Nicht schon wieder....

[gela 77]

Hallo, ich bin gela 55 Jahre alt und vor 5 Jahren an Gebärmutterhalskrebs erkrankt. Leider war der Krebs trotz jährlicher Vorsorge schon weit fortgeschritten. Es erfolgten OP, Chemo und Bestrahlung...auch ein Paaraortaler Lymphknoten war befallen...
So, nun sind die Fünf Jahre um und es wurde bei mir an der Schulter ein große Raumforderung festgestellt. Das MRT ergab " die Raumforderung ist glatt berandet, fettdicht. Der Befund zeigt eine Unschärfe und Kontratstmittelaufnahme angrenzend an den Skapularand im Bereich des Musculus subscapularis.
Was bedeutet das??? Die Radiologin wollte eine schnelle OP. Da ich aber gerade mitten im Umzug stecke ist es mir nicht möglich. Erst Ende April/Anfang Mai könnte ich, das gefiel ihr gar nicht.
Habe erst Anfang März Termin bei meiner Onkologien, darum dachte ich ich frage euch mal.
Vielen Dank!
Ganz liebe Grüße von gela

[pulizwei]

Hallo Gela,

das könnte sowas wie bei mir sein.

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62238

Über Dein Leben musst Du natürlich selbst entscheiden.

Und die Prioritäten musst Du auch für Dich selbst setzen.

Ich habe von Erstbefund (31.1.2014) zur offenen Biopsie (06.2.2014) und der
anschließenden Resektion (18.2.2014) keine Zeit verstreichen lassen.

Je schneller um so besser. Gib dem Ding keine Zeit ""Kinder zu machen""

Ich habe einfach alles stehen lassen können und mich ausschließlich um meine Krankheit,
bzw. der Wiederherstellung meiner Gesundheit widmen können.

Einfach war das zwar auch nicht in allen Belangen.
Wir wohnen auf einem Kaff auf dem Land, ohne Laden etc.
Meine Frau hatte noch nie einen Führerschein, war also immer
auf jemanden angewiesen oder musste mit dem Bus fahren etc etc.

Aber sie hat das tapfer mit mir durchgestanden, und wir sind beide Ü50.

Ob Deine Lebenssituation schnellere Vorgehensweise zulässt kannst natürlich nur Du
selbst beurteilen, aber denke mal dran, wenn Du einen Unfall hättest und aus dem Stand
ins Krankenhaus kämst ginge es auch nicht anders.

Das ist natürlich nur meine persönliche Meinung,
aber Du hast ja gefragt.

Entscheiden musst Du selbst.

Ich wünsche Dir alles Gute,
und lass mal hören was rauskam

Pulizwei

[gela 77]

Hallo pulizwei,

vielen Dank für deine Antwort...
Und na klar habe ich gefragt und bin dankbar über deine ehrliche Meinung, genau so was wollte ich hören.
Damit kann ich was anfangen...
Wenn ich deine Geschichte so lese wird mir schon ganz anders, sorry aber da hast du ja so einiges mitmachen müssen.
Hoffe doch sehr das es dir jetzt gut geht und das auch so bleibt.
Ich mache alles vom Onko Gespräch Anfang März abhängig.
Obwohl mir das wirklich nicht in meine Planung passt.
Heute bekomme ich den Schlüssel für meine Neue Wohnung und alles ist schon fest geplant.
Leider muss ich viel alleine machen, mein Mann ist letztes Jahr am Krebs verstorben und ich habe ihn bis zum Schluss gepflegt.
Das ist ein ganz wichtiger Grund für mich aus dieser Wohnung in der wir 33 Jahre zusammen gelebt haben raus zu wollen.
Ich kann hier nicht mehr sein....
Bitte sei so lieb und halte mich so weit es geht auf den Laufenden.
Ganz liebe Grüße von gela

[LuciaS]

Hallo Gela,
Ich will nur sagen wie sehr ich dir die Daumen drücke und sehr sehr viel Erfolg und Kraft wünsche. Dass du bald deine Wohnung einrichten kannst und nur um dich kümmern musst.
Alles Gute
Lucia

[gela 77]

Hallo Lucia,
vielen Dank für deine lieben Worte...na klar schaffe ich alles und meine Neue Wohnung macht schon richtig tolle Fortschritte...fange an mich drauf zu freuen
Nächsten Montag nun Termin bei meiner Onkologin ich werde berichten.
Ganz liebe Grüße von gela

[gela 77]

Hallo, mein Fall geht in die Tumorkonferenz....soll bis spätestens 13.03. Bescheid bekommen.
Mittlerweile tut das Aas richtig weh. Sitzt ja auch so doof an der Schulter und hat laut Arztbrief einige Muskeln "ausgebuckelt" ( steht so im Brief...)
Werde berichten wenn ich mehr weiß....
ganz liebe Grüße von gela

[pulizwei]

Hallo Gela,

das hört sich so an, als wenn die Muskeln durch
den Druck des ""Gewächses"" verdrängt und gespannt werden.
Deshalb nennt man die Gewächse ja auch ""Raumforderung"".

Ich denke ""das Ding"" tut nicht wirklich weh, sondern die Muskeln, wo der Buckel draufdrückt.

Da ist es jetzt Zeit, ob böse oder nicht, dass es raus kommt.

Aber meine Empfehlung ist:

""Lass das von einem Fachmann behandeln, der sich auch mit Sarkomen auskennt.""

Liebe Grüße
Pulizwei

[gela 77]

Hallo polizwei
genau das Ding wird Raumforderung genannt...
Beim Gespräch mit meiner Onkologin habe ich darauf hingewiesen, das ich ins
UKE möchte, weil die dort eine Sarkom Fachabteilung ist.
Meine gesamten Nachuntersuchungen wurden aber schon seid Jahren in einem anderen KH gemacht. Auch die MRT Untersuchung der "Raumforderung".
Sie meint ich sollte dort die OP machen lassen. Es gebe dort einen Spezialisten für Sarkome...ich bin geneigt ihren Wunsch zu entsprechen.
Ich hoffe, ich mache das Richtige?!?!?
Bin z.Zt. nicht so gut drauf und habe nicht die Kraft und Power ihr zu widersprechen.
Mir ist klar, das es sich mal wieder um Kosten dreht und die Ärzte bestimmt ein Abkommen mit bestimmten KH haben.
Egal, ich warte auf den Anruf und dann sehe ich weiter...
Mein Umzug ist im vollen Gange und läuft sehr gut.
Ich bin ziemlich unter Zeitdruck weil ich ja nicht genau weiß was noch auf mich zu kommt.
Es treibt mich sehr früh aus dem Bett und dann fange ich an zu packen, zu räumen, zu organisieren...bald kann ich wieder normal schlafen und muss nicht mehr morgens ( oder besser gesagt sehr früh morgens, lach )
mit einen Kopf voller Pläne aufwachen sondern kann endlich wieder runter kommen.
Ach ja meine Freundin ist Montag mit einem Schlaganfall ins KH gekommen...
zum Glück früh genug. Sie ist so alt wie ich und hat niemanden mehr.
Das heißt, noch eine Baustelle.
Zum Glück geht es ihr wieder besser und ich kann sie heute abholen. Muss aber alles organisieren für sie. Arzt, KK, Arbeit...
Sie kommt bald zur Reha. Ich bin so froh das sie sich auf einen guten Weg befindet. Sprachstörungen hat sie und es muss alles sehr langsam gemacht werden.
Es wurde schon einiges im KH angeleiert...aber den Rest muss ich dann machen.
Ich hoffe, das Jahr wird von Tag zu Tag besser...
und noch was, bin froh das ich hier schreiben darf und Zuspruch erfahren darf,
das tut so gut. DANKE!
Ganz liebe frühe Grüße von gela

[pulizwei]

Hallo Gela,

Meine Empfehlung
""Lass das von einem Fachmann behandeln, der sich auch mit Sarkomen auskennt.""

heisst ja nicht ausdrücklich und ausschliesslich ein Sarkomzentrum kann/soll Dir weiterhelfen.

Ich selbst war zunächst bei einem niedergelassenen Chirurgen um meine Beule =Raumforderung begutachten zu lassen.

Der war vorher in der UNI-Klinik Mainz und hat mich dorthin geschickt.
Von der Existenz der Tumorzentren/Sarkomzentren in Deutschland wusste
ich zu der Zeit noch gar nichts.

Ich hatte dann das Glück, dass die Allgemeinchirurgie sich wegen der Lage nicht an den Tumor rantraute,
bzw. mich an einen Spezialisten im Hause verwies.
Das ist ein Chirurg und orthopädischer Onkologe, der sich auf die Behandlung
von Sarkomen spezialisiert hat.

Er hat mich operiert und einen Therapieplan für mich erstellt, und nach allem was ich
hier bislang gelesen habe, hat er für mich alles richtig gemacht.

Ergo, es muss nicht immer unbedingt ein Sarkomzentrum sein,
Fachleute, die sich mit den Dingern auskennen sollen es sein,
aber wenn die Möglichkeit besteht, sollte man sie als Option bedenken.

Du kannst Dir ja mal durchlesen, was die in Mainz für Vorstellungen haben:

http://www.unimedizin-mainz.de/uct/s...ebersicht.html

Ich fühlte mich dort gut aufgehoben, und das ist meiner Meinung nach ein
nicht unwesentlicher Faktor.

Ich kenne das Gefühl, wenn man wie ein gehetztes Tier ständig nach allen
Richtungen schaut ob nicht noch irgendwo wa übles lauert,
und ich kenne auch das Gefühl am Rande der Überforderung, wo man wegen jedem
Mist denkt, das auch noch, ist nicht irgenwann mal Schluss?
Muss denn jeder seinen Müll bei mir abladen?
Oder warum muss ausgerechnet bei mir immer alles so kompliziert sein?

Da ist man froh für jedes Stückchen ""geistiger Entlastung"".

Und da hat man einfach keine Lust, sich auch noch mit Ärzten rumzuschlagen.

Ich kann das gut nachvollziehen.

Und daher denke ich, wenn Du Dich mit der Entscheidung zu dem empfohlenen Arzt zu gehen
wohl fühlst, ist für Dich alles klar.
Vielleicht kannst Du den Namen des Arztes erfahren und ihn mal ""googeln"".
Es gibt ja mittlerweile zig Bewertungsportale, auch für Ärzte, und dann sieht man,
ob andere Patienten mit ihm zufrieden waren.
Vielleicht hat die Klinik eine Homepage, aus der man was rauslesen kann,
wie intensiv die sich mit dem Thema beschäftigen, und wenn da für Dich alles
im Grünen Bereich ist, dann trau' Dich eine eigene Entscheidung zu treffen.

Ich hatte seinerzeit das Glück, dass ich mich, nachdem ich mich auf eine Behandlung eingelassen hatte,
einfach in den Heilprozeß ""reinfallen"" lassen konnte.
Ich habe einfach alles andere weggeblendet, auch kein Handy mehr angemacht, ausser wenn ich selbst anrufen wollte, und meine Gesundheit
zum Mittelpunkt meines Lebens gemacht.
Ich hatte das Glück eine Frau zu haben, die da mitgespielt hat, und mich nach Kräften
unterstützt hat, obwohl das für sie nicht immer einfach war.

Sorry,
ist etwas mehr geworden als geplant.

Bei Deiner Entscheidungsfindung wünsche ich Dir alles Gute

Pulizwei

[gela 77]

Pulizwei,
ich sag einfach mal Danke für deine nette Auskunft, und das mit dem googeln ist eine gute Idee...
ich lasse wieder von mir hören.
Wünsche dir und deiner Frau ein schönes Wochenende.
Ganz liebe Grüße von gela

[gela 77]

ich habe eine Frage: heute kam ein Brief von meiner Onkologin indem sie mich bat sie anzurufen, die Chirurgen möchten mich gerne operieren da ihnen das MRT nicht genügt um ein Sarkom auszuschließen. Nun habe ich hier aber schon so häufig gelesen, das mit Bestrahlung angefangen wird...
Oder ist das vom jeweiligen Fall abhängig?
Ganz liebe Grüße von gela

[pulizwei]

Hallo Gela,

das ist individuell anders.

Bei mir kam in der Reheinfolge:
- Sonografie
- MRT
- offene Biopsie
- OP
- Chemo-Therapie
- Bestrahlung mit Begleit-Chemo
- ReHa

Ich hatte in der Chemo aber einen ""Parallel-Patienten"",
mit dem ich mehrfach auf dem Zimmer lag.
Der hatte ein Sarkom auf dem Schienbein direkt unter dem Knie.

Empfehlung der Erst-Diagnose-Klinik:
"Sie können aussuchen, ob wir über oder unter dem Knie amputieren"

Dann andere Klinik (meine):

Wir machen erst eine Chemo, dann Bestrahlung, um den Tumor zu verkleinern,
und dann besser operieren zu können.

Der fehlende Knochen (Sicherheitsabstand) wird durch eine Titanplastik ersetzt.

Inzwischen ist er operiert, hatte aber eine Entzündung im OP-Bereich, was die Sache
kompliziert, aber das Bein ist noch dran.

Bei ihm wollte man die OP erleichtern, daher Chemo und Bestrahlung vor OP.

Bei mir wollte man nach OP evtl. vorhandene Streuungen bekämpfen.

Das kommt also immer drauf an.

Grüße
Pulizwei

[gela 77]

Hallo Pulizwei,
vielen Dank für deine Antwort...ich werde Fr. anrufen, mal sehen wie es dann weitergeht.
Ganz liebe Grüße von gela

[Martin 40]

Liebe Gela,
ich habe das Gefühl du verdrängst deine "Raumforderung" ein wenig, bzw. schiebst die "Behandlung" vor dir
her! Bitte widme dich JETZT deiner Gesundheit, das ist einfach vorrangig, denn sie ist dein wichtigstes Gut!
Du hast da etwas (auch laut MRT) was dort nicht hingehört, das gehört weg, egal ob gut- oder
bösartig! Und zwar sofort, klar am besten von Sarkomspezies (zumindest von einen erfahrenen Tumororthopäden)
operieren lassen, das erspart dir im schlimmsten Fall zumindest unnötige Nachresektionen.
Die beste Möglichkeit ein Weichteilsarkom auszuschliessen ist überhaut erst eimal daran
zu denken!
Zweite goldene Regel um ein Weichteilsarkom auszuschliessen:"Keine Verzögerung" mehr, sonst verstreicht womöglich zu viel wertvolle Zeit! Auch wenn dein "Päckchen" bestimmt kein kleines ist, hast du doch schon genug durchmachen müssen, ich weiss....dennoch
AUGEN ZU UND DURCH, dann hast du wenigstens Gewissheit!

alles liebe

martin

[gela 77]

Hallo Martin,
habe gestern mit meiner Onkologin telefoniert...
Da sie in Urlaub geht übergibt sie meine Sache an meinen früheren Onkologen und den soll ich am Montag anrufen. Der macht mir dann im KH einen Termin.
Meine Tasche ist schon gepackt...nun werde ich die Sache angehen, raus mit der Raumforderung und dann endlich meine Neue Wohnung genießen...morgen ist der Umzug.
Martin vielen Dank für deinen Anschubser...
ganz liebe Grüße von gela