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#1
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Hallo,
ich hatte seit Anfang 2018 starke Schulterschmerzen, von denen ich erst dachte sie würden durch Muskelverspannungen verursacht.Nachdem Massagen und Cremes gegen Muskelverspannungen nichts brachten und ich ausserdem noch einen leichten aber hartnäckigen Husten hatte, der nicht weggehen wollte, ging ich zum Hausarzt. Des weiteren ist mir aufgefallen dass ich über 2 Monate abends konstant erhöhte Temperatur hatte 37.1-37.8. Ich wollte mir eigentlich eine spritze geben lassen gegen die Verspannungen, denn ich konnte vor Schulterschmerzen kaum mehr schlafen. der Arzt hat sogleich geschaltet und mich geröntgt und er hat Bluttests gemacht. 4 tage später hatte ich den Arzttermin für die Auswertung wo er mir offenbarte, dass ich einen grossen Tumor im linken oberen Lungenlappen hatte. Was ich relativ ungläubig zur Kenntnis genommen habe. Gleichentags sandte er mich in ein privates Institut um ein CT zu machen was seine Annahme bestätigte und zudem noch eine Metastase in einer Nebenniere aufzeigte. Ausserdem ein Emphysem im rechten oberen Lungenlappen. Ein PET später ergab auch noch eine kleine Metastase in der anderen Nebenniere. Ich fühlte mich wie in einem falschen Film. Das konnte nicht sein... ich werde gerade mal 42 ... da hat man keinen Lungenkrebs. Ich war Raucher und habe auch ziemlich gekifft aber trotzdem... so etwas bekommt man mit 60. Andere Leute bekommen Krebs, nicht ich. Nun ich musste mich mit dem Gedanken abfinden. Das Rauchen habe ich am Tag des CTs aufgegeben. Anfang Mai wurde mir dann der linke obere Lungenlappen entfernt. War nicht so schlimm wie ich es mir vorgestellt hatte und ich war nach 5 Tagen schon wieder zu Hause.Dennoch meine Leistungsfähigkeit war dahin. Nach gut 5 Wochen begann, dann die Chemo und nun bin ich im 2. Zyklus wo mir nun auch noch Keytruda verabreicht wird. Ich vertrage die Chemo recht gut,sie ist aber dennoch sehr ermüdend. Ich arbeite nun auch wieder 80%.
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45 Jahre, männlich: ED 08.05.2018, 7cm Tumor oberer linker Lungenlappen. Adenokarzinom Nichtkleinzeller. Lungenlappen mit befallenen Lymphknoten wurden operativ restlos entfernt. R0. Je eine Metastase in den Nebennieren. Diese verschwanden nach Kombitherapie mit Alimta, Carboplatin und Keytruda, danach wurden die Nebennieren entfernt. Bis Sept. 2020 Erhaltungstherapie alle 3 Wochen mit Alimta und Pembrolizumab (35 Injektionen). Nun Therapiefrei und alle 3 Monate CT. Geändert von Leif3k% (11.07.2018 um 17:32 Uhr) |
#2
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Hallo Leif,
es tut mir sehr leid, dass es dich in deinem Alter jetzt auch erwischt hat, ich lebe jetzt schon -entgegen aller negativen Prognosen- 6,9 Monate mit dem unheilbaren Kleinzeller. Meine Geschichte kannst du unter "Neue Benutzerin - kleinzelligen Bronchialkarzinom" - elisabeth15- nachlesen, wenn du magst. Wie du dich nach dieser Diagnose fühlst, kann ich mir nur zu gut vorstellen. Ich schreibe dir, weil du so viele Mittelchen zu dir nimmst. Ich würde das nicht machen, es sei denn, die Onkologen haben das so verordnet. Ich hatte damals nach meiner niederschmetternden Diagnose/Prognose im Internet gelesen, dass Selen eine positive Auswirkung auf die Tumorentwicklung nehmen kann, aber die Onkologen in einem zertifizierten Lungenkrebszentrum haben mir davon abgeraten. Das könnte eher schaden als nützen. Ich hatte Anfang 2013 zwar noch ein Rezidiv, aber seitdem ist bei mir -werde in 4 Tagen 63 Jahre alt- krebsmäßig Ruhe im Karton. Die Metastasen in der Wirbelsääule haben sich verkapselt, wie jedes CT, das letzte vor ca. 2 Monaten, zeigte, meine Rückenschmerzen haben andere Ursachen. Ich wünsche dir, dass du gute Onkologen findest, die dir bei der Überwindung dieser fürchterlichen Krankheit helfen. Ich wünsche dir alles alles Gute für deine Genesung und würde mich freuen, wenn du über den weiteren Verlauf berichtest. Liebe Grüße, Elisabeth |
#3
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Hallo Leif!
Ja das ist erst mal ein grosser Schock! Dachte ich auch ( ich war 47, 2015 ) aber die Krankheit fragt nicht nach dem Alter! Gut das Du die Moeglichkeit der OP hattestt. Bei mir haben sie nicht operiert weil zu viele Lympfknoten schon befallen waren. Aber nach 2 verschiedenen Chemos und nun seit einem Jahr Immuntherapie mit Nivulumnab, gehts mir immer noch gut, und ich lebe ein fast normales Leben. Ich denke auch das Du alles auf einmal bekommst, wie Chemo und Immuntherapie ist viel, und komisch. Aber wenn Dein Doc das so macht... Ich druecke Dir die Daumen das es wirkt. Was fuer LK hastDu denn? Ich hab Nichtkleinzeller. Liebe Gruesse Petra |
#4
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Hallo Elisabeth, Hallo Pet,
ich habe die Mittelchen mit meinem Onkologen angeschaut und er meint dass ich die ruhig nehmen kann. Wenn es nichts nützt schadet es nichts und es geht mir eigentlich ziemlich gut trotz der Chemo. Ich habe nächsten Mittwoch mal wieder ne CT. Mal schauen... Ich hoffe die Strategie meines Onkologen geht auf, die die drecks Metastasen werden zumindest nicht grösser und ich habe nicht woanders welche bekommen. Bis jetzt bin ich eigentlich ganz zufrieden mit meinem Krankenhaus. Ich habe einen Nichtkleinzelligen. Er macht Chemo und gleich danach Immuntherapie weil er sich auf eine neue Studie beruft die da offenbar signifikante Vorteile nachgewiesen hat. Normalerweise ist der Prozess anders, das wurde so noch nicht gemacht. Ich bin also ne Laborrate. Mal schauen....
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45 Jahre, männlich: ED 08.05.2018, 7cm Tumor oberer linker Lungenlappen. Adenokarzinom Nichtkleinzeller. Lungenlappen mit befallenen Lymphknoten wurden operativ restlos entfernt. R0. Je eine Metastase in den Nebennieren. Diese verschwanden nach Kombitherapie mit Alimta, Carboplatin und Keytruda, danach wurden die Nebennieren entfernt. Bis Sept. 2020 Erhaltungstherapie alle 3 Wochen mit Alimta und Pembrolizumab (35 Injektionen). Nun Therapiefrei und alle 3 Monate CT. Geändert von Leif3k% (12.07.2018 um 10:17 Uhr) |
#5
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Hallo Leif
Herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Anlass betrüblich ist. Bei mir liegt der Fall ziemlich anders als bei dir. Ich habe den Tumor auf den Bronchien und Metastasen "nur" in den Lymphknoten. Eine OP hatte ich nicht. Aber was die Chemo betrifft, ging es mir genauso. Die habe ich wirklich gut vertragen. Nur die ewige Schlappheit hat wirklich genervt. Hinzu kam, dass die Muskeln immer schwächer wurden und jede kleine Belastung schon zu viel war. Aber so etwa vier Wochen nach Ende wird das (bei mir!) besser. Später kam noch die Bestrahlung dazu. Die hat mich wirklich fertig gerührt. Ich war ziemlich am Ende. Grundsätzlich war immer mein Motto: "Ich esse, ich schlafe, und ich habe keine Schmerzen. Also geht es mir gut." Aber während der Bestrahlung hatte ich keinen Appetit mehr und ich konnte kaum schlafen, weil mich immer wieder Hustenanfälle geweckt haben. Also ging es mir nicht mehr gut. Mit der Schlappheit kann man leben. Man muss eben nur einsehen, dass man krank ist und keine Leistung zu bringen hat. Dann ist das OK. Gruß Rene Geändert von Rottweilerfreund (12.07.2018 um 14:36 Uhr) |
#6
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Hallo!
Ich bin auch rellativ neu hier! Traurig, dass du auch hier landen musstest..... Du bist auch noch nicht alt!! irgendwie kommt es mir so vor dass immer mehr "junge" Menschen betroffen sind....oder denkt man das nur weil man sich selbst jung fühlt ( für die anderen ist man aber "alt" ![]() ![]() Mir wäre es auch 1000 mal lieber gewesen sie hätten den Wurm einfach rausgeschnitten....., das hätte mir mehr "Sicherheit " gegeben..... Und ich habe mir wirklich die Zeit gegönnt.....meine Bestrahlung und Chemo ist ziemlich genau ein Jahr her.....erst jetzt fühle ich mich wieder so fit, dass ich eine Wiedereingliederung versuche..... Das ist mitunter auch ein Lernprozess.....dass man einfach akzeptieren muss dass man evtl NIE wieder so leistungsfähig ist wie zuvor.... Immer die Ohren steif halten!!! Liebe Grüße Claudia |
#7
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Hallo Miteinander,
ich will mich wieder mal melden. Ich hatte nun den 4 Zyklus Carboblatin mit Permextred und den dritten Zyklus Pembrolizumab. Hab mich inzwischen auch wieder von diesem Zyklus einigermaßen erholt und es geht mir physisch eigentlich immer noch gut. Ich arbeite und kann abgesehen von der krebsbedingten Planungsunmöglichkeit mein Leben normal leben. Ich merke aber schon dass die Erholungsphasen mit jedem Zyklus länger gehen und die Therapie anfängt anzusetzen. Ich soll nun erstmal noch einen Zyklus erhalten und dann wird PET am 19.9. gemacht wovor ich mich unglaublich fürchte. Generell geht es mir psychisch nicht allzu besonders. Diese Perspektivenlosigkeit macht mich ziemlich fertig. Ausserdem sind in den letzten Tagen überdurchschnittlich viele Leute an Krebs gestorben die ich in verschiedenen Foren und Gruppen gesehen habe. Es kommt mir vor als raffen sie im Moment dahin wie die Fliegen. Nun, sollte das PET in Ordnung sein, soll heissen die Metas in den Nebennieren sind gleich geblieben oder geschrumpft sein und irgendwo anders noch immer nichts Neues gewachsen sein, dann ist ist noch immer die Entfernung meiner Nebennieren geplant und dann sollte ich theoretisch Krebsfrei sein. Letztes CT war vor etwa zwei Monaten Monat und ergab Stillstand und ein um ca. 1mm grösseren Lypmphknoten. Aber PET ist doch nochmal was anderes, wäre nicht das erste mal dass die Herren Doktoren auf im PET was sehen was sie im CT nicht sahen. Wenn das PET nicht in Ordnung ist bin ich, denke ich, geliefert. Viele Alternativen als die jetzige Kombitherapie Immun/Chemo gibt es wohl nicht, aber ich habe nur einen PD-L1 wert von 10%. Die Kombination von beiden und die gesteigerte Wirkung auch wenn man einen Wert unter PD-L1 < 50% wurde bis jetzt erst in einer Studie aus dem April nachgewiesen aber niemand hat Erfahrung damit und niemand weiss wieso dies so ist.
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45 Jahre, männlich: ED 08.05.2018, 7cm Tumor oberer linker Lungenlappen. Adenokarzinom Nichtkleinzeller. Lungenlappen mit befallenen Lymphknoten wurden operativ restlos entfernt. R0. Je eine Metastase in den Nebennieren. Diese verschwanden nach Kombitherapie mit Alimta, Carboplatin und Keytruda, danach wurden die Nebennieren entfernt. Bis Sept. 2020 Erhaltungstherapie alle 3 Wochen mit Alimta und Pembrolizumab (35 Injektionen). Nun Therapiefrei und alle 3 Monate CT. |
#8
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Hallo Leif3k%
Wie geht es dir? Für deine Untersuchung übermorgen wünsche ich dir viel Glück und drücke dir die Daumen, dass sich ein erfreuliches Resultat ergibt. Im besten Fall würde man dir dann die Nebennieren mit den beiden Metastasen entfernen? Ich bin selber nicht direkt betroffen, aber im Bekanntenkreis gibt es auch jemanden, der Lungenkrebs hat im Alter von weniger als 40 Jahren... Viele Grüsse Geändert von tapatu (17.09.2018 um 23:11 Uhr) |
#9
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Man hat mir nun also vor ca 2.5 Wochen beide Nebennieren entfernt und ich muss jeden Morgen zwei und am Mittag ein Hormontablettchen zu mir nehmen. Ich merke keine grossen Auswirkungen. 3 tage nach der minimalinvasiven OP konnte ich nach Hause. Dann noch eine Woche Erholung und dann fuhr ich endlich in die wohlverdienten Ferien nach Spanien.
Heute habe ich die sehr gute Nachricht erhalten dass die entfernten Nebennieren untersucht wurden und in beiden keine Spur von Krebszellen mehr vorhanden war. Die Chemo- und Immuntherapie haben also sehr gut gewirkt. Die Ärzte und ich haben nun die begründete Hoffnung, dass auch eventuelle Krebszellen die sonst noch im Körper herumschwirren erwischt wurden. Dennoch werden wir ab nächster Woche noch eine Therapie durchführen um wirklich alle Möglichkeiten ausgenutzt zu haben. Aber im Moment bin ich offiziell NED. Hoffentlich bleibt es so. Ein Fünkchen Hoffnung auf Heilung bleibt.
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45 Jahre, männlich: ED 08.05.2018, 7cm Tumor oberer linker Lungenlappen. Adenokarzinom Nichtkleinzeller. Lungenlappen mit befallenen Lymphknoten wurden operativ restlos entfernt. R0. Je eine Metastase in den Nebennieren. Diese verschwanden nach Kombitherapie mit Alimta, Carboplatin und Keytruda, danach wurden die Nebennieren entfernt. Bis Sept. 2020 Erhaltungstherapie alle 3 Wochen mit Alimta und Pembrolizumab (35 Injektionen). Nun Therapiefrei und alle 3 Monate CT. |
#10
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super, das hört sich doch richtig gut an.
Weiterhin alles Gute für dich. LG Larry |
#11
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Hatte heute morgen PET CT.
Arzt hat mich schon angerufen. Noch immer nichts neues Verdächtiges. 2 Monate krebsfrei.
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45 Jahre, männlich: ED 08.05.2018, 7cm Tumor oberer linker Lungenlappen. Adenokarzinom Nichtkleinzeller. Lungenlappen mit befallenen Lymphknoten wurden operativ restlos entfernt. R0. Je eine Metastase in den Nebennieren. Diese verschwanden nach Kombitherapie mit Alimta, Carboplatin und Keytruda, danach wurden die Nebennieren entfernt. Bis Sept. 2020 Erhaltungstherapie alle 3 Wochen mit Alimta und Pembrolizumab (35 Injektionen). Nun Therapiefrei und alle 3 Monate CT. |
#12
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Hey - Weihnachten kann kommen!
Ich wünsche dir eine entspannte Zeit. Gruß Rene |
#13
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das sind super Nachrichten, die hört man gerne.
Weiterhin alles Gute für dich ![]() LG Larry |
#14
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Hi Leif,
liest sich prima, ich wünsche Dir weiterhin alles Gute. zuckerbaecker
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Oropharynxkarzinom ED 11.2012 OP 01.2013 pT3 pN2p LO, VO, PnO, G3, RO Enorale Tumorresektion, beidseitige Neck-Dissection, Tracheotomie, Defektrekonstrution mit Radialislappen 02-04/13 Adjuvante Radioimmuntherapie mit Cetuximab Nicht kleinzelliges Bronchialkarzinom ED 11/16 TNM:pT3, cN3, cM1a, UICC IV Chemotherapie ab 12/16 nicht erfolgreich sofort im Anschluß 05.17 Zweitlinientherapie Nivolumab seit 07.17 32 x Bestrahlung |
#15
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Hallo Leif3k%,
sehr erfreulich! Ich wünsche Dir, dass es weiterhin so bleibt. LG Hannahu |
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