dem Laufenden halten.

Liebe Grüße
Sophie61
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  #4  
Alt 29.05.2010, 09:50
xkaan xkaan ist offline
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Beiträge: 36
Standard AW: Klatskin IV

Hallo,
bei meiner Mutti wurde auch ein Klatskin Tumor typ 4 festgestellt..ich war so fertig..sie wurde in berlin erfolgreich von Prof. Neuhaus operiert. Wo anders könnte man sie vielleicht nicht operieren. Ich würde euch vorschlagen, euch eine Meinung aus Berlin zwecks Op zu holen..Da dies auch die einzige Hoffnung auf eine Heilung ist.
Ich wünsche euch viel Kraft!!
Gruß
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  #5  
Alt 15.09.2010, 20:47
ThomasL70 ThomasL70 ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Klatskin IV

Nun ja, jetzt bin auch hier gelandet, auch wenn das in der Regel nichts Gutes bedeutet.

Mein bester Freund (45) hat vor wenigen Wochen die niederschmetternde Diagnose Klatskin IV bekommen. Glücklicherweise hat er das mit seiner typischen Sturkopfmentalität aufgenommen: "Na dann stellen wir uns mal der Herausforderung". Die Diagnose wurde in der Berliner Charité gestellt. Ich möchte den Namen des Professors nicht nennen (nicht Herr Neuhaus), aber einem Patienten sinngemäß mitzuteilen: So das wars mein Junge. Kannst ja Chemo machen, bringt Dir ein paar Monate. Brauchst auch sonst niemanden zu fragen, das wird nix mehr" ist schon arg frech. Konträr zum Rat des Herrn Professors haben wir das Internet abgegrast, Spezialkliniken in aller Welt angeschrieben und Spezialisten kontaktiert. Teilweise warten wir noch auf Antworten. Bei unserer Suche haben wir auch die Alternativmedizin mit ins Auge gefasst. Coy-Diät, Pilze, etc. Auch die Behandlung mit der Ionenkanone (Stichwort Cyberknife) haben wir uns angeschaut. Da aber in der Leber schon viele Metastasen entstanden sind (zum Glück noch keine Fernmetastasen) erscheint uns diese Methode in Einklang mit einem Mediziner als weniger erfolgsversprechend. Wie schon geschrieben, haben wir auch die Alternativmedizin ins Auge gefasst.

Nun sind wir auf die Median Klinik in Bad Berka gestoßen und schlußendlich hat sich mein Freund zu folgendem, in meinen Augen sehr sinnvollen Weg entschieden. Zunächst einmal unterzieht er sich eingehenden Tests um festszustellen, was sich im Körper im Ungleichgewicht befindet. (Nicht einfach nur die üblichen Bluttests), gleichzeitig bekommt er Vitaminpräparate und macht jetzt eine Diät die der Coy-Diät nicht so unähnlich ist. Im nächsten Schritt soll dann radioaktives Material direkt in den Krebsherd gesetzt werden. Wenn das erfolgreich ist, hat man eine kurative Operation in Aussicht gestellt.

Zunächst einmal möchte ich festhalten, dass mein Freund und sein gesamtes engeres Umfeld sehr offensiv mit der Diagnose umgeht. Wir reden offen darüber was die Konsequenzen sein können, dass der Kampf mit der Krankheit noch gar nicht so richtig begonnen hat und sicherlich noch viele Tiefschläge zu erwarten sind, sagen uns aber auch, Wunder passieren immer wieder. Des weiteren sind wir von der Berliner Charité schwer enttäuscht. Auch ein Grund, warum mein Freund auf die klassische Chemo verzichtet. Hingegen ist die ärztliche und seelische Fürsorge der jetzigen Heilpraktiker und Ärzte erstklassig. Für mich ist es keine Diagnose dem Patienten mitzuteilen, dass man zu 95-100% in den nächsten Monaten sterben wird. Zumindest sollte man durch psychologische Seelsorge den Patienten dazu bringen, den Kampf mit der Krankheit aufzunehmen, als ihm den letzten Tritt zu versetzen. Sei´s drum. Die Entscheidung ist gefallen.

Jetzt endlich meine Frage, gibt es hier auch andere Patienten, die einen ähnlichen Weg eingeschlagen haben und hierzu postive oder auch negative Erfahrungen einbringen können. Wir sind derzeit voller (vermutlich auch naiver) Hoffnung, aber zumindest leidet so die Lebensqualität meines Freundes derzeit kaum. Für Antworten und Ratschläge wäre ich unendlich dankbar.

Liebe Grüße
Thomas
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  #6  
Alt 26.09.2010, 01:30
xkaan xkaan ist offline
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Standard AW: Klatskin IV

Das tut mir alles sehr leid Thomas. Ich find es auch nicht korrekt, dass viele Ärzte manchmal so offen reden müssen. Natürlich sollte man dem Patienten auch nicht anlügen, aber man sollte auf keinem Fall dem Menschen so die Lebensfreude entnehmen.

ich wollte eigentlich eher daraufhin, dass man sich vielleicht noch weitere Meinungen einholen sollte. Schließlich kann es ja sein, dass der eine Arzt kompotenter ist als der andere. Ich war von den Ärzten an der Charite sehr positiv überrascht. Schließlich war das auch eine sehr schwere Operation, wo sich viele Ärzte erst nicht einmal heran trauen.

Kein Mensch auf dieser Erde weiß wie lange welch einer zu leben hat. Ich hoffe, dass sich bei euch alles zum guten entwickelt und viele schöne Jahre noch vorliegen.
liebe grüße
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  #7  
Alt 17.10.2010, 17:30
ThomasL70 ThomasL70 ist offline
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Standard AW: Klatskin IV

Hallo xkaan,

nun ja, zunächst kam der Schock, dann der Hoffnungsschimmer. Bad Berka hat die Mischbehandlung abgelehnt, da der Krebs zu weit fortgeschritten. Allerdings haben Sie auf Jena verwiesen und nach eingehender Untersuchung steht nun fest, dass außer in der Leber noch keine Metastasen festgestellt wurden und somit eine Lebertransplantation möglich ist. Es gibt bereits 6! Familienangehörige, die sich zur Lebendspende bereiterklärt haben.

Nun hier noch meine Frage. Man liest sehr viel, dass auch eine Lebertransplantation nicht der Weisheit letzter Schluß ist und die 5-Jahres-Überlebensrate erschreckend gering ist. Ist das tatsächlich noch so, oder sind diese Angaben heutzutage nicht mehr soooo zutreffend?

Gruß
Thomas
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  #8  
Alt 02.11.2010, 00:37
xkaan xkaan ist offline
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Standard AW: Klatskin IV

Hallo Thomas,

wie siehts denn inzwischen aus. wurde bereits eine Transplantation durchgeführt? Ich hoffe das alles bestens verläuft.

leider weiß ich da auch nich viel mehr bescheid. Ich habe damals auch viel im Internet recherchiert. Diese Zahlen haben mich auch sehr verrückt gemacht. daraufhin habe ich die Ärzte angesprochen. Sie meinten das die Prognosen sich inzwischen verbessert haben, aber man nichts von diesen zahlen abhängig machen darf, da bei jedem der krankheitsverlauf ganz anders ist.

Auf dieser internetseite steht auch, dass sich die Prognosen in den letzten Jahren verbessert haben.

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...l.asp?id=59156

auch über lebertransplantationen steht ein beitrag..wenn ich das richtig verstanden habe, konnte sogar bei 85% der 35 untersuchten Patienten eine 5-Jahres-Überlebensrate erreicht werden, durch eine spezielle Behandlung.
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  #9  
Alt 02.11.2010, 02:21
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: Klatskin IV

Hallo Thomas,

also ich bin erfahrungsgemäß auch der Meinung, dass an der Charite sehr kompetente Leute sitzen, die wissen was sie sagen und tun.
Die Prognose beim Klatskin ist nunmal schlecht. Viel schlimmer finde ich da falsche Hoffnungen zu machen.

Der von euch eingeschlagene Weg hört sich interessant an. Wäre schön wenn Du berichten würdest, wie es weiter geht.

Zum Thema Lebertransplantation: Na klar ist der Eingriff risikoreich... Auf der anderen Seite ist das beim Klatskin in dem Stadium wohl die einzige Möglichkeit überhaupt eine vollständige Heiluing zu erreichen, von daher geht man halt das Risiko ein.
Eine bessere Alternative gibt es leider nicht.

Viele Grüße
Sophie
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  #10  
Alt 02.11.2010, 18:05
ThomasL70 ThomasL70 ist offline
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Standard AW: Klatskin IV

Hallo Sophie,

eigentlich wollte ich noch ein wenig warten, bis ich mit einer positiven Meldung komme, aber wenn schon danach gefragt wird, dann kann ich vielleicht ein wenig Hoffnung verbreiten.

Der Termin in Jena verlief ausgesprochen positiv. Zwar war die Leber voller Metastasen, aber zum Glück eben nur die Leber und das in diesem späten Satdium. Aus diesem Grund war es möglich, eine Transplantation durchzuführen. Im Übrigen ganz im Gegensatz zur Meinung des Professors an der Charité.

Zur Spende haben sich aus dem Familien- und Bekanntenkreis 8! Spender bereit erklärt. Am Ende wurde es die Nichte. Letzten Donnerstag war die OP und die verlief blendend. Es wurde sogar ein Teil des Gallengangs transplantiert. Da ich beruflich wieder mal in der Ferne bin, habe ich keine genauen Informationen. Aber, die transplantierte Leber hat innerhalb von 24h ihre Arbeit aufgenommen. Es gab keinerlei Komplikationen. Der Arzt hat nach 2 Tagen gefragt, für welchen Sport sich mein Freund den entschieden hätte. Es geht ihm sehr gut und er ist guter Dinge, auch wenn er noch ein wenig schlapp ist. Als ich meinem Freund sagte, wie sehr ich ihn für seine Tapferkeit bewundere, sagte er: "Ach was. Ich freue mich auf die OP. Es ist doch meine einzige Chance. Entweder es klappt oder ich bin sowieso tot."

Natürlich ist es noch viel zu früh, um die Siegesflagge zu hissen, aber im Moment spricht sehr viel dafür, dass der eingeschlagene Weg zum Erfolg führen kann. Die Prognose aus der Charité lautete mit Glück 6 Monate. Jetzt darf man auf Genesung hoffen.

Ich wünsche mir, das diese Nachricht für die, die dies lesen ein Ansporn und Mutmacher ist. Die Klatskin IV Prognose ist schlecht, aber sie muß nicht das Todesurteil sein. Vergessen wir nicht, es handelt sich hier nicht um eine sogenannte Wunderheilung sondern um klassische Schulmedizin und ganz offensichtlich kann man mit entsprechender Hartnäckigkeit seine Aussichten deutlich verbessern.

Bitte versteht mich nicht falsch, uns ist bewußt, das hier eine gehörige Portion Glück mitspielt. Der Klatskin hatte bereits die gesamte Leber befallen, aber eben zum Glück noch keine Fernmetastasen gebildet. Wäre das der Fall gewesen, dann hätte nur noch ein Wunder helfen können. Auf der anderen Seite, hätte man sich mit der ersten Diagnose abgefunden und die palliative Chemo gewählt, dann wäre der frühe Tod unvermeidlich gewesen. Ich kann deshalb jedem nur raten, zumindest eine zweite und dritte Meinung einzuholen. Wenn nur jeder Zehnte das Glück hat, wie es mein Freund hatte, dann kann eben doch das eine oder andere Menschenleben gerettet werden. Obwohl wir beide sehr ateistisch sind, danken wir Gott für diese Chance und hoffen, dass der bisher vielversprechende Verlauf anhält und der Klatskin besiegt werden kann.

Man muß natürlich auch erwähnen, dass es noch viel zu früh ist, um von einem "Sieg" zu sprechen. Es können immernoch Probleme auftreten und ein Rezidiv ist nie ausgeschlossen. Aber die 0% Chanche liegt jetzt irgendwo bei über 50% und das ist doch immerhin schon mal ein riesen Erfolg.

Ich werde jedenfalls weiter über den Verlauf berichten, einfach um verzweifelten Menschen ein wenig Hoffnung zu machen.

Liebe Grüße
Thomas

Geändert von ThomasL70 (02.11.2010 um 18:23 Uhr)
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  #11  
Alt 02.11.2010, 18:21
ThomasL70 ThomasL70 ist offline
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Standard AW: Klatskin IV

Zitat:
Zitat von xkaan Beitrag anzeigen

Auf dieser internetseite steht auch, dass sich die Prognosen in den letzten Jahren verbessert haben.

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...l.asp?id=59156
Alleine das sollte einem zu denken geben und in gewisser Weise Mut machen:

Zitat:
Wie bei kaum einem anderen Tumor hängt die Resektabilität von der Erfahrung des Chirurgen ab. Die herausragende Rolle des Chirurgen spiegelt sich in einer retrospektiven Studie wider, in der Patientenkollektive einer amerikanischen und einer japanischen Klinik verglichen wurden. Die Resektabilitätsrate betrug in der amerikanischen Klinik 25 % und in der japanischen Arbeitsgruppe 79 %, obwohl die japanischen Patienten an fortgeschritteneren Tumoren erkrankt waren (e8).
An der Charité wurde klar gesagt, dass eine Operation unmöglich sei. Jena hat gesagt: "No Problem", wobei das no Problem etwas ironisch gemeint war. Die Operation war alles andere als einfach und hat fast 10h gedauert, aber jetzt gibt es eben diese Chance!
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  #12  
Alt 08.12.2010, 16:42
ThomasL70 ThomasL70 ist offline
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Standard AW: Klatskin IV

Geschafft!!

Ich möchte als Mutmacher verkünden, dass mein Freund heute als von Klatskin IV geheilt , vorzeitig aus der Uniklinik Jena (4 Wochen nach der OP) entlassen wurde. Es geht ihm sehr gut. Die Zeit wird zeigen, ob dies von Dauer sein wird. Von der Diagnose, bis zur Entlassung sind gerade einmal 3 1/2 Monate vergangen.

Ich wünschte mir, dass alle Patienten solches Glück haben. Aber eines ist klar, es lohnt sich immer zu kämpfen, und sei die Prognose noch so schlecht.

Liebe Grüße
Thomas
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  #13  
Alt 09.12.2010, 18:47
Rösschen Rösschen ist offline
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Registriert seit: 09.12.2010
Beiträge: 69
Standard AW: Klatskin IV

Hallo,
mein Mann (55) wird heute aus der Klinik entlassen mit Gallengangkarzinom, Metastasen in Leber und Lunge. Der Gallengang wurde entlastet. Er bekommt seit gestern Chemo. Ich bin irgend wie noch neben mir und kann das alles noch gar nicht glauben. Wie geht es weiter?
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  #14  
Alt 09.12.2010, 22:05
der_weg der_weg ist offline
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Beiträge: 501
Standard AW: Klatskin IV

Zitat:
Zitat von ThomasL70 Beitrag anzeigen

Ich möchte als Mutmacher verkünden, dass mein Freund heute als von Klatskin IV geheilt ,
Als "geheilt" gilt jemand, der 5 Jahre nach der Therapie noch tumorfrei ist... also bis dahin ist es noch ein Stückchen....

Ich wünsche Deinem Freund alles Gute, und dass es so bleibt wie es jetzt ist...
Wär schön wenn Du weiter berichten würdest....

Beste Grüße
Sophie
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  #15  
Alt 10.12.2010, 18:31
ThomasL70 ThomasL70 ist offline
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Registriert seit: 15.09.2010
Beiträge: 6
Standard AW: Klatskin IV

Zitat:
Zitat von der_weg Beitrag anzeigen
Als "geheilt" gilt jemand, der 5 Jahre nach der Therapie noch tumorfrei ist... also bis dahin ist es noch ein Stückchen....

Ich wünsche Deinem Freund alles Gute, und dass es so bleibt wie es jetzt ist...
Wär schön wenn Du weiter berichten würdest....

Beste Grüße
Sophie
Sogesehen ist man nie geheilt, aber nachdem 2 Ärzte gesagt hatten, dass es keine Chance mehr gibt und dann kommt der Dritte und sagt, ja wir können es machen und nach 4 Wochen wird man entlassen (krebsfrei), dann kannst Du Dir vorstellen, wie glücklich wir alle sind. Aber ganz klar, Du hast Recht, die Zeit wird zeigen, ob der Krebs wirklich besiegt wurde. Jedenfalls bleiben uns jetzt mehr als 6 Monate, die in der Berliner Charité gegeben wurden.

Ja und ich werde weiter hier reinschauen und berichten, wenn es was Wichtiges gibt. Aber für den Moment wird der Erfolg "gefeiert".

@Rösschen

Bei meinem Freund konnte eine Lebertransplantation durchgeführt werden. Allerdings nur, weil im Körper noch keine Metastasen waren. Ich kann Dir nur raten, hol Dir mehrere Meinungen ein und bleibt hartnäckig. Wir hatten auch Absagen, aber irgendwann war eben doch Glück im Spiel. Auf jedenfall wünsche ich Euch beiden viel Kraft für den harten Weg!

Gruß
Thomas
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