Fehldiagnose Ovarialkarzinom - jetzt malignes peritoneales Mesotheliom

[excalibur]

Hallo

im Herbst vergangenen Jahres wurde bei meiner Ehefrau ein Ovarialkarzinom diagnostiziert. Schon damals sagte man uns, dass sie eigentlich keine typische Patientin sei: relativ jung, zwei Kinder, keine Vorgeschichte in der Familie, Nichtraucherin, keine Anzeichen im Tumormaker usw. Bei der nur wenige Tage später durchgeführten OP wurden ihr die Gebärmutter, die Eierstöcke, die Gallenblase, das große Netz, Lymphknoten und der Blinddarm entfernt.

Nach der zehnstündigen OP wurde uns mitgeteilt, sie sei makroskopisch tumorfrei. Dies und die Hoffnung auf Genesung halfen ihr, die folgende anstrengende Chemotherapie mit all ihren Nebenwirkungen durchzustehen. Sie war sehr tapfer.

Im Februar wurde ein erneutes CT gemacht und es schien alles in Ordnung. Allerdings hätte sie einige Zysten an ihrer Leber, diese seien aber unbedenklich. Da Ende der Chemo nahte, wir waren voller Hoffnung und machte schon Pläne für unseren Urlaub nach der Reha.

Doch schon vier Wochen nach der letzten Gabe traten Anfang April erneut starke Beschwerden auf. Völlig überraschend wurde ein Frührezidiv eines Ovarialkarzinoms an der Leber diagnostiziert. Nun überprüfte man doch noch einmal die Gewebeproben, die bei der OP entnommen wurden und schickte sie zur Begutachtung noch an eine andere Pathologie. Es dauerte vier lange Wochen bis am letzten Freitag ein neuer Befund vorlag: „V.a. malignes peritoneales Mesotheliom“. Die angeblichen Zysten sind also ein besonder bösartiger Krebs.

Meine Frau ist verständlicher Weise mit den Nerven am Ende.
Wenn schon so vieles gegen ein Ovarialkarzinom sprach, warum wurden dann die Gewebeproben nicht vorher gründlich untersucht?
Zwei Fehldiagnosen - das Ovarialkarzinom und die angeblichen Zysten - kann man da noch Vertrauen zu den Ärzten haben?
Und jetzt?

Seit dem Auftreten der Beschwerden nach der Chemo sind schon wieder über sechs Wochen mit vielen Krankenhaustagen (Leberbeschwerden, Infektionen, Stents setzen und wieder entfernen usw.) aber ohne Behandlung des Mesothelioms vergangen. Wir haben Angst, dass uns die Zeit davonläuft. Man ist so hilflos.... In der Klinik will man meine Frau jetzt palliativ behandel, darunter verstehe ich, dass man sich gar nicht mehr um die Ursache kümmern will.

Aber jeder Arzt sagt hier was anderes. Als wir von der Frauenklinik (Ovarialkarzinom) in die Innere (Mesotheliom) verlegt wurden, fragten wir den "neuen" Arzt nach den Chancen. Der ging darauf an seinen PC, rief Google auf und suchte nach Infos. Unglaublich aber wahr.

Wir sind nun auf der Suche nach einem anderen Arzt oder nach einer Klinik, wo uns vielleicht noch helfen kann. HIPEC, Sugarbaker - wir klammern uns an jeden Strohhalm und sind für jede Info und jeden Hinweis dankbar. Denn aufgeben wollen wir nicht!

Liebe Grüße
Wolfgang

[vera1958]

Lieber Wolfgang,
mit der Diagnose Deiner Frau kenne ich mich nicht aus, bei mir liegt eine Peritonealcarcinose nach Darmkrebs vor.
Ich habe aber mal gegoogelt und die Seite www.malignesmesotheliom.de gefunden, die m. E. viele Fragen zu der Diagnose beantwortet, u. a. sind dort auch Spezialisten und entsprechende Kliniken genannt.
Zu Sugarbaker u. HIPEC findest Du hier im Ärzteverzeichnis drei Spezialisten, die man problemlos kontaktieren und um eine Zweitmeinung, die ich in jedem Fall anfordern würde, bitten kann.
Der im Ärzteverzeichnis genannte Dr. M. wird auch auf der o.g. Webseite als Spezialist genannt, wobei er jetzt nicht mehr in Hammelburg sondern in Bad Frankenhausen operiert.
Ich hoffe, ich konnte ein bißchen weiterhelfen und schicke Euch für die kommende Zeit ein dickes Kraftpaket.
Viele liebe Grüße auch an Deine Frau
Vera

[Mirj2nd]

hallo!
Wie geht es denn Ihrer Frau jetzt? waren Sie bei einem Spezialisten?
Bei meiner Mutter ist das peritoneale Mesotheliom im März entdeckt worden, bzw erst mal nur der Tumor im linken Oberbauch....wie aus heiterem himmel überraschte uns diese Diagnose. Meine Mutter ist 56 Jahre alt und war nie ernsthaft krank.....wir waren alle schwer geschockt. Bis klar war, was és genau ist, vergingen ca 4 Wochen. Sie hatte eine schwere Lungenentzündung, deshalb konnte eh erst später mit der Therapie begonnen werden, aber dennoch war das Warten auf die genaue Dignose kaum ertragbar. Als klar wurde, dass es dieser seltene Tumor ist, begannen wir im Internet zu forschen und stiessen auf die HIPEC OP. Ich schickte Unterlagen an mehrere Spezialisten, ua auch Prof. Dr Piso in Regensburg und Dr. Müller in Würzburg. beide wollte sofort operieren. Dr Müller vereinbarte direkt ein Gespräch, zudem wir 3 Std Fahrt in kauf nahmen. Das Gespräch war sehr ausführlich und wur machten einen OP Termin in bad Frankenhausen aus für 14 tage später, über ostern. Bis zur OP verschlechterte sich der Zustand meiner Mutter dramatisch.....es war also höchste zeit. Die Op konnte denoch stattfinden, dauerte 5 Std. Es wurden 2/3 des Magens, 2 Lebersegmente und das große und kleine Netz entfernt, sowie das Bauchfell im oberbauch. Leider war das Zwerchfell stark betroffen und etwas Tumor musste stehen bleiben, auch die Hochdosischemo konnte nicht intraoperativ gegeben werden, da meine Mutter fieberte, die Nieren drohten zu versagen,Dr Müller wägte ab und entschied sich, das Risiko nicht einzugehen. er entfernte 3,5 (!) kg Tumor und meine Mutter erholte sich rasch bei der guten Pflege auf der Intensivstation. nach bereits 2 Wochen fuhren wir mit ihr nach hause (4,5 Std fahrt) und es begann das Warten auf die Chemotherapie. Es wurde in der OP Proben an ein Labor entnommen (LanceLabor), die eine Chemotherapiesensivitätstestung durchführten und eine Empfehlung gaben, welche Chemo am sinnvollsten wäre. Diese Testung ist sehr umstritten, dennoch nahm unser Onkologe eine Kombination daraus. Erst schlug diese nicht recht an, zudem entwickelte meine Mutter eine Entzündung, die antibiotisch behandelt werden musste (wohl von der OP). Danach begaben wir uns nur noch in die Tagesklinik mit ihr in unser Onkologisches Zentrum in Essen, den niedergelassenen Onkologen haben wir nicht mehr besucht. Nach 5 Therapien wurde die Chemotherapie umgestellt, da der Tumor nicht recht zurückging. Es wurde aufgrund der Untergruppe des Tumors(sarkomatöser Typ) eine andere Chemo genommen, die normalerweise gar nicht beim Mesotheliom gegeben wird eigentlich. Nun bekommt sie Doxorubicin und Iphosphamid und man hofft, dass der Tumor dadurch mehr zurückgeht. Die Chemo ist heftig, meine Mutter schläft nur und kann kaum was essen, es ist schrecklich, sie so zu sehen. Sie hat seit März 30kg abgenommen und sie hat regelrecht Angst, zu verhungern.
Wir hoffen alle, dass es bald bergauf geht. Aber eins steht fest: dieser riesen Monstertumor wäre allein mit Chemo niemals weggegangen, insofern war die belastende OP in diesem Fall richtig!
Wenn jemand Fragen hat, bitte mailen....ich würde mich über einen Austausch freuen!
Mirj2nd