NHL Stadium IVa Grad 1/2 mit KM-Befall 55%

[Ben47]

Hallo Michael

Gemäss meinen Ärzten hat eine KM-Punktion nach erfolgreicher Induktionstherapie ( partielle oder komolette Remission ) keinen Einfluss auf die Entscheidung der weiteren Behandlung. Anders gesagt, bei meinem und Deinem Ansprechen auf die Induktion, ist eh eine zweijährige Erhaltungstherapie geplant, egal was im KM herauskommen würde. So hab ichs von meinen Ärzten verstanden.

Das mit den residuellen Lymphknoten ist so eine Sache. Gemäss offiziellen Remissionskriterien redet man von einer kompletten Remission betreffend der Lymphknoten, wenn Lymphknoten, welche grösser als 1cm waren, nach der Therapie unter 0.8cm sind. ( entweder im Längs- oder Querdurchmesser )
Bei mir waren nach der Induktion einige zwar im CT immer noch sichtbar, aber vom Radiologen als kleiner 0.8cm ausgemessen. Mir wurde vom Onkologen eine partielle Remission in den Bericht geschrieben. Ich dachte, dies kam daher, weil mein KM nicht punktiert wurde, und deshalb Unsicherheit bestand, aber auf Nachfrage wurde mir gesagt, dass die PR daher käme, weil halt noch Lymphknoten im CT zu sehen seien. Hab dann nicht noch weiter auf die obig genannten Kriterien angesprochen, und bin mir nun auch nicht so sicher, wie genau und konsistent in den verschiedenen Spitälern solche residuellen Lymphknoten bewertet werden. Es kann auch sein, dass man ohne PET-CT auch nicht genau sagen kann, ob da nun noch was drin ist, oder nur noch reaktiv leicht vergrössert. Und PET-CT wird auch nicht gemacht, da es keine Auswirkung auf die weiterführende Therapie hat.

In der Summe verstehe ich das so, dass für die weitere Behandlung beim indolenten, kangsamen Lymphom nicht so wichtig ist, ob am Ende jetzt noch etwas Kleines übrig ist, oder nicht, und deswegen auch kein Geld ausgegeben wird, dies noch rauszufinden. Das ist auch für mich ein wenig frustrierend, da wiederum eine tiefe Remission ein längeres progressionsfreies Überleben voraussagt. Denke wir müssen mit dieser Undicherheit leben.

Vielleicht hat sich hier ja sonst jemand mit dem Thema beschäftigt, und kann uns helfen.

Ich hab Anfang Januar wieder ein CT, und falls dort wieder Kleine Restlymphknoten gesehen werden, habe ich dann immer noch die Ungewissheit, ob ich nun eine partielle oder komplette Remission habe.

Gruss
Ben

[Ben47]

Hallo Michael und alle

Ich habe diesen Text betreffen CR wieder gefunden. Das sind die sogenannten Cheson Kriterien des Resultats der Behandlung.

Complete response

Complete disappearance of all detectable clinical and radiographic evidence of disease and disappearance of all disease-related symptoms if present before therapy, and normalization of those biochemical abnormalities [e.g., lactate dehydrogenase (LDH)] definitively assignable to NHL

A:
All lymph nodes and nodal masses must have regressed to normal size (:51.5 cm in their greatest transverse diameter for nodes ;:::1.5 cm before therapy). Previously involved nodes that were 1.1 to 1.5 cm in their greatest transverse diameter before treatment must have decreased to < 1 cm in their greatest transverse diameter after treatment, or by more than 75% in the sum of the products of the greatest diameters (SPD).
bullet
B:
The spleen, if considered to be enlarged before therapy on the basis of a CT scan, must have regressed in size and must not be palpable on physical examination. Similarly, other organs considered to be enlarged before therapy due to involvement by lymphoma, such as liver and kidneys, must have decreased in size.
C:
Bone marrow, if positive at baseline, must be histologically negative for lymphoma.

[Ben47]

Hallo Michael

Hier noch was zu den erwähnten residualen Massen nach Behandlung.
Dies scheint ein normales CT bei kleinen Knoten auch nicht so richtig auszusagen

Gruss
Ben

Residual lymphoid masses after treatment?

Following treatment "a residual mass persisting on CT after treatment poses a common clinical dilemma: it may indicate the presence of viable lymphoma, which requires further treatment, or it can be benign, consisting of only fibrotic and necrotic tissues." PMID: 12644887

For this reason PET or Gallium scans may be used after treatment to help differentiate active disease from scar tissue.

NOTE: Lymphoid tumors are made up of the accumulated abnormal lymphocytes but also supportive tissue of different cell types: “epithelial cells and also there is supporting tissue, called connective tissue which is there to support the epithelial cells”. These cells are sometimes referred to in shorthand as tumor “stromal” cells.

Our understanding is that the macrophages (immune cells) will eventually "gobble up" this necrotic material after successful therapy, which explains why the treated “tumor” continues to shrink well after therapy is done.

NOTE: The delayed shrinking of lymphoid tumor can lead to questionable conclusions of the causal effect of subsequent therapy – standard, investigational, and alternative, because the tumor in some cases would have resolved with more time.

[Michael1978]

Hallo an alle!
Kurzes update: Verfassung ist weiterhin gut. Nachuntersuchung CT Ende Januar. Mache gerade meinen Jagdschein auf einem Intensivkurs!😊

@Ben
Danke für die Info. Ich verstehe das sinngemäß so, dass ein CT als Instrument schwächen aufweist, da verschiedene Faktoren für den Eindruck von residuellen verantwortlich sein können, die dann zu unterschiedlichen Aufassugen führen können. Ein PET z. B. könnte mehr Klarheit bringen und eventueele Folgebehandlung aufgrund falscher Annahmen vorbeugen.
Zusammenfassend: Kann residuell im CT aussehen, aber muss nicht tatsächlich so sein.

[Michael1978]

So, da bin ich wieder!!

Jagdprüfung bestanden!

Aber zu den wichtigeren Dingen:

Bin schon wieder krank gewesen mit Fieber um 39,4°C. War jetzt seit der letzten Chemo im Dezember schon das dritte Mal.

Hatte heute Kontroll CT, Befund ist noch nicht da aber der Arzt hat mir schon etwas erzählt. Milz ist wieder im Normbereich bei 11cm. LK's zwar vermehrt aber zwischen 0,3 und 0,7cm außer einer zwischen Aorta und Hauptvene mit 1,8cm.

Meine Blutwerte sind nicht so gut Hämoglobin liegt bei 16.8, Lymphos bei 1,4 (Tiefststand seit der Diagnose), Leukos bei 8Tsd, aber kann auch an dem Infekt liegen, dass die wieder so sind, sonst bei 3-5Tsd und LDH ist in den letzten vier Wochen von 175 auf 235 gestiegen, dazu konnte er mir aber nichts sagen. Das beunruhigt mich ziemlich, ob das schon ein schlechtes Zeichen sein kann.

Nächste Woche soll noch eine KM Punktion folgen und ein Sono.
Dann sollen 2 Jahre Erhaltung mit Rituximab folgen.

Auf Km Punktion habe ich keine Lust, weil sich ja doch nichts ändert am Therapieverlauf. und ob man sich 2 Jahre R Erhaltung geben sollte weiß ich auch noch nicht, aber dazu hat Ben ja schon in seinem Thread die entscheidenden Fragen gestellt, hoffe es sagt jemand etwas dazu, interessiert mich auch.

Euch weiterhin alles Gute!!

Michael

[Malocher]

Zitat von Michael1978

[...]

Meine Blutwerte sind nicht so gut Hämoglobin liegt bei 16.8, Lymphos bei 1,4 (Tiefststand seit der Diagnose), Leukos bei 8Tsd, aber kann auch an dem Infekt liegen, dass die wieder so sind, sonst bei 3-5Tsd und LDH ist in den letzten vier Wochen von 175 auf 235 gestiegen, dazu konnte er mir aber nichts sagen. Das beunruhigt mich ziemlich, ob das schon ein schlechtes Zeichen sein kann.

[...]

Hallo Michael,

ist dein Wert in den zwei bisherigen Zyklen nicht gestiegen? Bei mir ist der LDH während der Chemo ständig rauf und runter gegangen (allerdings anderes NHL und R-CHOEP-14 als Chemo). Mit der Tendenz immer weniger stark anzusteigen umso weiter die Chemo fortgeschritten ist. Siehe meine Blutwerte hier: http://rchoep14.github.io/ (fürs LDH runtersrollen).

[Michael1978]

Ich habe bereits 6 Zyklen durch. Der LDH-Wert war in den ersten 3 Zyklen hoch aber dann immer zwischen 135 und 175.

[Malocher]

Hallo Michael,

entschuldige, bevor ich geschrieben habe, hab ich mir gerade deinen Thread in einem anderen Browser-Tab durchgelesen und war bei deinem 2. Zyklus angekommen. Da bin ich wohl etwas durcheinander gekommen. Vielleicht steigt der LDH durch deinen Infekt, habe ich schon des öfteren hier im Forum gelesen, und war bei mir nach der Chemo auch so als ich mich erkältet habe.

[Michael1978]

Alles gut, kein Thema.
Habe gerade die Befunde durchgesehen. Der LK zwischen Aorta und Hauptvene war Anfang Dezember noch 9mm groß, hat sich also in vier Wochen verdoppelt, wenn die richtig gemessen haben. Das ist nicht gut...

[Ben47]

Hallo Michael

Alle mir bekannten Tatsachen, Umstände und Statistiken zufolge, würde ich auf eine Falschmessung einer der beiden letzten CTs tippen. Zwei ganz gewichtige Gründe meines Errachtens sind, dass Arzt bei diesem CT den EINEN Knoten als zu gross bezeichnete, und gleichzeitig von partieller Remission spricht. Da ja ein einziger grosser Knoten eher die Aufmerksamkeit des Onkologen auf sich zieht, wird er sicher dies genauer angeschaut haben, und etwas dazu gesagt haben. Falls der LK wirklich die doppelte Grösse hätte, und ein Rezidiv anzeigen würde, wären die Ärzte aber anders aus den Hufen gekommen. Der zweite Grund, die Statistik spricht auch klar gegen ein Rezidiv, da bei B-R Induktion über 95% der Patienten mit FL nicht rezidivieren.

Ich kann aber die Verunsicherung und Angst, welche bei Dir jetzt herschen dürfte, zu 100% nachvollziehen, ich sch.... auch jedes Mal fast in die Hose, wenn wieder etwas nach meinem Erstermessen nicht gut aussieht. Obwohl ich mir dann rational alles zu erklären probiere, nützt es nicht viel. Da gibts nur eines, den Onkologen anfragen, er solle Ansage machen.

Falls es ( was ich mit fast angrenzender Sicherheit nicht glaube ) doch ein Rezidiv sein sollte, hätte ich Dir ein paar meiner Meinung nach extrem gute Studien aus den USA ( MD Anderson Spital in Houston unter anderm ) welche bei Frührezidiv beim FL fast 80% Heilungsraten ( kurativer Ansatz )nach allogener SZT ( reduzierte ) haben. Solche Themen können wir in den nächsten Jahren sicher noch mehr austauschen, da müssen wir den Ärzten im Nacken sitzen


Melde Dich bald mit guten News !!
Gruss, Ben

[Ben47]

Hallo Michael

Wie siehts aus bei Dir ? Hoffe alles klar mit Deinen Restknoten ?

Gruss
Ben

[campario]

Ich kann dazu nur sagen, dass ich nach der Chemo auch sehr oft Infekte und Fieber hatte und sehr geringe Leukos. Rituximab haut das Abwehrsystem ganz schön runter. Dazu hatte ich aber noch eine Portinfektion.
Auch nach der Portentnahme, war mein L DH wert ständig um 250. Dies lag aber anscheinend auch an einer schlechten Blutentnahme-Technik. Wobei wir es wirklich auf zig verschiedene Arten probiert haben. 😩 Aber durch die schlechten Venen ist das wahrscheinlich kaum möglich gewesen.

Ansonsten sieht mein Onkologe alle Lymphknoten unter 1 cm als nicht redenswert an. Er sagte zu mir, mein Immunsystem können wir ja nicht abschaffen. Natürlich reagiert immer mal wieder etwas. Dazu ist es ja nun auch da.Lymphknoten über 1 bis 2 cm gilt es zu beobachten. Ich muss allerdings dazu sagen, dass ich bisher nur noch Sonos bekomme. Im ct kann man so kleine Lymphknoten anscheinend nicht genau beurteilen. Dazu ist es zu ungenau. Also keep cool!!

[Ben47]

Hallo Campario

Ich habe gerade in Deiner Signatur gesehen, dass Du die R-Erhaltung sehrwahrscheinlich unfreiwillig schon vor einiger Zeit, nach 2 oder 3 Mal abgebrochen hast. ( wegen der NW, das sich die Immunglobuline permanent verabschiedet haben ? ) Denke Du nimmst jetzt permanent den IG Ersatz ?

Frage: Hast Du irgendwo einen Faden, wo Du Deine Erfahrungen mit oder besser ohne R-Erhaltung niedergeschrieben hast ? Kann man dazu überhaupt etwas sagen, da man ja nicht vergleichen kann.
Ich bin sehr dran interessiert, weil ich mich nächstens entscheiden muss, die R-Erhaltung frühzeitig abzubrechen. Ich habe auch einige NW, aber könnte sie aushalten. Meine Gedanjen gehen eher in die Richtung, erst R wieder einzusetzen, wenn es mal zu einem Rezidiv kommt.

Es scheint ja, dass es auch keine klare Logik gibt, obwohl jetzt die meisten Onkologen die 2 Jahres Erhaltung vorschlagen.

Beste Grüsse
Ben

[campario]

Hallo Ben, meine Lymphozyten waren fast auf null. Ich war permanent erkältet, hatte nur noch Fieber, kaum noch Lebensqualität und mein Onkologe sah einfach keinen weiteren Ausweg. Erst mal sollte das Rituximap ausgesetzt werden, mein neuer Onkologe wollte es dann noch mal aufnehmen. In der Erstlinientherapie ist die Rituxi-Erhaltung nicht obligatorisch. Im Gesamtüberleben bringt es nur geringe Vorteile. In der rezidivfreien Zeit, hat es die größten Vorteile, aber ich habe es ja auch acht mal bekommen.
Dann haben wir das minimale Resterkrankungsrisiko bestimmt, dass bei mir nicht mehr nachweisbar war. Da ich mich nach und nach wieder erholt habe, auch durch die Immunglobulin Substitution, haben wir uns entschlossen, Rituximap nicht mehr fortzusetzen. Ich spare es mir jetzt für ein eventuelles Rezidiv auf.

Insgesamt muss ich sagen, dass dieses Mittel wirklich sehr wirksam ist. Aber eben auch kein Zuckerwasser. Bis heute sind meine Lymphozyten immer noch sehr gering, die IG vermindert. Allerdings haben wir im Sommer begonnen octagam auf acht Wochen Abstände zu setzen, und jetzt hatte ich es seit 14 Wochen nicht mehr. Mein Onkologe meint, ich solle es weiter nehmen, aber ich merke keinen Unterschied ob ich octagam bekomme oder nicht. Habe nach wie vor dauernd (immerhin leichte) Infekte, aber mein Körper wird auch so damit fertig. Ich setze jetzt überwiegend auf alternative Methoden.

Ach ja, heute war wieder Ultraschall, dort waren wieder am Hals ein paar Lymphknoten von 4-9 mm, mein Onkologe sagte wieder, irgend wofür brauchen Sie die ja auch, die können wir nicht abschaffen. Lymphknoten gehören da hin und sind wichtig fürs Immunsystem. Aber völlig unbedenklich bei der Größe! Ein paar Details zu meiner Erkrankung stehen im Thread follikuläres Lymphom gerad 3A laut WHO" von 2013.
Herzliche Grüße!

[Ben47]

Hallo Campario

Vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht. Ich hatte mittlerweile 10 Mal Rituximab, habe auch Nebenwirkungen aller Arten. Meistens fangen die so ung. 7 bis 10 Tage nach der R-Gabe an, und halten für 3 bis 4 Wochen an. Fieber hatte ich nie. Dies wäre für mich eigentlich auszuhalten.

Was ich mir aber überlege, ist folgendes: Da man gemäss Schulmedizin auch ohne R-Erhaltung nach der Erstbehandlung mit einer Immunchemo ( zb R-Benda ) einige Jahre Ruhe haben sollte, überlege ich mir, dass dies eine einmalige Chance ist, auszutesten ob ein wirklich vollständiger alternativer Ansatz die rezidivfreie Zeit extrem verlängern kann.
Damit meine ich Ernährung ( inkl. Bio ), Bewegung/Sport, Meditation/Achtsamkeit, Entgiftung, Darmsanierung, Vit D, etc.... alles richtig kombiniert und in richtigen Massen anzupassen.
Ich habe irgendwo in der englischsprachigen Literatur gelesen, dass diese Methoden weniger wirksam seien, solange man noch Antikörpertherapien macht, d.h. ins Immunsystem/Microenvironment eingreift.

Ich kann da mangels Erfahrung noch nicht viel dazu sagen. Du hast ja im Prinzip diesen Weg gemacht, welchen ich mir überlege auch zu gehen, obwohl ich Maintenance weitermachen könnte Mal sehen, werde berichten.

Michael, sorry soviel in Deinem Thread zu schreiben, aber ich denke dieses Thema interessiert Dich sicher auch.

Beste Grüsse
Ben