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  #1  
Alt 22.08.2020, 18:59
toastbrot81 toastbrot81 ist offline
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Standard Mama lehnt jede Hilfe ab

Hallo zusammen,

ich bin Yvonne (38). Bei meiner Mutter (62) wurde Ende Juli Lungenkrebs mit 2 Hirnmetastasen festgestellt. Wir sind ins Krankenhaus, weil erste Wortfindungsstörungen innerhalb 1,5 Wochen sich verschlechterten und sie fast nicjt mehr reden konnte. In der Notaufnahme wurde ein CT gemacht.
Sie hat allerdings im Krankenhaus bereits alle Therapien abgelehnt einschließlich weiterer Untersuchungen.
Auf dem vorläufigen Arztbrief steht „unklare Raumforderung links mit perifokalem Hirnödem" und "CT Thorax/Abdomen: hochgradiger Verdacht auf ein Bronchialkarzinom im rechten apikalen Lappen" zudem etwas von leichter Mittellinienverlagerung. Der Oberarzt sprach von 2 Hirnmetastasen. Die Statistik sagt 3-6 Monate. Würde er vermutlich nicht, wenn es auch zB ein gutartiger Tumor hätte sein können. Eine sitzt im Sprachverstehzentrum und eins in der Nähe des Sprachzentrums.
Sie wurde dann nach 11 Tagen entlassen. Ich hatte bereits den Palliativdienst eingespannt. Sowohl Arzt als auch Pflegedienst kamen direkt am nächsten Tag. Sie hat Cortison bekommen. Schlug nach ein paar Tagen an und sie konnte wieder reden, schreiben und normal laufen.
Cortison hat sie nach 1 Woche einfach nicht mehr genommen. Sie sagt, sie bekommt davon Ohrensausen.vermutlich kommt das aber von den Metastasen.icj weiß aber auch,dass sie Cortison nicht mag.

Nun ja, seitdem sie wieder reden kann, ist sie eine andere Person. Sie wird schnell aggressiv und böse, schreit und beschimpft vor allem meinen Vater, der das alles ertragen muss. Ebenso weiss sie alles besser. ZB ist sie der Meinung, dass die palliative Unterstützung zu Hause Geld kostet. Da hilft auch normales ruhiges erklären nicht. Daher hat sie jetzt jede Palliativhilfe abgelehnt. Sie will den Palliativarzt sogar anzeigen (fragt micht nicht wieso).
Wenn man normal mit ihr redet, ist sie völlig klar und normal. Man kann mit ihr über früher reden. Aber dann kommen solche Sachen, wo die Verwirrtheit durchdringt.
Sie hat keine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht - hat sie mir nie unterschrieben. Sie sagt aber "wenn ich nen Herzinfarkt kriege, will ich ne spritze und sterben". Dass der Notarzt aber eher lebensrettend agiert ohne Verfügung Und ich eigentlich genau deswegen den Palliativdienst eingeschaltet habe, glaubt sie mir nicht. Ich weiss das ja alles nicht so gut wie sie. Normale Argumente bringen nichts. Ich würde sie bevormunden. Die Hausärztin konnte sie vermutlich auch nicht davon überzeugen.

Sie sagt mir gegenüber auch "wenn ich irgendwann in 10 Jahren tot bin" (So lange hat sie ja nicht)... sie glaubt auch nicht, dass sie Lungenkrebs hat.
Ich weiss, dass es durch die Krankheit kommt, aber mein Vater tut mir so leid zu Hause. Er kommt damit ganz schwer klar und ich kann ihm nicht helfen.

Sie ist derzeit sehr aktiv. Hat Unterlagen sortiert, hat ausgemistet. Hat mir gesagt, wo ihre wichtigsten Stücke liegen, welche Möbel was wert sind etc.
Dabei denke ich dann schon, dass sie wissen müsste, was los ist. Aber wieso lehnt sie dann palliative Hilfe ab? Die könnten ihr die Leiden, die noch kommen werden, lindern und nehmen.

Bereits km KH wurde vom Sozialdienst der Antrag auf Pflegestufe gestellt. Sie müsste schon längst einen Brief bekommen haben. Entweder ist keiner da oder soe hat ihn weggeschmissen.
Ja, derzeit geht es ganz gut, vor 2,5 Wochen mussten wir sie aber waschen.

Sie nimmt das Kortison seit ner Woche nicht mehr. Ich vermute, es müsste ihr ja bald wieder schlechter gehen. Hätte ich aber eigentlich schon längst vermutet.

Mit der Diagnose kann ich mittlerweile umgehen, mit der Situation, dass Mama keinen Palliativdienst will , nicht.
Es muss ja auch viel geregelt werden wie zB Krankenheld beantragen, wo ich ihr auch nicht helfen darf. Nur daran hängt Geld und Existenz. Das macht mich psychisch grad alles fertig. Habe jedes Mal, wenn das Telefon geht, Angst, dass zB mein Papa nicht mehr kann oder sie noch aggressiver geworden ist. Habe Angst um Papa und Angstzustände.

Wir sind nun hilflos. Zum einen was die Krankheit ansich angeht - da wird ja noch einiges kommen und sie lehnt Palliativdienst ab.
Zum anderen was diese aggressive und gereizte Stimmung von ihr angeht. Ich weiss, dass man das mit Tabletten regeln könnte, aber sie will ja nicht.

Man liest oft, dass es bei unbehandelt Hirnmetastasen auch nur 2 Monate dauern kann.
Ich ertappe mich oft beim Gedanken, dass es hoffentlich schnell geht,damit die sich nicht lang quälen muss.

Hat jemand Erfahrung mit solchen ablehnenden Patienten?

Habt ihr ähnliche Verläufe? Also erst schlecht und dann durch Cortison sehr gut? Wie schnell ging es dann wieder bergab?

Sorry für den langen Text aber danke fürs Lesen.

Geändert von toastbrot81 (22.08.2020 um 19:09 Uhr) Grund: Frage vergesseen zu stellen
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  #2  
Alt 24.08.2020, 08:01
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Mama lehnt jede Hilfe ab

Liebe Yvonne,
deine Zeilen berühren mich sehr. Oft höre ich das Krebspatienten aggressiv und böse gegenüber den engsten Verwandten sind. Mein Daddy war es gott sei dank nicht. Aber ich kenne viele, ich sage dann den Angehörigen immer : wie würdest du reagieren wenn du weißt das du sterben wirst? Alle dürfen weiterleben, nur ich nicht. Alle dürfen Weihnachten feiern, nur ich nicht usw usw. Glaub mir, deine Mama weiß das sie sterben wird, und das Zeitnah, sonst würde sie nicht ihre Papiere usw. sortieren. Deine Mama denkt, desto unnahbarer ich bin, desto leichter fällt meinen Angehörigen mein Tot. Diese Art der Gedanken sind normal ( ich bin Krankenschwester und habe das in meiner Ausbildung in Psychologie gehabt und konnte es in der Praxis sehr gut beobachten). Bescheuerte Gedanken, aber für uns gesunden nicht nachvollziehbar. Ich denke da hilft nur ein Gespräch, geh zu deiner Mama, sag ihr unter Tränen das ihr nur noch eine beschränkte Zeit habt, das du diese Zeit aber mit ihr genießen willst, sag ihr was du gerne noch mit ihr und deinen Papa machen willst, zähle ihr Dinge auf an denen sie Freude haben wird. Vielleicht macht es bei deiner Mama dann "klick" und sie wandelt sich ein bißchen. Zusätzlich darf man nicht vergessen wie Hirnmetastasen und auch Lebermetastasen sind dafür bekannt, die Psyche der Menschen verändert. Hole deinen Papa täglich für ein paar Stunden raus, übernimm du die Aufsicht.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit und drücke dir die Daumen das deine Mama bald wieder ein Schritt auf euch zu geht. LG
__________________
Mein Daddy
* 04.08.1947 25.06.2018

ED: 03.04.2017 (metastasierendes Lungenkarzinom (Adeno))


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  #3  
Alt 24.08.2020, 12:18
toastbrot81 toastbrot81 ist offline
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Standard AW: Mama lehnt jede Hilfe ab

Danke, Beccamaus.
Das hat mir schonmal geholfen. Vermute ja auch, dass sie das eigentlich weiss. Aber dann kommen Aussagen "wenn ich in 10 Jahren tot bin..", die mich dann halt doch irritieren.

Hab jetzt auch was von den 5 Phasen des Todes gelesen. Könnte ja auch passen.

Icn hoffe dass sie den Palliativdienst doch irgendwann zulässt. Wir brauchen ihn ja.

Danke schonmal!
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  #4  
Alt 25.08.2020, 07:52
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Mama lehnt jede Hilfe ab

Genau das mit den 10 Jahren hat mein Daddy auch immer gesagt, und bekanntlich stirbt die Hoffnung erst ganz zum Schluss. Die Erkrankten wissen ganz genau das sie sterben, haben die Hoffnung aber nciht aufgegeben. Eins steht fest, für die Angehörigen ist es genauso schlimm diese Zeit durchzustehen, es waren die wohl intensivsten und grausamsten Monate meines Lebens. Noch immer kullern fast täglich meine Tränen wenn ich daran denke, aber ich bekomme mich sehr gut abgelenkt. Alles gute und lass mal von dir hören....
__________________
Mein Daddy
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ED: 03.04.2017 (metastasierendes Lungenkarzinom (Adeno))


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  #5  
Alt 26.08.2020, 12:18
toastbrot81 toastbrot81 ist offline
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Standard AW: Mama lehnt jede Hilfe ab

Beccamaus, danke für deinen Rat. Tut mir leid, wenn ich mit meinen Fragen dich an die Zeit erinnert habe.

momentan geht es Mama wohl recht gut. sie geht auch schon wieder alleine einkaufen und mit EC bezahlen. Die Aggressionen sind leider weiterhin da. Nun ja.

​aber ne andere Frage: Mama hat ca 1,5 Wochen lang Dexamethason genommen und es dann einfach nicht mehr genommen (ohne Rücksprache, sie wollte es einfach nicht mehr).
Nun nimmt sie es seit ca. 1,5 Wochen schon nicht mehr.
​nun habe ich soviele Geschichten gelesen, wo Patienten bereits bei kleiner Verringerung der Dexa Dosis wieder Symptome hatten. Daher wundert es mich etwas, dass Mama so gut drauf ist. Was micn aber natürlich freut.
Gibt's hier welche, bei denen das auch so war? Ist es länger so gut geblieben oder dann doch wieder schneller schlechter geworden? Ist es doch eher ein Zeichen, dass die Metas langsam wachsen oder ist nach 1,5 Wochen doch noch soviel Cortison im Körper?
(Geht um Erfahrungen, nicht um ärztlichen Rat).


Kopfschmerzen, Schwindel etc hat sie nicht - hatte sie vorher aber auch nicht. Bei ihr waren es Sprachstörungen.
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  #6  
Alt 26.08.2020, 13:04
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Mama lehnt jede Hilfe ab

Nein, alles gut. Wenn ich nicht daran errinert werden wollte, dann würde ich nicht mehr in diesem Forum sein. Dieser Austausch hat mir sehr gut getan. Schade nur das es keinen Admin mehr gibt der dieses Hackerproblem mal lösen könnte...
Zu deiner Frage weiß ich leider keine Antwort, ist leider sehr still hier geworden. Sicher auch weil eben keiner dieses Problem in Griff bekommt.
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Mein Daddy
* 04.08.1947 25.06.2018

ED: 03.04.2017 (metastasierendes Lungenkarzinom (Adeno))


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  #7  
Alt 27.08.2020, 22:47
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Mama lehnt jede Hilfe ab

Liebe Yvonne,
ich lese deine Zeilen und bewundere dich für deine Kraft.
Ich gebe zu, ich hatte sie kaum.
Es tut mir unendlich leid, dass ihr das durchmachen müsst.
Jeder Verlauf ist unterschiedlich, Cortison wirkt ca gegen das Hirnödem, und da kann es nach Absetzen dauern, bis es wieder nachgelaufen ist, bzw. bei geringerer Ausbreitung macht es auch weniger Probleme
Das Verhalten ist für euch extrem schwer auszuhalten, aber ihr macht das gut. Versucht ihr das Gefühl zu geben, dass sie trotzdem geliebt wird. Sie wird es spüren, auch wenn sie es vielleicht nicht mehr zeigen kann.
Ich schicke euch ein großes Kraftpaket.
__________________
Meine Ma
17.9.1957-19.2.2017, 59 Jahre, Lungenkrebs mit Hirnmetastasen
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  #8  
Alt 28.08.2020, 09:48
toastbrot81 toastbrot81 ist offline
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Standard AW: Mama lehnt jede Hilfe ab

Danke, Clea.
Aushalten "müssen" wir es ja, ob Kraft da ist oder nicht. Habe zumindest von meinem Hausarzt ein starkes Beruhigungsmittel bekommen, was ich aber aufgrund Suchtgefahr auch nicht zu häufig nehmen kann.

Habe hier soviele Geschichten gelesen und weiss in etwa, was noch auf mich zukommen wird. Und doch habe ich Angst davor. Ich hoffe nur inständig, dass sie dann Palliativhilfe annimmt. Ohne die schaffen wir Angehörige das nicht.

Derzeit ist sie aber recht fit. Wobei ich aus diversen Berichten auch weiss, dsss sich das schlagartig ändern kann.
Sie sagt, seitdem sie das cortison nicht mehr nimmt, gehts ihr gut. Aber das stimmt ja nicht. Sie wollte im KH kein Cortison und ich weiss noch, wie sie drsuf war, als sie entlassen wurde. Nur ja/nein, teilweise desorientiert (wenn man hinter ihr stand und was gesagt hat), ganz wackliger Gang, brauchte Hilfe bei diversen Sachen (zB TV Fernbedienung). Hätte sie das Cortison dann nicht doch genommen vor 3 Wochen wäre sie jetzt vermutlich schon tot durch das Ödem.

Ich hab echt Angst vor den nächsten Wochen.
Solche Foren wie hier helfen mir aber - selbst die Horrorgeschichten.

LG
Yvonne
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  #9  
Alt 28.08.2020, 10:42
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Mama lehnt jede Hilfe ab

Hallo Yvonne,
ja, ich weiß, wie du das meinst zu lesen, dass man nicht alleine ist und dass auch andere so etwas durchmachen, hilft einfach weiter. Das ist keine schadenfreude oder so etwas, das ist einfach das Gefühl, dass da noch jemand ist, der versteht, was man sagt und fühlt.
Alles, alles Gute für euch!
__________________
Meine Ma
17.9.1957-19.2.2017, 59 Jahre, Lungenkrebs mit Hirnmetastasen
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  #10  
Alt 29.08.2020, 23:11
toastbrot81 toastbrot81 ist offline
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Unglücklich AW: Mama lehnt jede Hilfe ab

Beccamaus, habe ich versucht Deinen Tipp in die Tat umzusetzen. Hat leider noch nicht gefruchtet. Werde es nochmal versuchen.
Sie leugnet nicht nur sondern geht auch davon aus, dass sie im Krankenhaus Tabletten bekommen hat, die für jemand anderen waren und daher alles kommt. Dass sie vorher schon kaum sprechen konnte, verleugnet sie. Und ich hätte sie ins Krankenhaus gezerrt wegen Schmerzen und nicht wegen Sprachstörung (steht Gott sei dank im Bericht aber korrekt).

Nun ja, Wenn sie in der Verdrängungsphase ist und sie nicht an den Tod denken muss, ist das ok für mich. Auch mit Verwirrtheit komm ich klar.
Aber : sie kriegte bisher ALg1. Ist nun bis Mitte Sep krankgeschrieben. Das sind, den KH Aufenthalt eingerechnet, dann mehr als 6 Wochen. Sie müsste Krankengeld beantragen. Tut sie aber nicht. Ich wollte ihr helfen, aber "Kind, du hast davon keine Ahnung, du warst ja noch nie arbeitslos".
Stattdessen hat sie auf dem Änderungsbogen fürs Amt (den man bei über 6 Wochen krank ausfüllen muss) wohl angehakt, dass sie ab Feb in Rente gehen will. Ansich ja ok. Aber was ist denn jetzt aktuell? Selbst wenn sie ab Mitte Sep sich nicht mehr krankmelden wollen würde, müsste auf dem Antrag ja stehen, dass sie ab dann und dann wieder "arbeitsfähig " ist. Dann würden aber immernoch 2 Wochen fehlen, wo sie eigentlich Krankengeld beantragen müsste.
Ich habe nun immens Angst, dass da eine Lücke entsteht. Zum einen finanziell und zum anderen weiss ich dann aber nicht, wer die Krankenversicherung zahlt, wenn sie weder das eine noch das andere durch ihre Verwirrtheit beantragt. Sie lässt sich null von mir oder Sonst wem helfen, blockt ab und sagt ich hätte keine Ahnung.

Ich hab keinen Plan was ich machen soll.

So in Summe ist sie ja zurechnungsfähig. Normale Gespräche kein Problem. Daher vermute ich mal, dass keiner komplette Unzurechnungsfähigkeit attestiert. Aber bei diesen Sachen hängen Existenzen dran.

Geändert von toastbrot81 (29.08.2020 um 23:14 Uhr)
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  #11  
Alt 06.09.2020, 20:50
toastbrot81 toastbrot81 ist offline
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Unglücklich AW: Mama lehnt jede Hilfe ab

Ich fürchte, Mama nähert sich der Regenbogenbrücke.
Sie konnte bis gestern ja vorrübegehend wieder gut sprechen und alles selbstständig machen. Seit heute kein Sprechen mehr möglich und gewohnte Dinge wie Kochen, Handy, Fernbedienung geht alles nicht mehr.
Das Ödem ist wieder gewachsen, was nach Absetzen des Cortisons ja nur eine Frage der Zeit war. Sie möchte kein Cortison mehr. Vielleicht hat Ihre Hausärztin ja mehr Glück dabei, aber mir gegenüber sagte sie "nein". Nun ja, es ist ihre Entscheidung und die hatte sie damals (vor der Psychose) schon im Krankenhaus geäußert. Dass sie zwischenzeitlich vom Palliativdienst doch welches genommen hat, grenzte wohl an ein Wunder. Ich bekomme vermutlich kommende Woche die amtliche Betreuung, auch über Gesundheitsthemen, aber ich werde sie dennoch nicht zwingen.
Na ja, ohne Cortison wird das Ödem vermutlich schnell weiter wachsen. Ich bete und hoffe nur, dass sie einen kurzen Tod haben wird. Ich hoffe sehr, dass ihr Lähmung und bettlägerig ersparen wird. Sie war immer so selbstständig, stolz und hat alles selbst geregelt. Ich möchte ihr gern ersparen, dass sie diese Unselbstständigkeit mitbekommt. Wenn Mama schon sterben muss, dann wünsche ich mir für ihr, dass es ganz schnell geht ... so schwer mir diese Zeilen auch gerade fallen.
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  #12  
Alt 06.09.2020, 22:08
Clea Clea ist offline
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Bitte fühl dich fest gedrückt von mir.
Ich wünsche dir viel Kraft. Du machst das richtig.sri bei 8hr. Das ist das wichtigste. Ein paar Tage mehr oder weniger machen nichts besser mit Cortison.
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  #13  
Alt 14.09.2020, 07:59
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Das tut mir sehr leid das jetzt alles so schnell geht. Ich weiß was das für eine harte Zeit ist. Ich wünsche dir ganz viel Kraft ...
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  #14  
Alt 14.09.2020, 10:22
toastbrot81 toastbrot81 ist offline
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Standard AW: Mama lehnt jede Hilfe ab

Danke Euch. Letzte Woche ging es Tag für Tag super schnell bergab. Sie hatte auch Gedächtnisslücken und wusste nicht, dsss sie die Sprachstörung schonmal hatte. Es ging schneller bergab als beim 1. Mal, wo die Sprachstörungen aufgetreten sind.

Nachdem es ihr Freitag sehr sehr schlecht ging (Schmerzen, kein essen/trinken, kein Schlucken, fast kein gehen mehr, bewusstseinstrübung,vermutlich auch ein Anfall), hat sie jetzt doch nochmal Cortison bekommen (sie hasst eigentlich Cortison) und ihr geht es wieder etwas besser. Sie liegt noch im Krankenhaus (wir mussten ja vor Wochen den Palliativdienst abbestellen). Ich darf wegen Corona nicht rein, sie soll aber Mittwoch rauskommen. Mal schauen wie es ihr geht.
Sie hat 3 Tage lang 2x 4mg als Infusion bekommen.

Vermutlich wird sich die Psychose wieder bemerkbar machen, die entweder von den Metastasen oder vom Dexa kommt.

Frage dazu:
ich lese oft, dass Cortison (Dexa) bei Therapie von Hirnmetastasen bzw, des Ödems nur vorübergehend wirkt (angeblich nur ein ein paar Wochen).
Ist das Ödem dann einfach irgendwann "stärker" und selbst hohe Dosen Dexa bringen dann ausser Nebenwirkungen nichts mehr (Sowas wie zuviel/zuoft Antibiotika bei anderen Krankenheiten?) oder woran liegt das?
Bildet es sich dann irgendwann gar nicht mehr zurück?
Jemand Erfahrungen damit?
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  #15  
Alt 16.09.2020, 11:02
toastbrot81 toastbrot81 ist offline
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Standard AW: Mama lehnt jede Hilfe ab

Mama kommt nun doch nicht mehr nach Hause. Es tat so weh ihr das gestern zu sagen, dass es zu Hause nicht mehr geht. Sie versteht nicht mehr alles, was passiert. Sie will so gern wieder nach Hause und hofft, dass alles wieder weg geht jnd gut wird - habe ich durch Erfragen rausbekommen (kann nur ja/nein sagen). Aber das wird es leider nicht. Sie hat arge Gedächtnislücken bzgl. der letzten Paar Wochen.
Nach Rücksprache mit Arzt, Pflegern und Sozialdienst geht das zu Hause nicht mehr. Papa schafft das selbst mit Pflegeteam nicht und wir haben sonst keine Verwandten hier. Sie ist jetzt für einen Hospizplatz angemeldet. Ich fühle mich etwas komisch, weil es ja bedeutet, dass jemand anderes stirbt und Mama den Platz kriegt. Das Krankenhaus hat schon angedeutet, dass sie eventuell Probleme mit der Krankenkasse kriegen könnte , wenn das nicht schnell genug geht und dann müsste sie in Kurzzeitpflege. Das wäre echt eine Katastrophe. Sie braucht ja palliative Versorgung wegen Schmerzen etc. und sich ständig an andere Pfleger gewöhnen is für jemanden in dem Zustand auch nicht gut.


Edit: Sie hat tatsächlich sehr schnell einen Platz bekommen. Schon Freitag kann sie ins Hospiz. Ein kleines Hospiz mit 7 Zimmern/Betten. Ihr gefällt das alles nicht, weil sie immer noch denkt, sie wird wieder gesund. So traurig ... Aber bin auch froh, dass das mit Hospiz so schnell geklappt hat.
Jetzt hoffe ich nur, dass sie sich Freitag nicht mit Händen und Füssen wehrt.

Geändert von toastbrot81 (16.09.2020 um 20:00 Uhr)
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