Sohn (16) Osteosarkom

[Aurelie]

Hallo,

Bei meinem Sohn (16)wurde die Diagnose am 26.4.13 gestellt.
Für mich ist meine Welt zusammengebrochen und manchmal möchte ich einfach mein altes Leben zurück.
Christian wird nach der Euramos-1/Coss-Therapie behandelt.. Chemo...OP.....Chemo.Wir sind in der 5 Woche , Cis-Platin hat er über haupt nicht vertragen und es war dauer Übelkeit...konnte, ich glaube insgesamt 5 Tage garnichts essen und auch kein essen riechen.Blutwerte waren im Keller so dass wir noch einen Tag länger im Kh bleiben mussten. Dann 2 Wochen Chemopause und weiter ging es mit MTX ....mit einer allergischen Reaktion so das sie nur die Hälfte geben konnten aber sein allgemein Zustand war sehr gut. Nun warten wir auf die 2 Dosis MTX vom anderen Hersteller.
Wir wissen leider noch nicht wie die OP ausgeht, wir haben unser Gespräch erst in 2 Wochen. Ich hoffe, dass es bei Christian auch die Möglichkeit geben wird mit einem künstlichen Kniegelenk. Am schrecklichsten wäre für mich Umkehrplastik...ein Mädchen,9 Jahre liegt gerade auf unserer Stadion und wurde am Montag operiert und ich will und kann mich an so einen Gedanken einfach nicht gewöhnen.

Ich wünsche Euch viel Glück und ganz viel Kraft

[Ilona 2010]

@Aurelie,
Dass dich eine Umkehrplastik erschreckt, find ich erst mal nicht unnormal, aber wenn es so sein soll, wird man damit fertig. Meine Tochter hat zwar keine, ihr wurde der Unterschenkel amputiert und sie kommt sehr gut mit ihrer Prothese klar. In der Reha haben wir alles gesehen, endoprothese, Umkehrplastik und eben Prothese, die Kinder und Jugendlichen kommen damit wirklich gut zurecht, wenn erst alles verheilt ist, keine chemo mehr läuft und man sich neu auf das laufen lernen einlassen kann.

[lion]

hallo!

zu erst einmal ich habe im kh viele kinder von 3monaten bis ins jugendalter
gesehen.
es muss schrecklich sein als mutter damit umgehen zu müssen aber was du schilderst ist leider nicht zu vermeiden.
wollte dir eigentlich nur mut machen und dein junge wird es schaffen
junge menschen können laut der kinderstation die war nämlich neben mir
sehr sehr viel aushalten und sind die härtesten im nehmen.
habe selber ein kind mit 3 und da ich brustkrebs habe ist meine angst
sie bekommt es auch wahrscheinlich auch so stark wie deine.
ich hab beim op saal nur geweint weil 2 babys eine schwere op hatten.
mein absolutes mitgefühl tapfer bleiben und deinen jungen wünsch ich viel kraft und viel geduld
ps nie aufgeben und immer ein bisschen lachen das hilft dir und ihm
alles liebe

[Aurelie]

Hallo Lion,
ich danke dir für die netten Zeilen. Letztendliche ist es mir egal ob nur auf einem Bein oder auf gar keinen.... Hauptsache er wird wieder gesund und wir besiegen seinen Untermieter.

Lieben Gruß aus der Hauptstadt

[Jamila05]

Halloooooo

Es stimmt mich so unendlich traurig das wieder jemand getroffen ist von dieser mistigen Diagnose...

Liebe Aurelie

Alles was ich machen kann ist dir nur die besten Wünsche zu schicken...
Meine Tochter nun 11 Jahre hatte ebenfalls ein Osteosarkom und eine interne Prothese bekommen....Da sie noch wächst eine Wachstumsprothese...
Ich lese Grüße aus der Hauptstadt....Ich vermute somit ihr sein im RVK auf Station 30?!?!

Wenn dem so ist kann ich dir nur sagen, dass du in den besten Händen bist, denn auch wir waren dort.

Weiter kann ich dir nur anbieten das ich gern bereit bin auch mit dir zu sprechen...
Mit fehlte es 2011 so sehr einen Gesprächspartner zu haben....
Es gab dennoch, Gott sei Dank kein weiteres Osteosarkom.

In Gedanken bei dir
Jazz

[Stuggi]

Hallo Aurelie,

ich bin genau so ein Fall (gewesen).
Hatte zum 17. Geburtstag auch meine Tumordiagnose (MFH) und mir wurden
3 Möglichkeiten gezeigt: Amputation, Umkehrplastik, Endoprothese.
Wurde in der Reihenfolge auch favorisiert.
(ist in der Reihenfolge glaub sicherer)
Ich hab lange mit den Ärzten gerungen und dann meine Endoprothese bekommen.
Naja ... hmm ... ihr müsst diese Entscheidung jetzt auch irgenwie treffen.

Bei mir war es so, dass Umkehrplastik ästhetisch garnicht geht! Ich bin ne Wasserratte und mit einer Amputation hätte ich noch halbwegs leben können, aber meine Endoprothese war mir natürlich lieber.
Damals (vor 20 Jahren) hat man nur nach Heilungschancen und Funktion geschaut und nicht so, wie jemand damit zurecht kommt oder wie es aussieht. Letztendlich hat mein damaliger Arzt aber aufgegeben und mich zum Spezialisten gehen lassen - und der hats dann ja auch hinbekommen

Wenn ihr, oder besser, dein Sohn mit einer dieser 3 Möglichkeiten leben könnt, dann rate ich dir ihn da immer zu unterstützen in seiner Meinung. Nicht immer ist man in der Chemo besonders stark.
Knöpft euch nochmal die Ärzte vor! Ohne genaues warum und wie und wieso würd ich da nichts über mich ergehen lassen.
Auch wenns euren Ärzten wehtut (das ist wirklich so): holt euch ne Zweitmeinung, wenn es nicht so 100 pro passt.

Ich wünsch euch viel Glück - dann das ist oft einer der Gründe, warum man überlebt. Die kränklichsten Menschen können das schaffen und die Stärksten erwischt es. Alles ist anders.
Nur kämpfen, davon bin ich überzeugt, solltet ihr!

liebe Grüße
Sebastian

[Ankulic]

Hallo Aurelie!

Zunächst tut es mir sehr Leid für dich und natürlich auch sehr für deinen Sohn.
Bei mir wurde 2011 mit 20 Jahren ebenfalls ein Osteosarkom festgestellt.
Ich habe natürlich direkt an mein Bein gedacht (hatte den Tumor im Wadenbein) und mir wurde gesagt das mein Bein eventuell amputiert werden muss.
Als ich dann zu erfahrenen Chirurgen gegangen bin mussten die erst mal drüber lachen, da heutzutage die Technik oder wie man es nennt sehr ausgereift ist.
Mir wurde der Knochen entfernt, jedoch mit einem Nerven sodass ich immer eine Schiene tragen muss.
zur info. Ich wurde in Münster operiert da mir gesagt wurde, dass die die meiste Erfahrung mit dieser Art von Tumor haben ( chemo in essen)
Natürlich kann ich hierbei nur von meinem Tumor sprechen. Warte auf das Gespräch denn er Arzt hat natürlich am meisten Ahnung.

Zur Chemo: Sie war für mich persönlich das Schlimmere bei dem Ganzen.
Ich habe genau wie dein Sohn Cisplatin, sowie eine hochdosis MTX im Wechsel bekommen. Jeder reagiert natürlich anders, jedoch war dieses Cisplatin totaler mist. Jedes mal sehr starke Übelkeit und sich total dreckig fühlen. Dann nach Hause und jedes Mal nach paar Tagen schlechte Blutwerte und ab ins Krankenhaus. Nach paar Tagen im KH ging es mir dann wieder besser.
Jedoch hatte ich nicht viel davon denn dann ging es mit dem Mtx los. Zwar war die Übelkeit weniger schlimm wie bei Cisplatin aber das zeug ist auch sehr gefährlich. Das schlimmste dabei war eig das Warten bis die Blutwerte besser werden (bis das Mtx unter einen Wert fällt) das macht einen irre.. Und vor allem die Entzündungen im Mund deshalb immer schön die MundSpülung benutzen.

Ich hoffe ihr seid einfach in guten Händen.. Kann natürlich die Sorgen um das Knie verstehen, würde mich jedoch eher auf die Chemo konzentrieren.
Hauptsache dein Kleiner wird gesund.

Er hat sehr sehr gute Chancen Aurelie!
80% ... Das ist sehr viel und das hat mir auch immer geholfen das zu wissen.

Ich stehe auch für Fragen gerne bereit..

Ich wünsche euch sehr sehr viel Kraft.


Mfg ankulic

[Aurelie]

Nun sind wir wieder aus dem KH raus...erst einmal ein wenig entspannen. Zweite Gabe des MTX vom anderen Hersteller und Desensibilisierung gut durchgekommen. Ein wenig ist die Mundschleimhaut in Mitleidenschaft gezogen aber durch viel spülen mit Kamilentee haben wir die 3 Chemo gut überstanden.
Wir warten immer noch auf unser OP Gespräch...ja,so eine Prothese ...das wäre toll..so das man nichts sieht....wir haben Hoffnung.
Danke für die Antworten...es ist ein Gutes Gefühl nicht alleine zu sein.
Liebe Grüße
Aurelie

[Wuselina]

Hallo Aurelie

Es tut mir Leid, dass dein Sohn auch durch diese miese Therapie gehen muss... Ich weiß, dass das ein verdammt harter Weg ist. Aber die Chancen stehen gut! Ich bin auch Angehörige. Meine kleine Schwester bekam März 2012 die Diagnose Osteosarkom im linken Oberschenkel, direkt über dem Knie. Da war sie 14. Ihren 15. Geburtstag haben wir im Krankenhaus gefeiert, genauso wie Weihnachten. Die Therapie hat sich bis Januar diesen Jahres hingezogen, aber seit dem ist sie Krebsfrei!
Behandelt wurde sie auch mit Cis-Platin und MTX. Und ja, die Nebenwirkungen davon sind echt Mist... Jedes Mal, wenn ich gesehen habe, wie sie leidet, hätte ich am Liebsten alles gestoppt. Hatte doch das Gefühl, dass sie ihr da das pure Gift geben. Aber so darf man ja nicht denken, es hilft ja!
Nun zur Operation:
Sie hat eine Prothese bekommen und die Operation war in Münster. Die scheinen da echt führend zu sein in der Richtung. Hab schon von Vielen gelesen, die da behandelt wurden. Sie hat eine Prothese bekommen für Erwachsene, keine Wachstumsprothese, da sie fast ausgewachsen ist. Wird bei deinem Sohn ja sicher ähnlich sein?
Habt ihr denn nun schon euer OP-Gespräch gehabt? Wenn ja, was hat sich da ergeben?
Ich wünsche euch ganz viel Kraft auf dem weitern Weg!
Liebe Grüße

[Stuggi]

Zitat von Aurelie

...ja,so eine Prothese ...das wäre toll..so das man nichts sieht....wir haben Hoffnung...

Hi Aurelie,

sehen wird man schon was.
Die Narbe wird bestimmt 15-20cm und wenn noch 40% der Muskeln fehlen in der Wade (also bei mir ist´s so) wird man schon zum "Hingucker" am See.
Naja, bin da erst drüber weg, als ich mal in Holland war: die hat das garnicht interessiert - oder zumindest hat keiner mein Bein angestarrt
Am besten sind immer die kleinen Kinder "was hast n Du da gemacht?"
Ich glaub es liegt jetzt auch an mir: Leute schauen zwar immernoch, aber nicht so mitleidig. Ich hüpf da halt immer wie selbstverständlich rum (meistens ja auch noch mit Surfbrett im Arm).
Und beim Laufen haben es Bekannte manchmal erst nach 2 Jahren gemerkt.

Das kann bei euch aber auch ganz anders werden. Prinzipiell ist man nach so ner Erkrankung schon irgendwie "gezeichnet". Innerlich und oft auch äußerlich.
Ist aber nicht schlimm ... die meisten kommen damit zurecht. Erst Recht, wenn wenn man es als Jugendlicher erlebt.

Drück euch die Daumen!
Sebastian

[Jamila05]

Hallo Aurelie

Meine Motte hat natürlich auch was zurück behalten und wenn es augenscheinlich nur die Narbe ist...

Nach einem Jahr kann ich sagen das sie fast wieder ganz normal läuft und nur wenige überhaupt sehen, dass sie ganz minimal humpelt.

Deinem Sohn wünsche ich das man ihn Beinerhaltend operieren kann und er sich mit seiner Krankheit einst gut arrangieren kann...

Dir wünsche ich einfach weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen und viele gute Nerven

Alles liebe
Jazz

[Aurelie]

Einen schönen guten Abend,

Christian geht es nach zwei Wochen Chemo Pause gut nur seine Blutwerte sind im Keller aber er scheint das gar nicht so zu merken. Wir wollten eigentlich ins Kino, nun gut, wir haben es gelassen.
Wir sollen nächste Woche unser Op Gespräch haben...ihr macht mir Hoffnung ...also Daumen drücken.
MRT und Röngen waren wir noch mal und wir mussten leider Erfahren, dass der Tumor- unter der Chemo gewachsen ist...zwar minimal ...aber doch eher kein gutes Zeichen.
Zweimal Mtx soll noch kommen und danach dann die Op...immer noch warten

Ich melde mich, wenn wir mehr wissen..... Danke an Jazz und Sebastian ...es baut mich immer wieder auf
Lieben Gruß

[Jamila05]

Wenn dir nach schreiben ist dann schreibe.....Mir tat es immer sehr gut zu wissen ich bin nicht allein....

Das der Tumor gewachsen ist, ist großer Mist aber nicht das Ende...
Hoffen wir einfach, dass es ihm nun endlich an den Kragen geht und ihm ein jähes Ende gesetzt wird, diesem kleinen Mistkäfer im Bein deines Sohnes....

Gib nicht auf kämpfe mit für ihn und auch für dich ...

Vergiss dich nicht in all dem Schmerz auch wenn es unendlich schwer fällt

In Gedanken halte ich dich und sage
Wir lesen voneinander

Jazz

[Wuselina]

Zitat von Aurelie

MRT und Röngen waren wir noch mal und wir mussten leider Erfahren, dass der Tumor- unter der Chemo gewachsen ist...zwar minimal ...aber doch eher kein gutes Zeichen.

Hmmm, was wurde denn genau gesagt? ich erinner mich noch, dass es bei meiner Schwester auch erst so aussah. Da sagte man uns, dass die Chemo den Tumor erst auseinander ziehen würde, um ihn dann zu zerstören. Deshalb würde der erst größer wirken...
erstmal abwarten, ihr steht ja noch ziemlich am Beginn der Therapie...
Ich drück euch die Daumen, dass alles gut wird!
Liebe Grüße

[Stuggi]

Hallo

Kann mich nur anschließen: das ist nicht besonders aufbauend, aber vielleicht auch nicht so schlimm. Mein Tumor ist in den ersten Chemos auch kaum kleiner geworden (nichtmal 10%). Nach der OP sah man aber, dass das Teil zu 2/3 tot war (wahrscheinlich schon voher abgestorben).
Aber da ja nur noch 1/3 am Leben war, kann das natürlich auch nicht so schrumpfen! Auch das von Wuselina Gesagte könnte zutreffen.

Also ja, es gibt bessere Nachrichten, aber es kann verschiedene Ursachen haben.
Nicht aufgeben - wird schon