HCC/SIRT/Uni Bonn

[lyra]

Hallo Ihr Lieben, ich bin neu in Eurem Forum, weil ich nach stundenlangem "Querlesen" glaube, hier bei Euch sicher ein paar Tips und ein wenig Unterstützung zu bekommen,mein Mann und ich hängen nämlich momentan im luftleeren Raum und fühlen uns völlig ausgeliefert.
Mein Mann ist 58 und hat (wohl seit langem) eine Hepatitis C, die aber erst vor 3 Jahren diagnostiziert worden ist. Vor der Therapie hatte er Angst, nun ist`s rapide bergab gegangen, er hat ein multifokales HCC entwickelt, nicht operabel, da zu viele kleine Herde, Transplantation ist natürlich auch nicht drin. Der Befund steht seit Ende August- Mitte Juni war er bereits in der Hepatitis-Ambulanz der Uni Bonn und hatte einen erhöhten AFP-Wert sowie Wasser im Bauch, aber den Termin zur weiteren Abklärung per Sonografie hat er erst am 26.8. bekommen.
Am 26.8. hat man ihn dann gleich stationär aufgenommen und die ganze Untersuchungsmaschinerie in Gang gebracht-Diagnose siehe oben.
Man schlug eine SIRT-Behandlung vor und entliess ihn erstmal wieder nach Hause, Besprechungs- bzw. Aufklärungstermin für die SIRT war am 12.9. und einen Anschlußtermin hat er nicht bekommen.
Irgendwie tun die Ärzte der Uni Bonn so, als hätte man alle Zeit der Welt, während unsere Nerven von Tag zu Tag blanker werden und mein Mann auch immer mehr abnimmt. Er glaubt jetzt schon, sie hätten ihn aufgegeben und würden so lange warten, bis keine Behandlung mehr einen Sinn macht.
Man kann auch keinen anrufen, die eine Abteilung weiß nicht, was die andere tut und die Organisation wirkt auf mich völlig chaotisch. Wir wissen nicht, an wen wir uns wenden sollen.
Hat jemand von Euch Erfahrung mit der SIRT an der Uni Bonn? Ist es normal, daß man so lange warten muß, während das "Ding" immer weiterwächst?
Wäre es vielleicht besser, in eine andere Klinik zu gehen (ich weiß, das ist wohl eher illusorisch, viel Hoffnung bleibt meinem Mann eh nicht). Oder gibt es in Bonn irgendeinen Ansprechpartner? Oder bin ich einfach nur naiv?
Ich bin für jeden Tip dankbar.
Liebe Grüße
Lyra