Papa hat Leberzirrhose und HCC

[Jacq]

Hallo zusammen! Ich verfolge dieses Forum schon seit ein paar Wochen und habe festgestellt :ich bin nicht allein mit meinen Ängsten. Bei meinem Papa (68) wurde Mitte Mai Leberzirrhose und HCC festgestellt.Da ich als Krankenschwester in der Onkologie arbeite, wusste ich sofort, was das bedeutet. Papa hatte schon massive Ösophagusvarizen und Aszites. Wir waren in einer LTX - Sprechstunde und da war schnell klar, dass für ihn nur eine Leberlebendspende in Frage kommt. Auf die normale Transplantationsliste kommt er nicht,weil er die Kriterien nicht erfüllt (1 Tumor > 3 cm.) Er hat auch keine Zeit mehr zu warten! Meine Schwester und ich haben uns testen lassen und ich kam als Spender in Frage ! Wir wollten es versuchen - es ist seine einzige Chance ! Mein Papa wollte erst nicht- er hatte Angst,dass mir was passiert . Nach vielen Gesprächen haben wir uns gemeinsam dafür entschieden. Es wurde von der Uniklinik alles geplant- ich war schon zu den Voruntersuchungen dort und dann kam der Hammer ! sie haben noch eine Herzkatheteruntersuchung gemacht und da wurde festgestellt,dass er mindestens 5 Bypässe braucht ! Die Vorbereitungen wurden sofort gestoppt. Transplantation abgesagt! Man wird zwar auf solche Möglichkeiten vorbereitet,aber wenn es dann eintritt zieht es einem fast den Boden unter den Füßen weg! An diesem Tag habe ich mit meinem Papa zusammen geweint!! Meine Mama ist fast zusammengebrochen. Ich bin wieder nach Hause gefahren und mein Papa liegt immer noch dort. Es ging ihm letzte Woche sehr Schlecht-mittlerweile hat er sich etwas stabilisiert.Morgen fahren wir wieder hin-da soll endlich eine Entscheidung getroffen werden,ob man überhaupt noch was am Herzen machen kann. Mein Papa macht sich immer noch Hoffnung, aber das Grundproblem bleibt immer noch! Manchmal denke ich,dass es nicht gut ist,dass ich mich da so auskenne-aber manchmal ist es auch von Vorteil! Wenn sie dort nichts mehr machen können,wollen wir Papa auf die Palliativstation in unserem Wohnort verlegen lassen,denn da können wir immer bei ihm sein! Na mal sehen, was morgen kommt.

[dphw]

Hallo Jacq,
auch ich habe Leberzirrhose und HCC,ein Tumor ca.5x6cm,6-8 kleine im 1-1,5 cm
Bereich,habe auch Varizen,allerdings keine Aszites.
Auch ich kann nicht operiert /transplantiert werden!
Was hilft eine Teilresektion?Die Krebszellen bleiben weiterhin im Blutkreislauf oder im Rest der Leber,wie hier schon einige Beispiele gezeigt haben.
Das bei Deinem Vater noch die Herzprobleme dazukommen ist bedauerlich,aber nicht zu ändern.
Ich denke ihr solltet eurem Vater das Leben so angenehm wie möglich machen
und ihn nicht mit Op`s schwächen.
Da Du ja vom Fach bist solltest Du auch das Für und Wider jeglicher Aktionen
einschätzen können.
Jeder möchte seinen Angehörigen helfen,aber man sollte das Problem nüchtern und sachlich angehen,Übereifer ist meiner Meinung nach fehl am Platz.

Wünsche Dir/Euch alles Gute und hoffe ihr trefft die richtigen Entscheidungen zum Wohl Eues Vaters

Gruss

Dieter

[Mel_1]

Ich seh das ähnlich wie Dieter...hab meinen Mann durch HCC verloren und bei meinem Mann hat man auch die Lebertransplantation ausgeschlossen, da er einfach durch seine Erkrankung zu geschwächt war.
Wenn dann noch solch Erkrankungen wie bei Deinem Papa dazu kommen, seh ich das echt als eine Quälerei und man weiss ja am Ende nicht, wie sowas ausgeht.
So ne Transplantation ist ja nicht von schlechten Eltern...wie Du als KS ja selbst weisst.
Ich kenne Deine Situation zu gut, ich selbst bin auch exam. KS und musste mich vor knapp 5 Jahren mit der Erkrankung auseinandersetzen...für mich war es ein Schock und diese Hilflosigkeit ist einfach nur grsausam.
Aber gerade weil man sich beruflich mit sowas auseinandersetzen musste, weiss man doch eher, was man einen Menschen noch zumuten kann oder nicht.
Sicher die Hoffnung stirbt zuletzt...aber ich weiss noch von meiner Ausbildung....dass wir bei HCC das Wort " cave" hingeschrieben haben. Wird Dir als KS ein Begriff sein.

Ich hab mich schweren Herzens damit abgefunden gehabt und meinen Mann die letzte Zeit so angenehm wie möglich gemacht...er bestand zwar noch auf Nexavar (was ich persönlich abgelehnt hätte) , aber ich glaube wir haben das bis zu seinen letzten Atemzüge sehr gut hinbekommen.
Ich wünsch Euch viel Kraft für die nächste Zeit....

[Jacq]

Hallo Dieter,habe von dir schon einiges gelesen. Hut ab , wie du mit der Krankheit umgehst! Mein Papa ist noch so voller Hoffnung, ich kann sie ihm doch nicht so einfach zunichte machen! Morgen bekommt er einige Stents am Herzen,er will es unbedingt! Ich sehe die Sache schon realistisch,ich würde ihm auch nichts mehr zumuten wollen,aber ich will auch nicht für ihn Entscheidungen treffen! Momentan ist er grade stabil ,so dass wir auch mit ihm darüber reden können. Er hatte schon Zeiten,da ging garnichts mehr,da war er durch das Ammoniak total verwirrt. Bin zur Zeit auch nur am Grübeln, wie es weitergehen soll! Tschaui ! Jacq

[dphw]

Hallo jaq,
zunächst mein herzliches beileid zum tod deines vaters.
ich schreibe hier weil dein posting im anderen thread untergegangen ist.
nun ist es ja doch sehr schnell gegangen was irgendwie zu erwarten war.
verständlich das du/ihr alles versuchen wolltet trotz der doch schon massiven
symptome.

aber,und da sehe ich jetzt parallelen zum momentanen ist-stand im anderen thread bei MUETZLE,wäre weniger nicht mehr gewesen?

nachdenkliche grüsse

dieter

[Mel_1]

Auch von mir ein herzliches Beileid zum Tode Deines Vaters :-(
Ich hab das auch gestern noch gelesen und es tut mir irgendwie richtig leid, dass der arme Mann mit dieser schweren Erkrankung noch soviel mitmachen musste :-(
Er kann jetzt in aller Ruhe schlafen....!
Ich kann nachvollziehen, dass es für jemanden aus dem Fach echt schwer ist die Krankheit zu akzeptieren..ging mir damals ähnlich, da ich auch vom Fach bin und dann auch noch Onkologie als Schwerpunkt.
Ich wünsch Dir und Deiner Familie für die nächste Zeit viel Kraft
LG
Mel