Metastasen Nebennieren ?

[Stefans]

Hallo,

ich war lange nicht mehr hier. Meiner Frau ging es nach BK-Diagnose Anfang 07, sofortiger Ablatio und AHT recht gut. Kann seit Anfang 08 wieder Teilzeit arbeiten, Nachsorge OK, keine negativen Befunde. Vor 2 Monaten schien sie dann eine Darmgrippe zu haben. Übelkeit, Durchfall, usw. Nur dauerte die Wochen statt Tage. Kein Darmvirus festzustellen, dann die weitere Diagnostik: Sonographie, CT, beides mit Metastasenverdacht, Lymphknoten in dem Bereich sind auch nicht OK. Ab zur onkologischen Ambulanz der Charité, da Blut- und Urinuntersuchung (Hormonwerte sind OK), dann Knochenszintigramm und Thorax-Roentgen...

Und jetzt: Warten auf Befunde, dann wieder zur onkologischen Ambulanz der Charité. Unklar ist bisher, ob es sich um BK-Metastasen der Nebennieren oder um ein "eigenständiges" Nebennierenkarznom handelt. Oder vielleicht doch um Fehlalarm. Die Aussagen der Ärzte widersprechen sich da häufig.

Das praktische Problem ist, dass es meiner Frau seit nunmehr 2 Monaten physisch einfach beschissen geht. Chronischer Durchfall, Übelkeit, Bauchkrämpfe, Nierenschmerzen, ständige Erschöpfung. Sie kann kaum was Essen, und auch das nur in vielen kleinen Portionen. Wenn sie 2-3 Stunden am Tag auf ist, ist das viel. Sonst liegt sie und schläft oder dämmert vor sich hin. An "Kleinigkeiten" wie Einkaufen oder mit dem Hund Gassie gehen ist gar nicht zu denken. Das zermürbt sie natürlich auch seelisch - langsam, aber sicher :-(

Hinzu kommen die Belastungen durch Untersuchungen und den "Verschiebebahnhof", auf den man als Patient heute gesundheitsbürokratisch bedingt geschickt wird :-( Vorgestern waren wir glatte 6 Stunden unterwegs wegen des Knochenszintigramms. Ich musste meine Frau am Ende fast zum Auto tragen, und nach so einer Tortur schläft sie 24 Stunden durch. Sie kann nicht mehr. Dann darf Arzt A kein Rezept für Behandlung B ausstellen, also muss sie wieder zum Hausarzt (ohne Termin: bis 9 Uhr da sein, 3 Stunden warten), da einer Überweisung nach X holen, da ohne Termin wieder Stunden warten... Dann will die Charité das Ergebnis des Knochenszintigramms vom letzten Jahr. Die Klinik, in der meine Frau damals war, weigert sich aber, dieses Dokument zu verschicken. Muss sie persönlich abholen. Sind ja nur 70 km Fahrt und 3 Stunden Zeitaufwand. Was soll's, Kranke haben ja Zeit und nichts besseres zu tun - die andere Praxis verschickt den Befund des Knochenszintigramms übrigens ohne Probleme direkt an die Charité....

Jedenfalls scheint das akute Problem meiner Frau, dass es ihr seit langem körperlich schlecht geht und sie kaum noch was machen kann, niemanden der Experten zu interessieren. Deswegen auch die Frage: kennt jemand Nebennieren-Matastasen/Karzinom aus eigener Erfahrung - und hat vielleicht Empfehlungen, wie es meiner Frau bis zum Ende der Wartezeit auf Diagnostik / Therapiebeginn im Alltag etwas besser gehen könnte? Wäre sehr nett. Danke!

Viele Grüße,
Stefan