cup-syndrom, diverse metastasen, austausch dringend gesucht

[kerstin13]

hallo liebes forum,

ich bin zwar ganz neu hier im krebsforum, aber schon ein stück weit erfahren, was das thema "krebs" und vor allem mit unbekannter herkunft.

im april bin ich dank meines orthopäden ins krankenhaus nach herdecke überwiesen worden. meine rückenschmerzen war eine metastase im lendenwirbel 4. und leider kein bandscheibenvorfall, womit ich als 38jährige gerechnet hatte.
ein knochenszynzigramm ergab, dass es die einzige stelle in meinem körper war, wo AM KNOCHEN metastasen zu sehen waren.
in herdecke wurde mein rücken mit einer art metallstäben stabilisiert, da ja der lendenwirbel darüber und darunter stabil waren.
dann die diagnose-zeit, ich wurde 3 wochen durchgecheckt. man fand viele, teilw. auch grosse metastasen in der leber und in der lunge. der haupttumor konnte nicht gefunden werden. da sich in meinem bauch wasser bildete, war es den ärzten nicht möglich zu checken, ob ich unterleibskrebs habe. eine untersuchung mittels kernspin blieb noch offen.

ich fuhr mit dem ergebnis zurück nach hamburg und suchte hier nach einer behandlungsmöglichkeit. da ich in hh-altona wohne, wurde und ist es auch noch das ak-altona.
aufgrund der vielen metastasen in der leber und der starken schmerzen im rücken waren die ärzte der meinung, dass zügig mit einer chemo sowie bestrahlung begonnen werden sollte. die chemo habe ich schlecht vertragen und leider weiss ich grad nicht die namen der beiden infusionsflaschen, die an 2 tagen die woche alle 21 tage verabreicht wurde.
die bestrahlung, 10x über 2 wochen verteilt, konnte ich wie gesagt gut vertragen und ich war nicht mehr bettlägrig, sondern durfte langsam aufstehen. ich konnte nämlich nach der op in herdecke nicht sofort mit der bestrahlung beginnen, weil die wunde erst einmal heilen musste.

die erste chemo schlug nicht an. die metastasten in der leber wuchsen weiter. ich bekam grosse angst.
meine ärztin im krankenhaus war sich sicher, dass unterleibskrebs der hauptkrebs sein "könnte", aber jetzt war er nicht mehr nachweisbar. sie machte mir grosse hoffnung, sie erklärte, wie sie zu der auswahl des neuen mittels kam. die neue chemo sollte cavoplatin und taxol sein und an 1 tag alle 14 tage verabreicht werden.
sie versprach sich ein aufhalten des wachstums der metastasen und einen rückgang bis zu 50% in leber und lunge davon. ausserdem hätten wir bezüglich des befalls an der leber auch noch etwas luft. mehr sei aber auch nicht drin, keine heilung, sondern höchstens lebensverlängert. dafür sei alles bei mir zu weit fortgeschritten.
doch ich glaubte (und glaube weiterhin) an eine gesundung, lebensverlängernd war mir nicht genug...

als bei einer ersten kontrolle mittels ultraschall meine leber angeschaut wurde, schien der krebs gestoppt.
drei wochen später wurde dann ein ct mit kontrastmittel gemacht und als sich herausstellte, dass 2 weitere metastasen in der leber, sowie neue metastasen im rücken in höhe der brustwirbel zu sehen waren, gab es also die empfehlung für chemo nr.3.
meine ärztin (und der chefarzt sowie ein externer 2.onkologe, den ich dann hinzugezogen habe) glaubten, dass der nicht nachweisbare hauptkrebs unterleibskrebs oder eierestockkrebs sei. und dass es mit der 3.chemo klappen könne, dass man manchmal einfach nicht wisse, warum bei dem einen das mittel anschlägt und warum beim anderen nicht.
als dann jedoch bei einer routine-untersuchung eine metastase im kopf gefunden wurde, da hatte meine ärztin zweifel, ob wir "schnell" genug seien für eine weitere behandlung. vielleicht sei es besser, mir noch mit linderung meiner schmerzen im rücken usw., das leben zu verschönern, aber mich nicht der belastung einer neuen chemo und neuen bestrahlungen auszusetzen.

doch das konnte und kann ich nicht. da ist eine so grosse hoffnung in mir und auch eine grosse angst. letztlich ging alles furchtbar schnell, zu schnell, um aufzugeben, und ich verspüre auch noch eine menge kraft.

seit 5 wochen werde ich 1x wöchentlich mit Doxorubicin behandelt und meine bestrahlungen gehen noch bis einschliesslich dienstag.

ich suche menschen, die an sich glauben, die hoffen, die angst haben, die auch mit diesem cup-syndrom leben.

puh, und ich musste mir das mal alles von der seele schreiben. danke für´s lesen!