Hirnmetastase Zelboraf Therapie

[buntpunkt]

Hallo (mein erster Beitrag - ist eher eine Anfrage)

Primärtumor Mal. Melanom 2010, im März 2012 Meta auf der Lunge und jetzt - im November auch noch Meta (1,4 x 2,5 cm plus kleine) im Hirn. Seit 6 Tagen nehme ich Zelboraf (Seit April bin ich zusätzlich in Homöopatischer Behandlung - daher geht es mir moralisch recht ok).

Wer hat "Erfahrung", wer weiss was dazu?

Nebenwirkungen: vorallem meine Gesichtshaut inkl. Hals sind nun seit 2 Tagen knütschrot, etwas geschwollen also wie bei einem massiven Sonnenbrand.. Eine Gurken/Quark-Maske kühlt ab und gibt mir für ein kleine Weile beruhigung...

[J.F.]

Hallo buntpunkt,

mit der Anfrage bist Du wohl besser bei uns im Hautkrebs "aufgehoben" . Da gibt es einige UserInnen, die den Wirkstoff Vemurafenib nehmen.

Die Rötung zB ist eine bekannte Nebenwirkung des Medikaments.

[wildcat2505]

Hallo buntpunkt,
die Rötungen, Schwellungen die du beschreibst, die hatte mein Mann am Anfang mit dem Medikament auch. Massivster Sonnenbrand (er sah aus wie ein Hamster :-) )mit Stechen in den Augen, Schmerzen in den Gelenken und Fusssohlen.
Er hat Panthenol-after-sun benutzt und nach ca. 3-4 Tagen wurde es besser und verschwand dann ganz und gegen die Schmerzen in den Gelenken haben wir Aconit-Schmerzöl ausprobiert und das hat ganz fantastisch gewirkt. Ist absolut pflanzlich.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen

[buntpunkt]

Lieber JF, liebe Rika

Besten Dank für den Hinweis - bin ich denn jetzt im Berich Hautkrebs? (ich check das hier noch nicht ganz richtig).

Und ja ich seh auch aus wie ne Tomate - obwohl es schon ein wenig besser wird - ich leg auch so kühlende Paste auf.

Lieben Dank für die Produkte-Tipps Rika.

Es ist extrem schwer - Produkte OHNE KREBSFÖRDERNDE Substanzen kaufen zu können. Ich benutze auch das APP codecheck. Heute habe ich nun eine Sonnencremé gekauft - die gem. Inhaltsstoffen "sauber" ist jedoch ist es nur Faktor 25 UVA/UVB..

Bleiben wir dran - bleiben wir stur - bleiben wir am Leben.

[buntpunkt]

kann ich meinen Beitrag nachträglich vom Hirntumor Forum in das Hautkrebs Forum "zügeln" ?

[Dirk1973]

Hallo Buntpunkt,

ich werde mich um die Verschiebung Deines Threads in den Hautkrebs kümmern. Bitte etwas Geduld.

[Kleine_Schwester]

Wird das Medikament denn jetzt üblicherweise gegeben? Und ist es die Wunderwaffe wie beschrieben?

Ich frage, weil bei meinem Bruder kürzlich ein Gehirntumor operativ entfernt wurde und der Befund ergeben hat, dass der Ursprung Hautkrebs ist. Der Primärtumor wurde noch nicht gefunden. Es sind weitere, kleinere Mestastasen vorhanden in der Lunge, im Kopf und in der Lymphe.

Eine besondere CT-Methode soll demnächst mittels leichter radioaktiver Strahlung sämtliche, möglicherweise im Körper noch vorhandenen Mestastasen bzw. natürlich den Primärtumor aufspüren.

Kann mir auch jemand was zu seinen Überlebenschancen sagen?

Die besorgte kleine Schwester ist dankbar für jeden Hinweis.

[Jenny B.]

Hallo kleine Schwester

Ich will dich erst einmal willkommen heißen und hoffe du kannst genauso viel
Gutes wie ich aus diesem Forum Gewinnen.

Also zu deiner Frage was dich/euch erwartet ist in aller erster liene jetzt erst einmal warten...... hört sich blöd an und kostet sehr viiiiiiiiiiiiel Nerven. Aber
das gehört nun mal dazu.
Warten auf die ergebnisse usw.......

Das Medikament kann nur eingesetzt werden wenn der Patient eine bestimmte Gen Mutation hat.
Und zu den Überlebens chancen kann dir leider keine genaue angaben machen. Da hängt so viel dran

Mir hat man 2009 noch max. 3 Jahre gegeben und mir geht es nach wie vor mehr oder weniger Gut.

LG Jenny

[Kleine_Schwester]

Danke Jenny,

für deine Antwort! Es beruhigt mich schon etwas. Im Internet liest man bei einem streuenden Hautkrebs von einer Lebenserwartung von 12 bis 14 Monaten, aktuell sogar in der Apotheken Umschau. Du bist das lebende Beispiel, dass das nicht so sein muss. Freut mich für dich und für meinen Bruder! Und ich werde mich in Geduld üben, bleibt mir ja nichts anderes übrig.

Liebe Grüße und viel Glück (noch mehr) dir weiterhin!
Kleine Schwester

[The Witch]

Vielleicht kann ich dich noch ein wenig mehr beruhigen: Diese angegebenen Überlebenszeiten sind keine Mittelwerte, sondern so genannte Mediane. Sie bedeuten, dass die Hälfte der Patienten länger lebt, die andere Hälfte weniger lange. Wie lange, darüber ist damit nichts gesagt.

Der Median ist der Wert, der genau in der Mitte einer Reihe liegt (bei einer geraden Anzahl von Werten der Durchschnitt der beiden mittleren). Es liegt also genau die Hälfte unter, die andere Hälfte über diesem Wert. Der Median sagt nichts darüber aus, wie viel über oder unter diesem Wert die meisten liegen.

Angenommen, fünf Leute lebten noch

300 Monate (= 25 Jahre) | 240 Monate (= 20 Jahre) | 14 Monate | 12 Monate | 11 Monate

oder

16 Monate | 15 Monate | 14 Monate | 2 Monate | 1 Monat.

In beiden Fällen beträgt der Median (und damit das "mittlere Überleben") 14 Monate. Für das tatsächliche Überleben lässt sich daraus aber nichts ableiten.

[Kleine_Schwester]

Danke sehr,

das beruhigt mich tatsächlich noch mehr. Man kann sich aber auch verrückt lesen im Internet.

Und wie geht es jetzt dir, Jenny?

Liebe Grüße an alle,
die kleine Schwester

[buntpunkt]

Lange ist es her...

Ein Update, ich habe nach 6 Monaten (also vor etwa 2 Monaten) aufgehört Zelboraf zu nehmen. Auch sonst wollte ich eine Medikamenten-Pause.
Letzte Woche ein MRI/PET und die Resultate sind nicht ganz so toll.

Mehr Metas in Lunge und auch im Kopf (Hirn) die in der Lunge sind so um die 12x10mm die im Kopf 19x17mm die Grösste...

Ich habe mal gelesen, wenn man mit Zelboraf aufhört oder aufhören muss wachsen die Tumore für eine Zeit sehr schnell.. Weiss da jemand was dazu?

Im Spital haben sie mir nun Ipilimumab (Yervoy) oder Temodal vorgeschlagen.. Erfahrungen dazu??? Ich habe nächste Woche einen Termin und werde mich bis dahin entscheiden. Für ein Medikament oder auch nicht.

Seit ich mit Zelboraf aufgehört habe, geht es mir sehr gut (ausser den letzten Resultaten) alle Nebenwirkungen sind langsam aber sicher verschwunden und meine Haare sind ebenfalls wieder am wachsen

Ich geniesse diesen Sommer nun sehr bewusst an der Sonne und im Zürichsee...

Hüpfende Wasserperlen und eine Feder die dir die Nase kitzelt.

[buntpunkt]

Ich war heute bei meinem neuen Homöophaten - ich nehem nebst zwei Mitteln nun auch Amanita und hoffe und wünsche mir ganz fest, dass die Tumore schrumpfen

En gruess...

[Zottie]

Hallo Buntpunkt,

ich hätte dir wirklich bessere Befunde gewünscht. Zu der Einnahmepause findest du etwas unter den Pressenews (die Erfahrung des erfolgreichen Wirkens wurde bei Mäusen festgestellt) oder ich glaube auch in Jennys Threat. Im Ipilimumab-Threat findest du viel zu Nebenwirkungen. Vielleicht ist das Medikament für dich ja eine Chance?

Wünsche dir von Herzen alles Gute und genieße die schöne Zeit!

Liebe Grüße
Zottie

[Anka85]

Hallo buntpunkt,
für welche Therapie hast du dich entschieden? Ich nehme zurzeit Ipi und Temodal gleichzeitig ein bei aktuell 5 Hirnmetastasen, die sehr schnell gewachsen sind. Ich komme damit sehr gut klar.