Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,

einige von Euch kennen mich bestimmt noch, bei mir ist letztes Jahr im April EK Figo 3c diagnostiziert worden und nach anfänglichem Provinz-Pfusch konnte ich dann doch im Juli in E. R0 operiert werden, eine Woche nach der großen OP ist dann eine Naht am Darm aufgegangen und ich musste doch noch ein Ileostoma bekommen, welches dann im November zurückverlegt werden konnte. Ich hatte vor der großen OP 3 Zyklen Carboplatin und Placitaxel, anschließend nochmal 3, plus bei den letzten beiden Zyklen zzgl. Avastin. Zur Rückverlegung gab es eine kleine Pause Avastin und ab Januar ging es damit weiter.
Leider hat man bei der routinemäßigen Probenentnahme während der Rückverlegungs-OP im Labor noch einige Krebszellen nachweisen können. Mein TM war auch nie im Normbereich, immer so kurz darüber: Anfang Dezember bei 44, ging dann sogar noch auf 39 zurück, doch seit ca. 2 Monaten steigt er, erst ganz langsam und jetzt hat er einen Sprung von 69 auf 105 gemacht. Dazu muss man sagen, dass mein Tumor nicht soooo viel Informationen ins Blut schickt, zu Diagnosezeiten mit Figo 3c hatte ich gerade mal einen TM von 265. Das bedeutet für mich, 105 ist schon eine ganze Menge. Anfang April wurde schonmal ein CT gemacht, bis auf eine vergrößerte rechte Niere nichts zu sehen, daraufhin wurde ich zum Urologen geschickt und es wurde ein spezielles CT (ich glaube bifi oder so ähnlich) gemacht, die Niere ist gestaut aber arbeitet noch gut (47,5%), die andere Niere ist ok. Jetzt ist natürlich die Frage. wo das so plötzlich herkommt, lt. Onkologin evtl. eine Vernarbung, die den Harnleiter etwas abdrückt. Oder. wie ich fast vermute, der Tumor hat sich in dem Bereich breit gemacht. Witzigerweise fühle ich mich prächtig und bin beschwerdefrei. Jetzt hat meine Onkologin gestern etwas "auf die Tube gedrückt", d.h. ich soll jetzt eine Harnleiterschiene bekommen, CT in zwei Wochen und dann soll die Luzie wieder abgehen.
Und da fühle ich wieder totalen Stress, weil da die Zeit verdammt knapp wird mit einer Zweitmeinung. Vermutlich werde ich um diese Harnleiterschiene ja nicht herumkommen, davor habe ich einen riesen Schiss, dass es meine Lebensqualität einschränkt. Ich bin ein agiler Mensch und habe keine Lust, schon wieder auf meinem Sofa festzukleben. Hat jemand von Euch Erfahrungen mit diesen Dingern? War es wirklich so schlimm? Im Netz finde ich nichts, was mich beruhigen könnte.
Avastin ist jetzt abgesetzt worden, scheint ja nichts bei mir bewirkt zu haben. Oder wer weiß, vielleicht wäre es ohne schneller gekommen. Gestern meinte die Onkologin schon, dass wir uns zeittechnisch "über den Berg gerettet haben" und ich eine weitere Runde Carboplatin bekommen könnte. Den zweiten Wirkstoff weiß sie noch nicht genau, da gäbe es zwei Optionen, entweder wieder Placitaxel oder was anderes.
Wieviele Zyklen sind eigentlich bei dem ersten Rezidiv Standard?
Diesen BRCA Test machen wir jetzt noch, lt. Onkolette reicht das jetzt noch.
Lieben Gruß
Jule

[Swabs]

Liebe Jule
Das ist aber doof! Lass Dich zuerst mal richtig Knuddeln.
Ich hatte nach meiner grossen OP fast 5 Monate Harnleiterschienen. Meine Erfahrungen damit waren nicht gerade toll, ständiger Harndrang und Schmerzen in der Nierengegend. Als ich sie wieder los hatte, war ich wie neu geboren. Ich bin keine Expertin, aber hast Du denn Mühe mit dem Wasserlassen? Falls nicht, würde ich denken, dass dies mit der Legung der Schiene nicht ganz sooo eilt und Du sicher noch Zeit für eine 2. Meinung hättest? Die grosse Frage ist, ob man nicht zuerst mit andern Mitteln diesen Nierenstau beseitigen kann. Natürlich nur wenn da nix anderes draufdrückt!

Ich hatte im März dieses Jahres auch mein 1. Rezidiv und ich bekomme jetzt Carboplatin und Caelyx. Mir geht es im Vergleich zu anderen in diesem Forum richtig gut. Ich habe fast keinen Energie-Verlust und praktisch keine Nebenwirkungen. Ich hatte übrigens ein Kolostoma welches im November während mein TM auf 3 war rückverlegt wurde. Auch bei mir wurden bei der Rückverlegung Krebszellen im wenigen Bauchwasser gefunden . Mein TM stieg im Februar von 7 auf 400.... Ich denke ein CT ist sicher gut und dann kannst Du ja immer noch entscheiden, wie es für Dich weitergehen soll. Wir Patientinnen haben ja ein Mitspracherecht. Man muss nicht immer gleich machen, was die Ärzte vorschlagen. Du darfst Dir für Deine Entscheidung Zeit nehmen! Ist ja nicht so, dass Deine Niere komplett verstopft ist.
Liebe Grüsse Swabs

[berliner-engelchen]

ohhhhh Jule,
Deine Nachricht hat mich total schockiert. ich war so sicher, dass du es geschafft hast.... meine Liebe, es tut mir soooo leid für dich. eine schlimme Diagnose, die Du nun erst mal verkraften musst.
Du hast ja auch ein relativ kleines Kind und so weiß ich sehr gut, wie entsetzlich sich das anfühlt und welche Ängste es freisetzt. Für eine Mama mit kleineren Kindern ist es einfach noch mal etwas ganz anderes.

ich kann erst mal nicht viel mehr tun, als dich von Herzen zu umarmen und Dir meine Hilfe anzubieten bei allen Fragen etc.. und dir natürlich ganz viel Kraft bei der Bewältigung zu wünschen.

Deine Onkofrau hatte insofern recht: es ist zumindest sehr gut, dass du es über die 6 MOnate hinaus geschafft hast. So hast Du als Behandlungsoption weiterhin Carboplatin - das ist wirklich gut.

Gemäß Leitlinie wird beim 1.Rezidiv, so wie Du es hast, Carbo + Caelix ,gegeben. noch einmal Taxol ist nicht Standard.
Würde ich auch nicht machen an Deiner Stelle. T. hat ein ganz anderes Wirkprinzip der Tumorzellbekämpfung als C. und da T. bei Dir wie bei mir nicht gut gewirkt hat, ist die Wahrscheinlichkeit, dass das Wirkprinzip von Doxorubicinen wie Caelix anschlägt,, hoch.

Den BRCA Test würde ich auf jeden Fall machen. Denn dadurch könntest Du dann - falls positiv getestet - das hochwirksame Lynzarpa bzw. Olaparib als Erhaltungstherapie im Anschluss bekommen. Zudem ist seit 2008 bekannt, dass bei BRCA Mutationsträgerinnen Taxane (also auch Taxol) meist versagen.

Zudem würde ich Deine Onkologin dringend bitten, als bildgebendes Verfahren eine MRT zu machen. Das ist die viel genauere, bessere diagnostische Methode zur Feindiagnostik.
Das ist bei Dir - meiner Meinung nach - unbedingt notwendig, da eine nur halb funktionierende Niere auf jeden Fall genau abgeklärt werden muss. Für deinen weiteren Lebens- und Behandlungsweg ist es entscheidend, die Nierenproblematik in den Griff zu bekommen. Dazu muss man in einer MRT sehen, was dort los ist. Es kann ja vieles sein.

Harnleiterschienen würde ich mir auch erst legen lassen, wenn Du weißt, was eigentlich los ist. Du wirst erst mal nicht darum herum kommen, das ist schon klar, aber vorher muss man doch wissen, woher es kommt.
Zu Harnleiterschienen kann ich Dir nur sagen: ich kenne viele, also fast die meisten Frauen, die die Schienen mit keinen oder kaum Problemen tragen und nicht eingeschränkt sind.
Manchmal tut der Wechsel weh, aber man kann dann eine kurze Sedierung verlangen, dann spürt man nichts.
Bei mir selbst ist es anders: ich hab die immer laut "Probleme hierher" geschrien - ich habe beim Legen entsetzliche Schmerzen gehabt. Beim Tragen auch .... Aber da bin ich eher die Ausnahme.

Übrigens: es besteht erst mal nicht so viel Grund, irgendetwas zu überstürzen. Lass dich nicht unter Druck setzen. Wichtig ist nur, die Nierenproblematik in Griff zu bekommen.

Es gibt Onkologen und auch EK-Spezialisten, die im Rezidivfalle sagen: solange die Patientin schmerz- und symptomfrei ist, solle nicht mit der Therapie begonnen werden. Das wurde so auch in die Empfehlungen aufgenommen. Prof. S. aus B. vertritt diese Behandlungsmaxime auch.
Da es Dir derzeit sehr gut geht, kann also durchaus mit der Chemo noch gewartet werden.

Es bestünde ja auch noch die Option einer neuerlichen OP - je nachdem, WIE das Rezidiv aussieht. .... Da müssen AUF JEDEN FALL mehrere Meinungen ran

Wenn ich mich recht erinnere bist Du ja auch damals mit der ersten Meinung dieser Ärztin nicht optimal behandelt worden ....
lass Dich zu NICHTS drängen - hörst du !!!!!!!!

Hättest Du die Möglichkeit, die Onkologin vielleicht noch zu wechseln?? Eine bessere Behandlung zu bekommen?? (ich persönlich finde, es gibt einige Hinweise darauf, dass die O. vor allem Benefit-orientiert behandelt .... schnelles Absetzen des Avastin, Vorschlag vorschneller, teilweise nicht leitliniengerechter Behandlung (Taxol ist billiger als Caelix....), kein Vorschlag zur MRT (sehr teuer) .... )Aber das ist nur meine ganz persönliche Meinung und Erfahrung (mein Onkologe würde definitiv anders vorgehen ....)

Auf jeden Fall ist es wichtig, schnellstmöglich den BRCA Test zu machen, denn die Ergebnisse dauern ein paar Wochen.

Zum Behandlungsschema, nach dem du fragtest:
Leitlinienbehnaldung: Carbo + Caelix würde 6 Mal im 4 Wochen Rhythmus gegeben. Man kann auch im 2 Wochen Rhythmus die entsprechend reduzierte Dosis geben. Übrignes bleiben die Haare dabei drauf !

Würde man Platin + Taxol geben, wäre es genauso wie beim 1. Mal.

Liebe Jule, alles alles Liebe und Gute vom
chen

[Tündel]

Hallo Jule,

Sooooo ein Scheixxxxx mit deinem Messi, muss doch keiner haben! zuerst!
Dann zu deiner Frage mit den HLS.
Ich hatte Harnleiterschienen, die mir außer einem kirschsaftrotem Pipi keine Beschwerden gemacht haben.
Die Farbe kam vom Kratzen der Schienen an der Blasenwand!
Eine wurde zum Schutz der Harnleiter vor der großen Op gelegt. Bei der zweiten Niere bkockierte ein 2cm großer Stein den Harnleiter, so dass da keine Schiene durchging. Die Niere war extremst gestaut!

Erst drei Monate nach der Op wurde der Stein zunächst angeschossen, noch zwei Monate später abgeschossen.
Der Stau ist weg, die Niere hat sich sogar erholt!

Hab keine Angst vor den Schienen!!!

Es gibt aber Unterschiede! Die, die mir in Betlin eingebaut wurde, war viel härter und unflexibler als die, die Super-Urodoc hier bei uns eingebaut hat! Die Berlin'sche hab ich ein bissi gespürt, aber ohne Schmerzen. "Es war da halt was", die hiesigen hab ich nie bemerkt!

Frag also nach "so weich wie möglich"!

Und für alles Weitere: 1000000000000de "Daumendrückerlis"

[berliner-engelchen]

Guten Abend liebe Jule,

ich wollte mich mal erkundigen, wie es Dir mittlerweile ergangen ist. Geht es Deiner Niere wieder besser? Musste eine Schiene gelegt werden?
Hast du etwas Klarheit gewinnen können über die nächsten Schritte?

Wie geht es Dir? Ich hoffe sehr, wieder ein kleines bischen besser.

Ganz liebe Grüße von
Birgit

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure aufmunternden Worte und Eure Unterstützung. Ich habe mich die letzten Tage erfolgreich ablenken können, groß Aufregen bringt mich jetzt auch nicht weiter. Habe letzte Woche schon in E. angerufen, die besprechen mich dann nochmal in ihrer Tumorkonferenz und rufen mich zurück. Aber im Prinzip, so haben sie es schon verlauten lassen, ist der Fahrplan gemäß meiner Onkolette gesetzt.
Ich sitze dann gerade bei der hiesigen Urologin im Wartezimmer, gleich wird das Prozedere bzgl. der Schienenlegung besprochen. Ich hoffe nur inständig, dass sie mir ein weiches Teil spendieren werden, ich werde auf jeden Fall darauf bestehen.
Nächsten Donnerstag gibt es das CT und Freitag die Besprechung beim Onkodoc.
Also, die Maschine ist in Gang gesetzt.
Gerade komme ich aus dem Sprechzimmer, die Urologin würde ohne die Chemo jetzt erstmal gar nichts machen, da die Niere ja immer noch sehr gut arbeitet, Urin ist gut, die Nierenwerte auch. Die Onkolette hätte die Schiene ja gerne, da Carboplatin ja nierenschädigend sei. Die Schiene wird dann im KH gesetzt, vorher wird dann geschaut, wo die Engstelle überhaupt ist.
Da heißt es wohl erstmal Augen zu und durch.
Ich habe nochmal eine Frage, ich bemerke in der letzten Zeit, dass meine Augen schlechter werden. Muss ja nicht unbedingt mit EK und den ganzen Substanzen zusammenhängen, geht es Euch auch so?
Liebe Grüße Eure Jule

[Tündel]

Huhu Jule.

Während der Chemo sind meine seit fast 40 Jahren unveränderten Werte von Weitsichtigkeit und Hornhautverkrümmung massiv schlechter geworden.
Brauche nun eine Gleitsichtguckkine.

Als ich im Januar den Abszess hatte und Ibu in Extrastärke nehmen musste, wurde es so schlecht, dass ich mit der Lesebrille ferngesehen hab.

Und jetzt schwankt es so, dass ich manchmal nicht erkennen kann, welcher Schüler da in der letzten Reihe sitzt. V.a. bei abgedunkeltem Raum.
Dafür lese ich dann das Minigedruckte ohne Brille!!!!

Ah ja. Ne neue Gleitsichtguckkine brauch ich auch wieder. Hmmmmmpf!

Alles Gute dir!

[berliner-engelchen]

hey Ihr zwei,

- das ist super, das ihr das mal angesprochen habt. Bei mir ist das nämlich auch so. Insbesondere bei dieser jetzigen Chemo. Meine Augen sind massiv schlechter geworden, aber es schwankt auch extrem. Manchmal ist es fast normal wie immer, manchmal kann ich weder fernsehen noch lesen .... und fühl mich blind wie´n Maulwurf.
Wenn ich müde werde, ist es extrem schlecht.

Manchmal schwankt es innerhalb des Tages sehr, manchmal ist es über Tage schlecht und dann wieder über Tage super. keine Ahnung warum.
ich Nehms einfach so hin und lebe einfach damit. ist auch nicht wirklcih schlimm, denke ich mir. nur bzgl. Autofahren können nervt es mich, weil ich da so drauf angewiesen bin.

Liebe Jule, die Aussage der Urologin ist ja erst mal beruhigend, dass sie die Notwendigkeit der schiene nicht für dringend befindet. das ist schon mal sehr gut soweit. ich würde mit dieser Aussage auch erst mal abwarten, was die Chemo so bringt. Nierenwerte einfach engmaschig kontrollieren und dann ggf. reagieren oder besser: nicht reagieren,weil nicht notwendig. Das wünsch ich dir

liebe Grüße + gute nACHT !
chen

[Swabs]

Guten Abend Ihr Lieben!
Das ist ja jetzt interessant. Mir geht es auch so, manchmal habe ich Tage, da seh ich alles gestochen scharf und an anderen ist alles trüb.
Gut zu wissen, dass Ihr das auch habt, dachte schon irgendwas in meinem Kopf stimmt nicht....
Liebe Grüsse und gute Nacht Swabs

[berliner-engelchen]

Liebe Swabs,

na klar stimmt was in deinem Kopf nicht
denn in unseren Köpfen stimmt ja auch was nicht

lass uns zusammen gaga sein

chen

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
gestern war ich nochmal im CT ubd heute morgen schon vorstationär zur Aufnahme im hiesigen KH zur Voruntersuchung für den Harnleiterschienen-Einbau. Jetzt sitze ich
noch in Wartezimmer meiner Onko-Docse.... was für ein Marathon. Und das alles mit ordentlich Geblubber im Bauch, dieses blöde Kontrastmittel vom CT hat bei mir einfach eine durchschlagende Wirkung....
Das CT ist eigentlich ganz gut ausgefallen, nix an Tumoraktivität erkennbar, liest sich erfreulich entspannt, dummerweise spricht der Tumormarker ja eine andere Sprache.
Die gestaute rechte Niere ist einfach das Problem. Ich durfte mir die CT Bilder anschauen. Die Urodocse vermutet, dass das Harnleiterproblem vermutlich mit dem ehemaligen Stoma oder dessen Rückverlegungs-OP zusammenhängt Irgendwie scheint er ein bißchen mit dem Darm verwurschtelt zu sein und ist ein bißchen abgeknickt. Da die Nierenwerte aber noch gut sind, Pipi gut ist, ich keine Beschwerden habe und die Nierenfunktion 53/47 ist, möchte sie mir die Schiene noch ersparen und würde mich jetzt erstmal so in die Chemo schicken. Nach dem Motto: reagieren kann man immer noch + engmaschige Überwachung.
Bin mal gespannt auf das Gespräch mit der Onkologin gleich.
Vielleicht sollte ich den bisherigen Verlauf der letzten Untersuchungen als Zeitgewinn für eine Zweitmeinung sehen. In E. habe ich ja schon vor drei Wochen angerufen, die versprochene Rückmeldung blieb aus. Aber es ist durchaus möglich, dass die sich mit der Onkopraxis in Verbindung gesetzt haben, das wäre nicht das erste Mal. Das werde ich ja gleich erfahren.
Ich frage mich jetzt natürlich, wo die Uro-Götter in diesem Lande sitzen.

Aber ich bin auch mal wieder erstaunt, wie die Psyche doch so spielt. Ich bin ein echt ausgeglichener Mensch, habe es irgendwie gelernt, trotz EK und Rezidiv und weiterer Chemo-Mühle die Tage voll und ganz zu genießen, habe mir sogar ein neues Pferdchen gekauft und drehe entzückt meine Runden hier im Wald, habe viel Spaß mit meiner Tochter, wir gehen ins Kino, shoppen, campen.... und ich war die letzten Tage fest überzeugt, wieder einen größeren Tumorklumpen im Bauch auszubrüten, es hat sogar hier und da gezwickt (was es sonst eigentlich nicht tut) und nu lese ich den CT Bericht: nix da! Ich muss ein bißchen schmunzeln, denn neulich las ich hier noch Beiträge, die das Zipperlein-Phänomen angesprochen haben.
So, jetzt habe ich mit meinen Wurstfinger genug auf der Handytastatur rumgetackert,
sonnige Grüße
Eure Jule

[lexa1959]

Hallo Jule,
da ich mich in einer ähnlichen Situation befinde,Befundbesprechung erst nächste Woche,habe ich eine Frage,obwohl das CT keineTumortätigkeit zeigt.sollst du Chemo bekommen? Habe ich das richtig verstanden?

LG
lexa

[Jule1998]

Hallo Lexa,
im Augenblick liegt erstmal alles auf Eis. Ich war inzwischen bei der Onko-Docse und due war von dem CT Befund auch überrascht, da ja der TM eine andere Sprache spricht. Sie hat jetzt ihrerseits vorgeschlagen, E. mit ins Boot zu holen und wird am Montag dort die für mich zuletzt zuständige Ärztin kontaktieren. Mein persönlicher Wunsch wäre derzeit, dass man hoffentlich dort das Harnleiterproblwm operativ behebt und dann ist es erstmak gut. Ich werde jetzt definitiv die Zeit nutzen, und mich dort nochmal vorstellen. Es kann nicht schaden, wenn die hiesige Onkopraxis dort schonmal einen Termin für mich macht, dann werde ich auch nicht wieder vergessen, wie es jetzt wohk geschehen ist. Das Thema Chemo ist aber wg. des TM's noch nicht vom Tisch. Aber jetzt schau ich erstmal, was die Zweitmeinung so hergibt.Ich muss mich mal bei Dir einlesen, was der Status bei Fur ist liebe Lexa. LG Jule

[lexa1959]

Hallo Jule,
wie ist der Stand der Dinge bei dir? Würde mich doch mal interessieren.

LG lexa

[Jule1998]

Hallo liebe Lexa,
also, was soll ich sagen: meine Onkodocse ist seit Montag auf Fortbildung und ihre Vertretung war nur letzten Montag und Dienstag zugegen. Somit war Stillstand angesagt. Ich schwebte si zwischen Ärgern über die Praxis oder einer unverhofften Verschnaufpause, obwohl ich mich dann für letzteres entschieden habe. Ärgern nützt nichts. Aber am Montagmorgen haben die mich wieder an der Strippe.
LG Jule