Myxoides Liposarkom im rechten Oberschenkel

[Anja273]

Bei mir wurde im Februar diesen Jahres o.g. Tumor diagnostiziert.

Er wurde entfernt und in den gesunden entnommenen Gewebeproben und der Lunge zum Glück nichts gefunden.

Seit 4 Wochen mache ich eine Strahlentherapie und weiß momentan noch nicht so recht was danach kommt.

Durch die 1.OP habe ich eine Fußheberparese, die aber schon besser geworden ist.Ausserdem fällt mir das Gehen an sich noch nicht so leicht.

Hat jemand Vergleichbares und kann mir etwas darüber erzählen?

Anja

[sanne2]

Hallo Anja,
nun hat es leider wieder jemanden getroffen!
Vielleicht solltest Du Dir hier erst einmal einiges durchlesen. Unter "Krankenhausaufenthalt" haben sich viele Betroffene und Angehörige ausgetauscht. Er reicht ja, wenn Du es flüchtig durchliest und Dir das wichtigste heraussuchst.
Mein Mann erkrankte im Okt.03 an einem Liposarkom mit myxoiden Anteilen im linken Oberschenkel. Es wurde als G3 eingestuft. Wie wurde Deines denn eingestuft?
Mein Mann hatte zwei OP`s, Chemo, Bestrahlung wieder Chemo. Er ging dann zur Reha. Das erste Jahr musste er alle 3 Monate zur Nachsorge. CT oder Röntgen der Lunge und alle 6 Monate Sono und MRT des Beines. Inzwischen wird die Lunge nur noch halbjährlich auf Metastasen untersucht.
Nach 10 Monaten konnte er bereits wieder voll arbeiten. Es geht ihm gut, bis auf ein gelegentlich auftretendes Lymphödem. Er treibt wieder seinen Sport und hat kaum Einschränkungen.
Wie geht es Dir? Wie wurde Dein Sarkom entdeckt? Wenn Du Lust hast, kannst Du ja etwas über Dich schreiben!
Hast Du Deine Diagnose schon etwas verkraftet!
Herzliche Grüße!
Sanne

[Anja273]

Hallo Sanne,
danke für die Antwort.
Also mein Tumor hatte Grading G2 und nen Durchmesser von mehr als 10cm.
Ich hatte Schmerzen im Kniebereich und manchmal im gesamten Bein und habe das dann mal bei meinem Hausarzt angesprochen.Natürlich nicht sofort. Er dachte erst es wäre was mit dem Miniskus, hat mich aber zum Glück gleich zum MRT geschickt, die haben dann nach 2 Untersuchungen leider auch mit ihrer Diagnose Recht gehabt.
Dann ging auch alles recht fix mit den Op`s, musste leider 2 mal unters Messer.Naja und wenn die Geschichte mit dem Fuß nicht wäre würde ich so auch ganz gut laufen können denke ich.
Habe allerdings derzeit auch ein Lymphödem, hat mir der radiologe heute früh erst mitgeteilt.Naja nun heißt es mal wieder Füße hochlegen und kühlen.Hoffe das es am Dienstag wieder besser ist.
Ansonsten gehts mir soweit ganz gut,wenn man nicht grad bedenkt das ich jetzt eigentlich in der Sonne Mallorca`s wäre und letztes WE das erste Mal nach 10 Jahren nicht am Kegelturnier teilnehmen konnte.
Aber ich habe sehr große Unterstützung von meinen Eltern,bei denen ich mich derzeit befinde.DANKE!!!!!!!!!
Aber wenn ich lese wie es jetzt Deinem Mann jetzt geht macht mir das schon Hoffnung.
Ist er als schwerbehindert anerkannt worden?

LG Anja

[sara2]

Hallo,
ich bin zum ersten mal jetzt hier.
Mein Freund hat(te) ein Weichgewebssarkom (myxoides Liposarkom)
im linken hintern Oberschenkel von 18 cm Länge!
Er hat eine Extremitätenperfusion (Chemoform), Intensivstation und OP (gestern) gerade hinter sich gebracht.
Hat jemand leider dieselbe Erfahrung gemacht und kann mir mehr darüber erzählen.
Ich freue mich sehr über Antworten.

[Zoe]

Hallo Sara,
mein Freund wurde 2001 wegen Liposarkom im Oberschenkel operiert. Hat nun leider Rezidiv. Er wurde damals pre- und intraoperativ bestrahlt und das Ganze hat das Bein sehr mitgenommen. Wir wussten damals nichts über diese seltene Krankheit und haben der Klinik vertraut, was ein Fehler war. Will Dir hier aber nicht Angst machen oder Pessimismus verbreiten.
Will nur sagen, es ist wichtig, selber gut informiert zu sein! Wo wird Dein Freund behandelt? Hat die Extremitätenperfusion was gebracht? Welche Klassifikation hat sein Tumor? Ich hoffe, die OP ist gut verlaufen! Alles Alles Gute - Zoe

[sara2]

Hallo Zoe,
da bin ich ja überrascht, dass du so schnell geantrotest hast. Aber es freut mich sehr. Es scheint ja eine sehr seltene Krebsform zu sein. Wir wurden informiert, dass davon 1:48000 betroffen sind, glaube ich.
Ich muss jetzt wieder an die Arbeit, schriebe später weiter,
lg sara

[sara2]

Hallo,Zoe, hier bin ich wieder.
Bei meinem Freund (26J.) verlief das grob zusammengefasst, so:
Juni 05 wurden wir auf eine vermeintliche Krampfader in seiner linken Kniekele aufmerksam, was uns von Ärzten auch bestätigt wurde. Es folgten Heparinspritzen, da wir eine lange Autofahrt in den Urlaub vor uns hatten. Hin und wieder machte sich diese Krampfader in den nächsten Monaten negativ bemerkbar, worauf er auch weitere Ärzte konsultierte, welche ihm unterschiedliche Behandlungsmethoden vorschlugen.
Dies stimmte ihn jedoch nicht so zufrieden.Im Oct.05 flogen wir in die USA, und im Jan06 ein weiteres mal. Die Krampfader wurde zunehmend grösser und bereitete mehr Schmerzen. Auch langes sitzen war unangenehm.Eine 3. oder 4. Ärztin gab ihm für diese Reise einen Trombosestrumpf, und riet ihm das danach per Lasertechnik entfernen zu lassen: für 1.500EUR privat.Das emfand er als zu "Geld-Geil" und ist direkt ins Franziskuskrkhs in Belrin (Apr. 06) gegangen. Der Oberarzt war sehr professionel und sah auf einen Blick, da es jetzt bereits entschieden dicker als das rechte Bein war, dass er als sportlicher Typ in diesem Alter kein Typ für Krampfadern ist und meinte ihm scheint es wie eine Sekundärerscheinung, ordente ein MRT an, wo wir eine Woche später die Diagnose Tumor bekommen haben. Und es erst Beinamputation hiess!!! Er verwies uns in die Klinik Buch, wo sie auf solche Weichgebessarkome spezialisiert sind.
Seitdem sind wir in sehr guten Händen, und rückblickend ging dann alles sehr schnell. Und er ist jetzt auf gutem Wege.Sein genaues Grading kann ich gerade nicht sagen, aber es ist von mittlere Schwere, jedoch extrem Gross (18cm) und im ganzen Oberschenkel verwachsen. Hat zum Glück nicht den Knochen angegriffen und ist auch nicht metastisiert.
Wie geht es heute deinem Freund, wie verlief es bei ihm?
Lg sara

[sywal]

Hallo Sara,
habe erst unlängst meine 6. myx. Liposarkom-OP, innerhalb von 15 Jahren, hinter mich gebracht. Ich bin kein Arzt, hab mir jedoch die Mühe gemacht mich in diese Krankheit "einzulesen".

So wie Du die Letztdiagnose berichtest, war die Extremitätenperfusion die 1. Wahl. Die Intensivstation danach dient üblicherweise zur Überwachung - sie heißt nicht daß etwa schief gegangen ist. Das myx LS ist großteils ein langsam wachsender seltener Tumor. Das Problem ist, daß die Rezidivrate, unbeschadet der aduvanten, nachfolgenden Therapien hoch ist. Das Wichtigste ist der chirurgische Rand, d.h. die Entfernung des Tumors in toto. Dazu gab's ja die Extremitätenperfusion.
Wegen der Meta-Entwicklungs-Wahrscheinlichkeit ist der Tumorgrad wichtig.

Tumore brauchen zur Weiterentwicklung Blutgefäße. So ist es für dieses Luder günstig sich in der Nähe eines größeren Gefäßes anzusiedeln, möglicherweise hat es sich über das Heparin gefreut und über die freien Radikalen, zugeführt durch die mehrmalige Flugreisehöhe. Wenn das Gerücht stimmt, so wird auch radioaktiver Müll zum Härten des Stahls der Flugzeuge verwendet. Das soll jetzt nicht heißen "nie mehr fliegen" sondern "das nächste Mal nehme ich einige Zeit vorher sogenannte Radikalenfänger zu mir". Günstiger sind hier Einzelpräprate, denn möglicherweise soll man Selen mit Vit. C nicht mischen!!!
Auch hat mir ein homöopathisch ausgebildeter Apotheker einmal gesagt daß man z.B. Zink am besten am Abend einnimmt.

Wüsche euch beiden alles Gute
sywal

[Zoe]

Hallo Sara, das hört sich ja schon mal gut an, dass Dein Freund an kompetente Hände weitergereicht wurde. Ich kenne die Klinik Buch nicht, aber das heißt gar nichts und im Raum Berlin kenne ich mich am wenigsten aus.......
Die Ursachen für Weichteilsarkome sind unbekannt obwohl es Hinweise darauf gibt, dass Strahlung die Entstehung begünstigt. Aber – auch um auf Syvals Hinweis zu sprechen zu kommen – mit Fliegen hat das kaum was zu tun, die Strahlenbelastung kann zwar in großen Höhen größer sein, aber das betrifft Vielflieger (von Berufs wegen – Piloten etc.) Es gibt Strahlenschutzgesetze in unserem Land, die diese berufliche Strahlenexposition überwachen. Wenn man hinsichtlich Strahlenbelastung Panik hat, dann sollte man schon eher z.B. nicht ins Gebirge gehen.... Auch bei meinem Freund hat sich der Tumor (übrigens ähnliche Größe) beim langen Sitzen bemerkbar gemacht – meinem Freund „schlief“ das Bein gerne beim längeren Autofahren ein. Leider war bei der Behandlung meines Freundes (in einem großen Uniklinikum) nicht viel Expertise im Spiel: Sein Bein wurde trotz Grading 1 und „gutdifferenziert“ aggressivst bestrahlt und ist jetzt schwer geschädigt, kannst Du bei Interesse hier im Forum nachlesen (auf Namen des Forumsteilnehmer klicken, dann werden alle Beiträge angezeigt). Jetzt ist es ein großes Problem an der gleichen Stelle zu operieren – gibt aber keine Alternative. Deshalb will gut überlegt sein, ob man beim ersten Mal gleich alle Mittel ausschöpft. Die Dinger haben ja leider die Tendenz wiederzukehren und bestrahlen kann man dasselbe Gewebe nur einmal. Die Hauptsache ist, die OP ist gut gelaufen! In den Knochen gehen Liposarkome übrigens normalerweise nicht (soviel ich weiß – bin natürlich nur Laie). Toi toi toi weiterhin, viele Grüße - Zoe

Und Syval, nichts für ungut, aber muss das sein, so haltlose Gerüchte wie „radioaktiver Müll.........“ hier ohne weitere Erklärungen reinzustellen. Es gibt doch zum Thema Radioaktivität/Strahlung schon genug Unsinn, der kursiert und die Ängste der Leute schürt, die keine Ahnung von Physik haben...............

[sywal]

Zoe,
ist mir neu, daß die "freien Radikalen" von der Strahlenschutzbehörde gemessen wird, würde sagen das ist ein wesentlicher Fortschritt in der Arbeitsmedizin.

Auch ich habe gelesen, daß Strahlen die Entwicklung von Sarkomen begünstigt, hier ist aber offenbar nicht die natürliche Strahlung sondern sind die medizinischen gemeint, davon habe ich aber nicht geschrieben.
Da Du dies ansprichst, wäre noch hinzuzufügen, daß bis vor einiger Zeit als Grundlage für den "medizinischen Strahlenkrebs" Statistiken aus Erkrankungen der Bevölkerung von Hiroshima und Nagasaki dienten, nun aber angehalten wird auch über europäische Patienten Aufzeichnungen zu führen. Dies betrifft offenbar den Anteil dieser Erkrankung und ihre Entwicklungszeit.

Zu radioaktivem Müll korrigere ich mich nicht, wenn Du meinst daß dies eine Lüge ist, auch gut. Ich verwehre mich aber gegen die Unterstellung des Ängsteschürens. Habe nicht geschrieben "ja nicht fliegen", sondern daß man die Umstände berücksichtigen kann.

[Zoe]

Hallo Syval - es liegt mir ferne, hier Streit anzufangen und von einer "Lüge" habe ich nichts gesagt. Ich finde es halt bedauerlich, dass Du so ein fragwürdiges Gerücht OHNE ERLÄUTERUNG hier reinsetzt - was wolltest Du denn damit sagen? Wolltest Du sagen, dass der Stahl dann in dem Fall aktiviert ist durch den Härtungsprozess? Und wo ist der Unterschied zwischen "natürlicher" und "medizinischer" Strahlung? Na ja, meinetwegen brauchen wir das hier nicht zu vertiefen........Viele Grüße und weiterhin hoffentlich ein gutes Miteinander - Zoe

[sywal]

Hallo Zoe
War schon etwas verärgert, habe mir bis jetzt die Mühe gemacht zumindest eine Mitteilung zu finden. Kannst mir glauben, ich hörte dies nicht 1989, es muß etwa 1995 gewesen sein.
Zu "abgereichertem Uran"
http://www.strahlentelex.de/Umweltradioaktivitaet.htm
Unterkapitel Uran; bezieht sich auf Angaben der dt. Bundesregierung 1989. Fragwürdiges Gerücht, Na ja

Bitte was sollte ich erläutern? Wird die Bundesregierung auch nicht gemacht haben. Ist so, wird möglicherweise sicherheits/materialtechnisch begründet sein. Und ob bzw. welche Flugbegleiter prophylaktisch erwähnte Mittel einnehmen kann ich hier nicht andiskutieren.

Der Unterschied zur medizinischen Strahlung ist beobachtbar gegeben, indem z.B. für medizinische Strahlung bauliche Strahlenschutzmaßnahmen zwingend vorgeschrieben sind. Bitte nicht böse sein, für Almhütten (natürlicher Strahlung ausgesetzt) oder Tomaten (strahlen natürlich) ist es nicht so. Eine andere Erklärung, ohne tiefer in die Materie einzudringen, fällt mir nicht ein. Aber es gibt im Internet wunderbare Skizzen und Graphiken darüber.

Was die Gesundheit/Krankheit betrifft haben natürliche und medizinische Strahlen offenbar eines gemeinsam: es wird wohl, die Grundlagenforschung im Bereich der Punktmutation unbeachtet lassend, auf die Gesamtmenge/Stärke/Zeit ankommen.
Gegen die natürliche Strahlung kann man wenig tun, mit medizinischer Strahlung kann man sorgfältig umgehen.

Abschließend fällt mir ein Vergleich ein. Es wird immer wieder darauf verwiesen, daß die natürliche Sonnenstrahlen ungeschützt nicht besonders gesund sind. Man soll sich eincremen. Das ist hoffentlich genausowenig Panickmache wie wenn ich nun darauf hinweise, wenn man da oben am Himmel ist, dann schützen. So, und nicht anders ist's gemeint.

OK?
sywal

[Zoe]

Hallo Syval, jetzt hast Du Dir aber Mühe gemacht. Radioaktives Material wurde dieser Quelle zufolge verbaut - eine klare Aussage - danke! Das war alles, was ich mit „erläutern“ meinte.
Das Thema Strahlung/Radioaktivität ist hierzulande so negativ besetzt (aus verständlichen Gründen, man denke nur an Tschernobyl), dass die Leute nicht mehr differenzieren, sondern gerne alles auf die einfache Formel bringen, dass alles, was irgendwie mit Radioaktivität in Berührung kam, strahlt. Diese Vereinfachung ist falsch und missfällt mir. Für manche strahlen sogar die Kinder aus Tschernobyl. Das ist definitiv nicht so. Tomaten z.B., die bestrahlt wurden, strahlen selber nicht! Hoffentlich sind nun alle Klarheiten beseitigt ...... ;-) ....... gute Nacht, Zoe

[sara2]

Hallo, ihr beiden,
danke erstmal für eure Antworten.
Allerdings kann ich mit euren Hinweisen bezg. Radioaktivität, Strahlenbelastung nicht viel anfangen. Aber womöglich war das auch nur etwas abgeschweift. Ich weiss ja auch nicht woher so ein Tumor entsteht, ich sehe da immer den Psychosomatisc´hen Zusammenhang, was nicht ganz fern liegt in unserem Falle. Auch denke ich, dass dann viel von dem "wiederkehren" eines neuen Tumors abhängt. Ich sage aber nicht, dass das ausschliesslich so ist! Zoe, dass man das gleiche Gewebe nur 1mal bestrahlen kann wusste ich nicht. Die Ärzte sind sehr zuversichtlich und meinten, er hätte die nächsten 67 Jahre ruhe davon...Kann man natürlich nicht garantieren. Und wenn ich hier eure Verläufe lese, muss ich zugeben, beunruhigt mich das schon.
Überings war das bei meinem FRaund auch so, dieses Gefühl (kribbeln) als sei das Bein eingeschlafen.
Was sit denn jetzt die weitere Behandlungstherapie bei deinem Freund?
Uns sywal, bist du noch immer in Behandlung, oder hast du es jetzt überstanden?
LG sara

[Zoe]

Hallo Sara,
ja, was die Diskussion um das Thema Strahlung angeht, sind syval und ich hier abgeschweift.........nicht übelnehmen.
Hauptsache ist, Dein Freund hat es gut hinter sich gebracht. Die OP hat großen Einfluss darauf, ob etwas nachkommt bei einem Sarkom - es ist sehr günstig wenn sozusagen der Tumor mit Abstand ("im gesunden Gewebe") herausgeschnitten werden kann. Also schließt Euch in Eurer Einstellung dem Arzt an und seid zuversichtlich. Aber die Nachsorge müsst Ihr auf alle Fälle ernst nehmen, Garantie gibt es leider keine.....Mein Freund ist dafür ein Beispiel. Er wird demnächst operiert. Alles Gute - Zoe