Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

[Henning Sp]

Hallo alle zusammen,

wir/ich möchten heute auch einmal ein paar neue wichtige Infos geben, ganz besonders für all diejenigen, die Metastasen in der Wirbelsäule haben.

Henning hat neben seine Lungenmetastasen eine Metastase am 2. LKW, die ihm zunehmend in der letzten Zeit sehr starke Beschwerden machte.

Dank dem Forum, bzw. eigentlich Marita, bin ich dann über andere Beiträge auf den Begriff Cyberknife gestoßen und habe darauf hin erst mal gegoogelt.

Die gute Nachricht für uns war, das es seit April diesen Jahres das 2. Deutsche Cyberknife-Zentrum in Soest gibt (NRW zwischen Bielefeld und Dortmund). Dies ist sicher für alle "Nordlichter" interessant und wichtig, da es bis vor kurzem ja leider nur die Möglichkeit in München gab, wobei wir persönlich letztendlich auch dort hin gefahren wären.

Wir haben sehr kurzfristig einen ersten Gesprächstermin bekommen und da es sich nur um eine Metastase an der Wirbelsäule handelt, hat man uns auch gute Behandlungsausichten geboten.

Vier Wochen später wurde das für die Behandlung benötigte Plannungs-CT gemacht und in den letzen beiden Wochen hat Henning dann die lt. Berechnung erforderlichen drei Bestrahlungen bekommen.

Zwischendurch, während diverser anderer Voruntersuchungen, hatten wir leider auch sehr große Ängste, da man zum einen, die für die Behandlung unbedingt notwendige Knochenstabilität stark in Frage gestellt hat, und unmittelbar vor dem ersten Bestrahlungstermin stand dann auch noch eine evtl. durch die Metastase bereits erfolgte Beteiligung des Rückenmarks im Raum.

Zum Glück konnten beide Verdchtsdiagnosen dann doch entkräftet werden. Wir hatten allerdings dadurch immer wieder Termin-Verzögerungen und unsere Nervenkostüme waren schon sehr angekratzt.

ABER, letzten Montag hat die 3. und letzte Bestrahlung statt gefunden und das BESTE ist, dass Henning direkt nach den Behandlungen bereits eine positive Veränderung seines Dauerschmerzes empfunden hat. Unglaublich! Natürlich spürt er noch Schmerzen bei bestimmten Bewegungen und jegliche Belastung ist vorläufig natürlich tabu.

Prof. Schilcher, der Chefarzt hat uns versichert, dass man durch die äußerst präzise Bestrahlung mit Cyberknife die Metastase an dieser Stelle definitiv entfernen kann. Auf unser Nachfragen hin, hat er uns auch sehr verständlich erklärt, was dabei im Körper statt findet, z.B. das der Körper diese behandelte Stelle später wieder mit Kalk auffüllt, durch Veränderung im Säure-Basen-Haushalt und der Eiweßstrukturen u.ä..

Zur Kochenstabilisierung bekommt Henning somit zunächst erst mal Zometa weiter und Anfang Januar ist dann CT/MRT Kontrolle angesagt. Wir werden dann hier berichten, ob alles geklappt hat, wovon wir natürlich ausgehen.

Leider sind Knochenmetastasen lt. Aussagen unserer Ärzte meistens schlechter zu therapieren als andere Metastasen und sie bergen auch unter Umständen gewisse Gefahren ( Sensibilitätsstörungen, Lähmung!) mit sich.

Schade ist natürlich, dass uns kein Arzt auf Cyberknife hingewiesen hat, aus welchen Gründen auch immer (manche kennen es noch nicht einmal), aber zum Glück gibt es ja das Forum.

Egal, wie auch immer für uns war Cyberknife aufgrund der guten Erfolgsaussichten und geringen Belastung die 1. Therapie-Option .

Noch zwei kleine Tipps am Rande. Auf jeden Fall sollte die Krankenkasse bzgl. Kostenübernahme angesprochen werden, da das ganze schon eine sehr teure Angelegeheit ist. Zum anderen sollte man vor der Bestrahlung eine paar Tage vorher auf gute Verdauung und evtl. Blähungen achten (ggf. Abführmittel + Lefax). Leider hatte man uns dies im Vorfeld nicht gesagt und wir hatten da so unsere Problemchen, aber das will ich jetzt nicht weiter erläutern).


Das mit dem "kurz und prägnant schreiben" kriege ich leider immer nicht so hin, bei mir wird es halt immer etwas länger, sorry dafür.
Euch allen noch ein schönes Restwochenende
und herzliche Grüße aus Bünde

Sigrid und Henning

[Kaffeetante]

Hey

Schön das es hier jetzt auch die Möglichkeit gibt...super. Es wäre schön wenn du kurz und knapp die Nachricht mit Adresse in von Birdie eigens eingerichtetem Theap schreiben würdest...es wäre schade wenn es verloren gehen würde.


Bei mir wurde 2009 Rippenmetas bestrahlt mit Erfolg.Durch Gabe von Bondronat beginnt sogar wieder die Verknöcherung..ist doch klasse. Und nebenbei wird auch die Neubildung von Metas vorgebeugt.

In diesem Sinne Gruss Gabi

[Henning Sp]

Guten Morgen Gabi,

ja Du hast recht, ich werde Birdie noch mal separat anschreiben wegen der Adresse. Für Dich als Düsseldorferin wäre Soest ja auch auf jeden Fall viel näher, wobei ich Dir natürlich von ganzem Herzen wünsche, dass Du nie wieder eine Bestrahlung brauchst.

Wir sind auch sehr optimistisch, denn Hennings Beschwerden werden von Tag zu Tag weniger.

Liebe Grüße und einen schönen Tag
Sigrid

[Birdie]

Der Ärzte Thread ist offen - da kann jeder seine Ärzte eintragen :-)
Habe per Zitat die Adresse schon eingefügt

[Silvia Z.]

Hallo Henning und Sigrid,

das hört sich ja wirklich sehr gut an. Euch auch ein schönes Wochenende.

LG Silvia

[Big Sister]

Mal "Hoch schubs" für Doreen !

[Henning Sp]

Hallo Karen,

es tut sehr mir leid, aber zu Weichteil und Lymphknotenmetastasen kann ich Dir leider nichts definitives sagen. Ich bin sehr froh und glücklich dass wir zweimal die Chance mit cyberknife hatten, aber in beiden Fällen waren es Knochenmetastasen. Weitere Cyberknife-Möglichkeiten gibt es meines Wissens bei Lungen, Hirn und Lebermetastasen. Aber das auch immer nur bis zu eienr bestimmten Größe und wenn sie begrenzt, d. h. nicht multipel sind.

Bist Du Patient oder Angehöriger? ist es bei Dir auch ein NZKß

[gelöscht]

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute

Sigrid

[Henning Sp]

Hallo liebes Forum,

nachdem unser Thread ja mehr oder weniger durch Zufall wieder mal hoch gerutscht ist, muss ich Euch wohl doch mal wieder auf den neuesten Stand der Dinge bringen.

Henning steht immer noch unter voller Schmerztherapie mit MST, Sevredol, Novalgin und Trancopal Dolo. (Zwischenzeitlich hatten wir schon mal versucht etwas zu reduzieren, war aber wohl zu früh, na ja Geduld ist nicht gerade unsere Stärke). Jedenfalls meint er die letzen Tage, dass es mit dem Laufen immer besser klappt. Das ist erst schon mal super.

Aber leider haben wir mal wieder eine neue Baustelle aufgetan. Henning hat seit einiger Zeit, wohlgemerkt unter der o.g. Schmerztherapie, ziemlich starke Zahnschmerzen. Das hat mich schon sehr bedenklich gestimmt.

Leider hat unsere Zahnärztin auch noch zum Jahresende Ihre Praxis aufgegeben. Also Zahnarztwechsel. Egal, jedenfalls hatten wir letzte Woche drei Zahnartzttermine (davon zwei Kieferchirurgen) , die dann letztendlich alle zu dem Ergebnis gekommen sind, dass Henning leider eine Kiefernekrose hat, wahrscheinlich als Nebenwirkung der Biphosphonat Therapie (allerdings hatte er leider auch vorher schon nicht das beste knöcherne Gebiss). Ist schon irgendwie sch….. einerseits braucht man die Medikamente, und ann schlagen die Nebenwirkungen zu.

Fazit ist, er muss nächste Woche, am 12. März, für ca. eine Woche stationär ins Krankenhaus und man wird diese Kiefer- Nekrose, d.h. einen Teil des Oberkiefers entfernen und nach Wundheilung durch eine Plastik ersetzen. Laut dem Chef dort im Klinikum, ist es leider auch kein kleiner Eingriff und wir hoffen, dass alles gut klappt.

D.h. es gibt demnächst erst mal nur flüssige und breiige Kost, (ich werde wahrscheinlich Suppenprofi um Abwechselung in den Speiseplan zu bringen), aber das ist nicht das Schlimmste. Wir sind wie immer trotzdem positiv gestimmt.

Aber ihr könnt wieder mal die Daumen drücken das alles gut klappt. Ich halte Euch dann auf dem Laufenden.

Liebe Grüße
Sigrid

[mietze]

Hallo Sigrid,das Ihr immer wieder einen Rückschlag erfahren müßt tut mir Leid.Mit guten kräftigen Suppen kann man auch wieder zu Kräften kommen.UNsere Geddanken sind bei Euch und Daumen sowieso gedrückt.
Lieben Gruß Renate

[Käthchen]

Liebe Sigrid,

daß Henning unter dieser Schmerzmedikation noch solche Zahnschmerzen hat, ist brutal. Hoffe sehr für euch, dass es bis zur OP irgendwie auszuhalten ist. Meine Daumen sind natürlich auch gedrückt. Wünsche euch, dass alles gut verläuft und auch gut abheilt. LG Käthchen

[Siegi60]

Hallo Ihr Beiden,

versprochen die Daumen sind gedrückt und fest zusammen. Toi Toi Toi und alles Gute.

Liebe Grüße Siegi