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  #16  
Alt 28.08.2013, 11:12
Firenze Firenze ist offline
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Standard AW: Plexuspapillom...

@ Trine2

es wurden einige Blutabnahmen getätigt... ob der tumor darin sichtbar war, ganz ehrlich...das weiß ich nicht.
mir kommt vor, dass sachen die wir nicht wissen und daher dazu keine fragen stellen, uns auch gar nicht gesagt werden....warum auch immer.
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  #17  
Alt 28.08.2013, 13:28
Benutzerbild von Miss Black
Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Plexuspapillom...

Hallo, meine Tochter damals 11 wollte auch nicht sprechen und ihren Bruder nicht besuchen. Man hatte das Gefühl, dass alles komplett von ihr abprallt.
Im letztem Jahr hatte meine Tochter ( jetzt 15) eine kleine Verletzung,die stark blutete und hat totale Panik bekommen, dass es schlimm ist und sie ins Krankenhaus müsse. Sie hat es mir erst nicht erzählt sondern ihre Freundin angerufen.Als sie dann zu mir kam ist sie total zusammengebrochen.
Für mich war es ein Zeichen dafür wie traumatisiert sie ist. Ich für meinen Teil bin seit der Erkrankung auch traumatisiert. Wenn mir etwas zwickt und zwackt habe ich gleich Gedanken an Krebs. Das hatte ich früher nie.
Das ist aber zum Glück das einzigste was über geblieben ist.
Es ist aber auch alles schwer zu verdauen, wenn ein Familienmitglied schwer krank ist. Das ganze Umfeld ist mit involviert und man hat keine Chance zu Fluchten.
Viele Grüße Tanja
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  #18  
Alt 28.08.2013, 21:28
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: Plexuspapillom...

Hallo,

meine Söhne haben schon seit längerer Zeit psychologische Unterstützung und gehen dort auch gerne hin. Allerdings erzählt es der Große nicht, weil er fürchtet, von seinen Freunden für bekloppt gehalten zu werden. Der Kleine ist da noch unbekümmerter und spricht frei darüber.
Ich denke, ein solches Ventil - außerhalb der Familie - ist wichtig und sinnvoll.

Liebe Grüße
Simi
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  #19  
Alt 28.08.2013, 22:56
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Plexuspapillom...

Es ist oft so das Ärzte nur das nötigste erzählen, vielleicht um es für uns medizinischen Laien verständlicher zu machen. Anfangs beim ersten Gespräch wusste ich nichtmal richtig was ein Lymphom ist und mir wurde nur wenig gesagt. Dann habe ich mich intensiv informiert und Fragen aufgeschrieben die ich dann gestellt habe, so mache ich es noch immer, da man ja oft in der Aufregung was vergisst. Wenn ich Fragen stelle und die Ärzte merken ich habe Hintergrundwissen, dann gehen sie sehr darauf ein und nehmen sich Zeit für Gespräche. Aber klar es gibt natürlich gesprächige Ärzte und welche denen man alles aus der Nase ziehen muss!

Alles Gute für die Untersuchungen morgen in der Tagesklinik. Und noch ein Tipp den du vielleicht noch nicht hast: die Fahrten zur Klinik zahlt die Krankenkasse wenn ihr euch beim Arzt einen Transportschein geben lasst, dann werdet ihr vom Krankenwagen ins Spital gebracht und danach wieder heim. Mir hat das geholfen weil ich am Anfang sehr durch den Wind war und nach Terminen nicht durch Wien fahren wollte. Kommt ihr aber doch mit dem Auto dann könnt ihr euch einen kostenlosen Tagesparkschein holen, frag in der Tagesklinik - das Parken ist ja sonst heftig teuer.

Die Daumen sind gedrückt!
Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #20  
Alt 29.08.2013, 07:41
Firenze Firenze ist offline
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Standard AW: Plexuspapillom...

fragen schreibe ich mir auch immer zusammen, aber wenn ich gewisse sachen nicht weiß, weil die ärzte nicht alles preisgeben....kann ich dazu ja keine fragen stellen.

z.B. seit julia die MRT untersuchungen in AKH hat, liegt sie 1,5 stunden in der röhre..... ich kenne diese untersuchung nur für eine dauer von ca. 20 minuten.... nachgefragt erklärte man mir, dass sie nicht nur den kopf untersuchen sondern auch teile der wirbelsäule.
warum aber, dass erzählten sie mir erst als ich gezielt nachgefragt habe.

es ist schon so, dass man sehr die tante google miteinbeziehen muss um ein wenig weisheit zu erlangen...

und da gebe ich dir absolut recht, wenn man sich vor einem befundgespräch so schlau wie möglich macht, man mit gezielten fragen bewaffnet auftritt.... von den ärzten mehr zeit und klarere aussagen bekomt.

danke für die guten wünsche und die guten tipps.
wir haben bis jetzt immer brav die parkgebühr bezahlt.
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  #21  
Alt 13.09.2013, 07:50
Firenze Firenze ist offline
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Standard AW: Plexuspapillom...

gestern war es wieder so weit, dass befundgespräch...

ich muss vorweg sagen, dass seit dem schulbeginn töchterchen es erst 2 mal geschafft hat in die schule zu gehen....kopfschmerzen und übelkeit.

der arzt hat gestern gesagt, dass der tumor direkt beim areal für das gedächtnis- und den emotionen liegt....
sie sich lange besprochen haben und noch nicht operieren wollen...
den tumor noch beobachten und wachsen lassen wollen..
nächster termin in der 2. novemberwoche für ein weiteres MRT...
auf die frage warum noch weiter wachsen lassen wurde es mir wie folgt erklärt:
da man erst klären muss aus welchen winkel der eingriff stattfinden wird.......und man direkt bei einem heiklen teil des gehirns arbeitet, es leichter ist für den operateur wenn der tumor etwas größer und somit leichter ersichtlich und zum entfernen als wenn zu klein und es eine fitzelarbeit wird und diese nicht ungefährlicher.
(meine wortwahl und nicht die vom arzt, seine konnte ich mir bei so vielen infos nicht merken....
des weiteren geht es nach der meinung der ärzte der kleinen noch relativ gut....da die OP wegen der lage des tumors sehr schwierig wird befürchten sie, dass sie nachher in einen schlechteren zustand sein könnte als jetzt..
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  #22  
Alt 14.09.2013, 21:27
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: Plexuspapillom...

Oh nein, die arme Maus!

Mein Bauchgefühl würde eine Zweitmeinung einholen.

Alles Gute für euch
Simi
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  #23  
Alt 19.09.2013, 18:14
Firenze Firenze ist offline
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wir hatten gestern die befundbesprechung mit dem operierenden professor.....im oktober wird meine tochter operiert werden.
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  #24  
Alt 12.10.2013, 10:51
Firenze Firenze ist offline
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Standard AW: Plexuspapillom...

Gestern haben wir endlich die Termine bekommen.
Am 16.10. Untersuchungen
am 23.10. stationäre Aufnahme und am 24. oder 25.10.2013 die Operation
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  #25  
Alt 26.10.2013, 22:57
Firenze Firenze ist offline
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Standard AW: Plexuspapillom...

wir wurden kurzfristig angerufen, dass wir am montag den 21.10. stationär aufgenommen werden.... am mittwoch war dann die operation....
es geht meiner tochter den umständen entsprechend....jetzt heisst es warten auf den befund vom pathologen.....

die ersten 2 tage war ich im stimmungshoch, dass mein mäuschen die OP ohne schaden überstanden hat.
jetzt kommen die emotionen der letzten wochen, monate hoch....und ich weiß nicht wohin damit....muss erst anfangen das ganze zu verarbeiten....
ging es euch genau so?
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Plexuspapillom
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  #26  
Alt 27.10.2013, 21:49
simi1 simi1 ist offline
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Hallo Firenze,

ich freue mich sehr, dass deine Tochter diese Operation gut überstanden hat und drücke euch fest die Daumen für eine vollständige Genesung!

Deinen momentanen Zustand kenne ich sehr gut. Immer, wenn meine Maus auf dem Weg der Besserung war, hatte ich massive physische und psychische Probleme. Die Anspannung, die Angst, das ständige sich Zusammenreißen fällt ein Stück weit ab und damit fehlt - so widersinnig es klingt - das Korsett, das einen in den schlimmen Wochen und Monaten beisammen und aufrecht gehalten hat. - Gib dir Zeit und suche dir Hilfe!

Alles alles Gute für euch
Simi
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  #27  
Alt 05.12.2013, 11:50
Firenze Firenze ist offline
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Standard AW: Plexuspapillom...

Meiner Tochter ginge es so weit recht gut, wenn nicht dieser Dauerschwindel mit immer wiederkehrenden Doppelbildern wäre.
Keine Kopfschmerzen mehr, die Narbe wunderschön....
Die Ärzte können sich den Schwindel nicht erklären.
Augenärztlich abgeklärt, HNO auch ohne Befund, weiteres CT wurde gemacht...letzte Woche wäre sie die Stiegen runtergeflogen hätte es mein Mann nicht gesehen und sie noch rechtzeitig zurückgezogen.

ich bin ratlos....

Hat wer von euch mit solchen Folgewirkungen Erfahrung und Tipps für mich?
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  #28  
Alt 03.03.2014, 21:54
Firenze Firenze ist offline
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so viele wochen habe ich nichts unversucht gelassen und den ärzten im KH immer wieder von den schwindelattacken, den doppelbildern erzählt. und die letzten 3 wochen sind kopfschmerzen wieder hinzu gekommen.....
ich fühlte mich um monate zurück versetzt....
jetzt hat das ganze seit ende letzter woche einen namen "Trochlearisparese"
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  #29  
Alt 03.03.2014, 23:39
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Hallo Firenze,

oje....
Auf der einen Seite super endlich einen Grund für die Beschwerden zu haben, andererseits natürlich kein schönes Ergebnis. Das ist jetzt praktisch die Folge der Tumorentfernung!? Wie kann bei deiner Maus jetzt therapiert werden? Geht es mit Prismengläsern oder ist eine Neue OP nötig?

Ach es tut mir so leid das die OP nicht das Ende eures Leidens war und drücke deiner Tochter und natürlich der ganzen Familie die Daumen das es bald eine deutliche Besserung gibt!
Es ist toll wie ihr kämpft und dran bleibt!

Liebe Grüße
Yvonne
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  #30  
Alt 04.03.2014, 19:55
Firenze Firenze ist offline
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im moment sollen wir ein kopfweh- tagebuch führen bis anfang april....
von prismenfolien war bis jetzt keine rede,sondern nur vom beobachten. eine OP deswegen auch nicht.....
wird bei so einer diagnose nicht nur operiert, wenn betreffender patient sehr stark zu schielen beginnt?

du...wir sind froh, dass es nur ein tumor und kein krebs war...alles was jetzt noch dazu kommt, ist mühsam...und trotzdem, bei den schlimmen sachen die man hier zu lesen bekommt ...... ist man trotzdem noch dankbar.
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Plexuspapillom
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