Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Tina W.]

Hallo Birgit,

laß Dich erst einmal kräftig für die Stärke, die Du zur Zeit beweisen mußt. Die Aussetzer kommen glaub ich eher von den Medis, das ist eigentlich kein eindeutiges Zeichen für das nahende Ende. Papa hat so etwas auch während der schweren Lungenentzündung gehabt. Ich fand es aber auch ganz schön beängstigend - das kann ich nachvollziehen.

Es tut mir so leid, daß es ihm zur Zeit so schlecht geht. Hoffentlich erholt sich sein Blutbild, damit mit der Therapie weiter gemacht werden kann, damit das Ding kleiner wird und dann auch die Anfälle weniger werden. Ich find es aber gut, daß er etwas ruhig gestellt wird, auch wenn Ihr das Gefühl habt, daß er dann weiter weg ist, aber ich glaube fest daran, daß es für ihn angenehmer ist.

Ich schicke Euch ganz viele Kraftpakete und

Tina

[Ruepel]

Danke ihr Lieben!


Haben das Kortison eigenhändig wieder auf 3x3 mg erhöht und Papa ist immer wacher geworden. Am Donnerstag hat er seit Wochen das 1. Mal wieder "Ja" gesagt. Er grinst wenn wir Blödsinn machen und er isst und trinkt gut. Wir holen ihn nachmittags immer für 2 Stunden in seinen Sessel ins Wohnzimmer, damit er mal was anderes sieht und auch mittendrin ist. Auch wenn ihm die Äuglein zufallen. Gestern haben wir ihn geduscht und das tat gut!!! Er hat die ganze Nacht durchgeschlafen und war platt. Die linke Seite geht für unsere Begriffe schon wieder recht gut und rechts macht er unbewusst automatisch Bewegungen in die richtige Richtung. Es ist alles sehr sehr sehr ermüdend für ihn aber er kämpft und so lange er das tut, tun wir das mit allem was wir haben. Man sieht es an Kleinigkeiten, haben z. Bsp. einen Toilettenstuhl, da geht er auch immer fleißig mit uns drauf. Am Freitag musste er während des Essens, macht aber nichts, fordert aber rigoros sein Essen. ( natürlich nur mit Blicken ) Tja da wollte er nicht mehr im Liegen essen. Seitdem setzen wir ihn halt in den Rolli. Fertig

Ich bin froh das es wieder besser ist. Aber ich weiß auch das es so nicht bleiben wird. Schöne Moment sind für uns wenn er mitlacht und uns auch mal krault oder sich von den Kids mit "Vogelküsschen " füttern lässt.

[Ruepel]

Hallo,

so einige Tage waren jetzt sehr schön Wir haben es genossen. Papa konnte, nachdem wir Dexa nochmal erhöht hatten, die Hand und das Bein wieder bewegen und auch schon ein paar Schritte mit uns laufen. Dann gestern wieder ein Rückschlag.

Er sitzt in seinem Sessel, macht sich gerade, sagtihm tut die Brust weh. MAma stellt ihn hin, nix keine Besserung. Doc angerufen, er kommt gleich. Dann noch beim Stehen, versucht er Mama wegzuschubsen!!! Wir ihn schnell wieder hingesetzt. Haben ihn gefragt ob ihm noch was wehtut. Ob der Kopf wehtut. "Ich weiß es nicht Christiane !" er hat geantwortet sehr aggressoiv. Wir dürfen ihn auch nicht anfassen....

Der Doc kommt und misst den BD der natürlich viel zu hoch ist ( 180/165 ) gibt BD-Senker. Dann fragt er ihn ob im Kopf ein Gewitter ist und er antwortet:"Ja"

Keine KRanpfanzeichen äusserlich, keine Zuckungen, Ticks oder ähnliches was wir bereits kennen! Er kann sogar reden unter dem Anfall.

Und dabei dachten wir es ginge langsam aufwärts......

Heut scheinbar genau das gleiche Spiel, ca 2-3 Stunden nach Bestrahlung. Heut morgen war er eigentlich ganz okay...

SO EIN MIST !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Tina W.]

Liebe Birgit,

mannomann, daß aber auch alles bei Euch zusammenkommen muß. Bekommt denn Dein Vater etwas gegen Übelkeit? Meiner hat auch bei der Bestrahlung zustätzlich Granisetron bekommen. Vielleicht ist die Belastung der Schmerzen, die durch die Strahlenreaktion kommen, so groß, daß der Blutdruck als Streßfaktor ansteigt? Fragt doch mal Euren Doc, ob das sein kann, denn ich kann mich an Papas allererste Bestrahlung erinnern, wo auch diese Aggressivität da war.

Drück Euch feste

Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

danke . Er bekommt momentan kein Odansetron. Für die Chemo braucht er es nicht und bei den Strahlen ist man der Meinung das es nicht nötig ist.

Mit Gewitter im Kopf ist übrigens ein KRampfanfall gemeint. Sein BD ist schon immer hoch gewesen unter den Anfällen und kurz vorher oder hinterher. Der BD ist auch schon länger oben, da waren die Strahlen noch nicht.

Der Schmerz in der Brust kommt lt. Doc von dem hohen BD. Morgen gehts ins KH Stationär mit CT / MRT sie vermuten das entweder das Oedem so groß ist, der Tumor gewachsen ist oder gar noch ein Rezidiv da ist ach ja oder gar eine Tumoreinblutung.

Im Moment ist alles scheisse, da er quasi seit gestern wieder dauerschläft. Ich bin froh das ich heut morgen da war wo es ihm relativ gut ging und wir noch ein bischen schäkern konnten. Ich bin langsam am Ende durch das ständige hin - und herfahren und kinder verteilen. Eins hab ich gemerkt sollte es wirklich mal soweit sein, nimmt niemand tagsüber meine KInder! Ich kann dann nur zu Hause sitzen und warten. Bei allen anderen passt es dann grad nicht weil das eigenen Kind dann vielleicht zu müde ist oder gar gestresst.

Ich bin mal gespannt was das noch gibt.
So gehe jetzt in den Garten und räum mal auf!!!!

[Tina W.]

Hallo Birgit,

mein Gott, wie schade - aber leider merkt man in der Not erst, wer es wirklich mit seiner Freundschaft ernst meint. Auch wir haben selektiert, aber Gott sei Dank sind die meisten immer für uns zur Verfügung. Wir haben wirklich Glück gehabt und auf die anderen kann man auch verzichten. Nur zum Feiern reicht nicht.

Es tut mir echt leid, daß Du so einen Streß hast. Mir reicht das Hin und Her ja schln mit großen Kindern, die auf sich selbst aufpassen können - wieviel schwerer muß es dann mit den kleinen sein.

Ich schicke Dir ganz viel von meiner Kraft, denn zur Zeit habe ich genug davon und Du kannst sie gebrauchen

Tina

[Ruepel]

Hallo,

so sind ja nun seit Donnerstag im KKH wegen aktueller MRT Aufnahmen und nur deswegen. Zustandsverschlechterung, ständiges Gewitter im Kopf und wahrscheinlich eine Psychose kommen noch hinzu.

Hatten am Samstag schon das Gefühl das es nicht klappt. Papa war sehr unruhig und hat viel im Bett gewühlt, den ganzen lieben Tag und immer wieder Ticks, jetzt auch links. Die Neurologin die Dienst hatte gab von sich : " Das Wichtigste für sie als Angehörige ist jetzt ruhig bleiben ! "

Ja genau Papa stirbt ja eh warum soll es ihm dabei auch gut gehen richtig ?! Nö er darf ruhig den ganzen lieben Tag Anfälle haben und sich unwohl fühlen hat ja eh kein schweres Los. Blöde Kuh !

Dann war ich am samstag unten in der Radiologie und hab gefragt wann er denn mal dran käme. Wir hatten so langsam das Gefühl, er wird gar nicht drangenommen weil er ja eh stirbt... Die diensthabende was auch immer - sagt er steht auf der Liste ganz hinten da bei der Diagnose eh nichts mehr zu machen ist. Mir klatschte der Kiefer runter. Hab sie informiert das der Wunsch des Patienten ist nicht im KKH zu versterben sondern zu Hause das dies auch in der Akte steht und scheinbar in diesem KKH komplett ignoriert wird. Da bis heut nichts passiert ist, bin ich heut nochmal dagewesen und hab mir die Oberärztin geschnappt. Die sagte:;" DA ihr Vater nunmal sterben wird, was wollen sie dann noch mit den Bildern? Warum sind die noch wichtig?" Ich darauf :" Ähm *stinksauer* wir sind nach Rücksprache mit dem Stationsoberarzt der Neuro hier, dieser wollte gern die Bilder haben, weil es evtl. auch nur ein sehr großes Oedem sein könnte. Ausserdem kennt er den Wunsch des Patienten und hätte uns dann nicht mehr her bestellt. " Sie darauf : " Dieses Verfahren ist sehr kost- und zeitaufwendig und eignet sich für Patienten wo noch eine Therapie möglich ist. Nehmen sie ihn doch einfach mit nach Hause." ICh darauf :" Gut okay ! Das erste was ich der Presse und der Öffentlichkeit zutragen werden ist dass hier Patienten mit schlechten Prognosen zum STerben liegen gelassen werden. Das ist Menschenunwürdig! Das zweite wird an die oberste Verwaltung gehen und das dritte an unseren Anwalt wegen unterlassener Hilfeleistung.! Es ist einfach respektlos das der Mensch und seine Wünsche hier nicht respektiert werden !!"

Da rudert die nette Dame zurück und sagt sie hätte noch ne Untersuchung aber wenn wir dafür sorgen würden das er einen Zugang bekommt und ne Ruhigstellung würden sie ihn holen und das MRT machen.

Es ist jetzt vor ner Stunde gelaufen und morgen nehmen wir Papa dann entweder mit oder es wird noch irgendeine Therapie gemacht. Quälerei macht keinen Sinn!

[Andorra97]

Hallo Ruepel,
schlimm wie Dein Vater behandelt wird . Nehmt Deinen Papa mit nach Hause. Gibt es vielleicht einen ambulanten Hospizdienst bei euch? Habt ihr einen guten Hausarzt, der euch bei der palliativen Pflege unterstützen wird?

Hauptsache ist, er muss nicht leiden. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit, die sicher nicht einfach wird.

[sunflower77]

liebe birgit

seit monaten lese ich eure geschichte (unsere endete hier im juni 2010)... aber ich bin immer noch hier und nehme bei euch schon lange anteilnahme...

ja, kämpft für die letzte würde für euren papa! für die beste "behandlung", die er noch kriegen kann, auch wenn im moment klar ist, wie es kommen wird, sollte der "letzte" weg noch so gut und würdevoll wie möglich für ihn sein...

hören wir wieder von dir/euch ?... schade, ich hätte mir gewünscht, es geht doch noch länger !!!

alles liebe und viel kraft !!! hier denken viele an euch, ganz liebe grüsse chris

[Ruepel]

Hallo Chris und Nicole,

danke für eure Antworten.

Wir kämpfen und die werden da den Urknall erleben.

Bin auf die Bilder gespannt morgen. Sie werden wohl nichts neues ergeben, wenn man die ganze Situation betrachtet, aber wenigsten sind alle anderen Möglichkeiten ausgeschlossen. Aber es besteht die 3% chance ( ich weiß es ist wenig , aber auch zu Beginn der Behandlung hatten wir nur 3 % für 3 Monate Überleben und wir haben 23 MOnate geschafft gute Monate !) das es "nur" das Oedem ist - und dann wäre glaube ich ein Nichtstun nicht mal die Kontrolle ob es denn wirklich so ist UNTERLASSENE HILFELEISTUNG !!

Ich bin immernoch der Meinung das man grad bei solchen Erkrankungen das Ende so einfach wie möfglich für den Betroffenen machen sollte. Das heißt in unserem Fall sollte eine Psychose durch Kortison entstanden sein - wird etwas dagegen getan. Hat er Panikattacken - weil er alles mitbekommt - wir etwas getan. Braucht er etwas gegen Schmerzen so wird dies getan ! Kann doch nicht so schwer sein - denkt man !!!!!

Wir haben einen tollen Hausarzt - er hat uns bisher immer unterstützt und wird dies auch bis zum Ende tun. Wir hoffen ja das wir Paps morgen mitnehmen können.

[Auntie Little]

Liebe Birgit,

tut mir sehr leid zu lesen, dass es bei Euch so bescheiden läuft. Die Ärzte sind ja mal wieder der Hammer. Gut, dass Du auf den Putz gehauen hast.

Hier sind sämtliche Daumen, Pfoten und Hufe gedrückt, dass Ihr den Papa mit nach Hause nehmen könnt.

Liebe Grüße
Birgit

[dayo]

liebe birgit, du machst das alles richtig....

wir hatten auch leider beschissene aerzte....aber denen habe ich genauso in den hintern getreten wie du..

ich wuensche euch alles gute !!!

[Tina W.]

Hallo Birgit,
na die Wut kann ich verstehen - ich hätte auch mit Presse und Ärztekammer gedroht. Die haben ja wohl einen Vogel, kein MRT zu machen, denn es kann ja tatsächlich auch das Ödem sein und da kann man noch was tun, um es ihm zu erleichtern.
Bestimmt ist er zu Hause am besten aufgehoben und ich würde auch einen ambulanten Hospizdienst dazunehmen. Das haben wir auch schon so vorgesehen, wenn es so weit ist. Es ist wirklich schlimm, daß Ihr anscheinend wirklich in der letzten Phase angelangt sein, aber es waren so schöne Zeiten, die Ihr haben durftet, was ja auch keiner für möglich gehalten hat. Letzten Endes bestimmt ein ganz anderer, wann wir dran sind. Ich bete ganz feste für Euch jeden Tag,daß es so kommen mag, wie es für Euch und auch vor allem für Deinen Vater am leichtesten ist. Es ist mit Sicherheit sehr schwer für ihn, Euch zurückzulassen, aber irgendwann wird er einfach keine Kraft mehr zum Kämpfen haben.

Ich drücke Dich ganz, ganz feste und bin in Gedanken bei Euch DIE KERZE FÜR IHN BRENNT!

Viel Kraft
Tina

[Ruepel]

Hallo ihr Lieben,

Papa ist seit Mittwoch zu Hause. Das ist schön. Leider geht es ihm tagtäglich schlechter. Die aktuellen Bilder zeigen eine Verdopplung des Tumors unter Avastin und Re-Bestrahlung im out of field.

Der Pflegedienst kommt morgens zum duschen, da das rechte Bein nun gar nichts mehr tut und die linke Seite sehr nachlässt und Mama und ich ihn nicht halten können.

Nächste Woche bekommt er ambulant eine PEG-Sonde gesetzt, damit wir wenn es noch schlimmer wird die notwendigen Medis und zumindest Flüssigkeit zuführen können.

Ab Montag ziehen die Beiden bei uns in ein Kinderzimmer ein. Pflegebett kommt, es geht zu Hause ganz allein nicht mehr. Er wehrt sich gegen Mama ( was für sie ganz schrecklich ist ) und läßt sich nicht anfassen, nimmt kein Essen und keine Medis von ihr. Ich kann nicht jederzeit hinfahren da ich die beiden Kleinen hier hab und die nicht immer "rein ins Auto raus ausm Auto mitmachen". Also haben wir es gemeinsam so beschlossen. Sollte es sehr schlimm werden das er schreit oder ähnliches müssen wir mal schauen was wir machen. Die Kinder dürfen aber nicht darunter leiden.

Er ist teilweise sehr wach und lacht mit uns, manchmal ist er ganz woanders und man merkt die Verbindungen da oben passen nicht. Die Ärzte geben ihm 4-10 Wochen.....

Wir haben große Angst das er sich sehr quälen muss, weil sein Herz so stark ist und lange durchhält und er selber auch immer weiter kämpfen möchte.

Danke für all die Kraftpakete............

[Tina W.]

Hallo Birgit,

:p ftroest::pftroes t:

Bin in Gedanken immer wieder bei Euch!!

Tina