all verfolgt mich !!!

[pasionata]

Hallo leute,
Bin neu hier und bin auch froh hierher gefunden zu haben...
Das erste mal wurde bei mir 1990 im alter von 10 Jahren festgestellt dann kam die ganze qualerei mit Chemotherapie knochenmarksspende. Daraufhin war auch alles wieder gut.
2005 kam der mist dann wieder aber auch diesen kampf konnte ich gewinnen.
Jetzt hab ich mich wieder mal schlapp und antrienslos gefühlt, mein Hausarzt hat gleich großes blutbild gemacht und tatsächlich seit heute mittag weiß ich e@ es ist wieder da...
Es ist so frustrierend. Die werte sind auch ziemlich besch......
Wollte das ich direkt ins LG gehe aber ich kann mich nicht dazu aufraffen hab die
Schnauze sooo voll.

LG passi

[Heike44]

Ich kann Dich gut verstehen. Die Krankheit ist so besch....
Verkrafte erstmal die Diagnose und sammle Kraft , bevor Du den Schritt ins Krankenhaus und zum erneuten Kampf beginnst. Denn leider bleibt Dir ja nichts andres übrig ,als nochmals zu kämpfen.
Drücke Dir die Daumen.

[pasionata]

Danke fuer die lieben worte. Aber verkraften?
Wieviel muss bzw kann ein Mensch verkraften?
Sorry war eigentlich nie der Typ für selbstmitleid und weiss das viele viel
Schlimmer dran sind...
Mein doc sagte mir dass die leukos bei 165 000 sind kennt sich da jemand aus?
Ich meine ob das mehr oder weniger dramatisch ist.
Hab mich bisher immer geweigert mich mit blutwerten auseinander zu setzen.
Und Hausarzte übertreiben ja auch gerne mal...
LG passi

[Engelsschwingen]

Hallo

Hab mal ein paar allgemeine Fragen??
Bist du 3 Mal Transplantiert worden?

Wenn man ALL hat da kennt man sich denke ich mal Etwas mit Werten aus. Ich glaub auch wenn man sich nicht auskennen will sich nicht damit auseinander setzten will, aber LEUKOS das sind eins der Wichtigsten Werte bei ALL.

Deine Leukos sind schon sehr hoch!!


Würde morgen ins KH gehen mir heute noch nen schönen Abend machen und dann noch mals Kämpfen.
Alle guten dinge sind 3

Lg Engelsschwinge

[Marion Michaela]

Hallo Passi,

wenn man schon drei mal an leukämie erkrankt ist, sollte man
die blutwerte ein bischen kennen.

ich glaube auch nicht das ärzte bei solchen blutwerten übertreiben,
das ist dann fakt.

du möchtest nicht ins krankenhaus ?????????????????

hast du eine andere wahl

sorry, aber ich kann dich in keiner weise verstehen.

ich wünsche dir alles gute

marion

[pasionata]

Ist reiner selbstbeschiss, verzeiht mir bitte aber ich klammere mich bloederweise an den strohhalm wenn ich es mir nur lange genug einreden wird alles gut. Ich brauche im Moment einfach jemand der mir auf gut deutsch in den a.... Tritt und mir sagt wach auf.
Angst hoch 500. Hab auch mit der Familie noch niemand was gesagt, will denen das nicht schonwieder antun.
Zu meiner Geschichte bis 1990 hab ich leistungssport gemacht. Wurde dann von der leiszung innerhalb kurzer Zeit massiv schlechter habe ständig nasenbluten und hamathome bekommen.
Das ging soweit dass ein lehrer das Jugendamt verständigen wollte. Man muss wissen ich habe ganz tolle elzern. Dann kinderarzt, blutuntersuchung dann krankenhaus zur Abklärung da ich wohl fatale blutwerte hatte. Dort knochenmarksbiobsie mit pos. Pappenheimausstrich. Bluttransfusionen und 14 Chemotherapien innerhalb von 1,5 Jahren bz2 etwas länger. Ich war mehr Tod als lebendig und mein knochenmark war eigentlich keines mehr. Es wurden aufrife gestartet um einen spender zu finden was auch gelungen ist. Daraufhin lag ich vier Wochen hinzer einer Zentimeter dicken glasscheibe, keiner durfte zu mir. Sch.... Zeit aber langsam ging es mir besser und ich habe mich sehr gut entwickelt. Ich hatte mit dem thema eigentlich abgeschlossen bis zum 14.02.2005...

[pasionata]

Bereits im Januar 2005 hatte ich immer massiven nachtschweiss und fieberschuebe. Hab das auf ne grippe geschoben. Hab auch ziemlich viel geschlafen Ca 12-15 std täglich was ich immernoch auf ne Grippe geschoben habe. Jaja auf jeden Fall die au lief aus, ich wieder zur arbeit und am 14.02 bin ich zusammengeklappt. Kam ins kh und dort würde dann die all erneut festgestellt. Ich würde nach Heidelberg überwiesen da ich ähnlich Höhe leukos aufgewiesen habe. Ca 180000. Wiederum das ganze Diagnostik verfahren ind dabei wurde das philadelphia cromosom festgestellt. Mein Typ wurde auf l2 festgesetzt. Daraufhin giften Chemotherapie, Bestrahlung. Man wollte auf den damaligen spender zuruckgreifen leider war dieser an einem motorradunfall gestorben. Daraufhin wurden stammzellen von meiner Schwester transplantiert. Da Sie damals erst 13 Jahre alt war, wollte man erst nicht hat aber dann doch funktioniert.
Nun kommt das nachste Problem... Sch... Jetzt laufen wieder die traenen.
Meine liebe maus ist letztes jahr bei einem Unfall vom Auto überfahren worden. 27.12.2009.
Jetzt versteht ihr vielleicht warum ich so drauf bin und warum ich das meinen eltern nicht schön wieder antun kann. Die sind immer noch total fertig wegen meike. Wenn ich jetzt auch wieder Anfang... Das verkraften die Net, ich auch nicht.
Sorry hat ziemlich lang gedauert das alles zu schreiben, wollte auch gar nocht so tief gehen nur zum verstaendnis für euch
LG passi

[der_weg]

Mit welcher Chemo (Medikamente, Protokoll) bist Du denn behandelt worden ?
Was genau wurde denn 2005 bestrahlt ?

Und wie soll die Behandlung jetzt weiter gehen ?

Wie alt bist Du eigentlich ?

Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit !

Nicht aufgeben !

Lieben Gruß
Sophie

[Engelsschwingen]

Hallo
Ich habe mich mit meiner ALL auch nicht auseinander setzten wollen, aber ich wusste meine Werte! Ich wusste wann es scheisse ist und wann es gut ist!

Auch jetzt setzte ich mich mit meiner Krankheit nicht auseinander aber ich weiss wann mein Leben auf den Spiel steh und dann gehe ich ins kh!

Der Super liebe Patient bin ich auch nicht( kann Marion bestätigen) habe meinen Dickkopf und alles.
Aber ich weiss was in meinem Körper vorgeht!
Und ich glaub das weiss jeder diese Scheiss Krankheit hat............

Es stimm es kan sich keiner sein Leben aussuchen.....
Bin mal gespannt was bei den Fragen rauskommt........

[Juicy]

Hallo Passi,

bei deiner Geschichte weiß man ja wirklich nicht was man sagen soll?!?!?
Dass es dir momentan schlecht geht und du an Selbstmitleid zerfließt ist verständlich.

Dass mit deiner Schwester tut mir sehr leid!!!
Das Leben kann so ungerecht sein.

Aber was soll ich sagen???

RAFF DICH AUF UND GEH INS KRANKENHAUS!!!

Mit 30 Jahren bist du noch jung und hast gute Chancen eine erfolgreiche Therapie zu machen.

Deine Leukos sind schon recht hoch und wenn du noch länger wartest kann es schlimm ausgehen. Die Ärzte müssen mit der Therapie beginnen.

Dass du es deinen Eltern nicht sagen willst verstehe ich auch! Früher oder später werden sie es aber mit bekommen. Besser jetzt und von dir als auf irgendeinem anderen weg.

Kopf hoch und rein mit dir ins Krankenhaus!!!

Ich wünsche dir alles, alles Gute!

Liebe Grüße
juicy

[der_weg]

Zitat von Carmelina

Ich möchte noch hinfügen, daß mein Text " Abenteuerlich ist nicht der richtige Begriff und es gibt schließlich nichts was es nicht gibt" genau so auch meinte. Denn bei einer solchen Geschichte, kann man sicher nicht von Abenteuer reden.
Dies wollte ich nur mal zu bedenken geben. Theoretisch müßten dann ja auch solche Texte gelöscht werden.

ich habs editiert

[menalinda]

Hallo passi!
Das ist ja alles furchtbar.. unvorstellbar. Aber das "Positive" an deiner Krankengeschichte ist , dass die Rezidive erst sehr spät aufgetreten sind.

Hat sich die ALL jetzt wieder vom Original- Zelltyp verändert, abgesehen vom Ph positiv?

Wie soll weiterbehandelt werden?

LG menalinda