Pleuramesotheliom - 1000Fragen und die bittere Antwort

[smic]

Hallo allerseits,
ich habe, nachdem mein Vater(54) vor zwei Wochen daran erkrankt ist fast alle Berichte in diesem und anderen Foren gelesen. Auch telefonate und Gespräche mit vielen Fachärtzten haben mir ein gewisses Grundwissen darin gegeben. Dies möchte ich an alle Betroffenen weitergeben.


Momentan liegt mein Vater in der Lungenfachklinik Immenhausen (nahe Kassel)
vor einigen Tage wurde ein Asbestgeschwür in der rechten Lunge festgestellt, auch ohne Gewebeprobe fast eindeutig: Pleuramesotheliom.
Gefunden wurde dies nur durch eine Prellung am Schulterblatt und eine Routineuntersuchung nach schweren Hustenattacken. Dannach ging es sehr schnell: Luftnot, Bewegungsunfähigkeit, Fieber.

Entstehung:
Viele haben bereits gelesen das die Enstehung eines solchen Tumors eine Latenzzeit von 30-40 Jahren haben kann, d.h. er hat in seiner Kindheit oder im darauf folgenden Arbeitsleben Asbestfasern eingeatmet. Mein vater war 30 Jahre Raucher, es kommt definitiv nicht vom Rauchen.

Merkmale:
langzeitiger schwerer Husten und Atemnot. Gekrümmets gehen, langezeitige kontinuierliche Gewichtsabnahme sind Anzeichen dafür.

Bahandlungsweise / Vorgehen:

Als erstes : Dieser Tumor ist definitiv bösartig!
Als aller erstes wird das angesammelte Wasser der Lunge durch "Punktion" entfernt , d.h. mit einer langen Nadel wird zwischen die Rippen, durch Rippenfell in die Lunge gestochen und das sich dort angesammelte wasser (bis 4liter auf einmal) abgesogen, dieser Vorgang kann mehrmals wiederholt werden.

Je nach Stadium des Tumors beginnt dann eine Chemo. Ich Sage dazu nur eins , die einzige Chemo die hilft heißt ALIMTA, nix anderes!
Diese Chemo bewirkt eine verkleinerung , im besten Falle sogar eine komplette vernichtung des Tumors.

Ist der Tumor auf eine operative Größe geschrumpft beginnt eine OP, meist mit entfernung des Lungenflügels samt Rippenfell und angefallnen Lymphknoten. Ist es der linke Lungenflügel mit entfernung angegriffener Teile des Herzbeutels.
Dazu muss man Wissen das der rechte Lungenflügel größer ist als der Linke, jedoch der Linke über dem Herz sitzt, was nun besser ist, denke mal gar nix von beiden.

Spezialkliniken:
Ist das Stadium des Tumors (T1-T3) d.h. ein Anfangsstadium und somit eine Überlebenschance gegeben würde ich allen Beteiligten empfehlen eine spezial Toraxklinik aufzusuchen, denke mal bei sowas spielt Geld keine Rolle mehr.
Es gibt in diesem Fall nur zwei Kliniken die in Frage kommen:
Die Toraxklinik in Zürich oder die ALIMTA Toraxklinik Heidelberg, welche mit modernsten Geräten und den besten Fachärtzenausgerüstet sind.

Vorraussetzung:
Der Betroffene sollte nicht älter als 50 Jahre sein und er sollte über ein gewisses Körperpotential (Gewicht und Willenskraft) verfügen, sowie sich noch im Anfangsstadium (ephitial) befinden.

in meinem Fall:
ich möchte allen keinen Mut rauben, aber dieser Tumor ist einer der bösartigsten und die Überlebenschancen sind so demütigend wintzig, sie sind nicth mal klein nein die chancen sind sehr sehr gering. Meinem Vater haben sie noch maximal 2 Monate geben, er wiegt nichtmal 52kilo und würde nichtmal die Chemo überleben. Ein trauriges Fazit.

Leider ist es so, wie auf anderen Seiten beschrieben zutreffend:
mit oder ohne therapie sind die Chancen schlecht.
Ohne Therapie kann man von einer Lebenszeit von 3-6 Monaten rechnen
mit therapie bis zu 14 Monate.
Es gibt natürlich immer starke Charaktere im Anfangsstadium die damit gut und gerne weitere 5 Jahre leben können...leider nicht in meinem Fall.


Ich wünsche allen Betroffenen eine ungemeines Glück!!! Und allen Angehörigen eine große Portion Hoffnung und eisernen Willen...!!!

Werner P. (54) 06.06.2007
Dabei warst du immer so Lebensfroh trotz aller Niederschläge...
Dich dein immer liebender Sohn,
michél

[petra48]

Hallo Michel,

es tut mir Leid, so von deinem Vater zu lesen.
Wünsche dir, dass dein Vater noch einmal ein paar Kräfte sammeln kann und vielleicht doch noch eine Chemo verträgt.
Würde es euch wünschen.

Möchte nur noch anfügen, dass ein Pleuramesotheliom in fast allen Fällen eine Berufskrankheit ist und hier die Berufsgenossenschaft eingeschaltet werden sollte.
Dann habt ihr alle die Chance auf Alimta. Dieses Mittel ist sehr teuer und wird von den BG´s übernommen.
Es gibt auch in Solingen eine Lungenfachklinik, die dieses Mittel verabreicht und hiermit viel Erfahrung hat.

Liebe Grüße und viel Kraft für dich und deinen Vater
Petra

[smic]

Hallo Petra,
ist nett ein paar tröstende Worte zu lesen. Ich werde mich morgen direkt kundig machen wie das mit der BG abläuft und bericht erstatten.
Ich hoffe auch das beste, und wenn es in meinem fall, nur ein paar Monate glückliches verabschieden sind...

[Seagirl]

Hallo Michael,

bei meinem Vater wurde am 12.02. die Diagnose gestelllt-inoperabel. Ich habe in letzter Zeit mir viele Informationen eingeholt und muss sagen, dass ich froh bin, dass er nicht operiert wird, denn danach ist die Lebenserwartung geringer als nach einer Chemo.
Im April hat mein Vater die erste Chemo mit Cisplatin/Allimta erhalten..und danach ging es rapide bergab. Konnte nichts mehr essen/trinken, Durchfall, Erbrechen, Nierenwerte gingen runter..er musste 16 Tage ins Krankenhaus. Positiv war dennoch, dass der Tumor sich nach dieser Chemo von ca. 4,4 auf ca. 3,1 verkleinert hatte. Aber da die Nierenwerte ihren Grenzwert erreicht hatten, meinem Vater es extrem schlecht ging, hat man, nachdem er eigentlich wieder gut drauf war die 2te Chemo letzte Woche mit Vinorelbin durchgeführt. Nach meinen Recherchen auch ein gutes Mittel gegen Rippenfellkrebs. Jedoch durften wir ihn auch wieder ins Krankenhaus bringen, da er keine Luft mehr bekam. Gestern wurde die 2te Chemo mit Vinorelbin gemacht und heute bekomme ich ihn eventuell auch nach Hause. Jedoch mit Sauerstoffgerät, was mich auch wieder ein wenig runterzieht. Denn warum jetzt Sauerstoffgerät? Ich habe gelesen, dass eine Nebenwirkung von Vinorelbin Atemnot sein kann, aber der Arzt mein, das kommt von der Krankheit. Nun ja, zu Hause werden wir ihn wieder aufpäppeln.
Mein Vater ist 68 und hat zwar auch abgenommen ( von 82 auf 76 ) hat jedoch auch schon wieder ein wenig zugenommen.
Wir sagen dieser Krankheit den Kampf an...habe gestern gerade die Uniklinik Hannover angeschrieben, weil die wohl auch sehr gute Erfahrung mit dieser Art von Krebs und Atemnot haben. Sofern ich eine Antwort bekomme, werde ich berichten.

Zur BG möchte ich folgendes sagen. Wir haben zusammen mit meinem Vaterr entschieden, dass wir den Kampf mit denen nicht aufnehmen wollen. Wir konzentrieren uns rein auf die Krankheit und stecken da unsere ganze Energie rein und wollen diese nicht aufteilen.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel, viel Kraft

Liebe Grüße
Heike

[petra48]

Hallo Heike,

ich würde auch nicht die Kraft teilen wollen. Bei einem Mesotheliom sind die BG´s aber schnell bereit, die Kosten zu übernehmen, wenn der behandelnde Arzt es entsprechend dokumentiert. Normalerweise muss dein vater auch gar keine Untersuchungen extra dafür haben. die Ärzte aus dem behandelnden krankenhaus sind hier in der Pflicht, mit ausführlichen Berichten diese Anträge zu stellen und auch durchzusetzen. Da gibt es einen Sozialdienst, der dies erledigt.

Liebe Grüße
Petra

[smic]

Heike, versuch deinen Vater so fit wie möglich zu halten, er muss bei Kräften bleiben, das ist mit das wichtigste zu solch einem Zeitpunkt.
Wegen des Sauerstoffgerätes würd ich mir keine Gedanken machen, mein Vater bekam direkt ein Sauerstoffgerät.
nur
leider ist der tumor bei ihm bereits 6cm groß und es gibt fremdkörperbildung in der gewebeflüssigkeit.
Nach den Telefonaten mit den Fachärtzen wurde mir eben mitgeteilt
das es nichtmehr 2 Monate sondern 2 tage sind...bitter, sehr bitter.
Als Sohn steht man dann natürlich als Mittelpunkt für Beide da, doppelt schwer.

[Lilli23]

Hallo zusammen,

ich habe meinen Papa am 22.10.06 an dieser schrecklichen Krankheit verloren (siehe meine Beiträge wie der Ablauf war).

Smic lass den Kopf nicht hängen, die Hoffnung stirbt zu letzt. Du musst für Deinen Papa stark sein und ihn unterstützen.

Heike das mit dem Sauerstoffgerät ist überhaupt nciht schlimm, mein Papa hatte es auch und es hat ihm sehr geholfen. Weißt Du wie das Krankenhaus in Hannover heißt?? Wenn es das Oststadtkrankenhaus ist, würde ich es Dir nicht empfehlen, wir haben mit Papa sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Die haben Papa ins offene Messer laufen lassen obwohl sie wußten was er hat. Im April 2006 wurde er eingeliefert, weil er Wasser in der Lunge hatte und im Ende Juni 2006 kam die Diagnose. Sie haben ihm immer gesagt wir gehen davon aus, das sie Rippenfellkrebs haben, es passt alles in unser Puzzle, aber gehandelt hat keiner von den Ärzten. Die BG hat uns dann die Lungenklinik in Hildesheim vorgeschlagen und die waren super. Die ganzen Berichte stehen hier auch im forum, kannst Du Dir ja mal durchlesen.
Wegen der BG ich würde sie einschalten, denn es ist sehr wichtig. Dein Papa bekommt alle Leistungen von denen, Krankenbett, Sauerstoffgerät, Medikamente werden gezahlt, komplett alles. Und er wird auch von der BG Rente beziehen und das ist nicht gerade wenig. Ich würde es machen und sie einschalten, ach ja sie schlagen Dir auch Krankenhäuser vor die gut sind und mit denen sie zusammen arbeiten.

Ich wünsche Dir und allen anderen viel Kraft.

LG Lilli

[Anja07]

Hallo Michel,
habe gerade mit Erschrecken deinen Bericht gelesen. Es tut mir so leid was du schreibst. Auch mein Vater hat ein Pleurameso und bekommt nun Chemo. Bis jetzt verträgt er sie ganz gut bis auf leichte Schwächegefühle und Übelkeit.
Ich wünsche euch für die nächste Zeit ganz viel Kraft und Stärke, vielleicht gibt es ja doch noch einen Weg, etwas für deinen Vater zu tun. Gib einfach die Hoffnung nicht auf.
Liebe Grüße und alles Gute
Anja

[smic]

hallo allerseits,
nach einigen tagen gibt es zwar keine bessere diagnose aber wir konnten wenigstens feststellen , wo die Ursache liegt.
Falls dies jemand ließt der früher bei VW oder immernoch bei Volkswagen arbeitet und anzeichen dafür hat...
Mein Vater hat im Schmelzwerk in Baunatal gearbeitet. Dort wurden früher Schutzanzüge verwendet aus Asbestfasern. Volkswagen ist sich zu selbstsicher bzw es ist Ihnen zu teuer, jährliche Lungenuntersuchungen dort zu machen.
Leider. Nunja nun hat die BG eindeutige anzeichen und wird sich dahingehend an VW wenden...leider wird mir das meinen Vater auch nichtmehr zurückbringen.

Ich korregiere mal meinen letzten Beitrag:

Es wurde bereits Tumorzellen in der Lungenflüssigkeit festgestellt. Das deutet darauf hin das der Tumor bereits in die Lunge eingedungen ist. Selbst eine Chemo würde an dieser stelle nichtmehr viel bringen.
Auch meine Vorschläge mit der Toraxklinik in Heidelberg wurden mir zunichte gemacht...so hart wie es auch klingt aber ausser spesen nix gewesen.

Es ist faszinierend wie relativ Geld in solch einer Situation wird. Es ist erschreckend wie schwer es fällt dies zu realisieren. Man steht förmlich neben sich. Das schlimmste wird werden meinem Vater das beizubringen, wenn ich dazu noch gelegenheit bekomme. Habe ihm gerade ein laptop gekauft um ihn wenigstens ein wenig abzulenken. Bei so einem Wetter, wie gerne er wenigstens rausgehen würde.

Wie grausam doch das Schicksam manchmal zuschlagen kann... ich danke jedem der hier sein mitgefühl geäussert hat oder äussert. es ist tröstent ein paar kräftigende Worte zu lesen...Acuh wenn die Situaltion so chancenlos ist.

[Martina020606]

Hallo!

Ich bin neu hier und das ist meine erste Antwort.
Hoffentlich mache ich alles richtig.
Mein Mann Norbert ist im März 2006 erkrankt. Diagnose: Pleuramesotheliom.
Nach mehreren Punktionen, um die Flüssigkeit - insgesamt ca. 31 Liter - rauszubekommen, wurde er im Juni 2006 operiert (rechten Lungenflügel weg, Rippenfell, Teile vom Zwergfell und vom Herzbeutel). Nach Intensivstation und allen nur möglichen Zwischenfällen konnte er nach ca. 6 Wochen entlassen werden. Nach kurzer Erholungszeit zu Hause fingen im August 2006 die 8 Chemokurse (2 Tage Krankenhaus, 3 Wochen zu Hause) mit Cisplatin und Alimpta an. Ende Januar 2007 waren diese endlich geschafft. Zwischenzeitlich wurde die Krankheit seitens der BG Bonn als Berufskrankheit eingestuft (mit 100 %). Nach einer erholsamen gemeinsamen Kur im Kloster Graftschaft (Schmallenberg, Sauerland) kam das böse Erwachen bei dem nächsten Kontroll-CT. 2 - 3 cm große befallene Stelle in Nähe der Aorta. OP seitens Thorax-Chirurg abgelehnt (sehr gefährlich, technisch kaum machbar). Jetzt sollen nochmals Chemokurse folgen, diesmal in Verbindung mit Bestrahlung. Norbert geht es schlecht (u. a. Wassereinlagerungen rechte Bauchseite und rechter Arm). Nach dem schweren letzten Jahr muss ich wohl die bittere Antwort an mich heranlassen. Wieviel Zeit bleibt uns noch? Was kann man evtl. auf biologischer und natürlicher Weise gegen den Krebs machen?
Wie kann ich meine Kräfte nochmals mobilisieren, um Norbert zu unterstützen.
Da ist selber vor 4 Jahren Unterleibskrebs hatte - zurzeit ist da alles o.k. - und eine massive Angststörung und eine Adipositas habe, weiss ich bald nicht mehr, wo es es hernehmen soll.

Ich wünsche uns allen viel Kraft.

[smic]

Hallo Martina,

mein beileid, aber wer braucht in so einer situation schon beileid... nunja sag ichs mal so kopf hoch, meiner ist auch noch oben und dabei sieht es bei meinem vater momentan mehr als kritisch aus.

Auf biologischer weise wüsst ich nicht was man tun könnte ausser ihn bei Kräften zu halten.(Thermotherapie vllt, aber diese ist sehr Kräfte zehrend)
Du solltest mal hier schaun: www.asbesterkrankungen.de
dort gibt es bestimmt Leute in deiner Nähe, fall nicht ist der www.krebsinformationsdienst.de fast rund um die Uhr für dich da.

Vllt wirkt ja eine weitere Chemo. Es besteht die möglichkeit das der Tumor allein durch die Chemo verschwindet. Du solltest dir auch 2. Informationen reinholen ob es wirklich nicht-operabel ist. Bei der uniklinik Heidelberg gibt es nette Fachwissende.

Du bist doch eine tapfere Frau, wenn du schon ein Jahr so etwas durch hast, ich bin grad mal bei Woche 2 und nervlich am ende. Du wirst das nun auch schaffen. Ich glaube daran.

[smic]

ich schreibe ungerne zweimal nacheinander
aber auch diese Geschichte nimmt nun ein trauriges Ende. Mein Vater verstarb am 13.06. auf tragische weise.

Es wurde auf vielen Seiten geschrieben das sich ein Metholiom nicht streut. Tut es nur indirekt. Es war in diesem Fall ein Auslöser für einen Lungenkrebstumor welcher weiderrum eine Lungenenzündung ausgelöst hat...was das bedeutet...das ein toller Mensch nichtmehr unter uns ist.

ich verabschiede mich erstmal für einige Zeit um mich zu sammeln. Danke allen für ihr hier geäussertes Mitgefühl und glaube an euch und alle Betroffenen das es bei euch ein gutes Ende nimmt.
Falls irgendwer noch Fragen hat zum Krankheitsverlauf oder zur BG kann mir gerne eine Mail schreiben.
michél

[petra48]

Hallo Michèl,

es tut mir sehr Leid, dass dein Vater gegangen ist.
Aber wenn es so schnell passiert....
Das kann man garnicht fassen.

Ein einziger Trost kann dir sein, dass ihm ein langer Leidensweg erspart geblieben ist.

Wünsche dir, dass du die nächsten Tage einigermaßen überstehst und schcke dir ein riesengroßes Kraftpaket.
Ich hoffe, dass du ein paar liebe Menschen um dich hast, die dich ein bischen trösten können und dir die nächste Zeit etwas Halt geben.

Liebe Grüße
Petra

[Martina020606]

Lieber Michél!

Es tut mir sehr leid, dass Dein Vater so schnell seinen letzten Weg gehen mußte. Nimm Dir genug Zeit zum Trauern.

Ich denke an Dich
Martina

[stefanzh]

Lieber Michél
Mir fehlen die Worte... Kann Dir nur ganz viel Kraft wünschen für die nächste Zeit, die für Dich und Deine Angehörigen nicht einfach sein wird.
Grüsse aus Zürich
Stefan